Late stage Lyme DML???

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dan is dus de vraag waarom veel Lyme Labs toch het over Chlamydia hebben.
Over die andere, Chlamydia pn. toch?
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Uh de Chlamydia Trachomatis...zie nu je antwoord pas...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

OK dus vandaag uitslag van DML via de post.

Hij zegt dat ik Lyme heb.

Echter omdat de Borrelia Burgdorferi fully antigen negatief is, is het mogelijk dat het om de Borrelia Garinni of Afzelli gaat.
Hoe dan ook . Ik bekijk het nog allemaal even wat ik er van vind.

Nu is het wel dat hij mij niet mag behandelen omdat ik er al langer dan 6 maanden niet ben geweest. En dat gaat me ook niet vrij binnenkort lukken ( huis,bank.bed gebonden)

Hij verwees me door naar Dr . den Hollander maar die neemt nu geen nieuwe patienten aan en stop er misschien helemaal met Lyme omdat hij niet aan andere patienten toe komt. Dat besluit hij in januari.

Waar zou ik dan nu moeten aankloppen is de vraag. In Nederland wordt het lastig???
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Als het vinden van een dokter een probleem, zou je wel zelf kunnen beginnen met Samento, Banderol (en Cumanda).

Ook het boek van buhner 'Healing lyme' is wel interessant. Daar staan er ook een paar supplementen in waarmee je aan de slag kunt.

Zeer waarschijnlijk genees je er niet van, maar kan je de ziekte zo wel wat tegenhouden...

(Maar ik hoop voor jou dat je toch een dokter kan vinden!)
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Grigor, waarom mag de Meirleir je niet behandelen? Heb dit nog niet eerder hier gehoord. Wat vind je nu van de diagnose Lyme? Geloof jezelf nu ook dat dit echt de oorzaak is. Sterkte met het zoeken naar een juiste behandeling.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Nog vraagje Grigor; wanneer was je getest En heb je ook bartonella?
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Kan je eens op een rijtje zetten waarop je getest bent en wat de uitslag was?
Ik ben wel benieuwd op basis van wat hij beslist heeft dat het lyme is.

Je kan toch nog altijd bij hem laten behandelen en eventjes wachten tot je er wel klaar voor bent? Dat is misschien beter dan ergens naar toe te gaan, waar je toch niet geholpen zal worden zoals je wilt...
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Ik heb nog eens de historiek bekeken van het topic.

In principe is het zo dat als je co-infecties hebt, je eerst die moet behandelen voor je goed lyme kan behandelen. Dus als je Bartonella zou hebben, zou DML waarschijnlijk eerst AB geven tegen Bartonella.

De LTT-test zegt toch wel dat je lyme hebt, al is het borderline.
Ik heb vandaag nog een stukje gezien over cd57 als marker voor lyme en daarin wordt gezegd dat cd57 geen marker is voor lyme, dat het een marker is voor een chronische infectie (wat lyme kan zijn, maar dus ook iets anders).
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

UH Vital op bladzijde 2 stond de uitslag van de LTT test:

Analysis Result Units Reference Range Chart
Borrelia burgdoferi Elispot
Borrelia burgd. fully antigen <2 Sl < 2
BorreliapeptlOemix +2 Sl <2 r I
BonelialFA-1 +2 Sl <2 t
Diagnosis Borrelia

The etispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) indicates borderline cellular activity against Borrelia burgdorferi.

En daarnaasst was de CD57 laag.
En uiteraard mijn symptomen . Maar die kunnen ook gewoon heel ME zijn,

Marco: In 2009 was ik nog wel positief getest voor Bartonella maar die was nu negatief. Misschien dat ik daarom toen ook vooruit was gegaan na de behandeling. Who knows.

Ik neem zijn diagnoses altijd met een korreltje zout maar hij is in de 8 jaar ziekte de enige geweest die mij echt enorme vooruitgang heeft gegeven dus tja.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Grigor je kan ook Zihtromax gaan gebruiken. Dit middel is zowel voor Lyme als ME 'goed', hoewel voor lyme 2e keus geloof ik. Je kan dit zelf bestellen: http://www.dokteronline.com/zithromax/
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Grigor, moeilijk, lyme-geen lyme, DML of toch niet...

Voor Lyme werkt Azithromycine beter via het infuus, ik denk dat DML dit niet vlug oraal voorschrijft, maar het zal zeker helpen. Het is een antibiotica die zeer diep de cel binnen kan dringen en dus ook de L-vorm van borrelia kan doden.
(Antibiotica zou ik persoonlijk wel niet op mijn eigen beginnen nemen, want als je het voor Lyme wil nemen moet je het toch een paar maanden nemen en dan word je best eens getest op leverfunctie en dergelijke.)

Marcog, hoe is Zithromax goed voor 'ME'?
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik ken het. In 2013 geslikt. Deed weinig tot niks. Maar ja misschien nog eens proberen.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Hierom Vital:

R.C. Vermeulen en H.R. Scholte
"Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS): An analysis of clinical data"
Journal of Translational Medicine, augustus
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Interessant, ik had ook juist bijgeleerd dat het ontstekingsremmend werkt bij mucoviscidose, het is multifunctioneel inzetbaar :)
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik had in 1e instantie Clarithromycine gekregen. En Vancocin
Plaats reactie