We kunnen blijven steggelen over eventuele samenwerkingsverbanden en experimentele therapieën, maar dat heeft totaal geen nut.
Het is, denk ik, beter dat ME-vriendelijke artsen zich eerst eens serieus bezig gaan houden met het goed onderzoeken en testen (met de juiste testen, dus geen Elisa!!!) van Lyme en co-infecties bij hun huidige ME-patiënten, nieuwe patiënten en het her-testen/-onderzoeken van de ME-patiënten die in het verleden bij hen zijn geweest.
9 van de 10 patiënten in Nederland zijn hier nooit/niet op getest, maar hebben wel de officiële diagnose ME gekregen. Laat iedereen zich daar over eens achter de oren gaan krabben en zich druk om gaan maken.
Groetjes, Louisa
Beëindiging samenwerking visser en cvs centrum
Moderator: Moderators
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hier mis ik de endocrinoloog.JannekeB schreef:Ik zeg ook niet voor niks "boos kijken" en niet "boos doen"
En je hebt gelijk, mijn vriend zei al: vind je het gek dat mensen op deze manier denken dat het tussen de oren zit??
Als er een neuroloog, een cardioloog en een immunoloog voor ons willen opstaan is dat zeer toe te juichen. Qua onderzoek- en behandelings mogelijkheden zit je met zo'n team heel breed. Ik zeg: Roland, doen!!!! D
flowerpower3 schreef:Het lijkt me toch niet dat een arts afhaakt wegens berichten op een website..Dat ook Visser is afgehaakt (dat is de cardioloog, lijkt me?) zal ook niet door hier komen. Wij zijn er niet bij geweest met hun overleg, dus weten we ook de reden niet dat het door gaat.
En natuurlijk had het geweldig geweest als er zo'n team had kunnen zijn. Maar dat moet wel een sterk team zijn, en er zal een reden zijn dat ze hebben besloten niet met elkaar in zee te gaan. Het heeft geen zin hier te gaan speculeren of andere mensen te beschuldigen, want we weten het simpelweg niet.
Berichten op lotgenotenforums zullen hoogstens de doorslag gegeven hebben.
Een sterk team is inderdaad wat we nodig hebben. Ik besef nu, dat de ervaringen met het VCL me voorzichtig gemaakt heeft omtrent ME-teams.
En het gaat weer over Optimens... Op de één of andere manier mondt dat altijd uit in ruzies - en dat is niet de bedoeling. Vandaar dat we dit onderwerp op dit forum niet toestaan en vandaar ook nu mijn vraag: graag weer ontopic, en als er nog één bericht wordt geplaatst over Optimens, komt er een slotje op dit topic.
Momenteel is het team weer in mindere mate (understatement) aanwezig wegens ME (duh
), dus als je iets opvalt, PB het naar Felixloena of mij.
Momenteel is het team weer in mindere mate (understatement) aanwezig wegens ME (duh
), dus als je iets opvalt, PB het naar Felixloena of mij. In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Hallo iedereen die bij Dr. Visser is,
Dr. Visser onderzoekt niet standaard op Lyme en/of andere tekenbeetziekten (co-infecties).
Weten jullie misschien of hij daar verandering in gaat brengen? En wat zijn visie is op:
1. dat er de laatste tijd steeds meer mensen (ook met een officiële diagnose ME gesteld in Lelystad, Amsterdam) positief testen op Lyme en/of andere tekenbeetziekten (co-infecties)?
Via testen/onderzoeken in Duitsland, België, en de kosten uit eigen middelen betaald.
2. dat er ook 2 ME/CVS Patiëntenorganisaties in april 2012 in het kader van de Richtlijn CVS de aanbeveling hebben gedaan dat Lyme moet worden uitgesloten, voordat de diagnose ME mag worden gesteld?, namelijk:
* ME/CVS Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/
Aanbeveling
Wij dringen erop aan de derde aanbeveling over diagnostiek in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen:
1. Voor het stellen van de diagnose ME/CVS wordt zorgvuldig onderzoek verricht, waarbij klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk geobjectiveerd worden. Daarvoor wordt voor tests en beschrijving van symptomen aangesloten bij de ICC.
