Bewezen medicijnen bij ME

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bewezen medicijnen bij ME

Bericht door sterre »

Welke medicijnen zijn bewezen dat ze helpen bij ME?
Ik lees nu ook iets over glutathion.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bewezen medicijnen bij ME

Bericht door agnes »

Zover ik weet geldt voor alle medicijnen en supplementen dat ze bij sommigen prima werken en bij anderen niet of zelfs averechts. Ik heb nog nooit gehoord van middelen die bij (bijna) alle ME patiënten zouden helpen.
Maar als die er zouden zijn, hoor ik het graag.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@ Agnes ik heb hetzelfde idee hoor maar ben nieuwschierig.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Veel mensen zweren bij allerlei middeltjes die ze op de een of andere manier helpen. Maar ME is niet te genezen en je kan ook in de kern ervan niet verbeteren. Daarmee bedoel ik: alleen symptoombestrijding is mogelijk, niet dat je je in zijn geheel beter gaat voelen van een middel.

Medicijnen met bewezen werking zijn voor symptoombestrijding: slaapmiddelen, pijnbestrijding etc.
Dit kan gaan om het natuurlijke Melatonine voor het slapen tot aan sterke kalmeringsmiddelen zoals Temazepam. Als het om pijn gaat, dan ga je van paracetamol tot het in het nieuws veelgenoemde Oxycodon en Fentanyl.

Het verbaasd me trouwens dat weinig mensen het over dit soort medicatie hebben. Want juist dit vind ik wel interessant. Ik heb zelf veel ervaring met medicatie met als doel symptoombestrijding en er kan best wel wat gedaan worden.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Het zou fijn zijn dat er ooit een middel zou komen wat zou gaan werken....maarja dat is er bij MS ook nog niet dus dit is toekomst muziek. Wij zullen het inderdaad met symptoombestrijding moeten doen om het onszelf wat makkelijker te maken.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Ja, was het maar waar. Ook bij MS moeten ze het met symptoombestrijding doen, o.a. behandelingen met Botox. Hoe dat dan werkt weet ik niet meer.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Hoe zit dit dan volgens jullie dan met carnitine?
Heeft de meerderheid er baat bij?
Of klopt dat niet?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Plm de helft van de patiënten heeft er baat bij, soms wat, soms veel. Maar het geneest niet ...

Er is een mooi staatje van hoeveel patiënten baat hebben bij verschillende middelen, ergens hier op de site te vinden (waar weet ik ff niet, iemand?).
Life smells...
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik weet nog ik wel energie kreeg van de carnitine maar mijn hoofd ook wat betekende dat ik nog meer wou.....en mijn hoofd overliep zeg maar. Dus het was geen optie helaas.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Carnitine kan een beetje helpen, net als vitamine D. Over die 2e lees ik hier op het forum heel weinig, terwijl die net zo belangrijk is.

Maar het is bij zoiets als carnitine verdomd moeilijk om bij jezelf te voelen of het effect heeft, aangezien ME juist bekend staat om een grillig verloop.

Wat ik zeker mis zijn verhalen over gebruik van reguliere medicatie bij bepaalde symptomen, zoals bij (zenuw)pijn en dergelijke. Daarbij kan bijvoorbeeld Lyrica voorgeschreven worden. Daarnaast zijn er ook middelen om beter te slapen, zowel benzodiazepines voor kort gebruik als diverse medicijnen voor langer gebruik.

Toch wel jammer dat hier nauwelijks over gesproken word, want zo kunnen we elkaar tips geven over medicijnen die ME net wat draaglijker maken. Huisartsen weten vaak niets van de ziekte en moet je als patiënt de huisarts zelf op een idee brengen.
Gast

Bericht door Gast »

Ik heb jarenlang vitd tabletjes via internist gehad,bleek dat ik zelf géén vitd opneem,toen vitd3 capsules,is een andere manier van opnemen kennelijk,en dit werkt wel
Voor zenuwpijn/ pijn pezen gebruik ik amitriptyline 25 mg,sommige hebben baat met minder bijvoorbeeld 10mg
Plaats reactie