De Poort update

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

De Poort update

Bericht door marlène »

Ik zag net dat www.de-poort.be zijn website heeft aangepast. Er staat interessante informatie op de voorpagina.

Cormorbiditeiten en systeemziekten

De pathologie ten gevolge van een langdurige exorfinen-belasting komt - psycho-neuro-immunologisch gezien - sterk overeen met langdurige morfine toediening. Exorfinen ontregelen de hormoon huishouding, de immuniteit en het stress-respons systeem (HPA-as). Exorfinen zijn chemische stressors met fysiologische en psychologische disfuncties tot gevolg. Beide factoren versterken elkaar. Langdurige exorfinen belasting leidt tot klachten die inherent zijn aan een stress-overbelasting. Voorbeelden zijn vermoeidheid, depressie en angsten.
Exorfinen zijn chemische stressors, die door de constante verhoging van cortisol - het stresshormoon - een verminderde neurogenese tot gevolg hebben. De aanmaak van neuronen - een voorwaarde tot optimaal neuro-psychologisch functioneren - neemt hierdoor af. Symptomen van hoge cortisolwaarden zijn stress-overreactie, vergeetachtigheid en 'niets gedaan krijgen'. De blackout die studenten tijdens examens soms ervaren is te wijten aan teveel stresshormonen. Acute stress is een kortetermijn reactie, gericht op overleving en niet op ingewikkelde intellectuele prestaties.

Langdurige en sterk verhoogde cortisolwaarden hebben - hebben net zoals bij chemische stimulatie van bèta-endorfine - een ander compensatiemechansime tot gevolg, namelijk verminderde gevoeligheid van de cortisol-receptoren met op langere termijn daling van de cortisol aanmaak. Zodra de cortisolwaarde onder een bepaalde ondergrens komt, worden de proinflammatoire stofjes (cytokines) geactiveerd. Deze cytokines verminderen op hun beurt de werking van (het spaarzame) cortisol. De stressgevoeligeid neemt dus toe. Dit complexe spiraal mechanisme - feedforward inflammatory cascade - ligt mee aan de basis van het ontstaan van systeemziekten als CVS en fibromyalgie.

Wegens copyright en dergelijke verwijs ik graag naar de website.


Ter info, exorfinen zijn opiaten zoals pijnstillers, gluten en melkeiwit. Volledige uitleg vind je op de website.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

De Poort update

Bericht door marlène »

@ Zuiderzon

De vicieuze cirkel wordt inderdaad in stand gehouden maar de vraag is hoe je eruit geraakt niet? Dat willen we toch allemaal?

De Poort legt ditmaal uit waarom het kaartenhuisje in elkaar kan storten. Geen kip en ei meer. De HPA-as verstoring wordt veroorzaakt door een specifieke biologische factor.

Van Houdenhove, Wessely & Co kunnen hun boeltje wederom inpakken. De uitleg staat er duidelijk gegeven.

ME/CVS komt zogezegd vooral voor bij overactieve dynamische mensen die over hun grenzen gaan? Tja, achteraf bekeken was ik dat wellicht maar met de kennis die ik nu heb, weet ik dat ik een hyperactieve persoonlijkheid (ADHD) heb die niet anders KAN/KON. Genetisch gezien zit ik zo in elkaar.

Mijn neuronen, pijnsysteem en ook gedrag reageren op voeding sinds 30 jaar. Ik liep onbewust op een mijnenveld. Mijn immuunsysteem heeft jarenlang gevochten om me recht te houden.

Toen ben ik wellicht op één of ander virus gestoten en toen was het om zeep. Mijn immuunsysteem was 'overstressed'.

De bedoeling is de HPA-as terug in balans te krijgen. Ik vertel er graag meer over een volgende keer.
Frank
Actief lid
Berichten: 177
Lid geworden op: 07 nov 2008, 16:07

De Poort update

Bericht door Frank »

Marlène,

Neem je nog LDN als ik vragen mag? Hoeveel neem je en verdraag je het goed.

