Poll DML
Moderator: Moderators
Ik denk niet dat er specifiek AB voor gegeven hoeven worden. De behandeling als geheel zou het immuunsysteem moeten versterken, zodat infecties bestreden kunnen worden. Dus misschien in jouw geval alleen met de supplementen en overige medicatie. En anders even navragen.tanto schreef:Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?
Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.
Bij de 'zoönose-screening' was de Bartonella bij mij positief. Een paar maanden na behandeling is er een PCR-test gedaan, die was negatief. De infectie is dus momenteel niet actief, maar of het immuunsysteem de infectie ook definitief zal kunnen bestrijden, is maar de vraag. Er wordt aan gewerkt .
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Ik ken meer mensen die achteruit zijn gegaan dan vooruit.
Het maakt het ook lastig om te bepalen omdat je ook niet weet hoe je eraan toe zou zijn geweest als je niet naar DML was gegaan. Zou je stabiel zijn gebleven of nog verder zijn weggezakt?Ik vind dat hier op het forum weinig hoopgevende verhalen over dml te vinden is.
Het is altijd nog beter dan niets doen - op bepaalde punten heb ik zelf echt al verbetering en je moet gewoon goed in de gaten houden hoe je op alles reageert. Ik blijf wel sceptisch, maar dat is alleen maar goed, want zo blijft een placebo-effect uit. De verbetering die ik heb gemerkt is geen wishful thinking en is reëel.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Hoezo?nabo schreef:Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer
Dat is niet de eerste keer dat ik dit heb gehoord, maar vind het nog altijd een vreemde uitspraak
Ik lees hier ook veel slechte commentaar op DML op het forum, en die mensen worden toch niet opgegeten door de rest? (toch niet meer dan de gemiddelde mens hier wordt opgegeten)
Afgezien daarvan: er zijn ook veel DML-patiënten hier op het forum ingeschreven, die gewoon weinig of helemaal niks hierover in het openbaar schrijven. Dus afgezien van een paar actieve schrijvers horen we natuurlijk vrij weinig ervaringen.
Ik weet weinig.
Bartonella:
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=62
Ik weet sinds kort dat ik al zeker 14 jaar rondloop met onbehandelde Lyme/Bartonella.
Ben overigens bij een Lymearts en niet bij DML
http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... nella.htmlErnstige symptomen zijn encefalitis(ontsteking in de hersenen) met als gevolg ernstige hoofdpijn, dementie, beroerte, coma, ontsteking van het hart waar in het bijzonder de aortaklep getroffen wordt, buikpijn, letsel aan botten en gezichtsverlies.
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=62
Ik weet sinds kort dat ik al zeker 14 jaar rondloop met onbehandelde Lyme/Bartonella.
Ben overigens bij een Lymearts en niet bij DML
Je mag altijd kritisch zijn.nabo schreef: Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer
In mijn geval: ik denk niet dat ik veel verder achteruit zou kunnen gaan dan nu het geval is. maar aan de andere kant. Ik heb geprobeerd en moet nu gewoon verder blijven zoeken(ev. samen met dml). momenteel vertrouw ik vooral op mijn eigen gezond verstand (of wat ervan overblijft ) en probeer ik zoveel mogelijk zelf op te zoeken.malu schreef:Het maakt het ook lastig om te bepalen omdat je ook niet weet hoe je eraan toe zou zijn geweest als je niet naar DML was gegaan. Zou je stabiel zijn gebleven of nog verder zijn weggezakt?
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
jammer nabo, ik denk dat je heel goed weet dat het echt prima is om kritisch te zijn, maar ik wordt eerlijk gezegd een beetje moe van het uitgangspunt dat positieve verhalen er niet of nagenoeg niet zouden zijn, nadat op meerdere topics eea daarover is gezegd dat dit verklaart en echt positieve verhalen ook genoemd worden. Vandaar mijn reactie. En ik denk dat je gelijk hebt Diederik over dat je sowieso weinig ervaringen leest omdat meer patiënten van DMl hier niet dan wel zullen komen (en al helemaal niet de opgeknapten).nabo schreef:Ja dat is zeker zo.
