Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Bericht door louisa »

Hallo allemaal,
klaproos schreef:Misschien een ideetje om dit bij alle behandelaars te doen, zo'n poll? Kunnen de mensen vergelijken. :wink:
Dit is een prima idee en ik heb zodoende een poll gemaakt voor ME/CVS Amsterdam en Vermoeidheidcentrum Lelystad.

Ik ben benieuwd naar de resultaten van mensen die bij deze centra in behandeling zijn of geweest en of zij verbetering/verlichting hebben gekregen van de ME/CVS.

Alvast erg bedankt voor het invullen en jullie reacties!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Bericht door felixloena »

Ik heb ja ingevuld, ben bijna een jaar bezig. Het is niet veel verbetering, maar toch iets. Ik ben ervan overtuigd dat ik door het vermoeidheidcentrum niet verder achteruit ben gegaan, dat de achteruitgang is gestopt.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
mieks
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 06 jan 2010, 15:00

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Bericht door mieks »

ik ben net 3 maanden bezig dus kan nog niet echt beoordelen, tot nu toe ben ik erg achteruit gegaan maar dat komt door de medicatie waar ik erg ziek van ben geworden..moest hier per direct mee stoppen en na 2 weken heel langzaam opnieuw beginnen..
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Bericht door Feniks »

Ik ben in zoverre vooruit gegaan dat ik veel helderder ben in mijn hoofd. Dat komt denk ik door de carnitine en de B12, maar ik weet het niet zeker. Heel belangrijk is dat ik me begrepen en niet alleen voel. Lichamelijk gaat het niet echt heel veel beter, maar voel me geestelijk en praktisch gesteund. En als ik niet geholpen was in Lelystad was ik denk ik wel verder verslechterd.
Zij hebben de situatie destijds zo helder op papier gezet dat bedrijfsarts, collega's en familie het ook beter begrepen, dat scheelde een hoop gezeur.
Er is nu ook ondekt dat ik erg slecht slaap. Of dat het gevolg of de oorzaak is, dat blijft de vraag, maar het is iets waar mogelijk iets te winnen valt.
Het gaat om procentjes winnen, en die zijn er, vooral op geestelijk vlak.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Bericht door felixloena »

@Nah, je schrijft precies hoe het mij ook is vergaan
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
Sander
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 08 feb 2009, 13:39

Bericht door Sander »

Ik kan me ook wel vinden in wat Nah schrijft. De (h)erkenning in Lelystad is al een zegen op zich. Daarnaast ben ik met name door de supplementen (B12 -even mee gestopt wegens zware acne) en L-Carnitine+ Formule wat minder warrig en kan ik me beter concentreren. Daarnaast is het erg prettig dat je bij de internist (Wijlhuizen) allerlei medische onderzoeken kan aanvragen waar de huisarts je meestal niet voor doorverwijst. Zo ben ik inmiddels gezien door een neuroloog (heeft een Lyme-test en een MRI-scan voor me aangevraagd) en een maag-darmarts, en krijg ik binnenkort een CEEG-onderzoek bij het slaapcentrum in Ede. Dat is toch heel wat meer dan ik de afgelopen twee jaar voor elkaar heb gekregen bij mijn huisarts, die op zich bijzonder vriendelijk is en naar me luistert, maar me tegelijkertijd "een kerngezonde jongeman" noemt, wat leuk klinkt, maar nergens op slaat.

Enfin, al met al ben ik tot op heden best tevreden over het VermoeidheidCentrum. Het feit dat er überhaupt zo'n centrum is lijkt me een belangrijke stap op weg naar de erkenning waar we allemaal naar snakken, al zijn we er natuurlijk nog lang niet.
esther26
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 30 dec 2007, 15:21

Bericht door esther26 »

Ik ben nu drie maanden bezig met de behandeling. Ik krijg voorals nog alleen de supplementen en medicijnen. Binnenkort start de rest van de behandeling en een slaaponderzoek. Wat ik merk is hetzelfde als wat jullie zeggen. Ik ben helderder in mijn hoofd en kan me daardoor beter concentreren. ( Ik was wel al een paar maanden bezig met carnitine voor dat ik er kwam) Ook heb ik het idee dat ik psychisch wat sterker ben en ik heb periodes met minder pijn.
Lichamelijk gaat het nog niet echt vooruit. Hopelijk zet de stijgende lijn zich voort.
Gebruikersavatar
Mariposa
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 03 mei 2009, 10:51

Bericht door Mariposa »

Nee, helaas. Je hebt er toch enigszins een basisniveau voor nodig.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Mariposa,
Mariposa schreef:Je hebt er toch enigszins een basisniveau voor nodig.
Wat bedoel je daar precies mee?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

ModerateErvaringen met Lelystad Negatief/Positief beoordelen

Bericht door jessie »

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

Ik heb deze poll gemaakt om een wat duidelijker beeld te krijgen van zowel negatieve en postieve punten van vermoeidheidscentrum Lelystad. Voor iedereen die naar Lelystad gaat of die erover denken heen te gaan.

Het zou fijn zijn als je je ervaringen wilt delen door te stemmen en daarbij een hele korte motivatie plaatst waarom negatief/positief of verdeeld. Dit om het zo overzichtelijk mogelijk te houden.

Deze Poll is een soort afgeleide van "mijn ervaring met Lelystad" waarbij je wat meer kan uitwijden en vertellen.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Gelijkaardige poll bestaat al:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3300.html
admin
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

oh oeps, sorry
hij mag wel verwijdert :wink:
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Ik was in het begin heel erg enthousiast over Lelystad. Voornamelijk omdat ik na 15 jaar eindelijk een diagnose kreeg. De behandeling heeft me niet veel gebracht. De kleine verbetering die ik voel, komt doordat ik zelf heb ondervonden welke voeding ik niet moet eten. Hierbij kreeg ik eerder tegenwerking (vd verpleegkundige) dan meewerking.

Ik zal mijn verhaal een keer verder doen op een andere plaats.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Ik vond het belangrijk dat ik de diagnose op papier kreeg. Ben nu meer dan 3 maanden bezig en inmiddels bezig met multidisc fase, maar blijf achteruitgaan.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Ja, 0.5-1jr bezig en een hele kleine verbetering bemerkt. Of dat mijn normale cyclus van vooruitgang en achteruitgang is of dat het echt door de meds komt moet in de komende maanden nog blijken. Ben inmiddels wle gestopt daar
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Plaats reactie