Vragen over Lyme

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Vragen over Lyme

Bericht door klaproos »

Hallo,
Volgens dr Armin in Augsburg zou ik een hele rits bloedonderzoeken moeten doen, wat me een bom geld zou kosten (ik heb de lijsten ingevuld en testte op heel veel symptompen positief).

Nu vraag ik me af: hebben wij met ons slecht immuunsysteem sowieso al niet meer kans om positief te testen, zonder dat we daarom daadwerkelijk ziek zijn vd bacterie? (ik las onlangs een studie waarin boswachters bijna allemaal positief testten zonder ziek te zijn)
Wie zegt dat Lyme of aanverwante de boosdoener is bij ons en niet een opportunistische infectie?
En wat met al die mensen die negatief testen, maar toch Lyme zouden hebben? Ik heb ook bijna alle symptomen die op de lijst staan, maar die zijn zoals altijd ook perfect toe te schrijven aan andere oorzaken.

Ik weet echt niet meer wat te doen. Ik kan niet nog eens (zoals in de mycoplasma-periode) niet nog eens jarenlang AB gaan slikken om dan tot de vaststelling te komen dat het allemaal weer een storm in een glas water was.

Alvast dank!
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Vragen over Lyme

Bericht door pauliene »

Hoi klaproos

Wat je schrijft zijn precies de redenen waarom ik me niet laat testen.
Ik vind het veel te duur. En daarna is het maar de vraag wat je met een eventuele positieve uitslag moet. Wat was er eerst? Misschien had je al ME en ben je daarna besmet met Lyme en zou je na een behandeling dus nog steeds ziek zijn. Langdurig anti biotica is voor mij persoonlijk al geen optie. Daarnaast hoor ik heel weinig succes verhalen over mensen die verbeterd zijn na maandenlang anti biotica of natuurlijke protocollen.

Dat betekend niet dat ik lyme niet serieus neem, ik heb alleen geen vertrouwen in de testen en behandelingen.
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Vragen over Lyme

Bericht door klaproos »

Hoi Paulliene,

Dank voor je antwoord.
Rationeel ben ik helemaal met je mee, maar emotioneel is het een andere zaak. Ben zo bang dat ik 'het' misloop, vooral omdat ik maar blijf achteruitgaan...
Maar het is misschien inderdaad het verstandigste even de kat uit de boom te kijken.

Ik stel me ook vragen bij de criteria voor behandeling: je moet je laten testen en als je positief bent, moet je behandeld worden. (ondaks de kip-of-ei-vraag)
Maar als je negatief test, kan je toch lyme hebben en moet je toch behandeld worden. ??? Waarom dan nog testen? Kan je dan niet net zo goed iedereen behandelen die klachten heeft?

Ik kan me best wel voorstellen dat het vrij duidelijk is wanneer mensen ziek zijn geworden na een tekenbeet, maar in de andere gevallen...

Het is moeilijk nuchter te blijven, omdat ik nog zo graag beter wil worden...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Vragen over Lyme

Bericht door verlorengezondheidman »

@KLaproos, @Pauline and others,

Ik wacht al 18 jaar de kat uit de boom zoals dat zo mooi heet echter blijk ik nu toch echt al 18 jaar met een onbehandelde progressieve Lyme met co's rond te lopen / liggen met inbegrip van o.a. verschillende aanvallen van halfzijdige verlammingen; ik weet niet of jullie mij (graag?) achterna willen?

Ik heb de dood rechtstreeks in de ogen gekeken ben ook niet meer bang om te gaan de strijd houd een keer op.

Onschuldige opportunistische infecties van spirochten... dit is geen gewone bacterie, hij is familie van Syfilis.

Van Syfilis is bekend dat hij een heel immuunsysteem kan ontregelen maar als jij deze volgorde om wilt draaien moet je dat vooral doen, die mening deel ik dus niet.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Vragen over Lyme

Bericht door klaproos »

@verlorengezondheidman, natuurlijk wil ik je niet achterna, dat spreekt voor zich.

Mijn gezondheidstoestand is niet te vergelijken met de jouwe, van verlammingen heb ik geen last. Ik ben oprecht blij voor jou dat je eindelijke de oorzaak van je ziekte hebt gevonden én dat je er iets aan kan doen. Hopelijk werpt de behandeling snel vruchten af.

Persoonlijk sta ik wat weigerachtig tov lyme wat MIJ betreft: ik heb nl. alle 'stromingen' van kortbij meegemaakt: de acclydine-fase, de mycoplasma-fase, de nexavir-fase, en noem maar op. Ik heb ettelijke duizenden euro's besteed aan testen en behandelingen, waaronder ook jarenlange antibioticakuren, die mij niet geholpen hebben maar zelfs veel slechter hebben gemaakt. Telkens kreeg ik te horen: ik ga u genezen, ik heb gevonden wat uw probleem is. Alleen op het einde: ik ga proberen u te stabiliseren zodat u niet nog verder achteruitgaat.
Dus vergeef me als ik nu even niet even enthousiast sta te juichen. Ik ben bang om de weinige energie en de luttele centjes die ik nog overheb te gaan investeren in weer een luchtbel.
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Vragen over Lyme

Bericht door Feniks »

Bij mij was het achteraf (!!!) gezien wel duidelijk. Gebeten in zomer van 2007, kreeg klachten en heel korte AB kuur van 2 weken. Voelde me niet meer ziek en ben het prompt vergeten. Zag het pas zo terug toen ik vorig jaar mijn hele medische dossier van die zomer heb laten uitdraaien. In 2008 'plots' helemaal uit de running, en het duurde dus meer dan 4 jaar voor ik het door had.

