Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
Gebruikersavatar
nanda
Actief lid
Berichten: 364
Lid geworden op: 04 mar 2011, 21:38
Locatie: lelystad

Bericht door nanda »

Is er weer een nieuwe internist dan?
Het leven is wat je gebeurd terwijl je andere plannen maakt...
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Ze werken nu met 1 internist (een vrouwelijke arts). Is te vinden op de site van VCL (onder het kopje 'home' en dan 'het team'). Deze werkt er al een tijd. Toen ik einde vorig jaar bij het VCL was, heb ik ook een consult bij haar gehad.
Gebruikersavatar
nanda
Actief lid
Berichten: 364
Lid geworden op: 04 mar 2011, 21:38
Locatie: lelystad

Bericht door nanda »

O oke, ik het dokter Wijlenhuizen gehad en toen die weg was een andere mannelijke arts waar ik de naam niet meer van weet.
Het leven is wat je gebeurd terwijl je andere plannen maakt...
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Wester :wink:
Gebruikersavatar
nanda
Actief lid
Berichten: 364
Lid geworden op: 04 mar 2011, 21:38
Locatie: lelystad

Bericht door nanda »

O ja dat klopt idd dank je :)
Het leven is wat je gebeurd terwijl je andere plannen maakt...
Gebruikersavatar
valentijn
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 jun 2011, 10:50

Bericht door valentijn »

Ik spreek niet goed Nederlands. Zo ik schrijf in Engels. Overzicht: slecht plaats.

My first appointment was 26 september 2011. The nurse did "load testing", which was just me laying there for a few minutes with clamps on the wrists and ankles. I then spoke to Dr Wester, who seemed to have a good understanding of ME. I was already taking hydroxyB12, though I also tried the prescribed carnitene. The carnitene didn't help.

I had to wait 2 weeks to see the internist again, instead of it all being in one appointment. In the 2nd appointment, the internist was Dr van der Molen, who seemed far less educated in ME. She put me on amitriptyline and melatonin. They both made me much worse while I took them, which is very common for ME patients. (Hint: if the patient is very likely to have orthostatic intolerance, giving them drugs that can CAUSE hypotension is a very bad idea.) Eventually she also prescribed valerian, which didn't help, but the magnesium prescribed with it helped my stomach and muscle twitching a lot. A sleep study was also done, though by then I was sleeping fine due to finding the right supplement.

She wrote the diagnosis for me, and used the CDC definition instead of the CCC listed on the VCL website.

I wanted to get my Orthostatic Intolerance diagnosed (and hey, maybe treated!), but they didn't want to deal with it and told me to go to my huisarts. I explained to the huisarts, and showed her the CCC brochure in Dutch where in describes OI, and she said it's clearly an ME problem. She tried to get in touch with Dr van der Molen, which was impossible. So I emailed the coach to ask the coach to tell Dr van der Molen to contact my huisarts.

Eventually I got the appointment with Dr van der Molen, which apparently never happens because the only appointment form they use is the one for new patients. Dr van der Molen took my blood pressure, and said she'd refer me first to a neurologist, then to a vascular clinic, then to a KNO, then to an OI clinic. The neurologist chased me out, and sent my huisarts a somewhat nasty letter about ME patients not having problems that neurologists can help with. The vascular clinic determined I'm very healthy, despite being very overweight and very sick.

Then I emailed the coach to ask for the next referral, to the KNO (really a dizziness clinic, yay!), and the coach responded that I would not get any more referrals because they are a treatment clinic, not a research clinic. My Dutch fiance gave them a very sharp response using the sort of bureaucratic language they would understand, and eventually we got both referrals at once. Though on the phone, the coach told my fiance that he (the coach) also has ME and this testing didn't show anything for him at all.

I signed up for one year with the vermoeidheidcentrum. The therapy from ZorgTeam was confusing at first, because some therapists were telling me to do more, and some to do less. After getting the results from the SenseWear, they all started telling me to do more.

The (female) psychologist in particular would encourage to be more active, but never say how to do that when having orthostatic intolerance and a very low threshold for post-exertional malaise. I even crashed several times from the relaxation therapy, when that therapist would tell me to tense and relax muscles. The psychologist also said "you are not a patient!" and "doctors cannot help you!" when I said I was getting referrals for orthostatic intolerance. In one of the first visits she suggested getting pregnant.

This "je bent geen patient" line was familiar because it had been discussed on the PhoenixRising.me forum, and I found it in the Dutch CBT manual for passive patients, written by our good friends at Nijmegen. In retrospect, they believed I was an "active" patient because I was crashing so much until the SenseWear said I was "passive" when I was being very careful about pacing. So that's why I got the abuse from the psychologist, and even the ergotherapeut was telling me not to cut back on activity while I was still crashing frequently, though the ergotherapeut did relent when my condition steadily deteriorated.