2. Bij de differentiaaldiagnostiek wordt de ziekte van Lyme uitgesloten.
3. De klachten worden regelmatig geëvalueerd om geen aanwijzingen voor andere aandoeningen te missen en het verloop goed te kunnen volgen kan worden.
Toevoegen aan de tekst, ter onderbouwing van de tweede aanbeveling:
Uit onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten blijkt dat 14% van de Lymepatiënten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen. Overlap van symptomen, het feit dat een tekenbeet niet altijd opvalt en dat bij een groot deel van de besmette patiënten niet de verwachte rode ring of vlek wordt waargenomen zijn factoren die hierbij een rol spelen[/quote]In sommige gevallen komen ME en Lyme en/of co-infecties samen voor, maar er zijn ook gevallen dat Lyme en/of co-infecties in plaats van de gestelde diagnose ME komt.
Groetjes, Louisa
Dr. Visser onderzoekt niet standaard op Lyme en/of andere tekenbeetziekten (co-infecties).
Weten jullie misschien of hij daar verandering in gaat brengen? En wat zijn visie is op:
1. dat er de laatste tijd steeds meer mensen (ook met een officiële diagnose ME gesteld in Lelystad, Amsterdam) positief testen op Lyme en/of andere tekenbeetziekten (co-infecties)?
Via testen/onderzoeken in Duitsland, België, en de kosten uit eigen middelen betaald.
2. dat er ook 2 ME/CVS Patiëntenorganisaties in april 2012 in het kader van de Richtlijn CVS de aanbeveling hebben gedaan dat Lyme moet worden uitgesloten, voordat de diagnose ME mag worden gesteld?, namelijk:
* ME/CVS Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/
* Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... ]HOOFDSTUK 2Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.
Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.
Aanbeveling
Wij dringen erop aan de derde aanbeveling over diagnostiek in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen:
1. Voor het stellen van de diagnose ME/CVS wordt zorgvuldig onderzoek verricht, waarbij klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk geobjectiveerd worden. Daarvoor wordt voor tests en beschrijving van symptomen aangesloten bij de ICC.
2. Bij de differentiaaldiagnostiek wordt de ziekte van Lyme uitgesloten.
3. De klachten worden regelmatig geëvalueerd om geen aanwijzingen voor andere aandoeningen te missen en het verloop goed te kunnen volgen kan worden.
Toevoegen aan de tekst, ter onderbouwing van de tweede aanbeveling:
Uit onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten blijkt dat 14% van de Lymepatiënten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen. Overlap van symptomen, het feit dat een tekenbeet niet altijd opvalt en dat bij een groot deel van de besmette patiënten niet de verwachte rode ring of vlek wordt waargenomen zijn factoren die hierbij een rol spelen[/quote]In sommige gevallen komen ME en Lyme en/of co-infecties samen voor, maar er zijn ook gevallen dat Lyme en/of co-infecties in plaats van de gestelde diagnose ME komt.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi bloemetje,
Het gaat er niet om V. veel op zijn bordje heeft. Het gaat erom of ME-patiënten op de juiste wijze een diagnose ME gesteld krijgen.
Het is belangrijk voor mensen/patiënten dat V. ook eerst goed onderzoek doet bij zijn patiënten zoals o.a. vitamine B12, vitamine D, schildklierziekten (complete beeld), Lyme (niet Elisa onderzoek), Coeliakie en eerst andere (ernstige) ziekten uitsluit, voordat de diagnose ME wordt gesteld.
Worden deze onderzoeken nu standaard wel gedaan? In mijn tijd niet.
Op cardiologisch gebied doet V. prima en goed onderzoek en test op POTS, maar de rest hoort er ook bij als je de diagnose ME goed wilt kunnen stellen en geen andere diagnoses wilt missen.
