Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Bericht door zonaanbidster »

zie ook het topic Verbetering De Meirleir
Lees patiëntengetuigenissen:
- Sofie Truyen
- Nico is zo goed als hersteld van ME

maritta schreef:Persoonlijk denk ik dat teruggeraken op ampligen geen goed nieuws is. Heb nog nooit een patient gelezen die van ampligen genezen is en het is echt een hele zware behandeling.

Het is om moedeloos van te worden vind ik juist.

We zijn er nog lang niet.

Sorry om een negatieve draai te geven aan dit verhaal.
Ik ken wel de genezen patienten door Ampligen. Ook dus Belgen.
Voor mij is het dan ook erg frustrerend geweest dm jaren te hebben horen spreken dat ik een 'typisch geval ben voor Ampligen'.
Overigens deden Cheney en Peterson ten tijde van de jaren 80 aan Ampligen(toen DeFreitas dacht aan retrovirus), ook in een proef en die mensen reageerden top, enkel de proef moest gestopt worden door de overheid en die mensen hebben nooit hun behandeling af kunnen maken; terugval bij de meesten.
Gebruikersavatar
maritta
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 29 mei 2009, 19:08

Bericht door maritta »

Waar zijn die patienten dan? Ik hoor altijd zulke verhalen via via. Als ik mij beter zou voelen, zou ik juist contact houden op forums e.d.
Hij heeft dat tegen mij ook gezegd dat ik een typische patient zou zijn voor ampligen en nu ook voor gcmaf. Nu ik ben 16 weken aan de GcMaf en er gebeurt niks en ik ben allleen iets sterker geworden door de ampligen in 2000.

ampligen vind ik een gebed zonder einde. 2 x in d week ah infuus voor 10 maanden... never nooit again
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Waar zijn die patienten dan? Ik hoor altijd zulke verhalen via via. Als ik mij beter zou voelen, zou ik juist contact houden op forums e.d.
Nagenoeg alle patienten die verbeterd of beter zijn door middelen zijn gewoon aan het werk.
Hebben ME gedag gezegd, op alle fronten, zo blijkt.
Iemand met genezing door ampligen heeft bijvoorbeeld nu een eigen bedrijf en crost heel Europa door voor dat bedrijf.
Ken ze ook met Nexavir genezing etc..
Ze gaan verder met een leven, waar blijkbaar meestal geen ME meer in hoort.
Gebruikersavatar
maritta
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 29 mei 2009, 19:08

Bericht door maritta »

Dus 100% genezen en er is er dan niet eentje die in contact met ons blijft?

Ik zou graag willen weten hoe je aan deze info komt en hoeveel zijn het er. Ik heb nagenoeg eentje gehoord die GcMaf krijgt toegediend met wie het heel goed gaat en terug aan het werk is.

Neem mij niet kwalijk maar na ettelijke behandelingen ben ik toch enigszins mijn meningen aan het bijstellen.
Maar wie weet komt het nog goed!!!!
Have a nice evening.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Ik zou graag willen weten hoe je aan deze info komt en hoeveel zijn het er.
Hoe? Door gewoon contact met zulke mensen die eerst ziek waren en zich lieten behandelen, en door contacten te onderhouden zij het later veel minder.
Het is me in elk geval heel duidelijk dat het varieert van welk middel mensen opknapte, per persoon.
Gebruikersavatar
yogan
Beginner
Berichten: 70
Lid geworden op: 24 okt 2009, 13:25

Bericht door yogan »

@zonaanbidster Je hebt op dit forum al herhaaldelijk eens geschreven over patienten die genezen zijn met ampligen of nexavir. Ik vind enkel mensen online die niet genezen. Je theorie over het feit dat ze het nu te druk hebben om nog op forums rond te hangen is aannemelijk, maar dat iedere genezen/verbeterde patient dat doet niet.
Kun jij eens aan je genezen contacten vragen om eens te getuigen over hun verbetering? Wie zijn ze (leeftijd ziek geworden, hoe lang ziek, hoe erg), welke behandelingen, bij wie, prijs, wat waren voornaamste symptomen, en hoe zijn ze er nu aan toe? Werken ze deeltijds/voltijds, hebben ze naast werk ook nog de energie voor hobbies en gezin? Moeten ze nu nog medicatie of supplementen nemen?
Die getuigenis mag op dit forum zijn, of op een blog of op youtube. Maar liefst met de nodige achtergrond info. Aan "ik was zo heel erg moe, toen ging ik naar dr. X, hij gaf me pillen/spuitjes/zalfjes, het was heel erg duur, en nu ben ik beter" hebben we niks.

