midodrine

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

midodrine

Bericht door she »

foutje in titel verbeterd naar 'midodrine'. Mod.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... dose.1523/

een medicijn dat volgens mij de doorbloeding verhelpt,
lijkt een beetje op de elastische pak van Visser ?
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

midodrine

Bericht door plassterk »

Ik heb van nature hoge bloeddruk. Ik durf daarom dit medicijn niet aan. Het verhoogd toch de bloeddruk? Misschien dat ik mij door mijn hoge bloeddruk wat meer kan qua beweging dan gemiddeld met ME, vraag ik mezelf wel eens af. Helaas niet met hersenen, wel met spieren.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

midodrine

Bericht door she »

@ plassterk - idd
Mijn bloeddruk was altijd laag en nu is het een beetje hoger geworden, omdat ik niet meer sport,
maar nog steeds redelijk laag; ik ga met Visser overleggen.
Ik denk dat het ook mijn hoofd- en oogpijn kan verhelpen.
Maar idd als ik doordenk dan doen gin-seng en genco biloba hetzelfde.

Ik voel het gebrek aan doorbloeding ook heel goed in mijn hersentjes;
in een onderzoek in Israel hebben ze bewezen dat behandeling dmv zuurstof in hoge druk tank fibro kan genezen/verlichten. Wellicht ook voor ME ?

Ik blijf afvragen welk stof in het bloed doet 't? Zuurstof? Suikers?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

midodrine

Bericht door asje »

Visser schrijft oa Clonidine voor wat volgens mij bloeddrukverlagend is en de bloedsomloop bevordert, en dit middel is bloeddrukverhogend en stimuleert de bloedsomloop. Hm, hoe zou dat zitten? Ik heb iig een vergelijkbaar middel gehad als Clonidine en ik was binnen no-time heel veel beter toen. (Met een instorting na 1,5 jaar was het effect wel weer verdwenen helaas.)
Life smells...
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

midodrine

Bericht door she »

waardoor was je weer ingestort, asje??
wat naar !
het blijft een naar gebeuren, ME;
altijd op je hoede
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

midodrine

Bericht door sander107 »

Die midodrine klinkt wel interessant eigenlijk. Ik heb het even opgezocht. http://www.medicinenet.com/midodrine-oral/article.htm
Volgesnmij is het op het lijf geschreven voor een ME/CVS patient, omdat deze vaak last hebben van te lage bloeddruk en een verkeerde slechte aanpassing van de doorbloeding. Klinkt wel interessant dit middel.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

midodrine

Bericht door asje »

@she Door overbelasting door (alles wat er mis ging met) een verhuizing. Maar dat middel, Ketensin, bracht me daarvoor van max 2x in de week naar buiten naar elke dag naar buiten + geen verschil meer tussen zomer en winter, terwijl dat eerder gigantisch was.
Life smells...
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

midodrine

Bericht door tanto »

Ik heb een half tabletje midodrine geprobeerd maar dat was hel. Het wordt trouwens niet vergoed door de verzekering helaas en het is best wel duur.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

midodrine

Bericht door she »

@asje
Heb je na de crash opnieuw geprobeerd?

verder:
Ik wacht het ff af na het gesprek met Visser - moet volgende week komen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

midodrine

Bericht door asje »

Ik was er niet mee gestopt, bleef het wel slikken. Uiteindelijk afgebouwd en toen merkte ik geen verschil (meer). Vreemd.
Life smells...
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

midodrine

Bericht door Eressea »

Ik ben in overleg met Visser nu meer dan 2 maanden midodrine aan het slikken. Maar bij mij was dat specifiek omdat ik flauwval als ik de compressiekousen aanheb of als de bloeddruk wordt gemeten, dus bij afknelling. Mijn vaten verwijdden zich in plaats van vernauwen, en daardoor heb ik die problemen en kon ik de kousen niet proberen.

De eerste keer heb ik ook een halve tablet geprobeerd, daar kreeg ik kippenvel, koude rillingen, en zelfs echt meetbare koorts (38,1) (!!!!!) van. Dat heb ik een aantal dagen geprobeerd, maar het werd niet minder, en toen op verzoek van V terug gegaan naar een kwart tablet (2x per dag).

En dat... wow, dat leverde gewoon bijna wonderen op! Ik voelde me echt zoveel beter, was nog amper duizelig en onvast en zweverig, maar ik stond gewoon weer echt vast op mijn benen! En mijn hoofd was helderder.

Ik heb een bloeddrukmeter gekregen, en daar was ook een heftige steiging te merken. Die is maanden constant op 130/80 geweest (daarvoor 110/60). Ik viel ook niet meer flauw, pas bij de derde keer bloeddruk meten achter elkaar.