Groetjes, Louisa
Het gaat er niet om V. veel op zijn bordje heeft. Het gaat erom of ME-patiënten op de juiste wijze een diagnose ME gesteld krijgen.
Het is belangrijk voor mensen/patiënten dat V. ook eerst goed onderzoek doet bij zijn patiënten zoals o.a. vitamine B12, vitamine D, schildklierziekten (complete beeld), Lyme (niet Elisa onderzoek), Coeliakie en eerst andere (ernstige) ziekten uitsluit, voordat de diagnose ME wordt gesteld.
Worden deze onderzoeken nu standaard wel gedaan? In mijn tijd niet.
Op cardiologisch gebied doet V. prima en goed onderzoek en test op POTS, maar de rest hoort er ook bij als je de diagnose ME goed wilt kunnen stellen en geen andere diagnoses wilt missen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik denk niet dat Dr. Visser zich bezig zal gaan houden met Lyme. We moeten denk ik niet vergeten dat de onderzoeken naar Lyme en Co-infecties in bijvoorbeeld Augsburg maar voor weinig mensen beschikbaar zijn vanwege het grote prijskaartje wat er helaas aan hangt.
Als het uitsluiten van Lyme d.m.v. deze dure testen een vereiste wordt voor de diagnose ME zullen heel veel ME patienten geen diagnose/behandeling krijgen omdat ze zich niet de testen kunnen veroorloven, terwijl ze misschien helemaal geen Lyme hebben.
Verder ben ik het wel met Louisa eens dat er goed onderzoek naar B12, Vit.D en de schildklier zou moeten worden gedaan!
Groetjes Pauliene
Als het uitsluiten van Lyme d.m.v. deze dure testen een vereiste wordt voor de diagnose ME zullen heel veel ME patienten geen diagnose/behandeling krijgen omdat ze zich niet de testen kunnen veroorloven, terwijl ze misschien helemaal geen Lyme hebben.
Verder ben ik het wel met Louisa eens dat er goed onderzoek naar B12, Vit.D en de schildklier zou moeten worden gedaan!
Groetjes Pauliene
De meeste patiënten zijn voordat ze bij Visser komen al door een internist onderzocht. Als je geen tekenbeet gehad hebt of rode kring dan zoeken artsen niet gauw naar lyme, maar meestal bij ernstige klachten sluiten ze lyme wel uit. De testmethode van lyme schijnt nogal gecompliceerd te zijn. Degene die in Augsberg positief testen en elders negatief testen zijn dus niet zeker of het nu werkelijk om Lyme gaat. Artsen zullen de diagnose lyme dan niet erkennen. Als patiënt ben je dan weer terug bij af.
De testen via Pro Health zijn minder duur: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
En hier sluit ik mij bij aan:
En testen via PvM zijn minder duur:Fleur schreef:Bij Pro Health doen ze de test niet zelf, maar ze nemen bloed af en sturen dit door naar een laboratorium in Duitsland. Ik denk dat de betrouwbaarheid daardoor niet veel verschilt.
En via PvM kan er een T-Cell Spot test worden gedaan.Fleur schreef:De PCR test is iets van 115,- de LTT test 225,- en natuurlijk wordt het niet vergoed.
En hier sluit ik mij bij aan:
Groetjes, LouisaFleur schreef:Ik vind idd dat iedere ME patient zich goed moet laten testen op Lyme, omdat er zoveel overeenkomsten zijn en de gevolgen zeer ernstig wanneer het onbehandeld blijft.
Bij mij bleef hij maar aan Lyme denken doordat ik veel pijn klachten bleef houden.
Ook als een PCR test aangeeft dat je negatief testen toch ook een LTT test laten doen.