Dank bij voorbaat,

yogan

PS: Hoe gaat het met jou?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Yogan ik weet het niet.
De meesten hebben hun leven meer dan ooit opgepakt.
Het enige wat ze allemeel nog doen is zich af en toe laten controleren, voldoende rust uit voorzorg en gezond eten.
Dat lijken ze gemeen te hebben.
! getuigenis was op TV van Jacco, vriend van mij. Hij heeft het gered op Nexavir. Zo zijn er meer zoals bijvoorbeeld N op Ampligen. Die was ook al eerder op de (Beglische) buis. Maar om nou te zeggen, ze staan te trappelen, ik betwijfel het. Komen niet op fora dan wel niet meer. Hebben gewoon een leven waarbij ze ME zoveel mogelijk willen vergeten. Ik heb dan met een aantal contact omdat het gewoon vrienden zijn geworden, maar veel over ME gaat het niet meer. Willen ze meewerken aan TV, ja bleek bij de oproep voor 1 vandaag dat willen ze wel als ze expliciet gevraagd worden, staan ze hard te trappelen, welnee.
Zou ik staan te trappelen? Geen idee. Ik heb me voorgenomen altijd iets 'terug'te doen, maar kan me voorstellen dat als je een unieke kans op genezing krijgt een mens ook anders kan reageren.
De meesten werken nu immers, gaan meermaals per jar op vakantie vaak, hebben hobby's, gaaan uit eten en naar feestjes, doen al het leuke in het leven. Beter gezegd; lijken uit het leven te halen wat erin zit. Een soort inhaalslag, al kun je het volgens mij nooit echt meer inhalen. Maar ja, ik heb daar geen verstand verder van.
Hoe het met mij gaat? :o Gezien de omstandigheden goed, maar ik wil nog veel beter. Zal wel een perfectionistisch trekje zijn: doorgaan tot het maximum haalbare :lol: Wat mijn eigen gezondheid betreft en wat het ME-klimaat betreft. Al denk ik, gezien wat ik meegemaakt heb, dat ik niet mag klagen.
Gebruikersavatar
maritta
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 29 mei 2009, 19:08

Bericht door maritta »

@ Yogan,
Dat is een heel goed idee van jou! :) Bedankt!

Wat denk je Zonaanbidster gaat dit lukken?

En laat mij weten als je hulp nodig hebt.

Dank,

Misschien heeft deze discussie draad een nieuw onderwerp nodig?
yogan schreef:@zonaanbidster Je hebt op dit forum al herhaaldelijk eens geschreven over patienten die genezen zijn met ampligen of nexavir. Ik vind enkel mensen online die niet genezen. Je theorie over het feit dat ze het nu te druk hebben om nog op forums rond te hangen is aannemelijk, maar dat iedere genezen/verbeterde patient dat doet niet.
Kun jij eens aan je genezen contacten vragen om eens te getuigen over hun verbetering? Wie zijn ze (leeftijd ziek geworden, hoe lang ziek, hoe erg), welke behandelingen, bij wie, prijs, wat waren voornaamste symptomen, en hoe zijn ze er nu aan toe? Werken ze deeltijds/voltijds, hebben ze naast werk ook nog de energie voor hobbies en gezin? Moeten ze nu nog medicatie of supplementen nemen?
Die getuigenis mag op dit forum zijn, of op een blog of op youtube. Maar liefst met de nodige achtergrond info. Aan "ik was zo heel erg moe, toen ging ik naar dr. X, hij gaf me pillen/spuitjes/zalfjes, het was heel erg duur, en nu ben ik beter" hebben we niks.

