Poll DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Heb je significante verbetering door behandeling door DML?

Nee - ben nu langer dan 1,5 jaar bezig.
30
53%
Ja - ben korter dan een half jaar bezig.
3
5%
Ja - ben 0,5 - 1 jaar bezig.
9
16%
Ja - ben langer dan een jaar bezig.
15
26%
 
Totaal aantal stemmen: 57
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

She, ik begrijp wel wat je bedoelt, maar toch...
En ik geloof ook dat ME te verlichten is...je moet alleen de juiste aanpak weten, net zoals bij psychische ziekten...
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

Hi Karolien,

Nijmegen claimt dat sprake is van een psychologisch gedragspatroon dat CVS in stand houdt. Een combinatie van verkeerde gedachten die lichamelijke klachten in stand houdt en lichamelijke klachten die vervolgens die verkeerde gedachten bevestigen. Enzovoort...

Wie al jarenlang met de beperkingen rondloopt die horen bij ME heeft over het algemeen ook zijn psychische hoedanigheden onderzocht. De hatelijke veronderstelling van Nijmegen dat ME-patienten te weinig doen is volkomen in strijd met de realiteit. Mijn ervaring is dat juist teveel wordt gedaan, om de simpele reden dat zelfs de meest basale dagelijkse activiteiten voor een ME-patient kunnen neerkomen op roofbouw. Wie niet depressief is en graag wil leven is niet in staat om de hele dag niks of weinig te doen. Zo iemand doet per definitie eerder teveel.

De psychiatrische ziektebeelden waar jij op doelt zijn, denk ik, niet aan de orde. Ernstige psychiatrische ziektebeelden zijn vermoedelijk meestal te duiden nog voordat men Nijmegen bereikt, mochten CVS gelijkende klachten daar tenminste uit voortkomen. Ben het natuurlijk eens dat men ernstige psychiatrische stoornissen niet zomaar overwint.

Eventuele psychische redenen om moeheid in stand te houden, bijvoorbeeld om ziektewinst te genereren, vallen m.i. onder de noemer van psychologische tendenzen, zoals verkeerd aangeleerd gedrag of het toekennen van negatieve betekenissen aan bepaalde handelingen zodat gezond gedrag onmogelijk wordt. Dat is het vaarwater van Nijmegen, maar het doet groot onrecht aan de situatie van de ME-patient.

De enorme beperkingen door ME zou ik persoonlijk allang hebben overwonnen als sprake was geweest van een door CGT te verhelpen psychologische oorzaak, daar ben ik van overtuigd. Daar heb ik de maatregelen allang voor genomen en ik beschouw mijzelf daar niet uniek in. Ik denk dat dit beeld karakteristiek is voor alle patienten die aan de ME-criteria voldoen.

Iedereen met onze onzichbare energetische beperking onderzoekt vroeg of laat de psychologische component. Dat is een natuurlijke fase in het ziekteproces. Maar ME is veel te ernstig om door gedragscorrectie in combinatie met oefeningen te kunnen worden gecorrigeerd. Als het zou kunnen dan hadden wij dit allang gedaan, want iedereen is weleens een periode moe en dan bijt je even door de zure appel heen. En dat weten ze in Nijmegen ook...

karolien schreef:Ik zou toch maar niet te hard roepen, hoor, dat je een psychisch probleem zou kunnen overwinnen: de psychiatrien zitten vol met mensen die beter willen worden...ga daar maar es kijken hoe er sommigen uitzien en aan toe zijn...onmenselijk soms

een licht pscychisch probleem zou je idd kunnen oplossen als je de juiste hulpverlener vindt, want die lopen ook niet dik...
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hofrank,

Wat ik schrijf is een antwoord op She, he, en gaat zeker niet alleen over ME.

Voor de rest ben ik het helemaal met je eens, hoor, maar dat was niet echt wat ik bedoelde, snapte?
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

ach , wat zou ik zeggen,

Bericht door felixloena »

- alleen om laatst van Blijenberg tijdens een symposium te horen dat, jaja, dit WEL een verschil is tussen gewone depressievelingen en ME'ers - bij ME helpen antidepressiva niet . . .
Goh hoe zou dat nu toch komen. =D>
Ik moet er bijna om lachen, als die rotvent niet zoveel invloed had (in negatieve zin wel te verstaan voor ons ME-patienten
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

O, dacht dat je voortborduurde op mijn expliciete reactie met quote van She. Maar ik gebruikte je reactie over psychologie ook om de absurditeit van het Nijmegenprotocol nog eens te benadrukken. Het valt lang niet altijd mee voor nieuwe of jonge patienten om steeds maar met een gedragsafwijking te worden geassocieerd.

