Behandeling DML: Lyme antibiotica-infuus in Ned?

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Behandeling DML: Lyme antibiotica-infuus in Ned?

Bericht door martine030 »

Met een aarzeling toch maar even een nieuw topic.
Er is al een onderwerp over de resultaten van ab bij Borrelia, maar niet over de praktische kant van de behandeling.
Volgens mij moeten de meeste patiënten van DML aan het infuus en is het voor velen niet haalbaar om dat bij Himmunitas te doen.
Volgens DML werken er steeds meer (huis)artsen mee in Nederland omdat het duidelijk begint te worden hoe groot de Lyme epidemie is.

Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen.
Ik moet morgen naar de huisarts om goedkeuring voor de behandeling te vragen en ik heb geen idee of ik medewerking krijg voor een ab-infuus van 12 weken...
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Behandeling DML: Lyme antibiotica-infuus in Ned?

Bericht door annek »

@ Martine

Hoe groot is die groep vlgns jou als je het hebt over de meeste patiënten van DML die aan t infuus moeten?

Mijn huisarts heeft een duidelijke mening/visie:
" degene die het bedenkt voert het ook maar uit "

Ga over 2 weken naar DML om te overleggen over hoe verder.

Groets,
Anneke
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Behandeling DML: Lyme antibiotica-infuus in Ned?

Bericht door martine030 »

Ik dacht dat ruim 80% Borrelia heeft, maar ik weet het niet zeker.
Volgens mij zei DML dat bijna alle patiënten die Borrelia hebben ook Bartonella hebben. Dat is bij mij overigens niet vastgesteld, alleen Borrelia.

Ik denk dat mijn huisarts hetzelfde zal zeggen als die van jou :wink:
Maar ik heb de beste man nog nooit ontmoet (half jaar geleden verhuisd maar heb m nog niet nodig gehad), dus misschien moet ik iets optimistischer zijn...
Dat door DML laten uitvoeren kan natuurlijk, maar dat is zowel fysiek als financieel natuurlijk VEEL lastiger.
Dat snapt DML ook, want hij vroeg gelijk of ik de mogelijkheid had om me thuis te laten behandelen. De huisarts moet een formulier ondertekenen waarna ze gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de behandeling (als ik het goed heb begrepen).
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

@Martine,

Succes bij de huisarts! Ben benieuwd naar wat hij/zij voor je kan/wil doen.

Behandeling bij DML lijkt me heel lastig worden om de door jou genoemde redenen.
Ben zonder infuusgebeuren al 14u op pad voor 'n consult bij DML.
En kan ook niet altijd m'n afspraak nakomen + een begrotingstekort.. [-X

Groets,
Anneke
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Hoi Martine,

Niet iedereen hoeft aan het infuus. Ik weet niet waarom de een wel en de ander met orale AB verder kan. Maar praktisch gezien is infuus heel lastig.

Mijn huisarts vond het belachelijk dat ik een berg geld ging uitgeven voor onderzoeken die ook in NL al gedaan waren (onwetendheid, want dat is niet zo). Hij steunt mij totaaaal niet. Vooralsnog is hij nog steeds van mening dat het tussen mijn oren zit. Maar ik heb hem dan ook de resultaten uit Brussel nog niet laten zien.

En als je huisarts er niet achter staat is het een heel gedoe en geregel en vraagt het een hoop energie om het thuis voor elkaar te krijgen.

Het zou goed zijn dat hier de ervaringen van mensen verzameld worden die het wel thuis hebben laten doen en hoe ze het geregeld hebben. Al dan niet met steun van de huisarts. Zou een goede infobron zijn.
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

Monique is één van diegenen die in Nederland via t infuus medicatie kreeg.
Vanaf eind februari 2013 kun je de ervaringen + onderzoek/behandeling bij DML volgen.

http://liquorlekklachten.webklik.nl/page/blog-2013[u]
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

