Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Dank je wel,zal ik zeker doen stier ;-)

Hou gaat het met jou eigenlijk?

grts

Ben
stier schreef:Ben dat klinkt heerlijk! Houden zo en geniet ervan!
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@ben79. Ik zit aan de Ab voor de bartonella. Ik ben ruim 5 weken bezig en het valt nog niet mee. Getting worse before getting better zeggen ze dan.... laten we het hopen. Het moet heerlijk zijn om echt vooruit te gaan!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

Supertof Ben!! geniet ervan!

Ook met mij gaat het de laatste weken aardig goed.
Nog steeds voel ik me continue zwak met vele kwalen maar ik ben wel voortdurend bezig terwijl ik anders gewoon van bed naar zetel ging.

Ben bijvoorbeeld naar pukkelpop geweest en heb dat overleefd zonder al te veel kleerscheuren! zalig was dat.
Ik ga s avonds terrasjes doen en kan terug volledig genieten van een alcoholische drank zonder ziek te worden.
Ik werk ook op mijn eigen tempo elke dag.
En de mensen zeggen ook dat ik er goed uit zie (alhoewel ik me nog niet goed voel en dat getjaffel beu ben)

hopelijk blijft t de goede richting uitgaan!

grtz
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

ook ik .... nog steeds.... stijgende lijn

Piep hier ook nog af en toe en wil graag even schrijven, want ja dat beurt zo op.
Behandeling van DML kon ik nniet meer betalen, maar darmen verbeterden, slaap kwam terug en zelfhelend vermogen van lichaam kon ik toen weer aanspreken.
Letten op voeding, B12, en voedingssuplementen gebruik ik nog.
Heb gupta gedaan en deze site gaf mij veel info om je ziekte te snappen;
http://www.cvsme.nl/index.html

Leef op 50% van wat ik had.... en dit stuk gaat langzaam ... heeft DML ook voorspelt.
Maar ik HEB het.
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

stier schreef:@ben79. Ik zit aan de Ab voor de bartonella. Ik ben ruim 5 weken bezig en het valt nog niet mee. Getting worse before getting better zeggen ze dan.... laten we het hopen. Het moet heerlijk zijn om echt vooruit te gaan!
Heb je die via DML voorgeschreven gekregen?

(Alle 50 bladzijden stier bij DML erop nalezen is me nog niet gelukt, nl.)

Mijn zoon is al v/a aug 2006 bij DML en knapte, behalve met voedings-supplementen en ondersteunende medicijnen, vooral op door Nexavir. Die een jaar later startte. Maar een tot nu toe vermoedelijk onbehandelde Bartonella, genoemd in eerst consultbrief (okt 2006) zal binnenkort uitgediept moeten worden om nog verder op te knappen. Hopelijk leidt het zelfs tot een finishing touch. Want de klachten zijn niet weg, maar dragelijker geworden.

Trouwens, hij volgt sinds een dikke maand het South Beach dieet.

http://www.hetsouthbeachdieet.nl/

Hij valt er mooi van af. Niet dat ie echt dik was. Immers, sporten kan hij niet, dat is zijn motief. En het motiveert hem ook door een nieuwe grip die hij op zijn leven kan hebben.

Maar eerst dus af studeren, werk zoeken en weer zelfstandig wonen (volgende maanden) voor ook hij het Bartonella circuit ingaat. En tussendoor nog het pijncentrum aandoen......
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hoi Annac
Waarom wacht je af met de behandeling van de Batonella ?
Zo duur of moeizaam was het bij mij niet . . .
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hey Ben,

Ik had deze berichten nog niet gezien tot vandaag, dus vandaar nog geen reactie he ;)
('t is ook zomer dus ik denk ook daarom minder activiteit hier op het forum)