Heb het paar keer zogenaamd laten uitsluiten dat het daar zou liggen, met NL artsen krijg je dat snel voor elkaar. Maar nu is het dus toch zeker dat ik daardoor nu ziek ben en niet uit mezelf de boel weer op gang kreeg, wat ik ook probeerde. Die 2 weken AB kuur pas een maand naar de beet (ben niet zo snel naar de dokter gegaan maar ik zat onder de kringen en voelde me al weken niet top) is veel te laat en te weinig geweest.

Vorig jaar wanhopig toen in er achter kwam dat dat de oorzaak moest zijn (test Augsburg) maar niemand in NL mij wilde of mocht helpen. Zat ineens weer bij een psychiater. Protocol! Geestelijk stuk beter nu ik een behandeling met AB heb. Al maand of 8, merk nog niet veel maar het idee dat er een plan is en er een poging eindelijk een poging wordt gedaan is al zo fijn. Dat het mogelijk niet moge helpen weten we van te voren. Maar niet geschoten is altijd mis.

Nu heb ik nog hoop. Sprankje hoop. En dat doet goed. Want de wanhoop van vorig jaar is even op de achtergrond. Ieder zijn eigen keus, en soms dat niet eens, want het is dat mijn ouders de onderzoeken en de behandeling betalen, maar voor mij is dit even de weg.

Maar ik snap ook dat iemand tot een andere afweging komt. Ik weet ook niet of ik aan deze kuur was begonnen als ik mij geen beet zou hebben herinnerd.
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Vragen over Lyme

Bericht door pauliene »

@vgzm

Het lijkt mij dat niemand jou graag achterna wil gaan.
Jouw symptomen zijn zeer ernstig in mijn ogen, en juist daarom snap ik niet waarom je (voor zover ik weet) niet bij een lyme arts een behandeling volgt. Dat is geheel jouw keuze natuurlijk, net zoals het van anderen een keuze is zich niet of nog niet te laten testen.

Wat betreft de volgorde denk ik dat niemand dat zeker weet, tenzij diegene weet door een teek te zijn gebeten en daarna ziek werd. Pas als er een behandeling is gedaan en er daarna beterschap optreed zou je lyme als verantwoordelijke kunnen aanwijzen lijkt mij.
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Vragen over Lyme

Bericht door feuer »

pauliene schreef: net zoals het van anderen een keuze is zich niet of nog niet te laten testen.
Dat is helaas niet altijd een keuze, maar een 'geen geld voor zo'n dure test' probleem...
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

Als ik ooit een beet had gehad en daarna ziek was geworden, zou ik echt niet twijfelen. Maar dat is niet het geval.
Ik ben eigenlijk al m"n hele leven ziekig en heb pas een jaar of 10 geleden m'n 1ste beet gehad, zonder enige verschil voor en na. Zodoende. ;-)
Gebruikersavatar
kiwietje
Beginner
Berichten: 58
Lid geworden op: 03 sep 2012, 16:56

Bericht door kiwietje »

Ik heb het al eerder ergens geschreven hier op het forum, maar ik betwijfel sterk of die test wel klopt. De voornamelijke reden daarvoor is dat bijna alle ME-patienten positief testen via de test uit Augsburg en er bijna geen enkele ME patient vervolgens beter wordt van de antibiotica. Het lijkt mij daarom zeer onwaarschijnlijk dat de borrelia-bacteria de oorzaak is van het ziek zijn bij deze mensen, in plaats van de ME.

Persoonlijk denk ik dat deze test - die een reactie meet van het immuunsysteem -veel valspositieven geeft bij ME-patienten juist doordat hun immuunsysteem niet goed werkt.

Ook ik ben bij DML positief getest op Lyme (via de test in Augsburg) , en had daar eigenlijk meteen al mijn twijfels over. Mijn verstand zei: Je bent nooit gebeten, hebt nooit een kring gehad, de 2 andere testen op lyme waren negatief, deze test komt niet echt betrouwbaar over, en bijna niemand geneest van de antibiotica. Mijn gevoel zei: Ik moet toch iets proberen. Uiteindelijk ben ik toch de antibioticakuur gestart en niet beter geworden.

Ik zou als er niet te veel aanwijzingen zijn dat je echt Lyme hebt, er niet te snel in meegaan. Dat kost uiteindelijk alleen maar tijd, geld en energie. Daarnaast veroorzaakt het valse hoop en heb je ook een niet te verwaarlozen kans op bijwerkingen of verslechtering.

