Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Ik zou ook de andere kant willen belichten, namelijk mensen die minder of geen baat hebben gehad bij zijn behandeling. Ik vind dat evenwicht belangrijk is.

Dit doet niets af aan de succesverhalen, maar ik wil dat mensen die overwegen een behandeling bij deze arts te starten, een afgewogen beslissing kunnen nemen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Mijn zoon had en heeft nog baat bij de 4 ME, vroeger Nexavir, die hij via DML kreeg.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik ben van volledig bedlegerig naar 3 x 5u werken/week geëvolueerd.

Er is niet één behandeling die het verschil heeft gemaakt maar meerderen.
Door de jaren heen heb ik volgende behandelingen gevolgd. Soms werkte iets niet meer en ben ik overgestapt naar een volgend protocol.
Hieronder schrijf ik de belangrijkste, wellicht vergeet ik er een paar.
Deze behandelingen heb ik gevolgd bij verschillende artsen en veel doe-het-zelf-opzoekwerk. Het was eigenlijk een obsessie om beter te worden en ook al kon ik maar met 1 vinger typen of 1 oog lezen, dan zocht ik info.
Nu ben ik beter en kan ik heel licht kantoorwerk aan zolang ik alleen zit.

Mijn diagnose is ME, fibromyalgie, auto-immuniteit, veel virussen waaronder EBV, CMV, coxsckie, parvo, ... Bartonella, babesia, geen lyme maar gezien de co-infecties en auto-immuniteit wellicht geen anti-stoffen meer. Ook lekkende implantaten (ASIA syndrome) en veel zwarte schimmel in voormalige woonst gehad.

Dit is mijn lijstje.

Mijn artsen zijn/waren neuraal arts, Dr Myhill, endocrinoloog, reumatoloog, immunoloog, huisarts.
Door de jaren heen heb ik veel supplementen gebruikt waarvan ik heb gepoogd een overzicht te maken. Ik gebruik niet alle supplementen dagelijks of tezamen tenzij uitdrukkelijk vermeld.

- rusten, rusten, rusten zelfs al ontplofte het huis
- neuraal therapie, kuur van enkele maanden
- GAPS dieet, enkele jaren gevolgd
- low dose naltrexone ; begonnen aan 0,125 mg en opgehoogd tot 3 mg
- antibiotica : een klein jaar
- antivirale medicatie (Zelitrex) enkele maanden
- Plaquenil : immuunmodulator dagelijks
- anti-histaminica : bij brandende pijn en slapeloosheid

