wel of niet laten testen op lyme

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
dropje
Beginner
Berichten: 79
Lid geworden op: 03 aug 2013, 11:49

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door dropje »

Dat is een vraag die nu al een poosje door mijn hoofd spookt.
In nl, negatieve testen
In keulen, negatieve elisa en western blot (ik vond gister de uitslag terug en kon dus zien welke testen ik daar had gehad)

Heeft het dan zin om alsnog te testen (in augsburg?)

Wat kost het dan?

Als het positief is, wat schieten we er dan mee op want behandeling is er niet toch? en ik ben al 7 jaar ziek, dus verbetering is vast ook niet mogelijk?

Ik weet dat ik vast een hoop vragen terug zou moeten kunnen vinden op het forum, maar er staat teveel informatie voor me om te begrijpen. Hopelijk kan iemand de moeite nemen om me zo kort en simpel mogelijk antwoorden te geven.
Bedankt!
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door vlindertje19 »

dropje schreef:Dat is een vraag die nu al een poosje door mijn hoofd spookt.
In nl, negatieve testen
In keulen, negatieve elisa en western blot (ik vond gister de uitslag terug en kon dus zien welke testen ik daar had gehad)

Heeft het dan zin om alsnog te testen (in augsburg?)

Wat kost het dan?

Als het positief is, wat schieten we er dan mee op want behandeling is er niet toch? en ik ben al 7 jaar ziek, dus verbetering is vast ook niet mogelijk?

Ik weet dat ik vast een hoop vragen terug zou moeten kunnen vinden op het forum, maar er staat teveel informatie voor me om te begrijpen. Hopelijk kan iemand de moeite nemen om me zo kort en simpel mogelijk antwoorden te geven.
Bedankt!
Heel herkenbaar ;).

De IgG en IgM anti-stoffen in de Elisa die negatief zijn zeggen alleen dat er geen anti-stoffen gevonden zijn op Borrelia. Logisch dat een patiënt dan als eerste denkt geen Lyme te hebben. Deed ik ook ;).

De LTT test in Augsburg kan aantonen dat er wel Borrelia is en kost volgens mijn laatste info van Pro Health € 244,- en duurt ongeveer 3 weken voor de uitslag.

De relevantie van testen op Lyme via de LTT in Augsburg hangt af van jouw eigen gedachtegang in hoeverre een Lyme bij jou van toepassing kan zijn en vooral van toepassing is op jouw symptomen, klachten en ziekteverloop.

De LTT wordt erkend door enkele reguliere Lyme specialisten en door de complementaire artsen en alternatieve geneeskundigen.

Is de LTT positief dan is het wederom aan jou zelf of je een behandeling bij een reguliere arts of een complementaire arts wil doen en ook lichamelijk aan kan. Een reguliere arts werkt volgens de CBO richtlijn; in het algemeen krijg je dan 4 weken een AB kuur en heb je nog klachten, behoort het tot Post Lyme. Ik noem het afgeschreven voor de rest van je leven en je ziet er maar mee te dealen :?

Complementaire artsen pakken het geheel aan; detox, probiotica, natuurlijke medicijnen en supplementen om het immuun- en darmsysteem te versterken en mogelijk te herstellen en uiteraard ook natuurlijke Lyme behandelingen.

Vaak is er bij ons, chronisch zieke mensen, meer aan de hand dan alleen een Lyme of alleen een bepaalde vitamine tekort. Een Borrelia bacterie kan wel meer schade met zich mee brengen dan de gemiddelde "normale" bacterie. Van het een rol je in het ander en is het ene stofje in een belangrijk lichaamssysteem uit balans, steekt het een ander lichaamsdeel/stofjes/systeem ook aan om uit balans te raken.

Meerdere hebben daarom baat bij de natuurgeneeskunde, omdat deze proberen om alles weer in balans te krijgen. Via regulier w.b. Lyme wordt je in mijn ogen alleen maar volgepompt met pure AB zonder echt andere dingen ook meteen aan te pakken.