Anyway, goed van te horen dat het nog altijd goed gaat! :)
Ik weet weinig.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

she schreef:Hoi Annac
Waarom wacht je af met de behandeling van de Batonella ?
Zo duur of moeizaam was het bij mij niet . . .
Tja, energie kwestie, he? Ook bij mij. Na 12 jaar strijd gooien we gecontroleerd kooltjes op het vuur. In september studeert mijn zoon af. Scriptie zo goed als af en wordt met zijn begeleider doorgesproken; stage resultaten moeten ook afgerond worden. Tussen de bedrijven door koekeloert ie wel naar geschikte woonruimte, overweegt welke weg ie naar partime werk gaat bewandelen en vult een giga lijst in voor het pijncentrum hier in Groningen. Uit voorzorg heeft ie zich ook al ingeschreven bij het arbeidsbureau, tegenwoordig werk.nl geheten, geloof ik.

Heb trouwens net bericht uit Brussel gekregen dat het Bartonella onderzoek inderdaad middels PCR wordt gedaan. Dus zullen we weldra overleggen wanneer een afspraak met DML zal plaatsvinden. De afstudeer periode kan uitdijen tot of t/m oktober; dus zodra daar meer duidelijkheid over bestaat heeft het pas zin om Brussel (500 km voor ons!) weer op te zoeken. We staan dus in de startblokken!
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Succes daarmee in ieder geval :)

Wachten tot na het afstuderen kan slim zijn - wegens bijwerkingen enz, je wilt ook niet op het moment supreme plots een half jaar vertraging oplopen -, echter als er opnieuw testen moeten gebeuren kunnen die toch best wel nu al worden afgenomen? Aangezien uitslagen soms wel een tijd op zich laten wachten.
Dan heb je die uitslagen mooi binnen tegen dat uw zoon afstudeert, en kun je er gelijk mee aan de slag moest dat opportuun zijn :)

(just my 0.02)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
visje
Gevorderd lid
Berichten: 897
Lid geworden op: 16 jan 2010, 20:58

Bericht door visje »

Hey Ben, ik had je ook een pm gestuurd :) [/quote]
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

diederik schreef:Succes daarmee in ieder geval :)

Wachten tot na het afstuderen kan slim zijn - wegens bijwerkingen enz, je wilt ook niet op het moment supreme plots een half jaar vertraging oplopen -, echter als er opnieuw testen moeten gebeuren kunnen die toch best wel nu al worden afgenomen? Aangezien uitslagen soms wel een tijd op zich laten wachten.
Dan heb je die uitslagen mooi binnen tegen dat uw zoon afstudeert, en kun je er gelijk mee aan de slag moest dat opportuun zijn :)

(just my 0.02)
Klopt.

Maar 724 km met auto is weer 2 dagen verlies, bv, om over de psychologische barrière nog maar niet te spreken, wat ook al geldt voor het pijncentrum. Dat laatste proberen we als scharnier te gebruiken om wat van de gemeente los te peuteren qua hulp bij weer zelfstandig wonen ed. en waren we al druk mee bezig toen de Bartonella variant in zicht kwam. Krijgen we ook EINDELIJK misschien eens tenminste IETS voor onze duur betaalde zorgkosten terug.

Heeft DML een wachtlijst? Of hebben ze een aparte manier van gang van zaken om lopende patiënten van dienst te zijn, omdat die n.a.v. het dossier makkelijker en sneller ter zake kunnen komen? Aan hun snelle antwoorden te merken denk ik het laatste. Tja, we zijn dan ook al, met succes, 6 jaar kind aan huis daar.....! En dat ondanks de afstand.