- supplementen voor de bijnieren : vit B5, vit C, ashwaganda of rhodiola (bevalt me het beste maar is echt iets persoonlijk) of jiaogulan, hydrocortisone + DHEA, 1 tas zoethoutthee
- vit B12 (methyl, adenosyl, ...), folaat, 5-MTHF éénmalige kuur tot potje leeg is (Vit B12 & co gebruik ik liever niet te lang meer omdat het een invloed heeft op DNA)
- n-acetyl-cysteine = NAC 600 mg alle dagen
- magnesium (metarelax) alle dagen
- multivitamine enkele kuren
- multimineralen (concentrace Trace Minerals) enkele kuren, boron 2 mg idem
- Humic & fulvic acid enkele kuren van Morningstar Minerals
- brein : Myco Botanicals Brain van Host Defense (zeer laag beginnen want geeft hoofdpijn bij meesten, herstelt o.a. vlies rond hersenen en stimuleert doorbloeding), dopamine voor betere concentratie, mentale energie, wakker in de ochtend (mucuna pruriens mespuntje bij opstaan), een kuur van een maand en dan af en toe om bij te tanken (maar niet samen met DL-phenylalaline)
- weerstand : Reishi en Maitake van Host Defense, beetje vit D tijdens de winter
- energie : dagelijks Q10 100 mg + dagelijks 500 mg acetyl-l-carnitine (Alcar), dagelijks d-ribose overdag alsook direct na zware inspanning om sneller te recupereren, soms PQQ erbij, NADH (geen effect gemerkt),
- suiker/energie/candida : berberine (enkele kuren per jaar) of Candex (werkt minder goed dan Berberine vind ik persoonlijk)
- anti-histamine, anti-ontsteking : pycnogenol 50 mg/dag
- anti-ontsteking : omega 3-6-7-9 of black cumin seed oil of evening primrose oil. Duurt 2-3 maanden voor je effect merkt.
- na antibiotica : probiotica ( Culturelle L Rhamnosus gele doos na elke antibiotica-behandeling) en kuur 3 maanden 10 mg Biotin (erg goedkoop en efficient)
- tegen aderverkalking (wegens mijn hoge cholesterol) : vit K2 (MK-7)
- om te slapen : melatonine, Sedinal, anti-histamine op voorschrift, kinderaspirine, phosphatidyl serine (verlaagt hoge cortisol 's nachts), 100 mg l-theanine (tegen mentale onrust), Nutrasleep (niet allemaal tegelijkertijd)
- schildklier : medicatie + 2 druppels jodium Nascent Iodine (mag niet bij Hashimoto)
- tegen pijn, voor concentratie en goed humeur : 2 x 500 mg DL-phenylalaline (mag niet dopamine-heropnemers = MAO-remmer))
- voor de darm en pancreas: verteringsenzymen alle dagen, glas water met scheut appelazijn erin alle dagen, Colostrum poeder van Symbiotics grote pot,
- tegen teveel oestrogenen : DIM-CDG (kuren van 3 maanden)
- tegen depressie : 1 x 100 mg 5-HTP (mag niet samen met SSRI oftewel antidepressiva), Ik heb het niet meer nodig sinds mijn pijnmedicatie is aangepast.
- tegen neurotoxines : medicijn Ursofalk heel goed (maar je kan ook Microchitosan gebruiken tenzij je schaaldierallergie hebt)
- voor de lever : bitterdruppels door de apotheek gemaakt, milk thistle
- tegen chemische intoleranties : molybdenum 150 mcg (zeer goed)
- regelmatig eiwitpoeder als basis voor aminozuren (grondstof voor neurotransmitters zoals pijnstillers en happy stofjes zoals dopamine en serotonine) : Dymatize Nutrition, ISO•100 Hydrolyzed 100% Whey Protein Isolate (proteine is reeds voorverteerd), gebruik het nu nog regelmatig in een smoothie samen met een koffielepel kokosolie

Sinds kort doe ik aan neural training waaronder stretchen en geeuwen om zenuwstelsel tot rust te brengen, over mijn armen aaien om aanmaak oxytocine te stimuleren, diep ademhalen telkens ik onrustig word (ook in bed bij inslapen), spieren opspannen en ontspannen in groep, ...

Ik ben er niet door genezen maar ik loop weer rond en heb mijn arsenaal ontdekt om deeltijds te kunnen functioneren op een niet te hoog niveau. Sinds twee maanden werk ik heel ver onder het niveau van mijn laatste functie en het was even slikken maar nu ben ik heel erg blij dat ik de sprong heb gewaagd. De eerste weken waren zwaar en ik sliep weer hele dagen maar nu gaat het beter. En de collega's zijn echt aardig.

Misschien heb je hier wat inspiratie ontdekt.
We gaan door tot er een oplossing wordt gevonden voor deze aandoening.
Ik wens jullie van harte beterschap en veel moed.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Poeh Marlene wat een lijst.
En mag ik vragen wat je nu nog gebruikt?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo sterre

alles waarbij "alle dagen" staat en de medicatie.
De rest doe ik in vormen van kuren of als ik voel dat een bepaalde klacht opspeelt (zoals slapeloosheid, slecht humeur, ...).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
killmenow
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 23 nov 2010, 15:31

Bericht door killmenow »

@marlène..

Ik worstel zelf met gigantische slaapproblemen. Door en inslaap. Melatonine helpt mij bij het inslapen dus dat is winst. Doorslapen is echt een groot probleem.
Heb jij wat tips voor mij. Ik heb ook Rivotril maar ben hier nog niet van overtuigd.
Welke antihistaminica bedoel jij.. of is elke goed? Verder gebruik ik gaba suppl. maar heb niet het idee dat het wat doet. Help! Ik kan je ervaring goed gebruiken........
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

hallo allemaal,

Van jaren zowat bedlegerig naar zo goed als voltijds werken.
Voel wel nog constant dat ik gene gezonde mens ben en vele dagen is het nog steeds zwaar. (als ik weet waar ik van kom mag ik superblij zijn, maar een mens wil steeds meer..) Sporten is nog steeds uit den boze. Wandelen lukt intussen beter en beter.
Heb meerdere diagnoses gekregen: ME, Lupus, Wegener

Mijn weg naar verbetering:

geen effect:
Antibiotica, nexavir,gcmaf, 1 jaar gedaan en van toen af zieker dan ooit
Mg infuus, ozon,: achteraf bekeken eerder wat placebo effect
massa's supplementen en kruiden
LDN
provigil
......

