Poll DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Heb je significante verbetering door behandeling door DML?

Nee - ben nu langer dan 1,5 jaar bezig.
30
53%
Ja - ben korter dan een half jaar bezig.
3
5%
Ja - ben 0,5 - 1 jaar bezig.
9
16%
Ja - ben langer dan een jaar bezig.
15
26%
 
Totaal aantal stemmen: 57
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

DML

Bericht door asje »

Dat is niet mis! Maar op zich niets aan te doen begrijp ik?
Life smells...
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

DML

Bericht door diederik »

Hm, dat Lyme hartschade kan veroorzaken heb ik precies al wel meer gehoord.
Klinkt wel extreem, 3 hartaanvallen!


Verder weet ik van dit onderwerp niet genoeg om er iets wijs over te zeggen ;)
Ik weet weinig.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

DML

Bericht door Lea »

Ik weet het echt niet meer, asje. Meer uitleg heb ik niet gekregen. Maar ik geef de hoop niet op en blijf zoeken.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

DML

Bericht door asje »

Lea, natuutlijk.

Diederik, zoiets schijnt vaker voor te komen bij ME-ers.
Life smells...
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

DML

Bericht door Burial »

ik ben trouwens ook pas sinds kort onder behandeling bij DML
ik heb alleen nog maar onderzoeken gehad en dus nog geen medicatie of wat dan ook
dus als ik over een jaar/anderhalf jaar meer weet vul ik de poll in
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

DML

Bericht door malu »

@ Lea
Sinds ik ziek ben heb ik ook last van het hart, vooral van 'extrasystolen' (uit een testje bleek oa dat 28.000 van de 80.000 hartslagen te vroeg of te laat komen). In NL vonden meerdere cardiologen het onrustige hart erg vreemd, laatst heeft DML zelf nog een echo gemaakt. Hij zag ook die overslagen en het hart staat in een soort kramp: de mitralisklep is wat uitgelubberd en staat naar achter op zijn pootjes, en het septum staat 'zo recht als een lat', die hoort normaal wat soepel te zijn. Toen ik vroeg hoe dat kwam zei hij ook bij mij: 'Het is de ziekte'.

Later vroeg ik of het te verhelpen is met bv betablokkers, maar hij raadde dat af omdat de bloeddruk dan lager wordt. Hij zei erbij: 'Ook omdat ik weet dat het tijdelijk is.' Ik heb dus wel een beetje hoop gekregen dat het allemaal wat bijtrekt – het is voor mij erg lastig om tot rust te komen met een hart dat alle kanten op gaat.

In het begin heeft hij trouwens gezegd dat hij bang is dat xmrv mogelijk schade kan veroorzaken aan het hart. Hij zou mijn dossier in de gaten houden...

Opvallend vind ik dat je positief getest bent op Bartonella, ik heb dat beestje ook en ben benieuwd naar het verband tussen hartschade en Bartonella. Het lijkt me erg heftig wat je hebt, misschien is mijn probleem heel anders van aard, maar wat ik wil zeggen: ook bij mij was de info best summier.

Verder: Ik ben nu drie maanden bezig, dus nog te kort om deze poll in te vullen, wel zijn de darmen erg rustig geworden. Hoewel ik daar niet bewust last van had merk ik nu het verschil, en dat is enorm!
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

DML

Bericht door Lea »

@malu : bedankt voor je uitleg. Bartonella zou inderdaad schade kunnen aanbrengen aan het hart, evenals xmrv en ...
De eerste maanden had ik ook een gunstig effect, mee door de aanpassing van de voeding.
Maar de antibiotica en op het laatste de GcMaf waren een te zware belasting voor mij. Ik ben dan ook al meer dan 25 jaar ziek en ik voel dat mijn "draagkracht" enorm verminderd is tegen een paar jaar geleden.
Ik hoop voor jou echt dat je beterschap zult krijgen.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

DML

Bericht door malu »

Dankjewel, Lea

Ik begrijp dat het voor je toestand niks uitmaakt, maar is de Bartonella nog actief bij jou of is deze intussen bestreden met AB?

Het is echt zuur als er in al die jaren zoveel schade is aangericht en behandeling dan ook nog te zwaar wordt...
Gebruikersavatar
kit
Beginner
Berichten: 61
Lid geworden op: 16 aug 2009, 10:13

DML

Bericht door kit »

Een jaar bij DML alles genomen wat hij voorschreef behalve Nexavir (te duur): geen buikpijn meer, maar even moe, minder hoofdpijn.

Drie maanden Nexavir genomen en al de rest laten vallen:
veel beter, heb gedurende enkele maanden voltijds kunnen werken (met veel moeite). In juli gestopt omdat ik het niet meer kon betalen.
Maar ik ben zeker: als ik Nexavir zou nemen zou ik zeker halftijds kunnen werken en misschien nog een klein sociaal leventje kunnen hebben ook!
Maar ik moet eerst werken om centjes te hebben voor de Nexavir...

Stomme vicieuze cirkels...
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

@ kit , heb gelezen dat nexavir goedkoper gaat worden
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html

Hier staat zelfs : nexavir in combinatie met B12
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

@malu : de bartonellatest was na een paar maanden eerst negatief en bij de laatste test terug positief.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

interessant deze poll..

beetje 50/50 met een echte verbetering of juist geen.

Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml.
Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?

Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

nabo schreef:interessant deze poll..

beetje 50/50 met een echte verbetering of juist geen.

Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml.
Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....
dit wordt herhaaldelijk gezegd, maar er zijn meerdere topics waarin meerdere echt positieve verhalen worden genoemd (mensen van bedlegerig naar weer redelijk normaal of normaal leven). nu geen puf ze te zoeken, ook niet veel zin om wéér alles erbij te halen, omdat het kennlijk elke keer opnieuw moet. Mijn ervaring helaas ook dat na ruim 3 jr. behandeling bij DML ik nog steeds niet beter functioneer dan toen ik begon en tussentijds mega-achteruitgang van 2jr., maar wel duidelijk veel en noemenswaardige verbetering in bepaalde symptomen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie