Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik begrijp niet dat zulke mensen coach mogen worden. Eenvoudige mails kunnen al voor leesproblemen zorgen. Hiermee schieten ze in eigen voet, want mensen lopen weg en/of waarschuwen elkaar. Dat is dan naast de mensen die weggestuurd worden omdat ze te moeilijk gevonden worden voor zaken die geheel binnen hun pakket liggen.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Weet je ik zie gewoon dat er een paar “ patiënten” met ondernemers drift een gat in de markt hebben gevonden met een ziekte.

Iedereen kan zo n centrum opzetten. Behandelaars en Medici worden betaald door de zorgverzekeraars en voor de rest zorg je ervoor dat mensen “ bijdrage”. Wel in een dubieus contract want anders is je salaris niet zeker.

Ordinairder kan ik het niet stellen door de onprofessionele houding van deze mensen.
En laat ze maar tegendeel bewijzen, genoeg is er over gezegd. Genoeg is er zwart op wit
bij patiënten onderling hoe ze mensen behandelen na een mondig woordje.

Teleurstellend en frustrerend

Als ze echt zo te doen hebben met patiënten omdat ze ook zelf patiënt zijn zou ik ze zeker geen dossier noemen of tig keer met proberen medelijden te krijgen zelf te vertellen dat ze patiënt.
Een totale verkeerde insteek. Onprofessionele houding.

En jammer allemaal. We weten dat ze hier ook lezen en genoeg heeft met ze over gecommuniceerd dat hun houding niet gewaardeerd word dan zou ik toch achter mijn oor gaan krabben en veranderen. Verbeteren. Kritiek is Feedback!

Werk samen met je Mede patiënten!

P.s. misschien klink ik bot maar bekijk de handelwijze anno 2012 en heb begrip voor de doelstelling en enthousiasme in het begin en weet dat het centrum met goede bedoelingen is opgezet. Zelf ook dankbaar was dat er iets bestaat in de buurt.
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Het VCL is bezig om de informatievoorziening wat aan te passen. Goede zaak, want de informatie is een stuk uitgebreider. Alleen jammer dat ze dit niet direct leesbaar op de site zetten. Er staat een link onder het kopje 'professionals' naar een uitgebreide programma beschrijving. Moeilijk te vinden zo. Er staat in ieder geval heel duidelijk in hoe ze werken. Aan de manier van werken is geen verandering aangebracht. Je moet nog steeds zelf op zoek naar behandelaars in je eigen omgeving. Geen netwerk vanuit VCL, geen ondersteuning vanuit VCL. Mijns inziens een gemiste kans.

Tweede punt van verbetering: er is nu een klachtenprocedure. Deze vind je onderaan de site door te klikken op 'klachten' en dan door te klikken op 'klachtenprocedure'. Goed dat deze er nu is. Er is ook een klachtencommissie, al kan je je afvragen hoe onafhankelijk deze is, als de commissie bestaat uit een coach en een verpleegkundige van het VCL en een externe voorzitter. Maar goed, er is dus een procedure en dat lijkt mij een geweldige verbetering, niet in de laatste plaats omdat ze dit domweg verplicht zijn volgens de wet.

Blijven er natuurlijk nog punten ter verbetering. Met name op het gebied van onderzoek van de patiënt in de eerste fase en het voorschrijven van medicatie. Het hele punt van B12 en de betrokkenheid van Bloem in het VCL is te vinden in een ander topic. Ook de behandeling en de manier van communiceren van het VCL met patiënten en de samenwerkingsovereenkomst met de daarbij behorende 'eigen bijdrage' blijft een punt.

Maar goed, de eerste stappen zijn gezet. Hopelijk volgt er meer, zodat uiteindelijk het belang van de patiënt weer voorop staat.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sidonia,

De afhandeling van klachten gebeurt op dezelfde wijze als daar voor :wink:. Voor de buitenwacht is het nu wat meer officiëler op papier gezet.