Herstel of genezing hangt af van meerdere factoren. Het belangrijkste is; hoe langer iemand ziek is en hoe meer ziekmakende beestjes iemand in zich heeft, hoe langer het duurt om te herstellen, maar het is niet onmogelijk!

Ik heb jouw verhaal even terug gelezen en zie dat je de ziekte van Pfeiffer hebt gehad en nooit meer de oude ben geworden? Pfeiffer is bij de meeste de start geweest van hun ziek zijn. Het immuunsysteem wordt drastisch verlaagd en ondermijnd door Pfeiffer. Omdat het een virus is , zijn er geen medicijnen voor.

Je bent onder behandeling bij Dr. Visser las ik. Die kan trouwens ook een handtekening zetten onder het labformulier van Pro Health mocht je nog besluiten om de LTT te gaan doen.

Ik hoop dat je vraag hiermee voldoende is beantwoord?

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door vlindertje19 »

Een link over Infectolab waar de LTT gedaan wordt; hoop dat je goed Engels kunt lezen ;) anders even Google translate erover heen gooien.

http://www.infectolab.de/index.php?id=51&L=1

Bij chronische Lyme (lang geleden mogelijke tekenbeet/EM) worden deze 4 testen geadviseerd;

http://www.infectolab.de/index.php?id=47&L=1

In mijn persoonlijk geval zou ik alleen de LTT en de CD3-/CD57+Cells laten testen, omdat ik net als jou , tot 4 maal toe negatieve uitslagen kreeg van de Lyme in Nederland. Waarvan 1 via lumbaalpunctie, 3 via bloed. Western Blot heb ik nooit gehad, maar wordt ook niet gedaan wanneer de Elisa negatief is.

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door vlindertje19 »

Overigens wordt de CD3-/CD57+Cells test niet erkend in samenhang tot Lyme. M.a.w. in Nederland wordt deze test niet regulier aangeboden (voor zover ik weet) omdat men de relevantie met Lyme niet zien (of is het misschien niet willen zien?)
LTT en CD57
De Lymfocyten Transformatie Test LTT bepaalt in tegenstelling tot de ELISA en Western Blot niet het humorale maar het cellulaire immuunantwoord. Deze test is evenals de ELISA en Western Blot geen directe bepaling van een infectie en kan daarom ook niet definitief een borreliose aantonen. Het testprincipe berust op het samenbrengen van het patiëntenbloed met specifieke recombinanten Borrelia-antigenen (Osp A) om een reactie vast te stellen met de T-lymfocyten. T-lymfocyten hebben een geheugenfunctie en als deze blootgesteld waren aan de Borrelia dan zullen zij dat in het geheugen hebben opgeslagen tegenover die, die niet bloot gesteld waren. Op deze wijze bepaald men een "stimulatie-index" SI. Is deze groter dan drie dan is het een positief resultaat. Daar de T-cellen een kort leven hebben kan deze test dienen als een therapiecontrole, omdat na 4-6 weken na een effectieve therapie de waarden sterk gedaald zijn. Nadeel van de methode is dat het slechts in speciale laboratoria doorgevoerd wordt, dat het kostbaar is en dat geen ringtesten beschikbaar zijn die de betrouwbaarheid bewijzen. info LTT-test

Patiënten met borreliose hebben bij een actieve infectie naast een verhoogde SI voor LTT ook een verlaagde CD3 en CD57 lymfocytensubpopulatie. In een onderzoek werd vastgesteld dat een aanhoudend verlaagd CD57 celgehalte duidt op een voortgaande Th-1 stimulatie als gevolg van een chronische infectie. In chronische Lymepatiënten bij wie de symptomen verbeterden trad een verhoging op van de CD57 waarde.
Bron: http://www.borreliose.nl/
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door huppelepup »