Ik ga persoonlijk pas weer een behandeling proberen als het aannemelijk is dat het kan werken.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kiwietje,
kiwietje schreef:Mijn verstand zei: Je bent nooit gebeten, hebt nooit een kring gehad, de 2 andere testen op lyme waren negatief, deze test komt niet echt betrouwbaar over, en bijna niemand geneest van de antibiotica. Mijn gevoel zei: Ik moet toch iets proberen. Uiteindelijk ben ik toch de antibioticakuur gestart en niet beter geworden.
Ik kon mij ook geen tekenbeet herinneren. Maar toch bleek ik Lyme, co-infecties, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties te hebben.

Veel mensen kunnen zich geen tekenbeet herinneren. Maar een teek kan ook op de rug, achterwerk, in het haar op het hoofd, oksels en andere plaatsen hebben gezeten wat je niet hebt opgemerkt. En een EM (rode kring) is geen voorwaarde voor de ziekte van Lyme.

Een typisch verschijnsel van de ziekte in het vroege stadium is het erythema migrans wat echter slechts bij 50% van de patiënten voorkomt: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 en: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Een nimf (1mm) die je met het blote oog bijna niet ziet, brengt de ziekte van Lyme ook al over: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/ ... schijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien...[/quote] En de ziekte van Lyme wordt niet alleen overgebracht door teken maar ook door andere bijtende- en bloedzuigende insecten zoals muggen, dazen, vlooien, bijtende vliegen en luizen.

Mijn zoektocht is lang geweest. Ik kan alleen voor mij zelf spreken.

Ik heb het geluk gehad dat ik nog medische gegevens heb in het dossier van vroeger waaruit blijkt wanneer de ziekte van Lyme eigenlijk is begonnen. En de verdere ziektegeschiedenis geeft de volgende opvlammingen en uitbraken van de Lyme aan.
Veel mensen zullen geen uitgebreid medisch dossier (meer) hebben.

Toen ik in 2009 na jarenlange ziekte uiteindelijk doodziek was geworden, misschien kun je de ziekte-toestand (lichaamsfuncties en organen stonden op het punt van uitvallen er mee te gaan stoppen, het lichaam was op/kapot; de klok stond op 3 voor 12...) waar ik toen in verkeerde misschien ME? noemen (ik weet het niet)..?, kreeg ik de diagnose ME (3x) gesteld.

Alles bij elkaar: de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Augsburg (Duitsland), de uitslagen van de Vegatest(en) én de medische gegevens in het dossier van vroeger die gelukkig nog te traceren waren o.a. insectenbe(e)t(en) + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes, ACA's: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ , etc.,) zijn medische bewijzen.

ACA blz 14 etc., Rapport Gezondheidsraad 2013: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Dankzij de uitgebreide complementaire (Lyme) behandelingen met APS therapie heb ik goede resultaten (stabilisatie, vooruitgang, verbetering, eliminatie van de Lyme baterie) kunnen bereiken.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 06 apr 2014, 16:52, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

Hm, moeilijk allemaal...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi klaproos,
klaproos schreef:Hm, moeilijk allemaal...
Ik begrijp goed dat het allemaal moeilijk is.

Ik heb geen AB behandelingen gehad. Ik heb daar niet voor gekozen omdat mijn lichaam daar te zwak voor was, te ziek was en er kans bestond op erge (allergische) reacties (eerdere ervaringen met reguliere medicatie), resistentie, achteruitgang en nog zieker worden.

Wat ik mij afvraag klaproos. Je heb bij de arts (was dat DML?) meerdere AB behandelingen gedaan? DML werkte al jaren eerder met AB uit het Lyme Protocol toen het alleen nog over ME ging. De AB behandelingen voor ME en Lyme lijken hetzelfde te zijn.
Als de AB behandelingen niet tot verbetering hebben geleid welke AB's kun je dan nog gaan gebruiken? Een infuus behandeling? Heeft Augsburg daar nog een advies over gegeven?

Je kunt hier op het forum lezen dat veel patiënten die bij DML lopen na de AB behandelingen een natuurlijke Lyme behandeling (Lee Cowden, Eva Sapi) voorgeschreven krijgen. Sommige mensen krijgen daar (goede) verbetering door andere mensen niet.

Het blijft lastig en ingewikkeld. De ene persoon verbetert door een AB behandeling de andere persoon niet.
Datzelfde geldt voor de natuurlijke behandelingen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

Ik vind het ook ingewikkeld.
Weet iemand hoeveel (chronische) lymepatiënten (zonder persé ook diagnose ME, CVS) er gemiddeld beter worden met antibiotica?
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Hoi Klaproos,
Ik heb me wel laten testen, en wat heeft het me opgeleverd? Meer erkenning door omgeving en door instanties. Ik kreeg bij de laatste herindicatie zowaar de scoot en regiotaxi voor onbepaalde tijd. Ook de huish. hulp werd verlengd zonder dat ik nog naar een arts hoefde. Wat dat betreft heb ik geluk gehad.

Wat betreft behandeling. Ik heb 15 mnd AB gehad, maar helaas heeft me dat geen blivjende verbetering opgeleverd.

Succes met je beslissing
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Plaats reactie