Ik lees nu zo'n beetje alle rubrieken snel door en dan steekt het hoezeer veel problemen nog geen stap verder zijn gekomen. Maar het is ook wel weer mooi te zien hoe mensen elkaar weten te steunen met goede informatie. Ik denk vaak aan de ijsberg waarvan maar 1/16 gedeelte boven water uitsteekt. Het duurt gewoon even voordat het oppervlak wordt bereikt, maar eenmaal zover is een doorbraak ook wel onvermijdelijk.

Groetjes,
Frank



karolien schreef:Hofrank,

Wat ik schrijf is een antwoord op She, he, en gaat zeker niet alleen over ME.

Voor de rest ben ik het helemaal met je eens, hoor, maar dat was niet echt wat ik bedoelde, snapte?
Gebruikersavatar
june
Beginner
Berichten: 26
Lid geworden op: 07 sep 2011, 15:05

Bericht door june »

Ik weet echt nog niets, dus hier enkele vraagjes:

Wat doet DML precies? Hij werkt in Brussel zeker?
Is het soort behandelingen frequent en belastend? Is het doenbaar vanuit West-Vlaanderen? Moet je diagnose CVS al hebben voor je bij hem langskunt?
Is de wachtlijst lang?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Wat doet DML precies?
Hij neemt een hele hoop testen af, vooral op immuunsysteem, darmen + darmflora, bepaalde bacteriën/schimmels/parasieten die elders dikwijls niet getest worden, voedingsintoleranties en tegenwoordig ook xmrv/mlv

Afhankelijk van wat er dan uit die resultaten komt, krijg je om de 3 maanden een plan.

Hij werkt in Brussel zeker?
Inderdaad; tegenover het militair hospitaal in Neder-Overheembeek (De Tyraslaan 111)


Is het soort behandelingen frequent en belastend?
Als ge bedoelt met 'frequent' of het door veel artsen wordt toegepast, dan iig niet. Er zijn er op andere continenten wel een paar die gelijkaardige dingen doen, maar heel standaard is het zeker niet ;)

Belastend, is moeilijk te zeggen. Financieel belastend iig zeker wel.
Sommige mensen worden in het begin een heel pak slechter, maar anderen zoals ik eigenlijk niet. Dus dat hangt er weer vanaf van persoon tot persoon.
Ge moet zowiezo wel rekenen dat het lang kan duren (minstens 1 of zelfs 2 jaar, bij sommigen langer), dus in die zin kan het ook (bv mentaal) belastend zijn.


Moet je diagnose CVS al hebben voor je bij hem langskunt?
Nee.


Is de wachtlijst lang?
Ik denk een 9-tal weken, zo lang duurde het toch bij mij toen ik een jaar geleden begon.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
june
Beginner
Berichten: 26
Lid geworden op: 07 sep 2011, 15:05

Bericht door june »

ok dankje
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Aan de DML gangers,
recent las ik dat DML deel uit maakt van een internationale "anti-aging" vereniging, en dat hij TOT voor 10 jaar ook voorstander van cgt-get was.

Weten jullie misschien in hoeverre al die uitgebreide testen en proefbehandelingen in verband staan met onderzoek naar versnelde veroudering van ons lichaam ?
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Van die link met anti-aging heb ik nog nooit gehoord dus daar kan ik weinig over zeggen.



Het lijkt mij anders ook wel interessant, zeker omdat er toch een deel overlapping is tussen beide velden (bv. de constante oxidatieve stress in ME, en oxidatieve stress is ook een oorzaak van celveroudering).
Het is mss niet vergezocht om te denken dat dingen die veroudering van het lichaam tegengaan, dat die ook eventueel in de toekomst ME-patiënten gedeeltelijk verlichting kunnen brengen?
Omdat hun lichaam door de ziekte veel sneller veroudert.