:idea: en één heel belangrijk iets ontbreekt nog steeds: eerst goed (bloed) onderzoek (laten) doen, eerst andere (ernstige) ziekten uitsluiten, eerst Lyme uitsluiten, en vooral op het gebied van de Vitamine B12 en op het gebied van melatonine- en slaaponderzoek goed onderzoek doen, voordat er met B12 smelttabletten wordt begonnen en voordat er met melatonine en amitriptyline samen/tegelijk wordt begonnen.

Zoals het nu gaat, loopt Lelystad de kans dat er een verkeerde diagnose worden gesteld, diagnoses gemist worden, verkeerde behandeling(en) worden gegeven met alle gevolgen voor de patiënten .

Pas als dat allemaal (weer) goed gaat, staan de patiënten weer voor op!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Hoi Louisa,

Een paar maanden geleden toen ik mijn klachten uitte werd dit alleen afgehandeld door Pierre de Roy, de directeur. Ze zijn wettelijk verplicht tot het hebben van een klachtencommissie en die hadden ze toen niet. Ik heb ze daar toen wel op gewezen en dit ook gemeld bij de IGZ. Die klachtencommissie en -procedure hebben ze nu wel. Ze willen namelijk ook aangesloten worden bij de ZKN en dan is het hebben van een onafhankelijke klachtencommissie ook een voorwaarde.

Volgens hun procedure moeten ze zich nu ook houden aan de vernieuwde procedure, dus als de afhandeling van klachten nog steeds hetzelfde gaat, dan houden ze zich dus niet aan hun eigen procedure.

Ben het zéker met je eens dat er op het gebied van onderzoek een groot hiaat is. Dat had ik ook beschreven als belangrijk punt van verbetering. Dat is namelijk de eerste stap die de rest zou moeten bepalen.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sidonia,
sidonia schreef:Ben het zéker met je eens dat er op het gebied van onderzoek een groot hiaat is. Dat had ik ook beschreven als belangrijk punt van verbetering. Dat is namelijk de eerste stap die de rest zou moeten bepalen.
Dat is, juist het aller, aller grootste gemis!

En het is niet slechts een punt van verbetering. Daar had voor Lelystad vanaf 2008 tot nu al 4 jaar de aller grootste prioriteit moeten liggen!

De laatste tijd hebben verschillende mensen hier op het forum gemeld, dat zij later een andere ernstige ziekte bleken te hebben c.q. dat Lelystad een verkeerde diagnose heeft gesteld c.q. een diagnose heeft gemist.

In de praktijk blijkt, dat Lelystad van 97% van de gevallen geen (bloed) onderzoek doet en niet eerst andere ernstige ziekten uitsluit, hoe kun je dan in hemelsnaam de diagnose ME, CVS stellen?

Ik heb gewoon "stom geluk" gehad en hoor bij de 3%, waarbij wel uitgebreid (bloed) onderzoek, echo/scan, ontlasting onderzoek, melatonine- en slaaponderzoek (Ede) etc., is gedaan.

En het heeft er alle schijn van (100% zeker weet ik het nog niet), dat Lelystad alleen met B12 smelttabletten gaat werken en niet meer met B12 injecties.

Als je daarbij dan totaal géén vooronderzoeken doet, kan dit ernstige gevolgen/gezondheidsrisico's hebben voor de patiënten.
Daar mag je mensen niet achteloos aan bloot stellen, maar wat dus wel al 4 jaar lang wordt gedaan, gewoon op de "multiple-gok" werken.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ze zouden het onderzoek in principe altijd moeten doen, hoogstens overslaan van de elementen die zeer recent onderzocht zijn en waarvan zij een uitdraai van de huisarts gekregen hebben. Alleen al als je wil evalueren hoe het na een jaar is, moet je oude en nieuwe gegevens naast elkaar kunnen leggen.

En dat impliciert uitgebreid onderzoek vooraf en uitgebreid onderzoek na een jaar behandelen. Het zou allebei in het Zuiderzeeziekenhuis op de vermoeidheidspoli gedaan kunnen worden, dus voor iedereen alles onder de ziektekostenverzekering (minus de reiskosten, die je bij de belasting moet opnemen onder de bijzondere ziektekosten).