Ik heb het twee weken genomen en kben momenteel gestopt wegens pijnklachten in nek en slapeloosheid.
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

De Poort update

Bericht door imagine »

interessant zeg!!
Dank voor plaatsen
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

De Poort update

Bericht door jhanne »

draadje omhooghalen,
ik laat me behandelen door Flamend, de auteur van de poort.

nog echt niet beter, maar wel duidelijke vooruitgang geboekt.
ben uit bed, de tinnitus is weg, het koppie doet het enorm veel beter dan voorheen ( maar nog niet zo het hoort)
minder overgevoelig voor geurtjes enzo, kan weer lezen, zicht is weer zo goed als normaal

minder pijn, spierspanning zo nu en dan weer normaal
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

De Poort update

Bericht door ariadne »

jhanne, waar bestaat de behandeling uit? Volg je een exorfine vrij dieet en zo ja, is dat moeilijk vol te houden?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

De Poort update

Bericht door jhanne »

Hi Ariadne,

behandeling is drieledig. gedragsadviezen zijn zo'n beetje wat hier pacing wordt genoemd denk ik. Nooit over je grenzen gaan, zorgen dat je stopt voordat je verzuurt. Maar wel blijven bewegen voor zover dat lukt. Momenteel kan ik zo'n tien minuten staan en dan moet ik een half tot een heel uur rusten.

niet omgaan met mensen die aan je zuigen

je niet laten emotioneren ( das soms erg lastig hoor. met name de oortjes brigade weet soms de emoties flink op te stoken met hevige terugval tot gevolg. :evil:

dieet, inderdaad exorfinenvrij, geen suiker, geen vetsin en nog een aantal stofjes. Kaas bijvoorbeeld, en pinda's. daar reageer ik dramatisch op ( van de geit/schaap dan he) In het begin was het wel moeilijk. Glutenvrij was makkelijk, ik eet al sinds mijn 16e glutenarm/tarwevrij. Stoppen met koemelk was echt moeilijk, heb ik afgebouwd maar gaf veel vooruitgang.
Nu ben ik er helemaal aan gewend, heb mijn leven lang al buikpijnen, dus dieet ben ik wel gewend. Voor mij is eten al zo lang: kan mijn buik dit aan, of niet.

wat lastig is dat ik mijn eigen brood moet maken en dat kost energie. Maar doorgaans lukt het wel.
Hij heeft wel eens gesuggereerd dat ik koolhydraatarm zou kunnen proberen, maar dat heb ik eerder al eens geprobeerd en als ik onder de 100 gram graan ( drooggewicht) kom dan word ik nog moeier, dus dat ga ik niet doen.


supplementen, de bekende dppiv, maar ook iets dat me in 6 weken van een hevige tinnitus heeft afgholpen, dat was echt een wonder. Dat gaf voor mijn toenmalige huisarts ook wel de doorslag om te vinden dat ik met deze meneer wel in zee kon gaan zolang als ik maar erg voorzichtig blijf met testen van nieuwe supplementen .

Maw, ik heb er veel baat bij maar je moet wel zelf blijven opletten/nadenken. En ook hier, iedereen is anders, ik verdraag bijvoorbeeld nog geen hele DPPIV, dus dat heb ik weer teruggebracht naar een halve. later nog eens proberen. Steeds zelf goed voelen wat het met je doet zeg maar. Net als met alle andere dingen die ik hier lees.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

De Poort update

Bericht door ariadne »

Bedankt.
Kaas bijvoorbeeld, en pinda's. daar reageer ik dramatisch op ( van de geit/schaap dan he)
Deze zin begrijp ik niet helemaal. Kun je wel tegen gewone kaas en niet tegen geiten- schapenkaas of andersom?
Gast

De Poort update

Bericht door Gast »

@jhanne,je hebt geen coeliakie?ivm je glutenvrij eten?
Je kunt nl ook neurologische klachten krijgen van coeliakie,is minder bekend.
Dan kun je last hebben van erge vermoeidheid , prikkelingen, evenwichtsproblemen,hyperacusis,problemen met zien,al deze funkties zitten in de kleine hersenen
Ondanks glutenvrij eten kan het mogelijk zijn dat deze klachten niet overgaan...
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Jhanne, ben jij in behandeling in Lier ?
Dit is een eye-opener voor mij ! Lier is van afstand nog goed te doen vanaf hier.
Al zou hij mij maar enkel van die tinnitus kunnen afhelpen... :)

Maar niks terugbetaald door de ziekteverzekering neem ik aan ?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

