Vaststellen Chronische neuroborreliose

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

In dit artikel wordt aandacht gevraagd voor de psychopathologische symptomen die de eerste verschijnselen van de ziekte van Lyme kunnen zijn en die pas maanden tot jaren na de infectie kunnen optreden;
http://www.ntvg.nl/publicatie/lyme-psychose/volledig
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

verlorengezondheidman schreef:@Amber,

De verschillende gradaties van ME die zonder twijfel voorkomen; heeft dat misschien te maken met de verschillende verschijningsvormen van Borrelia /Bartonella en de manier waarop het immuunsysteen hier vervolgens mee omgaat?
Ja dat denk ik wel. Het immuunsysteem is een hele belangrijke factor bij elke ziekte, en vooral als het gaat om Lyme, Bartonella etc.
Je ziet bij alle personen die de chronische vorm van Lyme/bartonella hebben dat het immuunsysteem volledig van slag is. Ik denk niet zo zeer dat de borrelia zorgt voor hoe slecht je er aan toe bent (ookal is deze bacterie wel degene die het immuunsysteem aantast zover ik weet. Iniedergeval in mijn geval) maar hoe je immuunsysteem reageert.

Ik denk persoonlijk dat een heel groot deel van de ME patienten met een zoonose rondloopt zonder het te weten. 3 vriendinnen van mij die ook bij DML zitten bleken allemaal een zoonose te hebben. Best logisch als je ziet wat voor klachten zij hebben. Zoals Asje zegt: alle klachten van Lyme komen ook voor bij ME. Mijn vraag is dan; is er niet een groot deel die niet gewoon een zoonose heeft. Een zoonose kan ontzettend veel aanrichten in korte tijd, ze zijn erg aggresief. Je kan verschillende mensen als voorbeeld nemen! Ik denk dat het schrikbarend is hoeveel mensen met ME positief testen op een zoonose. Nu nog wachten op het moment dat die goede testen in NL komen.
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Amber and others,

Weleens "voor de gein" gekeken naar het zusje van de Lyme-Borrelia spirocheet bacterie "Syfilis", welke schade deze in onbehandelde vorm allemaal aanricht / aan kan richten in een menselijk lichaam?

Ik wil niemand bang maken en ik zeg ook niet dat Lyme=Syfilis, maar we moeten niet weglopen voor de (naakte) waarheid.

Het gevaarlijke van Lyme is denk ik dat het ook zonder klachten in een menselijk lichaam aanwezig kan zijn (en ook overdraagbaar is?) en opeens kan expolderen door een gebeurtenis in je leven...

Enfin das mijn bescheiden mening he...en diep respect voor Prof. DML die dit (immense?) gezondheidsprobleem aan de kaak durft te stellen met alle mogelijk gevolgen van dien, chapeau!

Acute ME; kan Lyme dan niet acuut zijn, ik ben van het een op het andere moment met inbegrip van psychiatrische klachten geinvalideerd geraakt, dat lijkt mij redelijk acuut en dat is een understatement?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Acute ME; kan Lyme dan niet acuut zijn, ik ben van het een op het andere moment met inbegrip van psychiatrische klachten geinvalideerd geraakt, dat lijkt mij redelijk acuut en dat is een understatement?
Lyme, of neuroborelliose, kunnen zéker acuut zijn! Voorbeelden daarvan bij mij bekend, staan hier ook wel verteld op het forum.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

aoife schreef:
In dit artikel wordt aandacht gevraagd voor de psychopathologische symptomen die de eerste verschijnselen van de ziekte van Lyme kunnen zijn en die pas maanden tot jaren na de infectie kunnen optreden;
http://www.ntvg.nl/publicatie/lyme-psychose/volledig
Dit is nogal heftig lezen!

Ik vraag me ook zeker af wat er in het lichaam gebeurt om ineens om te schakelen van de slapende Borrelia naar de aktieve Borrelia. Misschien krijgt de 1 wel de symptomen uit fase 1&2 die alsmaar erger worden (dus je gaat langzaam of misschien wel heel snel achteruit) en de ander acute neuroborreliose.

Het is en blijft een gemene ziekte. Wat dan wel of niet leidt tot daadwerkelijk ME blijft (voor mij en voor velen een vraagteken) of juist niet?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Ik vraag mij af of het verschil tussen Neuroborreliose en chronische Lyme wel zo evident is?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Bron: imd-berlin.de

http://www.imd-berlin.de/leistungsschwe ... liose.html

N.b; als je google hebt kun je de tekst eens door de vertaalmachine gooien als de Duitse taal wat / te lastig is om te begrijpen....

