LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Kom net heel toevallig dit tegen op de site 'Foodlog':

Onderzoeker Maureen Hanson: “Wel vormt deze ontdekking* nu al aanvullend bewijs tegen het belachelijke concept dat CVS een psychische stoornis is.”

* van afwijkend darmmicrobioom bij ons.
Life smells...
Gebruikersavatar
libelle18
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 jun 2016, 16:33

Bericht door libelle18 »

Dankje,

Ik ga het in ieder geval even bij de huisarts navragen, misschien dat hij mij verder kan helpen of weet waar ik het kan bestellen.

Ja prednison helpt bij mij heel goed. De eerste keer dat ik het nam, lag ik eerst nog op de bank en was tot helemaal niks in staat en een uur later gingen we naar de stad om te winkelen. Ik kon het zelf ook niet geloven dat ik dat ineens weer kon. Het enige wat prednison voor mij niet verminderd is de pijn.

Wat fijn dat prednison alleen helpt voor lichamelijke klachten. Ik weet dat het een lichamelijk ziekte is, maar doordat er altijd maar wordt gezegd dat het in je hoofd zit, vind ik het soms lastig om het te geloven. Dit is wel een goed bewijs :D
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik denk wel dat je huisarts het niet zal zien zitten als je het op eigen houtje zou doen, dan mss beter via een alternatieve arts zodat het onder begeleiding gaat (als hij 't niet wil proberen). Je moet overigens beginnen met 0,5 mg en als je het kunt verdragen heel langzaam opbouwen tot 4 mg (weet je huisarts wsl niet).

Ongelooflijk, dat resultaat! Moet toch met ontstekingen te maken hebben, prednison verlaagt die.

Ja, het is een ramp, het heeft invloed op bijna iedereen, iig met een periode van ernstige twijfel. Het best is het uit je gedachten te bannen, gewoon nooit meer over tobben. Zo kun je de eeuwige twijfel overwinnen.
Life smells...
Gebruikersavatar
libelle18
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 jun 2016, 16:33

Bericht door libelle18 »

Ben bij de huisarts geweest en kan gaan beginnen met 0.5 mg ldn. Heb veel ervaringem van anderen gelezen en schrok er wel een beetje van. Ik hoop dat het ziek worden niet heel lang duurt en dat het daarna resultaat geeft.

Na hoeveel weken kan je zeggen dat ldn goed werkt?

Ja moet helaas afbouwen, hoop dat ldn een verschil maakt!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zo, dan heb je best een meewerkende huisarts, mooi! Je hoort idd wel eens dat mensen er weer mee stoppen wegens bijwerkingen, maar dat is individueel heel verschillend, 't kan ook meevallen :)

Ik denk niet dat je dat kunt zeggen, omdat je eerst steeds langzaam opbouwt, als je het kan hebben.

Je slikt nog (tijdelijk) prednison? Ik lees wel dat dat niet meer dan 10 mg mag zijn, bij gebruik van LDN.

Op dit forum weet ik op dit moment alleen 'Melanie' (onder 'weblogs') die veel ervaring met LDN heeft, op bijv 'MSweb' vind je er meer. Ben benieuwd hoe het gaat!
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

libelle18 schreef:Dankje,

Ik ga het in ieder geval even bij de huisarts navragen, misschien dat hij mij verder kan helpen of weet waar ik het kan bestellen.

Ja prednison helpt bij mij heel goed. De eerste keer dat ik het nam, lag ik eerst nog op de bank en was tot helemaal niks in staat en een uur later gingen we naar de stad om te winkelen. Ik kon het zelf ook niet geloven dat ik dat ineens weer kon. Het enige wat prednison voor mij niet verminderd is de pijn.

