Overzicht effectiviteit ME/CVS behandelingen (CureToghether)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Overzicht effectiviteit ME/CVS behandelingen (CureToghether)

Bericht door emootje »

Overzicht van de effectiviteit van verschillende CVS behandelingen.
http://www.curetogether.com/chronic-fat ... popularity

3 februari 2011
http://curetogether.com/blog/2011/02/03 ... -syndrome/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Overzicht van de effectiviteit van CVS behandelingen

Bericht door marlène »

Blij te lezen dat LDN (Low Dose Naltrexone) bij de top staat

alsook agressieve rusttherapie en glutenvrij dieet.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Van het rechter deel van het bovengedeelte heb ik bijna alles (met enig effect) gedaan. Het stopt bij de pijnstillers en de (reguliere?) antibiotica (die heb ik niet gedaan). Procenten bij elkaar sprokkelen. Van het linker bovengedeelte EFT, meditatie en voor de rest nog melatonine, b-12 enwat geleidelijk opgevoerde beweging icm een bepaalde ademhaling.

Handig zo'n lijst met zoveel mogelijkheden en hun resultaten.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Hier ben ik heel blij mee emootje! Ik had de link gisteren ergens gezien maar kreeg hem niet open. Dit is echt info waar ik uitgebreid naar ga kijken & over ga denken. Als commentaar staat er bv bij dat het kwadrant links boven hooggewaardeerde behandelingen bevat die door weinig mensen zijn uitgeprobeerd en dus meer aandacht verdienen. Klopt. Maar juist omdat de waardering komt van een kleiner cohort is dat deel ook minder representatief dan het kwadrant rechtsboven. Anderzijds: er konden meerdere opties worden aangekruist en rechtsboven bevat vooral gezond verstand-gedrag dat door de meesten wel zal zijn aangevinkt. Sorry, even wat losse opmerkingen.

Ik zie inderdaad een hoge score voor Ldn, maar ook voor methylatie - vooralsnog een mysterie voor me. Maar nogmaals: zeer waardevol document.
emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Bericht door emootje »

Het is ook mogelijk om zelf mee te doen aan de enquête.
Hoe meer mensen er meedoen hoe meer waarde het document krijgt.
Je kunt ook zelf behandelingen toevoegen.
Ik ga het zeker doen.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Dat had ik niet eens gezien :oops: Maar ik ga zeker meedoen. Moet wel eerst een aantal genoemde symptomen opzoeken (Crimson en nog iets, fasciculations..). maar dat vormt geen beletsel, kost alleen een klein beetje tijd. Emootje, weet jij iets van methylatie?
elssp
Actief lid
Berichten: 158
Lid geworden op: 15 nov 2007, 14:03

Bericht door elssp »

Heb lijst al ingevulde en één en ander opgezocht:

Hypnagogie (ook wel: Hypnagogia, Hypnogogia) is de benaming voor de staat van bewustzijn die ervaren wordt in de periode tussen het wakker zijn en in slaap vallen. Mogelijk ervaren sensaties zijn angst, opwinding of een gevoel van trippen. Iets soortgelijks treedt op juist na het ontwaken; dit noemt met hypnopompie. De term hypnagogie (letterlijk: leidend uit de slaap) is bedacht door Alfred Maury[1] .

Tijdens deze periode wil het nog wel eens gebeuren dat spieren zich al ontspannen terwijl de hersenen daar nog niet aan toe zijn. Die reactie kan zo hevig zijn, dat lichaam en het bed waarop men ligt heen en weer schudt (hypnagoge schok). Gedurende een korte periode lijkt men geen baas meer te zijn over het eigen lichaam. Na een korte periode wordt men ofwel weer helemaal wakker, of valt in slaap; zonder dat men er zelf invloed op heeft.
Het lijkt erop dat men minutenlang is uitgeschakeld; echter de periode duurt in werkelijkheid meestal maar een paar seconden. Bron wiki

Een fasciculatie is een kleine spiertrekking.
De spiertrekking gebeurt in een enkele motorische eenheid, dit zijn alle spiervezels die door een enkel motorisch axon geïnnerveerd worden. Een fasciculatie ontstaat ten gevolge van een spontane actiepotentiaal. De spiercontractie veroorzaakt geen beweging in het gewricht dat door de spier bewogen wordt. Bron wiki

Crimson Crescents: een soort vlek in je keel ter hoogte van je amandelen of waar die vroeger zaten
zie http://www.immunesupport.com/93sum007.htm
Voor een foto zie http://forums.aboutmecfs.org/showthread ... viewfull=1
elssp
Actief lid
Berichten: 158
Lid geworden op: 15 nov 2007, 14:03

Bericht door elssp »

Nadeel van zo een lijst is wel dat iedereen daar kan op antwoorden, ook diegenen die niet aan de jusite criteria voldoen, waardoor je dus ook mensen met burn-out enz krijgt.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

In dit geval blijkt het voorlopig niet de "verkeerde groep" aan te trekken want bewegingstherapie staat helemaal onderaan gequoteerd.

Soms heb ik de indruk dat er een fout beeld is omtrent mensen met een burn-out op dit forum ... Correct me if I'm wrong.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Wat fijn dat je dat opzoekwerk hebt gedaan, elssp. Ga straks mijn keel bekijken. Weer wat nieuws, haha.
emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Bericht door emootje »

Hoi Urania,
Helaas weet ik niet zoveel over methylatie.
Jaren geleden is bij mij het homocysteïne gehalte bepaald.
Mijn homocysteïne viel toen binnen de referentiewaarde.
Ik ben er toen van uitgegaan dat het wel goed zat met mijn methylatie.
DML heeft bij mij ook getest op de methylatie cyclus.
Over een paar weken weet ik meer.
Emootje
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hoe bedoel je dat, Marlène, "fout beeld over mensen met burn-out?"
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Help. Link gezocht!!!

Bericht door vlindertie »

samengevoegd. admin

Hallo Allemaal,

Ik ben dringend op zoek nar een link die hier een paar maanden geleden stond en ik NATUURLIJK niet kan terugvinden.
Het ging over een buitenlandse site waar je je symptomen en behandelingen en medicatie kon invullen en waar ook een soort puntendiagram van was waar je kon zien wat het meeste hielp en wat niet.

Ben ik duidelijk genoeg en kan iemand me helpen???????

Liefs, Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Bericht door emootje »

Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!
Redder in nood ben je Emootje.
Mega mega veel dank!!
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Plaats reactie