Het kan idd wel zijn dat hij in het begin van zijn carrière nog niet doorhad hoe schadelijk cgt-get was; ik meen inderdaad eens ergens in een interview ofzo, gelezen te hebben dat hij daar idd in het begin nog geen goed inzicht in had maar er uiteindelijk van is afgestapt door ervaring/leerproces. (kan de quote echter niet direct vinden)

Zowiezo maakt het voor mij niet uit of deze of gene in het verleden een verkeerde theorie heeft geloofd, dat doen we allemaal, als ze later maar tot het juiste inzicht zijn gekomen hé.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

@mehans mijn behandeling bij Dml is in 2000 begonnen bij DML en hij heeft mij nooit cgt- get laten doen en er nooit over gesproken
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

DML

Bericht door Burial »

she schreef:ik was bij DML een half jaar geleden.
Twee maanden geleden begon ik met medicatie van DML:
Ik kreeg een stevige antibiotica-kuur voorgeschreven - tegen de slechte darmbacterien,
cocktail van probiotica om de darmbacterien te vervangen,
vitamine C, cocosmelk-pillen en algen voor het immuunsysteem
B12 injecties
en Nexavir.
Al met al een grap van ruim 4.500E voor 1/2 jaar.

DML kwam erachter dat ik allergisch voor lactose ben - wat mijn buikproblemen simpel heeft verholpen. (ik moet ook gluten, meloen en appels vermijden).

Hij heeft echter grof gemist dat ik stevige hartproblemen heb.
Ik was onlangs bij prof. Visser (voorheen cvs centrum amsterdam) en het gaat niet goed.
Zoals hij dit noemde: "een typisch CVS-hartje".

Ik vind het ook moeilijk om met DML nu, op afstand, af te stemmen wat te doen;
ik weet ook niet of mijn vermoeidheid NU het gevolg is van het hart of van de rest van het ellende.
Ik ben ook goed bang voor de volgende antibiotica-kuur. De eerste is namelijk heel zwaar geweest.

Of de door DML voorgeschreven kuur geholpen heeft - weet ik niet. Ik ga voorlopig rustig achteruit. Ik ben helder geworden in mijn hoofd - maar dit is door het feit dat ik zo weinig mogelijk doe. En mijn buikproblemen zijn over. Ik heb iets minder beton in mijn lijf, maar kan nog steeds niet meer dan een 1/2 uur lopen op goede dagen. Ik heb het idee dat het "iets minder beton" te maken heeft met de Nexavir - maar zeker weten doe ik het niet.
Kan ook van de extreme rust die ik neem komen.

Ik heb intens spijt van het feit dat het allemaal niet psychisch is.
Als het psychisch was - zou ik het overwonnen heb. Maar dit is gewoon te zwaar.
Hallo She,

Kan Prof. Visser wel iets aan doen aan je hartproblemen? Bijv d.m.v. medicatie of zo? Of is het alleen een diagnose en kan hij er verder ook niets aan doen?
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

DML

Bericht door Lea »

Ik heb ook ernstige hartproblemen. Kan momenteel amper een paar honderd meter gaan en dat dan met wat geluk een keer of twee per week. Dml heeft dit na de inspanningstest en verder onderzoek bij mij ontdekt. Er is niets speciaals voor gedaan. Vele antibioticakuren later en na vijf GcMaf spuiten ben ik al maanden totaal uitgeput. Als ik op de consultaties een vraag stelde rond mijn hart, was zijn antwoord altijd : het is de ziekte.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

DML

Bericht door asje »

Lea, mag ik vragen wat er precies met je hart is?
Life smells...
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

DML

Bericht door Lea »

@ asje : volgens dml heb ik schade aan mijn hart alsof ik drie hartinfarcten zou gehad hebben. Dat zou komen van de Bartonella/Lyme ? We zijn moeten verhuizen omdat ik geen trappen meer kan doen. Als ik kan gaan wandelen, moet ik zeker zijn dat er banken staan. Bij de minste inspanning krijg ik blauwe lippen en wordt ik spierwit en moet ik dringend aan de zuurstof. Omdat de dokter ook cardioloog en inspanningsarts is, ben ik niet verder gegaan. Hij heeft na de inspanningstest nog een bijkomend echocardiogram gemaakt en later heb ik een cardiale dopplertest gehad.
Plaats reactie