Knap jij al op, diederik?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Voorlopig moeilijk te zeggen, ik voel me op een of andere manier 'anders' de laatste dagen, maar niet per se beter (of slechter). Dus 't is nog te vroeg om daar al iets over te kunnen zeggen :)
Ik ben ook nog maar 3,5 weken bezig he, en ik mag toch rekenen op een gemiddelde van 12 maanden om het volledig aan te pakken.
Maar ik heb er natuurlijk wel hoge verwachtingen van :P


En afspraken verzetten is voor ons nooit zo'n probleem geweest, soms kun je zelfs dezelfde week nog terecht of anders in ieder geval snel. De wachtlijsten zijn denk ik alleen voor nieuwe patiënten :)
(en proberen kan nooit kwaad he. Je kunt zelfs Himmunitas al eens bellen om te polsen hoe lange wachttijd er zou zijn voor 'oude' patiënten, zonder daar je zoon al direct bij te betrekken. Dan kun je altijd daarna nog bespreken wat hij van het hele gebeuren vindt zodra je een idee hebt van welk tijdskader je binnen moet denken)
Ik weet weinig.
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Ja ik ken er alles van de eerste maanden opruimen vielen ook niet echt mee,maar deze keer konik het wel uithouden,en dat ging niet bij DML.
Nu ben ik aan mijn opbouwfase bezig en dat is toch al een enorm verschil.

Ik ga in ieder geval duimen voor jou dat je ook snel verbetering mag voelen.Hou de moed erin en veel sterkte!!!

Grts

Ben
stier schreef:@ben79. Ik zit aan de Ab voor de bartonella. Ik ben ruim 5 weken bezig en het valt nog niet mee. Getting worse before getting better zeggen ze dan.... laten we het hopen. Het moet heerlijk zijn om echt vooruit te gaan!
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Dank u wel Fez,zal ik zeker doen:-)
fez schreef:Supertof Ben!! geniet ervan!
Ik weet wat je bedoelt met nog steeds zwak zijn ,maar toch iets kunnen doen.
Terwijl je anders niet uit de zetel geraakt ben je al blij dat je eens iets kan doen,ook al gaat het moeizaam.

Chapeau dat je pukkelpop hebt overleeft met die drukte,dat lawaai en niet te vergeten die hitte,ik denk dat vele soortgenoten het niet zouden overleven.
In ieder geval ,ze kunnen het jou toch niet meer afpakken;-)

Ik blijf ook duimen voor jou fez dat je mag blijven vebeteren,al wens ik dat iedereen toe hier op het forum.

Veel sterkte!!!

Grts
Ben

Ook met mij gaat het de laatste weken aardig goed.
Nog steeds voel ik me continue zwak met vele kwalen maar ik ben wel voortdurend bezig terwijl ik anders gewoon van bed naar zetel ging.

Ben bijvoorbeeld naar pukkelpop geweest en heb dat overleefd zonder al te veel kleerscheuren! zalig was dat.
Ik ga s avonds terrasjes doen en kan terug volledig genieten van een alcoholische drank zonder ziek te worden.
Ik werk ook op mijn eigen tempo elke dag.
En de mensen zeggen ook dat ik er goed uit zie (alhoewel ik me nog niet goed voel en dat getjaffel beu ben)

hopelijk blijft t de goede richting uitgaan!

grtz
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Blij te horen dat er toch nog in de lift zitten wat de gezondheid betreft.

Dml is verschrikkelijk duur,zeker voor iemand die ziek is en zoal geen serieus inkomen meer heeft.

Ik hoop ook voor jou dat je mag blijven verbeteren ook zonder Dml.
Je hebt in ieder geval de basis al gelegd en hopelijk kan het lichaam nu zijn zelfhelend vermogen aanspreken.

In ieder geval veel sterkte ;-)

grts

Ben
imagine schreef:ook ik .... nog steeds.... stijgende lijn

Piep hier ook nog af en toe en wil graag even schrijven, want ja dat beurt zo op.
Behandeling van DML kon ik nniet meer betalen, maar darmen verbeterden, slaap kwam terug en zelfhelend vermogen van lichaam kon ik toen weer aanspreken.
Letten op voeding, B12, en voedingssuplementen gebruik ik nog.
Heb gupta gedaan en deze site gaf mij veel info om je ziekte te snappen;
http://www.cvsme.nl/index.html

Leef op 50% van wat ik had.... en dit stuk gaat langzaam ... heeft DML ook voorspelt.
Maar ik HEB het.
Plaats reactie