Wat fijn dat prednison alleen helpt voor lichamelijke klachten. Ik weet dat het een lichamelijk ziekte is, maar doordat er altijd maar wordt gezegd dat het in je hoofd zit, vind ik het soms lastig om het te geloven. Dit is wel een goed bewijs :D

Zo schieten mensen dus over hun grenzen heen. Lag net nog gevloerd en als het beter gaat, de drukke stad in. Ik denk dat je daarmee een deel van de positieve werking weer ongedaan gemaakt hebt, ook al voel je dat niet direct.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Prednison is niet genezend bij chronische ziekten, alleen een tijdelijk noodmiddel, dus zal wel meevallen hier.
Life smells...
Gast

Bericht door Gast »

Hoi!

Ik ben te moe in mijn hoofd om alles door te lezen en te begrijpen.

Voor mij is het nog onduidelijk hoe je erachter komt of je LDN echt nodig hebt (of je b endorfinen te laag zijn?).

En: ik heb naar mijn idee nooit echt last van ontstekingen, kan dat ook ongemerkt aanwezig zijn? Ik heb ook nooit echt pijnen. Alleen maar extreem vermoeid, vooral in mijn hoofd (de diagnose ME gekregen van dr Visser).

Ik ben erg benieuwd of LDN iets voor me kan betekenen, maar weet nu nog niet goed wat het doet. Zodra ik meer energie heb zal ik dit proberen op te zoeken in dit topic.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik geloof niet dat mensen die LDN proberen zich eerst op iets laten testen. Het schijnt wel vaker te helpen, ook bij meerdere ziektes.

Als je geen last hebt van actieve ontstekingen, kun je evengoed laaggradige ontsteking in je hersenen/lichaam hebben, waarvan vermoed wordt dat wij die allemaal hebben en die ook gevonden zijn bij (vooralsnog kleine) onderzoeken. De naam ME zegt dat ook al ...

Ik heb geen ervaring met LDN, maar er wordt wel algehele verbetering gemeld. Alleen kan het een probleem zijn met de slaap (in het begin?), dus daar moet dan evt iets voor ingenomen worden.
Life smells...
Gast

Bericht door Gast »

Dankjewel voor de reactie Asje!
Gebruikersavatar
iensje
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 jul 2016, 16:24

Bericht door iensje »

Dag, ik gebruik ldn 2 mg nu al maanden. Hoger dan 2 mg kom ik niet, dan krijg ik erge hoofdpijn. Mijn bevindingen. Slaap stukken beter, niet minder pijn, voel mij meer blij, moeheid is misschien iets beter, maar de klap madat ik iets gedaan heb is er nog steeds. Maar doordat ik mij mentaal beter voel is dit beter op te vangen. Overigens dr Visser zou dit voorschrijven? Van nachtmerries heb ik niets gemerkt, wel veel gezellige dromen gehad.
Gebruikersavatar
iensje
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 jul 2016, 16:24

Bericht door iensje »

Nog even, ik ben begonnen met 0,5 mg en vrij snel opgebouwd naar capsules van 2 mg. De druppels zijn erg bitter.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

LDN viel bij mijn zoon niet goed.

Carnitine daar en tegen wel, terwijl het effect ongeveer hetzelfde is met betrekking tot helderder denken en nog moeilijker slapen. Alleen de heftigheid scheelt een hoop, vandaar de voorkeur voor Carnitine. Welk laatste middel ook enigszins de pijn doet verminderen.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Ik gebruik nog steeds en al jaren LDN en zweer erbij :D
Op dit moment is het 4 of 4.2 mg voor het slapen gaan.
Je kunt bij opbouw van LDN nachtmerries krijgen en klachten kunnen eerst toenemen en dan is het de kunst ( kracht ) om vol te houden.

Laatst wel geprobeerd om af te bouwen maar werd ziek ( kan ook amdere oorzaak zijn ) ( een keer weer griep sinds jaren ofzo ? ) dus laat blijf ik bij LDN


Ik heb best een redelijk( goed ) kwaliteit van leven vind ik zelf.
Helaas niet genezen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Iensje, sliep je al meteen beter ermee?

Ik geloof niet dat Visser 't voorschrijft (?).
Life smells...
Plaats reactie