Nexavir (4ME): effect? ervaring?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Nexavir (4ME): effect? ervaring?

Bericht door annac »

Mijn zoon gebruikt nu zo'n 1 1/2 maand Nexavir (heel duur...) en meent minder last te hebben van klier en spierpijn. Dit laatste wordt weer teniet gedaan doordat ie ws weer meer doet dan wenselijk is en 's nachts toch weer niet kan slapen van de spierpijn...

Zo blijf je aan de gang.

Maar met zijn Cipramil (2 e poging met anti-depressievum) en een psycholoog die hem wel ligt kruipt ie sowie so ff uit een groot dal. En wat wat doet? Weet ik veel: als ie maar beter wordt. Hopelijk voor goed, natuurlijk....
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ik heb ondertss een behandelpagina over nexavir bijgemaakt, waar je je ervaringen kan invullen...dus als je die zou willen invullen :wink:
(heb overigens nog heel wat werk aan het aanmaken van andere behandelpagina's... :? )
Hoop doet leven!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hartstikke goed. ZZ, ga hem gelijk bekijken!
Nancy
Beginner
Berichten: 57
Lid geworden op: 28 nov 2007, 15:58

Bericht door Nancy »

Ik zie dat dit een ouder topic is maar ik wou het in het juiste zetten :)

Ik ben ondertussen nexavir aan het spuiten, dit nu een week. Ik voel me slechter dan ooit maar het schijnt wel normaal te zijn dat in de beginfase het erger kan worden.
Heeft nog iemand hier ervaring mee, en wanneer begonnen jullie je beter te voelen? en hoelang hebben jullie hoeveel gespoten. Ik moet nu 2ml per dag spuiten, en het is dure boel. dus ik hoop dat het idd niet langer dan 3 maanden is en dat ik vanaf dan iets minder mag gaan spuiten.
Ook neem ik nog steeds een heleboel medicatie en erg veel voedingssupplementen, wat het nog zoveel kostelijker allemaal maakt. Ik had gehoopt dat dit al stukken minder zou worden, maar ik heb er een parttime job aan met mijn medicatie te nemen, ben dit continu aan het doen. :?
Maar daar gaat het hier natuurlijk niet om, ik ben benieuwd als er hier nog mensen nexavir spuiten en hoe het gaat met jullie.
een van mijn beste vriendinnen spuit nu al van 2006 ongeveer iedere dag 2ml omdat als ze mindert word ze terug zieker. Dus ik vroeg me af wat anderen hun ervaring is. Dat ik toch een beetje hoop op de toekomst heb dat ik ooit mag minderen met de nexavir :?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

ja ik spuit Nexavir.
Eerst erger of opvlamming oude klachten is ook mijn ervaring.
Ik ging pas wat aan verandering voelen na 6 weken.
Mijn immuunwaarden zijn inmiddels sterk verbeterd. Geen CD afwijkingen meer, of NK. Spuit nu iedere 3e dag.
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

ik heb een half jaar nexavir gebruikt, zonder enig resultaat helaas.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Mijn zoon (25 jr) gebruikt al vrij lang (1 1/2 jaar/2 1/2 jaar?) Nexavir. Af en toe met tussenpozen omdat het op is en om de dag bv 1 ml, terwijl DML voorschrijft 2 ml. Maar het is erg duur, en dit werkt wel goed: minder ziek, immuunsysteem is verbeterd, etc.

Hij heeft over enkele maanden zijn propedeuse Communicatie en Media. Dit met behulp van een aangepast programma. (Hij moet wel alles doen, hoor)

Zonaanbidster, hoelang spuit jij het nu? En spuit jij ook uit eigen beweging elke 3 e dag, of precies volgens DML's voorschrift? Hoeveel?

A.s. dinsdag zouden we weer Brusselwaarts, maar om verschillende redenen stellen we dit reisje uit tot februari en laten de nexavir opsturen. Ook duur, maar net zo duur als de reis ernaartoe, vanuit Groningen.

Klaproos, moet je er nu mee doorgaan, of onderzoekt DML je bloed? Daaruit kan ie toch echt objectief opmaken of het wat doet?
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

Ik ben al een hele poos gestopt, op aanraden van DML. Omdat het na een half jaar nog geen enkel effect had, vond hij het raadzaam te stoppen.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Hai Annac,

Nee DM heeft een stopweek voorgesteld om de effecten te monitoren.
Eerlijk, is eerlijk.
Ik geef echter de voorkeur aan afbouwen.
Doe het nu iedere 4 dagen.
Ik weet dat hij ooit ook zo deed bij een familie lid dat eens per 9 dagen nu spuit. Als ik gewoon te lang wacht merk ik toch verschil dus ik ga mezelf niet pesten, voorheen heb ik eens per 5 dagen al geprobeerd, mar dat werkte toen niet zo. Ik ben van plan dat vanaf januari als alle feestdagen voorbij zijn weer te doen, denk dat ik nu veel sterker ben dan destijds.

groetjes
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Fijn, zonaanbidster, bedankt voor dit antwoord.