The active/passive patient dichotomy assumes that our behavior causes us to either push too hard or to be lazy and do nothing. If we are not active, it must be because we are passive. There is no recognition of different severity of ME for different patients. Passive patients should also have financial and physical support cut off, to help us recover by seeing that we can be independent Needless to say, they were not happy when I got a mobility scooter. :roll: I hadn't been able to go to the supermarket for over 6 months, but any mobility aid was still viewed by the psychologist as a bad thing.

She cancelled the rest of our appointments when it became clear I would not be cured by her "therapy". Last week we cancelled the rest of my appointments due to crashing too much and the annoyance of listening to their crap. (And an ME center with STAIRS? I suppose that should have told me everything I needed to know about them at the very beginning.)

They said they would contact us, and they did today. But not about me leaving. Instead they emailed to say that I cannot have "vermoeidheid" because I am overweight. They didn't even have the decency to call in "chronishe vermoeidheid" :shock:

But on the plus side ... maybe I get a full refund now, since they're saying they made the mistake in diagnosing me (and therefore made a mistake in sending me to a fatigue center). Though I will not be surprised if I am invited to their Obesity Clinic. Yes, the same internist and some other familiar faces are involved in that one too.
Ik komt uit de Verenigde Staten. Nu woon ik sinds augustus 2010 in Amersfoort. Ik sprek niet zo goed Nederlands. Sorry! Ik was gediagnostiseerd in Mei 2011, maar denk ik dat ik seven jaar minder ziek met me/cvs was.
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Hoi Valentijn,

Welkom hier en ik hoop dat je wel nederlands kunt lezen. Het gaat mij momenteel niet zo goed af in het engels te reageren. Maar wat een verhaal zeg! En het bevestigd voor mij maar weer eens dat het VCL zeker niet zo professioneel is als ze doen voorkomen.

Ik hoop van harte voor je dat je je geld terug kunt krijgen, zeker nu ze toe hebben gegeven dat ze een onjuiste diagnose hebben gesteld. Ook hoop ik dat je op een andere manier wel geholpen kan worden en erkenning krijgt voor je klachten.

Sterkte!
Gebruikersavatar
valentijn
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 jun 2011, 10:50

Bericht door valentijn »

Bedankt, Sidonia. Lezen is veel makkelijker dan schrijven :-) En er is google translate om me met vertalen te hulpen!
Ik komt uit de Verenigde Staten. Nu woon ik sinds augustus 2010 in Amersfoort. Ik sprek niet zo goed Nederlands. Sorry! Ik was gediagnostiseerd in Mei 2011, maar denk ik dat ik seven jaar minder ziek met me/cvs was.
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Ik denk dat we dezelfde psychologe hebben gehad. Want tegen mij is precies hetzelfde gezegd "ik ben geen patiënt".

Ik ben er ook erger vandaag gekomen dan toen ik er in ging.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Welkom valentijn!

Het VCL deugt niet, dat is wel duidelijk...
Life smells...
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Valentijn,

What a story! This is getting more insane by the patient!! Unbelievable!
Definately try to get your money back. I did and they did give me my money back (it was a fight though).

I seriously think this Vermoeidheidscentrum needs to be closed down today! What a ignorance - looks like they're heading to becoming Nijmegen the second.

I can recommend Paul van Meerendonk though, maybe he can help you!!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Sigh.. so sorry that you also are a victim Valentijn and advice please stand on your feet and fight for your rights!

For me the story does not end either.

Ik dacht van ze af te zijn. Maar ik krijg vandaag van Directeur Pierre de Roy met brief papier van het Zorg team een naheffing. Terwijl het een gesloten boek is. Ondergetekend met Zorgteam Multidiciplinaire Behandeling bv.

Ik heb ze opgebeld het zorgteam en uitdrukkelijk vermeld dat ik niets maar ook niets meer met VCL te maken wil hebben. Met deze directeur die alleen maar kan liegen en dreigen inclusief zijn coaches.

Maar wat mij verbaasd dat ik dacht dat het zorg team apart stond maar als hij daar ook nog directeur van is word het een nog kwalijke zaak. Immers hebben zij bepaalde therapieën waar ik graag gebruik van wil maken met hun kennis daarover maar dus niet onafhankelijk is van het vermoeidheid centrum. En het probleem is dat het Zorgteam verbonden zit aan de enige zorg tot nu toe in mijn buurt.... mocht ik voor andere redenen gebruik willen maken schept dit argwaan dat ik nog met die man in aanraking kom. Dus zorg ontnomen word.

