Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Nu ben ik sinds dinsdag ook eindelijk weer 'on track' wat betreft mijn slaappatroon...


Al maanden/jaren liep dit uit de hand; een jaar geleden sliep ik zowat van 2-3u snachts tot 1-2u smiddags, maar tegen het einde v/h jaar was dat al uitgelopen naar een uur of 4:30 (wat door verschil zomer/winteruur nog een uur meer verschil is dan het lijkt).

Ik had oorspronkelijk besloten hier niks aan te doen (zou zich wel oplossen zodra ik genezen was, + met dat soort dingen beginnen knoeien (nog meer medicatie, hormonen enz) heb ik principieel ook al moeilijkheden).

Maar een 2 weken geleden werd het me plots toch iets teveel, omdat het ondertussen al 7u 's ochtends was (nu weer zomeruur) dat ik in slaap viel, met uitschuivers tot 10u. In de praktijk ging ik dus slapen rond de tijd dat de rest van het huis wakker werd.



Om een lang verhaal iets korter te maken; druppel die de emmer deed overlopen, mail gestuurd naar DML, 2 dagen later antwoord dat ik 6mg melatonine en 10 druppels Rivotril mocht nemen een half uur voor het slapen.

Voorschriftjes kwamen afgelopen dinsdag aan, na lang wachten & elke dag de brievenbus checken; en... miraculeus!

Na 1x die dingen pakken om 22:30, viel ik zoals gepland gewoon om 23:00 in slaap, en werd ik wakker rond 9u 's morgens.
Sindsdien gaat het elke dag even vlot als dat (wakkerworden fluctueert wel tussen 7 en 9)

Ik had nooit verwacht dat dat zo vlot zou gaan, een dagritme 90° omdraaien, en dat er minstens een soort 'transitietijd' zou zijn maar dat ging dus in 1 2 3.




Verder gaat het nu heel goed!! Ik voel me beter bij dit ritme, en meestal is mijn slaap voor de rest nog wel hetzelfde als voordien (4-tal keer wakker worden), heb ik toch ook al 2 nachten gewoon doorgeslapen.

Of het alleen daaraan ligt of dat ik ook gewoon net in een goeie periode zit weet ik niet, maar ik voel me dus weer beter dan ooit ;) (nog beter dan de vorige keer dat ik exact datzelfde zei uiteraard :P )

Gisteren 12u aan één stuk spelletjes gespeeld (2 toernooien op rij), dat deed ik een paar maanden geleden ook wel maar deze keer was ik uitgeslapen, en voelde ik me niet heel de tijd 'ziekelijk' zoals toen.
Rond 7u s avonds (tussen beide toernooien) even een dipje en 15 min op wat stoelen naast elkaar platgelegen, en daarna was het mentaal ook niet meer even fris, maar al bij al voelde ik me net alsof ik gewoon 1 van de normale mensen was daar & kon ik gewoon tussendoor wat socializen ipv tussen elke match/ronde moeten rusten zoals enkele maanden geleden.

En de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen, dat ook de 'gezonde' mensen die aan 2 wedstrijden op rij meededen, nog maar amper op hun benen konden staan of helder nadenken, na 12u concentratie, dus zoo abnormaal was dat ook weer niet.


Vandaag ook geen speciaal duidelijke terugslag ofzo, dus da valt weeral mee :)


EDIT: grootste aanpassing: ik was ondertussen zo gewend om tussen 22u savonds en 6u smorgens het huis voor mij alleen te hebben ('me-time' :lol: ), en nu heb ik die dus niet meer en dat is wel raar :lol:
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Super hé wat melatonine en rivotril kunnen doen :)

Ik durf zo'n hoge hoeveelheden melatonine niet aan maar ben blij dat je weer bij de dagjesmensen behoort!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ok, ik heb gewoon niks ingelezen voor ik eraan begon, anders zou ik zeker niet durven. Wat niet weet, niet deert :)

In elk geval nog geen nasty sideeffects gehad, tenzij mss een milde angst-/paniekaanval afgelopen donderdag wat ik eigenlijk nog nooit heb gehad voorzover ik mij kan herinneren, maar zou ook iets herx-achtig kunnen zijn, wie zal het zeggen...


Van een andere patiënte hoorde ik dat ze depri werd van melatonine, maar ik voel me juist minder apathisch dan voordien :) Voorlopig geef ik beide dus nog de volle 10/10!
(en de rivotril smaakt ook lekker, mmm :p precies de hoestsiroop van vroeger. Kan me inbeelden hoe verslavend die is)
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

SUPER!!! ;-)
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Super te horen!
Melatonine heeft toch juist nog extra gezonde eigenschappen marlène? Ik weet niet of daar een grens qua dosering aan zit... Ik heb alle doseringen die je je kon bedenken gehad, nuja 6 niet, wel 5... ook 10mg.... of 2mg... etc. Maar werkte allemaal niet (week uitgeprobeerd telkens).
Rivotril is wel zalig! (maar werkt hier ook niet meer altijd; ik wil je niet bang maken hoor. In kleine doseringen grote kans dat het langdurig blijft werken.)
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik heb even nood aan een laaange vakantie van dit forum, degenen die mij nodig hebben weten mij wel te vinden ;)

(en anders droppe men maar een PBtje)

Sterkte met de ziekte iedereen! ;)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Hoi Mijn uitslag is nu ook binnen! (Was op de zelfde dag als Diederik bij DML,; zie post bladzijdes terug)
Ik heb net de uitslag binnen.
Prostaglandine E2 waarde = 21,81
Waarde norm: 0,10 - 2,81

Berberine voorgeschreven

Diederik, ja is te begrijpen. Neem maar goed de tijd voor jezelf.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

holy moses slakkenhuisje ... dat is wel erg veel!