Dank bij voorbaat,

yogan

PS: Hoe gaat het met jou?
Gebruikersavatar
pip
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 25 apr 2009, 15:44

Bericht door pip »

Ik ken ook één ME-patiënt die genezen is, waarschijnlijk door Nexavir! Dus ze zijn er wel, maar inderdaad is ook zij sindsdien helemaal niet actief meer op welk forum dan ook, ze is druk bezig een normaal leven te leiden! Ik zou het zelf ook wel bemoedigend vinden om meer van dat soort verhalen te kennen.
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

pip schreef:Ik ken ook één ME-patiënt die genezen is, waarschijnlijk door Nexavir! Dus ze zijn er wel, maar inderdaad is ook zij sindsdien helemaal niet actief meer op welk forum dan ook, ze is druk bezig een normaal leven te leiden! Ik zou het zelf ook wel bemoedigend vinden om meer van dat soort verhalen te kennen.
:lol: Ik zou ook best graag meer bemoedigende berichten van mensen horen/lezen, met wie het goed gaat na een behandeling.

En zoals ZA als schreef: die mensen zijn er tóch, zoals bijvoorbeeld Jacco uit Eénvandaag in mei 2010. Dat verhaal ontroerde mij zeer, maar kan dus ook een goede houvast/voorbeeld voor ons zijn.

Maar, ik kan mij ook wel voorstellen dat mensen die heel goed verbeterd zijn met de behandeling van DML, alle "energie" steken in het weer kunnen leven/werken en alles er (nog) uit willen halen wat er voor hen inzit.
En dan verdwijnt de ME/CVS (rot-periode van overleven en ziek zijn) misschien wel helemaal naar de achtergrond.
:oops: Wie weet......ik weet het niet.

Groetjes, Louisa
elssp
Actief lid
Berichten: 158
Lid geworden op: 15 nov 2007, 14:03

Bericht door elssp »

Op het lyme forum zie je dat ook. Genezen mensen komen niet meer op het forum.
Als je het dan mailt met een specifieke vraag, krijg je te horen dat ze aan het werk zijn en hun leven terug hebben opgepakt.
Ik denk dat ook mee speelt dat je in het begin niet op papier wil zetten dat je beter bent, want in het verleden schommelde je toestand ook. En dan ben je langer goed en nog langer goed en dan vergeet je het gewoon...
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik persoonlijk zou NOOIT vergeten wat voor enorme ellende en verdriet deze ziekte met zich meebrengt en al jarenlang enorme impact heeft gehad op mijn leven en die van het gezin!!!!
Mocht ik ooit beter worden zou ik zeker wel op het forum blijven komen om anderen een hart onder de riem te geven......het zal mss minder vaak zijn dan dat ik nu op het forum zit maar ik ken mezelf en zou echt mensen willen helpen !!!!!

Ik heb nu ook enorm veel behoefte aan succes verhalen dat zou mij echt heel goed doen en ik denk heel veel met mij :wink:
Deze ziekte kan je toch niet vergeten :roll:
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Ik ken er 1 die door DML is genezen.. Nou ja voor 80% of zo.. In elk geval leefbaar leven met werk.. Nog wel letten op rust pakken, maar niet meer actief op dit forum (in het verleden wel)..
Als ik heel eerlijk ben denk ik dat ik wel met de noorderzon zou vertrekken mocht ik ooit zoveel genezen.. Zal zeker succesverhaal posten en in een blog zetten en dus de weg naar herstel vermelden, maar verder zou ik deze ellende graag heel ver weg willen stoppen en zo min mogelijk aan herinnerd willen worden..
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik heb een vriendin die mede dankzij de AB-kuur en radicaal ander dieet een pak verbeterd is. Voldoende om van thuis uit te werken - 6 dagen intensief - en dan 2 weken rustig bijtanken.

Geen Nexavir of andere middelen voor zover ik weet.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

Even een hele korte reactie (nu ik hier toch weer eens ben, en ja, het is echt zo, ondanks alle voornemens te blijven komen en te vertellen dat het goed met me gaat schiet het er zo makkelijk bij in, nu internet, bed en bank niet meer het enige in het leven zijn).

Met mij gaat het heel erg goed! Ik ben nu ongeveer 9 maanden bij De Meirleir in behandeling en het slaat zo goed aan. Alle waardes die enorm verhoogd of verlaagd waren zijn aan het normaliseren of inmiddels al weer binnen de normaalwaarden en ik voel me heel veel beter. Ik zit inmiddels al op zo'n 50 procent van m'n oude kunnen. Ik kom net terug van een paar dagen Londen, heb rijles, studeer weer, leef weer. Dus het kan echt! Dus houd moed.
Plaats reactie