Ik heb ook een verzoek in gediend dat ik iemand wil spreken over deze naheffing die niets ook maar niets met het VCL te maken heeft. Iemand onafhankelijk.

Echt kotsmisselijk van te worden.

Terwijl als ze gewoon luisteren naar de patiënten meer kunnen bereiken.

Kortom nog ff een trap na van die gasten..bleh!
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

@ Joja:

Volgens hun site hebben ze inmiddels een 'officiële klachtenregeling'. Onderaan hun site staat 'klachten'. Als je daar op klikt, kun je doorklikken naar hun klachtenregeling. Ze zeggen dat ze nu een klachtencommissie hebben. Ik heb zo mijn twijfels over de onafhankelijkheid daarvan, maar goed, de commissie zou een onafhankelijke voorzitter hebben.

Het Zorgteam valt volgens mij onder het Vermoeidheidscentrum op het moment dat je daar als patiënt binnenkomt en dus ook door het Zorgteam behandeld wordt. Zelf van het Zorgteam onder de MC Groep en die hebben weer een eigen klachtenregeling.

Erg raar dat je een brief krijgt van Pierre de Roy op briefpapier van het Zorgteam. Terwijl zij alleen maar een partner zijn van het Vermoeidheidscentrum. Heel vreemd. Je hebt de samenwerkingsovereenkomst toch gesloten met het Vermoeidheidscentrum, dus dan hoeft het Zorgteam je toch geen naheffing te sturen? Of worden misschien niet alle behandelingen vergoed door je verzekering? Dat zou ook de naheffing kunnen zijn.

Ben erg benieuwd hoe jou verdere bevindingen zijn.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

ik kan me voorstellen dat je daar zo je twijfels bij hebt:
De klachtencommissie bestaat uit een coach, een verpleegkundige, en een extern, onafhankelijk voorzitter
in ieder geval voor 2/3 deel niet onafhankelijk en ik heb eerlijk gezegd heel erg mijn twijfels over dat laatste 1/3 deel :?
Ik heb wel eens een klacht ingediend over een medische instantie en dat is ook voor de klachtencommissie gekomen. Die commissie destijds was 100% onafhankelijk en zo hoort het volgens mij ook te zijn

en dan punt 2:
De klachtencommissie heeft tot taak:
a. kennisnemen van alle klachten die via de directie binnenkomen;
b. periodiek de geregistreerde klachten te bespreken en adviezen ter verbetering van de organisatie
en zorgverlening uit te brengen aan de directie;
c. behandeling van de klachten.
Lijkt mij dat aan punt 2B en 2C toch wel wat harder gewerkt mag worden
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Het contract was met VCL een keer de psycho onder dit contract gesproken. Verbaasde me ook dat ik psycho kreeg want dat vond Internist niet nodig. Maar ok, het is een intake dus je kijkt maar.Door de intake kwam ik gelijk achter dat het niet hoefde want ging over acceptatie fases etc. Na tien jaar ME en een keer cognitieve therapie accepteer ik mijn lichaam en luister ernaar. Daarom begon ik ook te sputteren en wilde met een Coach daarover hebben en toen brak Hel los. Uiteindelijk contract verbroken.

Maar nu krijg ik dus op brief papier van Zorgteam getekend als directeur Pierre de Roy van dat mulitbehandeling bv. waar we inderdaad echt nooit en ten nimmer iets over weten dan alleen mr de roy directeur van Vermoeidheidscentrum is.

Zeg je ok naheffing komt van Zorgteam met handtekening van het zorgteam zelf .. kan ik verlichtend denken, het gaat mij niet om het geld..deel kan ik terug krijgen… maar dit slaat echt alles!!! Sinds wanneer is hij directeur van multibehandeling bv whatever en heeft hij recht om via hun papier te ondertekenen als directeur whatever?En is het Zorgteam afhankelijk van deze man?

Ik baal er ook van want enigszins zou ik beroep willen doen op de ergotherapie die ik wel heb in de buurt maar niet gespecialiseerd is op burnout / vermoeidheids / me (cvs) en dan ben ik aangewezen op deze Zorgteam.
Door deze afhankelijkheid word zorg ontnomen.

Ik ben duidelijk geweest aan de telefoon niet die man wil spreken ook niet die coach de lente maar iemand totaal onafhankelijk.

En nee ik heb geen goed gevoel over onafhankelijke klachten commissie van VCL. Ga zeker niet via VCL klagen dan word het toch ergens hoger als dit niet helder word.

Ik hou jullie op de hoogte.. word nog terug gebeld.
Plaats reactie