De Poort update

Bericht door jhanne »

ariadne schreef:Bedankt.
Kaas bijvoorbeeld, en pinda's. daar reageer ik dramatisch op ( van de geit/schaap dan he)
Deze zin begrijp ik niet helemaal. Kun je wel tegen gewone kaas en niet tegen geiten- schapenkaas of andersom?
beetje lullig geformuleerd.

ik verdraag geen koeproducten, dus ook geen koe kaas.
Ik had van lucas begrepen dat ik geen kaas mocht eten, dus ook geen geit/schaap.
maanden later, toen het me al een beetje beter ging en ik regelmatig geitemelk dronk, dacht ik.
laat ik eens een klein stukje feta eten ( nauwelijks gerijpt, ik had begrepen dat het rijpingsproces is dat ik niet verdraag)

klein stukje, twee eetlepels of zo, lekker hoor! Twee maanden alle klachten terug, extra pillen slikken... :shock: dat doe ik maar niet meer
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

De Poort update

Bericht door jhanne »

brandy schreef:@jhanne,je hebt geen coeliakie?ivm je glutenvrij eten?
Je kunt nl ook neurologische klachten krijgen van coeliakie,is minder bekend.
Dan kun je last hebben van erge vermoeidheid , prikkelingen, evenwichtsproblemen,hyperacusis,problemen met zien,al deze funkties zitten in de kleine hersenen
Ondanks glutenvrij eten kan het mogelijk zijn dat deze klachten niet overgaan...
Hi Brandy, ik ben getest op coeliaki, dat heb ik niet. Ook geen tarweallergie, is ook getest.
Gluten-intolerantie, exorfinen overbelasting.

toen ik stopte met gluten en koemelk ging langzaamaan de brainfog weg, ook de andere zaken die je noemt zijn duidelijk verminderd. DPPIV nemen gaf nog verdere verbetering . :D
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

heidi70 schreef:Jhanne, ben jij in behandeling in Lier ?
Dit is een eye-opener voor mij ! Lier is van afstand nog goed te doen vanaf hier.
Al zou hij mij maar enkel van die tinnitus kunnen afhelpen... :)

Maar niks terugbetaald door de ziekteverzekering neem ik aan ?
Hi Heidi,

ja, hij houd praktijk in Lier, voor noordnederlanders is hij zo nu en dan in Friesland ( ik woon in middennederland, maar was toch een half uur minder reistijd.

het consult kreeg ik onder aanvullende verzekering voor de helft vergoed. de supplementen die hij adviseert moet je wel zelf betalen. En de exorfinentest ook. Allemaal prijzig maar heb er geen spijt van.

Hij heeft een heel eigen visie op dit soort klachten. Ik heb destijds heel wat van zijn artikelen gelezen en het paste zo goed bij wat er allemaal in mijn leven aan klachten voorbij was gekomen dat ik de stap heb genomen. Wat ik ook heel fijn vind is dat hij alleen gebruikt maakt van lichaamseigen stoffen en kruidenextracten. Ik ben mijn hele leven al overgevoelig voor reguliere pillen namelijk.

Maar alleen voor tinnitus, dat is het verhaal dus niet. In zijn visie is die tinnitus onderdeel van een groter plaatje, en hij behandelt dan dat grotere plaatje. En dan gaat ( tenminste bij mij) de tinnitus weg.

is overigens een aantal weken later in mindere mate teruggekomen toen ik een flinke keelontsteking had. Toen is het weer verdwenen en ik denk/hoop/vermoed dat als ik nu weer ziek word dat het wel weg zal blijven. ik slik dat product nog steeds.
van vrijwel geheel bedlegerig ben ik nu naar de hele dag uit bed en kan ik een klein beetje aanrommelen. Momenteel 10 minuten wat doen en dan weer rusten. Maar vergeleken bij dat half jaar met al die pijn etc in bed :D

systeem resetten zeg maar.


als je niet teveel brainfog hebt zou je wat van hem kunnen lezen om te zien of het je aanspreekt.

http://exorfinen-analyse.nl/portfolio-view/exorfinen-2/

hier lees je een soort overzicht van zijn visie op allerlei klachten waaronder CVS/ME/MCS
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Bedankt !
Ik ga dat artikel even doorspitten.

Ik woon in belgie, dus tussenkomst van de ziekteverzekering zal hier helemaal niks zijn, helaas.

Fijn om te lezen in elk geval dat het jou al zo goed geholpen heeft. Geeft de burger weer moed !
Plaats reactie