Alleen... ik merk nu dat het effect veel minder begint te worden! Mijn bloeddruk is langzaam gezakt naar 120/60 (uit de douche 115/59, dat doet dus echt wat met je), en de duizeligheid is teruggekomen. Het was rond kerst extreem heftig, en nu gaat het weer wat beter. Maar het lijkt er dus op dat het effect afneemt, hoewel dit volgens Visser niet zou kunnen. Ik heb 3 kwartjes per dag geprobeerd, dat geeft geen effect, en van een halve krijg ik toch weer die bijwerkingen die ik in het begin heb genoemd - en koorts is niet zo prettig.

Vanmiddag belt Visser terug, hij is nu wat onderzoek aan het doen naar midodrine, of het effect minder kan worden, en naar eventuele alternatieven. Ik zal jullie op de hoogte houden!

Maar het is dus zeker ook het proberen waard! Alleen de prijs is minder, het kostte mij 81 euro voor 50 pillen, en het werd niet vergoed. Als je net als ik in totaal een halve tablet per dag heb, kost het je zo'n 300 euro per jaar, zo'n 25 euro per maand.

Het is specifiek een vaatvernauwend middel, met als bijwerking onder andere bloeddrukverhoging. Merknaam is overigens Gutron.
Laatst gewijzigd door Eressea op 09 jan 2014, 23:10, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

midodrine

Bericht door she »

Hoi Erssa,
Dank voor je uitvoerige uiteenzetting.
Vreemde geschiedenis !
En die van asje ook
Weet je - ik denk dat ons lichaam gewoon niet WIL gezond worden.
Bij mij slaat af en toe iets aan, voel ik me herboren , en na 1,5-2 maanden zakt alles weer als een
tart ik elkaar. Was zo met AB, schildklierhormoon, b12, nexavir . .
Het lichaam heeft besloten dat het ziek blijft. punt.
anders kan ik het allemaal niet verklaren.
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

midodrine

Bericht door Eressea »

Dat zou best kunnen, je hoort het heel vaak... ik heb hiervoor in al die jaren nog nooit een medicijn gehad dat helpt, dus ik kan het niet uit ervaring zeggen dat dit vaker gebeurd ofzo :P Alleen met melatonine, na zo'n 10 jaar gebruik werd ik er ineens immuun voor.

Ik heb Visser inmiddels ook weer gesproken, en ik moet nu mijn speltbrood/crackers helaas even tijdelijk stopzetten om te kijken of het daaraan ligt. Hij zegt dat gewenning met dit medicijn inderdaad niet mogelijk is dus dat het wat anders moet zijn.

Maar hij wil nu eerst concentreren op een ander fenomeen: hij heeft mijn bloeddrukmeetlijstje gezien en hij vond het vreemd dat mijn hartslag telkens met bloeddrukmeten tussen de 50 en 60 ligt (ook als ik meet na inspanning), dat schijnt te laag te zijn. Dus hij wil nu eerst onderzoeken waar dat vandaan komt, omdat dat er ook van alles mee te maken zou kunnen hebben. Krijg binnenkort een hartslagmeter thuis. Ben benieuwd!
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

midodrine

Bericht door bellatordelux »

Eressea schreef:Maar hij wil nu eerst concentreren op een ander fenomeen: hij heeft mijn bloeddrukmeetlijstje gezien en hij vond het vreemd dat mijn hartslag telkens met bloeddrukmeten tussen de 50 en 60 ligt (ook als ik meet na inspanning), dat schijnt te laag te zijn. Dus hij wil nu eerst onderzoeken waar dat vandaan komt, omdat dat er ook van alles mee te maken zou kunnen hebben. Krijg binnenkort een hartslagmeter thuis. Ben benieuwd!
Hoi Eressea,

Jaren geleden, na een (inspannings-)ECG kreeg ik te horen dat ik wat hartritme stoornissen had, maar dat was niets om me ongerust over te maken. En ik had bradycardie, in de volksmond een sporthart genoemd, oftewel een trage hartslag. Ook niets om verder naar te kijken...

Dus ik ben erg benieuwd hoe Visser dit verder aanpakt en wat er uit komt.
Gelukkig zijn er nog enkelingen die ons wel serieus nemen. :D

Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

midodrine

Bericht door willemijnd »

she schreef:Weet je - ik denk dat ons lichaam gewoon niet WIL gezond worden.
Bij mij slaat af en toe iets aan, voel ik me herboren , en na 1,5-2 maanden zakt alles weer als een taart ik elkaar.
Het lichaam heeft besloten dat het ziek blijft. punt.
Wijt dit maar aan de 1e Wet van Willemijn:

'De wet van behoud van ellende'
De totale hoeveelheid ellende in 1 ME-patiënt blijft constant, en zal in geval van een interventie tijdelijk veranderen maar op ten duur naar de oude toestand terug neigen.
Plaats reactie