Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Geen idee, al denk ik dat nabo wel ergens 6/8 vermeldde dus als ik dat goed onthouden heb, zou het inderdaad nu maandag zijn.
Ik weet weinig.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Op het briefje dat op de balie zat geplakt stond dat ze met vakantie waren t/m 5 augustus, dus ik neem aan dat ze volgende week weer bereikbaar zijn.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ok, thx Diederik en Sprankel!
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Nog steeds weinig verandering eigenlijk.

Ik moest er maar effe aan denken nav. die link die iemand hier elders daarstraks postte, waar stond dat als je AB geen nare symptomen gaf, het wslk wou zeggen dat het voor jou niet de beste soort was, en dat verslechtering goed was.

Sinds vandaag of gisteren wel lichte spierpijn in mijn schouders/nek-regio, ik slaap de laatste tijd wel wat gemakkelijker overdag, maar echt een groot verschil is dat niet. Als ik na m'n middagdut wakker word, misschien wel iets gevoeliger voor geluid/prikkels de eerste verscheidene uren daarna.
En ipv altijd honger, heb ik nu nog maar weinig honger. 2x eten per dag ipv 3 is al meer dan genoeg
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Hèhè diederik, ik wou u dat ook nog zeggen nav datzelfde artikel ;-) wie weet komt het dan toch op gang, alleen wat trager?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Of ben ik gewoon te cool for skool en eet ik bijwerkingen for breakfast? :lol:


Tja, we zullen het binnen 2 maanden wel zien he, wat den doktoor dervan zegt op de volgende consultatie.
(hij had vorige keer gezegd dat het heel zwaar ging worden, maar dus nog niet veel van gemerkt. Maar misschien heeft hij wel weet van meerdere mensen bij wie het wel werkt maar die niks voelen)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
maxi
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 13 jan 2011, 14:09
Locatie: Limburg

Bericht door maxi »

Welke antibiotica gebruik je en hoe lang moet je die gebruiken?
Ik las iets van rifampicine..Daar kon ik echt niet tegen. Heel erg beroerd en duizelig van. Ik hoop dat je daar geen last van hebt..Hoe gaat het nu na een aantal weken?
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

@maxi:
Ik heb echt geen last van die rifampicine. Pak het nu al 9weken aan een stuk.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ha, leuk dat je het hier nog eens omhoogschopt :) Ik wou hier vandemorgend nog wat updaten, maar uiteindelijk te lui voor.

Van de Rifampicine eigenlijk geen last van, ik zit nu in week 6 of 7 denk ik. Ook nog Azithromycine; allebei voorgeschreven voor de eerste 3 maanden (+ Plaquenil).


Vandemorgend wou ik dus schrijven dat het de afgelopen 2 dagen plots erg goed ging. Maar vandaag uiteindelijk dus toch weer erg vermoeid en smiddags moeten slapen, dus misschien was het wat voorbarig :P Ook daarom dat ik liever nog geen grote uitspraken doe, omdat het allemaal zo volatiel is.

Maar dus toch 2 goei dagen gehad, gisteren naar een rommelmarktje geweest hier in het dorp en ook de rest van de dag wakker kunnen blijven met af en toe een rustpauze ipv echt moeten slapen zoals meestal. 't Was in ieder geval wel plezant :)

Uitgezonderd de extreme uitputting, gaat het eigenlijk zowizo al nen tijd relatief ok. De meeste klachten die ik hier op het forum ooit beschreven heb zijn wel grotendeels verminderd in de afgelopen maanden/jaar, maar alleen de vermoeidheid moet er dus nog hardhandig uitgeklopt worden :) (en wat restklachten)



Voor de veiligheid bestempel ik de lichte veranderingen sinds de B-behandeling eerder nog maar als 'lichtpuntjes' dan als echte 'verbetering' want dat is meteen een groter serieuzer woord.
Ik weet weinig.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

't Was blijkbaar maar een klein dipke de maandag, gisteren/vandaag lijkt het weer ok te gaan en zit nog altijd op mijn piek. Duimen ;)
Ik weet weinig.
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

wat spannend allemaal Diederik! Ik duim voor je!
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik had geen idee dat het al zolang geleden was da 'k hier nog gepost had...

't Gaat nu al ong. 10 dagen weer een heel stuk beter, ik had er nog niet veel van geschreven maar na 10 dagen mag dat toch al wel.

Vandaag ook de nieuwe voorschriftjes gekregen, deze keer mag ik 8 weken aan de Doxycycline, en de Azythromycine die ik ook de voorbije 3 mnd al had gekregen.



Eerlijk gezegd ben ik wel blij dat de Azythro blijft, ik heb een sterk gevoel dat deze al veel heeft bijgedragen aan mijn huidige vooruitgang.



Mijn beste periode de afgelopen jaren (ca een dikke 2 jaar geleden) had ik na een amandeloperatie, toen men nog dacht dat slaapapneu de bron kon zijn van al mijn klachten (volgens mij omdat men de ernst van de klachten nog niet inzag, maar eerlijk gezegd ikzelf ook nog niet).

Toen had ik even een periode van 2 maanden dat ik 'spontaan' 70% was, om er een willekeurig getal op te plakken, en ipv een huis- of bankgebonden zombie te zijn zoals de maanden daarvoor en daarna, tijdelijk weer even kon werken, sporten en sociaal doen enz.

Het toeval wilt dat ik na die operatie, ook een kuur van 7-10? dagen Azythro kreeg, preventief om infecties/complicaties van de operatie tegen te gaan.
Maar eerlijk gezegd geloof ik meer in logische verbanden tussen puzzelstukjes, dan in 'toevallige' overeenkomsten.
(alleen spijtig dat zo'n korte profylactische kuur veel te kort was om de balans toen definitief in de goeie richting te doen overhellen op lange termijn ;) )

Zou toch een mooie overeenkomst zijn ;)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ha Diederik,

Dat mag je zeker wel zeggen na 10 'goede' dagen, wat geweldig dat het de goede kant uit lijkt te gaan :-) en nog even door met de AB dus, de aanhouder wint...

Wat je schrijft over de keel amandelen...Bij mij is het precies tegenover gestelde gebeurd...Ben eind 2007 ook aan de keelamandelen 'geholpen' ( met een nieuwe techniek destijds, met laserstralen werden ze weggebrand, dan zou het 'herstel' veel sneller zijn werd me verteld...ahum, dat heb ik geweten). Ik heb toen ook geen AB gehad...

Ik ging toen als een razende verder achteruit, van nog bijna full-time (met veel pijn en moeite welliswaar) werken zat ik ineens full-time thuis voor 4 wkn.
Moest daarna met paar uurtjes p/d terug gaan reintegreren, maar da's dus niet meer goed gekomen, en binnen een paar maanden volledig ingestort op de werkvloer, en ziek thuis komen te zitten...

Hoop dat het bij jou de goede kant op zal blijven gaan...kill them beasts...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Diederik, duidelijk op de goede weg!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Thx :)

Het blijft natuurlijk zowiezo een processie van Echternach, ik heb nu duidelijk 2 stappen vooruit genomen maar ik weet ook wel dat die ene stap achteruit er onvermijdelijk aankomt :P hopelijk niet te snel, want moet zondagmiddag nog de hele dag bij vrienden zijn.


@metoo: al op dezelfde weg met Cowden (was het toch?) of kun je daar nog weinig over zeggen?
Ik weet weinig.
Plaats reactie