Dat versterkt enigszins mijn gevoel hoe e.e.a. werkt en doorwerkt met Nexavir. Want mijn zoon gebruikt het nu weer even niet omdat het op is. Echter toen hij dit keer ziek werd was het wel ff weer net zo heftig, met hoge koorts, als daarvoor. Dus hij heeft nu een piepklein spuitje vol voor als ie iets voelt aankomen. en gister heb ik weer besteld omdat we wegens ziekte en studie niet konden gaan.

Maar omdat ie zowieso al minder spoot dan DML voorschreef (te duur), voelt het veilig als hij nog ruim 2 maanden doorgaat op ca de zelfde hoeveelheid. Uiteraard houd ik daar enigszins de adminstratie van bij , ook voor DML, zodat ie een beetje een idee heeft wat er hier in Gronigen gebeurd met een patient van hem!

Trouwens, wat bedoel je met monitoren, wat DML deed?
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik heb 2 dec een afspraak met DML. Niet dat ie mij direkt aan de nexavir zet , maar zoals ik het goed begrijp is de Nexavir iets wat je voor altijd gebruikt? Of totdat er verbetering is? Want jullie geven wel aan dat als je stopt de ziekte weer terug komt?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Nee niet voor altijd.
Het is naast een anti viraal ook een immuun booster.
Kan bv je Nk cellen weer normaler krijgen.

Je hebt 3 groepen grof, 1 merkt niks, 1 merkt wel maar is niet zeg maar 'genezen'maar wel veel beter. Deze gebruiken het langst. En de groep die weer redelijk normaal gaat functioneren met werk etc.
En dan is er dus met name onder de middelste groep een grote groep mensen die het als onderhoud gebruikt.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Wat een verschrikkelijk duur middel zeg. Mijn conditie en ziektegevoel, varieert heel erg. Het is bijna onmogelijk om snel te weten of het de nexavir is wat helpt of dat ik sowieso in een opwaartsespiraal zit. Nexavir + een neerwaartsespiraal zou natuurlijk sneller uitsluiting geven.

Heeft dit zin sowieso te proberen of alleen als je voor ebv, cmv, hhv6 positief test en moet je het altijd via DML proberen.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

DML opperde een keer dat het misschien in een zalf verwerkt zou kunnen worden als onderhouds dosis, maar het is daar (nu nog) te duur voor.

Zodra er massaal gebruik gaat worden gemaakt van dit middel, wordt het goedkoper. Het bestaat al lang, dit middel, onder een andere naam. Een andere fabriek heeft het middel, dat oorspronkelijk in de Dermatologie gebruikt werd, verkocht, er een andere naam aan gegeven en zie daar, is de prijs wegens kleinverbruik omhoog gegaan. Zo werken die dingen......Jullie weet wel, de farmaceutische giganten, he.

Als je diabetes hebt moet je ook voor de rest van je leven insuline blijven gebruiken, dus zo gek is "eeuwig" gebruik niet.

Dat van het gebruik van de diverse groepen, vertelde DML jou dat of heb je die info uit Amerika/internet ofzo, zonaanbidster?

De veranderde/verbeterde testuitslagen bij mijn zoon wezen uit dat het toch wel vnl. de nexavir moet zijn geweest die geholpen heeft. Wij zouden nooit voor dit middel kiezen als er niet objectief gemeten kan worden of het iets doet. RNase L, elastase en NK cellen zijn aanzienlijk verbeterd, nl.

Maar dit soort gegevens vallen in Nederland onder de kwakzalf-uitslagen. NK cellen: lijken me nogal duidelijk, die spelen bij kanker ook een rol dus doen ze hier of hun neus bloedt of ze begrijpen het gewooon niet, gaat het hun boven de pet?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Ja ik heb eerder andere behandeling gehad, maar daarmee zijn bv nooit mijn NK cellen verbeterd.
Ik heb nu na een aantal maanden ook expres laten testen voor objectieve gegevens. Wat nooit mogelijk had geleken was dus mogelijk, Nk omhoog, ook activiteit beter. Elastase voor het eerst in de jaren naar normaal waarde.
Of je perse bij Dm moet zijn voor het middel, nee je kan het ook over laten komen uit Amerika, maar ja ik heb zoiets van doe het onder toezicht van een arts. Overigens als je het over laat komen of bij een grensapotheek (Venlo) bestelt, betaal je veel meer.
Plaats reactie