Net terug van de huisarts, maar dat gaat dus niks worden...
Volgens hem mag infuus alleen maar via een specialist in het ziekenhuis. Ik zei dat DML heeft gezegd dat er meerdere huisartsen in Nederland meewerken aan de behandeling maar hij deed alsof hij dat niet mag doen. En dat er eerst toestemming van de zorgverzekeraar moet zijn (?) en van de thuiszorgorganisatie.
Hij wil nog wel die brief van Himmunitas zien voor gezamenlijke verantwoordelijkheid, maar ik vraag me af wat hij daarmee moet als hij toch niks 'mag'...
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

annek schreef:Monique is één van diegenen die in Nederland via t infuus medicatie kreeg.
Vanaf eind februari 2013 kun je de ervaringen + onderzoek/behandeling bij DML volgen.
Ik heb de blog wel eens gelezen, maar zij moet de thuiszorg zelf betalen.
Dat is op zich nog wel het overwegen waard, ik had me eigenlijk voorgenomen net zo lang door te blijven zoeken tot ik een arts vind die wél mee wil werken, maar misschien moet ik die moeite maar laten zitten en het gewoon zelf betalen.
Iemand een idee wat de thuiszorg kost? Ik zal Dennis ook wel even een bericht sturen om te vragen hoe zij het hebben aangepakt.
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

@Martine,
je kunt vragen aan de thuiszorg voor jou het verzoek in te dienen bij het CIZ, adhv/met het behandelverzoek van DML.

Zelf betalen vlgns mij zo'n 25/30€ per uur?
Info eigen bijdrage: www.hetcak.nl, 0800-1925(gratis)

Zit 'Buurtzorg' bij jou in de buurt? Goeie ervaring mee. Je kunt ze mailen/bellen om o.a. te vragen wat het kost als je het volledige bedrag zelf moet betalen.
www.buurtzorgnederland.com 0900 - 690 6906(0,10p/min)

In de blog van Monique kwam ik de naam van Jos tegen. Hij regelde het eea met een ziekenhuis bij vacanties. Het zou de directeur van Buurtzorgnederland kunnen zijn. Zo ja, dan betekend het dat 'ze' daar weten waar het overgaat.

Maar.... Dan heb je vlgns mij nog een arts nodig.
Er is iets met het in infuus inbrengen + 1ste toediening van AB bij behandelaar weet je of DML dat wil doen?

Groets+succes,
Anneke
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

Dank voor je hulp Anneke!
Buurtzorg zit hier ook zag ik, ik ga morgen gelijk even informeren.
Denk je dat het behandelvoorstel van een Belgische arts wel bij CIZ geaccepteerd wordt?

Jan vertelde dat de thuiszorg in Nederland per regio is geregeld die blijkbaar allemaal hun eigen 'regels' hebben. Er is een regio waar de thuiszorg geen infuusnaald aan huis mag zetten, er is een patiënt die daarom op maandag naar Himmunitas komt op de naald te laten zetten en daarna wel thuis infuus krijgt.
Ik weet niet of je dat bedoelde met eerste toediening?
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Martine030,

Mijn huisarts wil helemaal niks doen, laat staan doorverwijzen naar DML met infuusbehandeling.

De natuurarts had het over 50% met Borrelia en co's ik zei tegen hem dat dit volgens mij nog aan de lage kant was / is.

Hij heeft bij mij ook Bartonella H gevonden....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
annek
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 290
Lid geworden op: 28 okt 2008, 20:37

Bericht door annek »

@Martine,

Ik ga "hardop meedenken": (ik heb geen waarheid in pacht;-)
In de aanvraag bij t CIZ geen 'naam en toenaam' vermelden, alleen uitslag, diagnose en behandeling vermelden. Indien dat niet voldoende is kun je altijd nog lab-uitslag, diagnose en verzoek arts sturen. Het ligt vlgns mij aan welke Belgische arts.Reactie van CIZ kun je binnen 1 á 2 weken binnen hebben.
Niet geschoten altijd mis!?

Ik ben niet bekend met regionale afspraken/regels. Zou betekenen dat Buurtzorg bij jou andere 'klussen' zou mogen doen dan bij mij? Buurtzorgnederland is t toch?
Kun je navragen als je gaat bellen.

Krijg je een afwijzing van t CIZ en je besluit om het zelf te financieren is het ook goed om te weten van Buurtzorg of een andere organisatie, wat ze wel/niet, mogen/willen uitvoeren. Hier heb je ook uitvoeringsverzoek voor nodig. Zo ver ik weet plaatst de thuiszorg sowieso geen infuus??

Anders zou Jan dat kunnen navragen bij Nederlandse infuusgebruikers bij wie het wel door de thuiszorg geregeld is. En... Waar en welke thuiszorg?

Soms/altijd? is het zo dat de eerste toediening van medicatie via injectie/infuus door voorschrijver gedaan moet worden. Is in verband met mogelijke vervelende reactie op medicatie.

Hoop dat ik het helder neer type ik kan namelijk niet zo helder denken nu. Je mag me ook een PB doen.

Ben benieuwd naar wat je kunt regelen?
Succes,
Anneke
Plaats reactie