Verbetering door: (dit is mijn huidige medicatie)
Hydrocortisone dagelijks
testosteron
dhea
pregnenolone
(een tijdje groeihormoon maar gestopt wegens bijwerkingen)
a-l-carnitine
ubiquinol
r-liponzuur
rituximab (voor de lupus/wegener maar mogelijks helpt het ook bij ME)
rilatine/ritalin (heb ook add) maar beperk dit tot wanneer het echt nodig is
soms medrol kuur bij achteruitgang.

voeding:
gluten en caseine vermijden: lukt niet altijd maar merk het verschil wel.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

nog even vermelden dat slapen nog steeds een ramp is (zonder hulpmiddelen) en dat het volgende experimenten naar verbetering Mestinon en oxytocine zijn en mogelijks schildklierhormonen
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Dankje Marlene en dankje Fez
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

killmenow schreef:@marlène..

Ik worstel zelf met gigantische slaapproblemen. Door en inslaap. Melatonine helpt mij bij het inslapen dus dat is winst. Doorslapen is echt een groot probleem.
Heb jij wat tips voor mij. Ik heb ook Rivotril maar ben hier nog niet van overtuigd.
Welke antihistaminica bedoel jij.. of is elke goed? Verder gebruik ik gaba suppl. maar heb niet het idee dat het wat doet. Help! Ik kan je ervaring goed gebruiken........
Als Gaba niet veel voor je doet, dan zal Rivotril wellicht ook niet veel doen.

Kan je me evt beter beschrijven hoe je 's nachts wakker wordt, hoe lang dat duurt, hoe je je voelt, ...

Bv word je wakker met een schok, hoge hartslag, angstige gedachten die in hoog tempo opkomen en na verloop van tijd steeds trager terugkomen, word je wakker met honger, lig je te malen, ben je klaarwakker en fris, heb je meer pijn, heb je het gevoel dat je lichaam keihard aan het werken is, ligt eender welke positie ongemakkelijk, ...

Dat geeft me een indruk in welke richting ik moet zoeken.

Wat de anti-histamine betreft, kan je beginnen met de eenvoudigste die je zelf kan kopen zonder voorschrift.

Meestal merk je redelijk snel of het iets doet.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@killmenow @fez, cannabis-/wietolie? https://www.greenpearl.nl/ziektes-aando ... pproblemen http://socialclub.frl/images/brochure_suvernuver.pdf https://cbd-producten.nl/home-2/
killmenow schreef:Ik worstel zelf met gigantische slaapproblemen. Door en inslaap. Melatonine helpt mij bij het inslapen dus dat is winst. Doorslapen is echt een groot probleem.
fez schreef:nog even vermelden dat slapen nog steeds een ramp is (zonder hulpmiddelen)
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

bedankt Floortje voor de links.

THC olie heb ik geprobeerd, maar dat werkte niet, in lage dosering merkte ik niets, in hogere werd ik stoned maar soms ook met angstaanvallen (terwijl ik niet snel angstig ben). Daarna gecombineerd met CBD. Mss maar eens enkel de CBD proberen dan..
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

fez schreef:THC olie heb ik geprobeerd, maar dat werkte niet, in lage dosering merkte ik niets, in hogere werd ik stoned maar soms ook met angstaanvallen (terwijl ik niet snel angstig ben). Daarna gecombineerd met CBD. Mss maar eens enkel de CBD proberen dan..
@fez, welke soorten THC olie heb je geprobeerd hoe hoog percentage THC en hoeveel druppels per keer gebruikt? Bij CBD is het uitproberen en kijken hoe het bij je uitwerkt en houd in gedachten CBD is opwekkend en kan voor sommige mensen niet geschikt zijn voor de slaap en slapeloosheid geven.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

De THC druppels waren 20% en Sativa.
Indica was mss beter geweest.
Ik ben begonnen met 2 druppels en zo opgebouwd naar 10 druppels en meer.
In een ver verleden tijdens festivals rookte ik soms cannabis en toen kreeg ik ook telkens een slechte reactie ofwel geen reactie. Weet wel niet wat daar indertijd inzat.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Marlène en Fez, wat fantastisch dat jullie zover hersteld zijn.
Dit is echt goed nieuws :)

Succes verder en groetjes, Ariadne
Plaats reactie