Late stage Lyme DML???

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Het probleem met chronische lyme is dat er nog geen betrouwbare test bestaat. Daarom kan je de ziekte niet vast stellen. Op basis van klinische verschijnselen is het ook zeer moeilijk te diagnosticeren als je geen specifieke klachten hebt of een duidelijk begin met een tekenbeet en rode kring. ME klachten kunnen lijken op Lyme toch zijn er wel verschillen. De verschijnselen kunnen op veel meer ziekten lijken. M.a.w. je kan het in veel gevallen niet zeker weten. Toch geven bepaalde patiënten er de voorkeur aan te geloven in dat ze lijden aan chronische lyme ondanks de onbetrouwbare testen. Zou je ook hier ook in geloven als het om HIV ging? Tja....
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Het is lastig. In de tijd dat ik ziek werd . Is een collega een tijdje erna in het ziekenhuis beland vanwege Lyme. Die was er ontzettend slecht aan toe.
Ik daarentegen was ziek maar licht invergelijk met hem uiteraard. Maar we waren veel biuten. Was in Zwitserland. Woonde daar . Vaak aan het water. Gras . Bomen. Goeie plek om eens lekker te pakken genomen te worden.
Ik wist toen der tijd nog niks van Lyme. Een rode plek kan ik mij niet herinneren. Maar dat schijnt ook niet altijd te hoeven.
Wel kan ik me vaagjes herinneren een beest van mijn bovenbeen afgekrabt te hebben. Maar dat kan ik ook gedroomd hebben. Who knows. ( handig die dromen)

Hoe dan ook. in 2010 ben ik dus aan een AB kuur gegaan met Clarithromycine. En daar ben ik echt enorm van vooruit gegaan. Die wordt toch wel voor Lyme voorgeschreven.

De vraag of ik denk dat ik Lyme heb? Geen idee. De symptomen met Lyme en ME overlappen behoorlijk. Het enige is dat ik zo vooruit ben gegaan na die behandeling zet mij wel aan het denken.
Als nou niks had geholpen dan zeker niet .
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik snap wat je bedoelt. Ben zeker erg kritisch. Uiteindelijk worden beide ziektes met de nek aangekeken.
Lyme is misschien een diagnose die bekender is . Maar ik heb al zo vaak gehoord . "Oh Lyme?? Ah nou dan ben je snel weer beter want dat is zo op te lossen" . Aangezien dat misschien zo hoort te zijn als je er op tijd bij bent . Dus beide zijn verre van een zegen wat mij betreft qua erkenning. Ben je dus niet "zo beter " Ben je net zo goed een slappe hap als dat je met ME bent .

Waarom het voor mij belangerijk is om het goed uit te zoeken is om niet als een stijfkop vast te houden aan dat ik heb ME.
Want zoals ik al zei . Ik was heel skeptisch over de aanpak van DML ondanks dat ik naar hem toe ben gegaan. Ben ik wel vooruitgegaan op die kuur . Dus wie weet door nog meer goeie behandelingen dat ik nog meer vooruit zal gaan. Ik wil dat goed uitsluiten zeg maar. Zover dat kan.
Tot nu toe is het het enige geweest dat echt behoorlijk geholpen heeft.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi grigor,

DML behandelt eigenlijk al jaren lang ME patiënten met AB's van het Lyme protocol (ILADS): Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
De ene patiënt knapt er van op de andere niet.

Jacco (TV uitzending EenVandaag van 2010) is een voorbeeld die goed is verbeterd door de behandelingen van DML: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ja die van Jacco. Erg mooi . Had het al gezien. Ga hem nu effe opslaan. Raak er zeker emotioneel van als ie over zijn dochter begint.

Het blijft gissen. Dat is zeker .
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Ik ben het met je eens dat je verder dan ME moet blijven kijken. In feite is ME ook geen objectieve diagnose net als chronische lyme. Het blijft speculeren. Ik zie het zo: als je op basis van een onbetrouwbare hiv test positief blijkt te zijn en je vertoont min of meer dezelfde ziekte verschijnselen zou je dan ook aan de aidsremmers gaan? Als jij zo goed op AB reageert dan zou ik er verder meegaan. ME herbergt tal van verschillende ziekten. Het is wat je zegt gissen... lastig allemaal.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi grigor,
Grigor schreef:Ja die van Jacco. Erg mooi . Had het al gezien. Ga hem nu effe opslaan. Raak er zeker emotioneel van als ie over zijn dochter begint.
De internist Wh (specialisatie ME/cvs) geeft in dat filmpje o.a. ook aan dat DML zijn tijd ver vooruit is en dat wil ik wel aannemen. DML heeft een bredere horizon.
http://www.me-gids.net/Forum-download-id-1340.html en: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-60.html

Verslagje ME-dag 10-5-14 in Amsterdam

De lezing van De Meirleir ging voornamelijk over Lyme, en ook over de co-infecties.