Toen bij PvM bloed werd afgenomen kwam ik in de wachtkamer een man tegen die zich ook kwam testen, maar nu om te kijken of hij van de Lyme af was. Deze man is door de Lyme zo zwaar ziek geweest dat hij bedlegerig was, niet meer kon praten en alleen zijn vingers nog maar kon bewegen. Nu kon hij weer autorijden en weer aan het leven deelnemen. Al zal hij nooit meer kunnen werken, daarvoor is er teveel blijvende schade.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi pauliene,
Zelf heb ik mij laten vertellen, ook door een ervaren Laborante van Saltro, dat de testen in Duitsland/Augsburg gevoeliger zijn.
Ik besef mij heel goed, dat dure testen voor veel mensen financieel niet haalbaar zijn. De onderzoeken, testen en behandeling van bijvoorbeeld DML zijn voor mij financieel ook niet haalbaar. Dat is jammer, maar dat zij zo.
Het is voor iedereen roeien met de riemen die je hebt, hoe oneerlijk dat ook is verdeeld, omdat voor veel mensen in Nederland de Zorg niet eens meer bereikbaar is. Ons huidige Zorgverzekeringssysteem is daar de oorzaak van, met dank aan Politiek Den Haag.
Ik probeer mee te denken met de mensen die minder/niet veel geld hebben en misschien toch op één of andere manier de goedkopere testen (die ook nog genoeg kosten) wel te kunnen laten doen.
Groetjes, Louisa
Sommige mensen/leden van het forum kunnen dat precies technisch uitleggen, dat kan ik jammer genoeg niet.pauliene schreef:@Louisa: misschien een domme vraag, maar als testen via PvM goedkoper is waarom testen veel mensen dan in Augsburg?
Zelf heb ik mij laten vertellen, ook door een ervaren Laborante van Saltro, dat de testen in Duitsland/Augsburg gevoeliger zijn.
Ik besef mij heel goed, dat dure testen voor veel mensen financieel niet haalbaar zijn. De onderzoeken, testen en behandeling van bijvoorbeeld DML zijn voor mij financieel ook niet haalbaar. Dat is jammer, maar dat zij zo.
Het is voor iedereen roeien met de riemen die je hebt, hoe oneerlijk dat ook is verdeeld, omdat voor veel mensen in Nederland de Zorg niet eens meer bereikbaar is. Ons huidige Zorgverzekeringssysteem is daar de oorzaak van, met dank aan Politiek Den Haag.
Ik probeer mee te denken met de mensen die minder/niet veel geld hebben en misschien toch op één of andere manier de goedkopere testen (die ook nog genoeg kosten) wel te kunnen laten doen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi asje,
Dat gaat toch over r-T3?asje schreef:Wat Visser wel gaat doen is een schildklieronderzoek ism Jo Nijs.
Groetjes, Louisalol3 schreef:Een tijdje geleden vroeg ik of er andere mensen waren die het schildklier onderzoek hadden gehad. Een aantal van jullie waren geinteresseerd.
Het heeft even geduurd maar inmiddels heb ik de uitslag en die is heel interessant!
Ze hebben (o.a.) gekeken naar de ratio tussen T3 en reverse T3. Dit is relatief nieuw maar een snelle scan van de literatuur laat zien dat dit steeds vaker als een betere manier gezien wordt om schildklierproblemen op te sporen. Inderdaad, T3 T4 en T3reverse zijn afzonderlijk binnen de normaalwaardes maar de ratio tussen T3 en T3 reverse dus niet! Aha!
Een te lage ratio hebben ze bij 70% van de mensen gevonden, bij 5% was het te hoog en bij 25% normaal.
Ze gaan dit nu bij een grotere groep CVS-ers onderzoeken. Ik verwacht dus dat meerdere CVS-centrum 'klanten' binnenkort uitgenodigd zullen worden. Ook willen ze een grote groep gezonden mee laten doen. Daarna gaan ze proberen deze resultaten te linken aan de klachten. En wie weet ooooooooooooooittt op een hele hele mooie dag heel ver weg, wellicht eens een keer verbetering of zelfs een oplossing?!
Ik ben voor nu in elk geval heel erg blij hiermee!
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-