Ik neem ook Cox2 Tame van Jarrow Formulas, Primrose Oil en perilla olie om de waarden naar beneden te krijgen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

diederik

cheerio!!!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik blijf ook wel op dit topic geabonneerd (dus altijd via hier of PB (of FB) bereikbaar voor zij die mij zoeken), ik wil jullie ook het plezier niet ontzeggen van af en toe te posten elke keer het weer beter gaat ;)
Maar voor de rest ga ik me van alle andere onderwerpen/topics uitschrijven, en wat nuttigers doen met m'n nieuwe energie ipv die eeuwige eindeloze discussies :)
Ik weet weinig.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Zoals beloofd blijf ik hier wel updaten, zeker als ik denk dat het nuttige info is voor de rest :)

Gisteren dus weer bij DML voor de 2-maandelijkse update, de hoogtepunten kort samengevat:


Eerst en vooral ivm de "borderline"/zwak positieve uitslagen (+2), bij mij weet hij dit iig aan het feit dat de infectie er al heel lang zat (pakweg 20 jaar), en dat het lichaam er daarom niet meer zo sterk op reageerde.


Hier of op een ander forum werd trouwens ook gesproken over haaruitval, ik heb er zelf geen last van maar het kwam wel toevallig ter sprake tijdens het consult. Volgens hem kwam dat dus omdat zoals recent ontdekt werd, Borrelia zink en mangaan 'vreet', en het lichaam zink nodig heeft om stevig haar in te planten (of iets in die bewoordingen, het was iig nodig voor gezond haar). Dus meer borrelia = minder zink = ongezonder haar.

Wat datzelfde betreft, zei hij ook dat men recent erachter was gekomen dat Nexavir (/4ME/Kutapressin) behalve iets met de NK-cellen, ook iets deed met zink (of was het de mangaan?) waardoor het niet meer bruikbaar was voor de borrelia.


Qua prognose moet ik nu rekenen op 18 maanden (nu 9,5 mnd bezig); met alleen Bartonella was mijn prognose nog 12 maanden, dan zou ik deze zomer klaar zijn - nu nog ff volhouden tot kerst/januari dus. Zoals ik op basis van mensen met gelijkaardige ervaringen (bart, later ook borr), ook al wel vermoed had :)


Wat betreft al dan niet 100% kunnen genezen van Borrelia kwamen er 2 belangrijke dingen aan bod - zijn eerste opmerking was "wat is genezen?", je zult maar weinig echt (volledig) gezonde mensen tegenkomen. Daar kon ik inkomen, al is het wel een opmerking waar je zelf dan weer weinig mee kunt.

Tweede punt - de discussie of Borrelia ooit volledig uit je lijf kan verdwijnen (aangezien er veel mensen beweren dat die altijd latent ergens zal blijven overwinteren) daarin was hij overtuigd dat dit wel mogelijk was - als je niet alleen met AB de bacterie ging aanpakken, maar ook continu naar het immuunsysteem keek & hier rekening mee hield, kon het lichaam volgens hem die laatste 5-10% Borrelia's zelf wel uitroeien dus in theorie zou dat allemaal wel goed komen.



Verder vond ik het grappig om te zien dat er een nieuwe (jonge) patiënte in de wachtzaal zat tegelijkertijd met ons, niet 'grappig' natuurlijk, maar als je iemand die gele vragenlijst ziet invullen die je zelf jaren geleden ook ooit eens hebt ingevuld, en ondertussen wat onzeker om zich heenkijken, dan roept dat toch wel wat herinneringen op :) Dus ook duimen voor haar (de onbekende) dat er allemaal veel uitkomt en alles uiteindelijk goedkomt ;)



Update: nog wat linkjes:

bartonella
http://www.physiciansweekly.com/bartone ... al-segment

ME-dag/DML
http://www.youtube.com/watch?v=D-jtc8id ... e=youtu.be
http://www.youtube.com/watch?v=zf0Wcs57LtE
http://www.youtube.com/watch?v=BwkTKJ-R6IM

(ik vermoed dat deze laatste al wel ergens op het forum gepost waren, maar voor de zekerheid nog eens)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Weet jij of er al wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar Borrelia en hartproblematiek, ik heb gelezen dat Borrelia chronisch hartfalen kan veroorzaken namelijk..?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Da weet ik ni nee, heb er mij ook nooit in verdiept. Alleen van Bartonella weet ik dat het slecht is voor het hart, maar Borrelia dus geen idee.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

diederik schreef:Alleen van Bartonella weet ik dat het slecht is voor het hart, maar Borrelia dus geen idee.
Daar ben ik ook altijd vanuit gegaan dat het "slechts" om Bartonella kon gaan, verkeerde aanname mijnerzijds...
verlorengezondheidman schreef:Bron: http://www.hartpatienten.nl/forum/171-h ... e-van-lyme

Chronisch hartfalen (DCM) door Borrelia-Ziekte van Lyme, zie bovenstaande link.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ga maar uit van alletwee, en laat je aub tzt eens grondig doorlichten door een kundig persoon! De hele wereld zal daar blij mee zijn.
Ik weet weinig.
Plaats reactie