Nu, de eerste klachten hebben dus verandering teweeg gebracht.
Dan is de volgende stap kijken hoe we het VCL kunnen bewegen het coachen en het onderzoeken te verbeteren. En Theo Wijlhuizen mag ook wel weer uit de anonimiteit terugkomen.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Als eerste na verandering excuses aanbieden aan al die patiënten die ze tegen het harnas hebben gestoten voor niets.
Waarvan nu zorg wordt ontnomen door eigen wangedrag.

Ik heb zelfs eens voorgesteld om met deze lotgenoten om tafel te gaan zitten en eens te gaan luisteren.

Dat er een bijdrage nodig is om een centrum te draaien in deze tijd heb ik alle begrip voor maar je betaalt niet om bejegend te worden, belogen en bedreigd.
Zeker een ding moeten ze vanaf stappen van die waardeloze contract.
Stel het niet op als een contract maar als een handleiding hoe de behandeling in zijn werking gaat.
Als men door reden willen verbreken geeft dan goed advies.

Inderdaad meer samenwerken met de patiënten.
Echt gaan leren dat patiënten in deze communicatie tijdperk mondiger worden en elkaar gaan vinden. I.p.v. dat te negeren juist de kracht vandaan halen.
Vooral met een aandoening die we hebben is niemand die de oplossing heeft en dat weet ieder lotgenoot. Dus kom niet met onzin aan “wij weten het wel.”

Ik ben benieuwd naar deze klachten commissie. Wat jullie beschrijven is die wel onafhankelijk of weer een maniertje gevonden om partijtje te winnen voor zichzelf.
Zeker op waken.

Ik hoop van harte nog steeds dat ze veranderen
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

IJdele hoop denk ik.
Life smells...
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Mijn psychiater die in hetzelfde ziekenhuis werkt vertelde mij dat hij niemand daar meer naar toe verwijst omdat de meeste patiënten er erger uitkomen dan dat ze er in gaan.
Ik moest van hem ook stoppen met de supplementen.

Mijn psychiater heeft me op mijn verzoek er naar toe verwezen.

Zucht.

En ik heb de energie niet om een klacht in te dienen van wat er tegen mij is gezegd, want het is toch haar woord tegen dat van mij.

Ik merk wel dat ze fout op fout maken. Rekeningen sturen die voor mijn zorgverzekeraar zijn bedoelt. Is een voorbeeld.

Maar ik ben in ieder geval blij dat ik mijn centjes terug heb. Die ik nu heel hard nodig heb.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

En wat is hier de ervaring over slechter na het VCL dan ervoor?
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Molletje als je hulp nodig hebt? Ik woon in de buurt en geloof meer. Punt is ik hoor meer en begrijpelijk dat juist door vermoeidheid men geen stap wil zetten. Dat weten zij ook...
"Volgens mij heeft u geen ME dat u zoveel energie in steekt om een klacht in te dienen." waren de woorden ongeveer van een coach zonder medisch achtergrond
Maar samen met beetje energie kunnen we een sterke bundel zijn.

Ik kan niet weten of ik slechter ben geworden was in begin al argwanend en ben niet eens tot echte behandeling toe gekomen. Weet alleen nu slechter ben geworden en niet weet waar ik naar toe kan gaan. Dan alleen huisarts gelukkig in gaten houd. Misschien later in jaar als trein rijd terug naar Amsterdam checken hoe nu voor staat.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@Molletje Al had je de energie, het lukt haast nooit om een klacht gegrond verklaard te krijgen. In de medische wereld via de tuchtraad worden maar 3% (!) van de klachten gegrond verklaard.
Life smells...
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

@asje VCL is alleen een "expertise" centrum heeft niets medisch te maken. Daar kan altijd een klacht in gediend over worden.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Tuurlijk kun je altijd een klacht indienen. Maar maak je maar niet de illusie dat-ie gegrond verklaard gaat worden.
Life smells...
Plaats reactie