Ik ken meer mensen die achteruit zijn gegaan dan vooruit.
Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer
Verder: waarom denk je dat DML zo populair is geraakt om naar toe te gaan? Wat was jouw reden om naar hem toe te gaan? Omdat er niets positiefs over hem te melden was? Of omdat mensen er nauwelijks iets mee opschoten? Nee toch? Kritisch prima, maar ik denk gewoon niet dat het terecht is dat bijna niemand er iets aan heeft gehad, that's all. Zoals Fez al zegt zullen veel DML-patienten hier niet komen, daarbij zullen de succesverhalen hun leven hebben opgepakt en überhaupt niet op fora komen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Volgens mij was mijn reactie niet zo vreemd omdat jij hier kortgeleden dit schreef. Daar reageer ik op.Nabo schreef: Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml. Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....
hoe had ik dit dan op moeten vatten? Is niet 'hele ophef' of 'in de aanval gaan', maar volgens mij een vrij logische reactie op reactie(s) van jou. Als je daarmee iets anders bedoeld hebt dan ik er van gemaakt heb, dan snapte ik je gewoon niet goed. In dat geval no big deal toch?Nabo schreef: Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
PCR's kunnen vals negatief zijn. Die van mij was eerst ook negatief. Later positief. Volgens REDLABS is vals positief niet mogelijk, vals neg kan wel (dan neem ik maar aan dat ze niet liegen he).malu schreef:Ik denk niet dat er specifiek AB voor gegeven hoeven worden. De behandeling als geheel zou het immuunsysteem moeten versterken, zodat infecties bestreden kunnen worden. Dus misschien in jouw geval alleen met de supplementen en overige medicatie. En anders even navragen.tanto schreef:Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?
Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.
Bij de 'zoönose-screening' was de Bartonella bij mij positief. Een paar maanden na behandeling is er een PCR-test gedaan, die was negatief. De infectie is dus momenteel niet actief, maar of het immuunsysteem de infectie ook definitief zal kunnen bestrijden, is maar de vraag. Er wordt aan gewerkt .
Het vreemde is dat hij tijdens het consult zei dat ik AB zou krijgen, maar die kreeg ik niet. Heb er twee keer een mail over gestuurd maar nog niets terug gehad. Dus... afwachten maar weer.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
@aoife, waar heb jij lyme laten testen? Ik heb een keer in Weert laten testen, maar daar kwam alles negatief van terug. Zit te denken om het nog eens via Keulen te laten testen. Maar weet niet goed of dit wel zin heeft.
Als je lyme hebt lijkt een lyme-arts me wel een goede keuze
Als je lyme hebt lijkt een lyme-arts me wel een goede keuze
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Je kan wel blijven testen zo met die verschillende uitslagen... Kunnen ze niet standaard een serie van vijf testen doen ofzo, zodat je het tenminste zeker weet? Ook vanwege kruisreacties etc. Vind het erg irritant om iets te laten testen voor redelijk wat geld en dan eigenlijk geen zekerheid te hebben.PCR's kunnen vals negatief zijn. Die van mij was eerst ook negatief. Later positief. Volgens REDLABS is vals positief niet mogelijk, vals neg kan wel (dan neem ik maar aan dat ze niet liegen he).
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Ik heb ook in Weert laten testen.@aoife, waar heb jij lyme laten testen? Ik heb een keer in Weert laten testen, maar daar kwam alles negatief van terug. Zit te denken om het nog eens via Keulen te laten testen. Maar weet niet goed of dit wel zin heeft.
Als je lyme hebt lijkt een lyme-arts me wel een goede keuze
Ja, ik ben blij dat ik nu een Lyme-arts heb.
Die weet welke symptomen bij Lyme en Bartonella horen en kan mij goed in de gaten houden tijdens de behandeling.
Heb je binnen 3 maanden van een laatste anti-biotica kuur laten testen?