Lees ik nu goed dat Neuroborreliose (wel degelijk?!) vastgesteld kan worden :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Is het een idee om een touringcarbus te huren en ons massaal te laten testen in Berlijn en de niet te ontkennen forensische uitslagen hiervan in meervoud naar de Lyme-poli van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en aan Minister Schippers van Gezondheidszorg door te laten sturen?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

Ja dat zou wat zijn! Een hele touringbus vol. Tis dat ik al positief ben getest maar anders was ik zo meegegaan, haha!
Hope and just believe.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Ik ook hoor! Nog gezellig ook. Forummeeting met een doel! :mrgreen:
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Waar stopt "gewone" chronische Lyme en begint Neuroborreliose, ik vraag mij af of die grenzen wel (zo) evident zijn?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Bepaalt de Borrelia bacterie bijvoorbeeld ik ga in alle organen en weefsels zitten behalve de hersenen of gaat het erom of the blood brain barrier van de hersenen/ hersenflora geslecht kan worden, hee waar kennen wij die ook alweer van (B.B.B.) mmmm

Ik meen dat prof. DML in een interview heeft gezegd dat de immunologische voetafdrukken van ME & Lyme nagenoeg hetzelfde zijn enfin..
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Zijn er ME/Lyme patiënten die middels een ruggenprik / hersenvochtafname en bijbehorend onderzoek naar Lyme-gerelateerde bacteriële chronische infecties in Duitsland Lyme vast hebben kunnen laten stellen, zo ja wordt deze uitslag in Nederland wel algemeen geaccepteerd?

Wordt de ruggenprik met het oog op Lyme-onderzoek ook uitgevoerd in het forensisch lab in Berlijn?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa, @Vlinder en andere ME/CVS/Lyme-vriendelijke geïnteresseerden,

Weten jullie of deze extra test voor "Neuroborreliose" al en masse ten uitvoer wordt gebracht door de heren / dames medici, zo ja waar mag dat dan wezen, zie onderstaande link van het Leids Universitair Medisch Centrum?

Bron: //www.lumc.nl/0000/130403/13073/130606112408222

https://www.lumc.nl/0000/13043/13073/130606112408222
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Louisa, @Vlinder en andere ME/CVS/Lyme-vriendelijke geïnteresseerden,

Weten jullie of deze extra test voor "Neuroborreliose" al en masse ten uitvoer wordt gebracht door de heren / dames medici, zo ja waar mag dat dan wezen, zie onderstaande link van het Leids Universitair Medisch Centrum?

Bron: //www.lumc.nl/0000/130403/13073/130606112408222

https://www.lumc.nl/0000/13043/13073/130606112408222
Interessant!
Standaard wordt nu gekeken naar een antilichaam tegen het C6-peptide van die bacterie. Dat is een goede methode om neuroborreliose vast te stellen bij mensen met neurologische klachten, zoals aangezichsverlamming. De bacterie zit dan in het hersenvocht. Maar dit antilichaam in het bloed zegt dus niet zoveel omdat het ook kan wijzen op een eerder doorgemaakte infectie. Recente infecties zijn er juist lastig mee aan te tonen, omdat het antilichaam er de eerste twee maanden na de beet vaak nog niet is.”
Persoonlijke reactie hierop:
Het testen van lumbaalvocht op Lyme via een punctie gebeurt toch ook volgens de standaard Elisa methode? DE methode die niet met 100% zekerheid kan zeggen of je wel of geen Lyme hebt! Antistoffen tegen Borrelia zijn de eerste 2 maanden nog niet zichtbaar, maar nergens zie ik staan dat er ook genoeg patiënten zijn die helemaal geen antistoffen aanmaken tegen Borrelia of zo weinig is dat het niet getraceerd wordt bij zo'n test.
Acute infecties
Een extra test op het chemokine CXCL13 kan meer duidelijkheid geven, blijkt uit het onderzoek van Van Burgel. “CXCL13 is soms ook verhoogd bij multiple sclerose en hiv-infecties, maar echt hoge waardes zie je vooral bij de ziekte van Lyme.” Als antigeen-presenterende cellen van het afweersysteem in contact komt met de borerliabacterie gaan zij CXCL13 produceren. De productie van dit chemokine stopt direct als er geen bacteriën meer zijn. “Het is dus een goede marker voor actieve infecties”, aldus de promovenda.
Bron: https://www.lumc.nl/0000/13043/13073/130606112408222

Mijn mening:
Als ze in Nederland een extra test hebben om Neuroborreliose uit te sluiten, waarom lopen zoveel Lyme patienten dan massaal te strijden voor erkenning op Lyme? Want 1 probleem opgelost, dat van een juiste diagnose, blijft nog steeds de CBO richtlijn over waarvan de meeste medici in Nederland overtuigd zijn dat men verbetering kunt krijgen en alleen maar restverschijnselen kan overhouden. Ik noem vele symptomen en klachten van Lymies op Lymenet na kort of langdurende AB kuren niet echt restverschijnselen
:?
Flying with broken wings
Plaats reactie