Hij vertelde dat hij nu bij dames Lyme test dmv uitstrijkjes: bij mensen die de ziekte zeker hebben (door andere testen bevestigd) werd er in 100% van de gevallen borellia in het uitstrijkje gevonden. Bij Lyme-heren werd in het sperma maar voor 50% de borellia gevonden.

DML vermeldde dat Lyme behalve door tekenbeten ook via de moeder aan het ongeboren kind kan worden doorgegeven, via bloedtransfusies en via sexueel contact - hij beschouwt het als een SOA. Hij zou het liefst diverse voorlichtingen- en voorzorgen-maatregelen zien. Oa. de teek zelf bestrijden, want het aantal ervan neemt toe.

Verder is hij bezig een test-kit te ontwikkelen voor (huis)artsen, met daarin de meest voorkomende infecties & afwijkingen bij ME-patiënten.
En: 'Ronde tafel 23 april 2014, Belgie': Lezing van DML deel 2, is 2e filmpje, vanaf 9.38 minuten: Bron: http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014

De pioniers (hij is niet de enige (Lyme) arts die zich met Lyme bezig houdt en hij is niet op eigen houtje zo maar bezig. Zijn ILADS collega's wereldwijd: Bron: http://www.ilads.org/) en hoge bomen vangen altijd veel wind en krijgen kritiek. Niets nieuws onder de zon :wink:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi grigor,

De uitslagen die je hebt gekregen zijn van Augsburg (Duitsland)?
Dr A. Schwarzbach zit in de ILADS board: Bron: http://www.ilads.org/ilads/about-ilads.php

* Filmpje Dr A. Schwarzbach (Augsburg/Duitsland): Bron: http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1 interview: "Why Lyme Disease is misdiagnosed?": Bron: http://lymevlog.wordpress.com/2013/05/1 ... diagnosed/

* Filmpje Dr. A. Schwarbach (Ausburg/Duitsland) vertelt in het filmpje mee te hebben gedaan aan een onderzoek en vertelt over de resultaten: "The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease": Bron: http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... J16K-WhTVw#
80% of the patients showed improvements symptomatically while 90% of the patients showed impovement according the lab blood analysis.

- Borreliose Centrum Augsburg -
Pilot Study 2012 results
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

De Meirleir zijn tijd vooruit? Wil dat toch wat nuanceren ondanks dat deze man zich fantastisch inzet moeten we niet gaan overdrijven. Eerst was het H2S toen XMRV en nu late stadium lyme.... ofwel chronische lyme. Hij blaast wel vaker hoog van de toren...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi grigor,

Ter informatie: interessante verschillende voordrachten.

The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Carsten Nicolaus (van Augsburg Duitsland): Bron: http://www.youtube.com/watch?v=WidKRSItlJI

The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach (van Augsburg Duitsland): Bron: http://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc

The Cowden Support Program | ILADS 2012 lecture by Dr. Lee Cowden: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=c9t43NbIR2A

The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Grigor, ik wens je veel succes met je behandelingen (als je die gaat doen) :-)
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi grigor,

Behandelingen Augsburg(Duitsland): Bron: http://www.b-c-a.de/index.php?id=93&L=1

DML werkt met AB (oraal, of infuus) behandelingen en/of met complementaire behandelingen.
In jouw geval zal er gezien de financiële situatie de optie AB (oraal) over blijven. Ik zou alles goed met hem doorspreken en overleggen wat de mogelijkheden zijn.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Goed filmpje met De Meirleir. Heel informatief.

Ben het met je eens dat DML wel last heeft van grootspraak. Maar toch is er toch veel goeds wat ie ook zegt. Ik neem veel van zijn beweringen met een korreltje zout en de rest is gewoon goed.
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Grigor, ik denk dat het sowieso wel wat moeilijk zal worden om heel erg op de prijs te letten bij DML.

Hij is allemaal vrij duur. De testen die er nu en dan eens komen, de geneesmiddelen en daarboven nog eens de supplementen. Maar je kan hier en daar wel wat proberen te besparen denk ik.
Qua supplementen denk ik dan vooral. Eens goed op Iherb kijken, iets vervangen door iets goedkoper, maar toch +/- hetzelfde...
Plaats reactie