Doet prohealt de test en in augsburg? Begrijp ik dat goed?
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door vlindertje19 »

huppelepup schreef:Doet prohealt de test en in augsburg? Begrijp ik dat goed?
Volgens mij kun je laten prikken bij Pro Health en die sturen het door naar Augsburg. Ik ga er iig vanuit dat je niet naar Duitsland moet om te prikken zeg maar.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door louisa »

vlindertje1978 schreef:
huppelepup schreef:Doet prohealt de test en in augsburg? Begrijp ik dat goed?
Volgens mij kun je laten prikken bij Pro Health en die sturen het door naar Augsburg. Ik ga er iig vanuit dat je niet naar Duitsland moet om te prikken zeg maar.
Een kleine correctie/aanvulling.
Pro Health stuurt het bloed niet door naar Augsburg (Infectolab), maar werkt samen in geval van de LTT (MELISA) test met Invitalab (Duitsland) dat is een ander lab :wink:.

Bron: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
LYMFOCYTEN ACTIVATIE TEST of LYMFOCYTEN TRANSFORMATIE TEST (LTT) BORRELIA OF MELISA BORRELIA.
Deze methode wordt toegepast in diverse Duitse laboratoria. Sinds december 2010 kan, op aanvraag van een arts, in Weert en Harderwijk bloed afgenomen worden. (Altijd telefonisch afspraak maken). We sturen het bloed middels koerier naar onze collega's (Invitalab) in Duitsland. Het laboratoriumteam aldaar is op hun beurt weer gespecialiseert in deze test.

De methode berust op de blootstelling van diverse Borrelia antigenen (24 antigenen!!) van B.burgdorferi ss, afzelii, en garinii aan lymfocyten/macrofagen die daarop een reactie geven. Deze reactie is meetbaar. De beoordeling wordt uitgevoerd door de laboratoriumarts van Invitalab.
De deze analyse wordt ook een MELISA Borrelia genoemd.
De kosten van deze test liggen op ca. 260 euro
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
dropje
Beginner
Berichten: 79
Lid geworden op: 03 aug 2013, 11:49

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door dropje »

Wat een hoop informatie is het toch altijd. Bedankt Vlindertje (en de rest natuurlijk!)

Ik heb wel 2x een tekenbeet gekregen, waarvan de eerste niet goed verwijderd werd en de kop achterbleef. 2e heb ik zelf verwijderd en dat ging gewoon goed. bij beide niet ziek geweest, geen rode kring, maar dat hoeft dus niets te zeggen weten we nu.
Ik denk dat dat zo'n 9 a 10 jaar geleden was en 7 jaar geleden pfeiffer waarvan ik niet beter ben geworden en nog steeds achteruit blijf gaan.

Ik vind het maar lastig hoor allemaal. Ook de behandeling lijkt me wel erg zwaar. Kosten eigenlijk te hoog... Tenminste ik neem aan dat de behandeling ook niet vergoed wordt?
Ik woon maar in mijn eentje en moet rondkomen van het minimum, dus veel ruimte is er niet. En gewoon het voor mezelf zorgen (eten, boodschappen, douchen, etc) kost al mijn energie.

Wat zou het beste zijn, als ik me laat testen? Pro health of toch iemand regelen om naar augsburg te gaan?
Voor keulen zijn we naar keulen gegaan ipv opsturen
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door verlorengezondheidman »

@Dropje,

Zit jij toevallig bij Prof. Dokter Visser cardioloog-ME-specialist?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
dropje
Beginner
Berichten: 79
Lid geworden op: 03 aug 2013, 11:49

wel of niet laten testen op lyme

Bericht door dropje »

Ja VGM :)
Ben eerst bij het cvs centrum amsterdam geweest, en daar dr Visser leren kennen. En dat is sindsdien mijn specialist met wie ik zo nu en dan wat nieuws probeer. Fijne man vind ik het
Plaats reactie