Vragen nav lymetest

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Vragen nav lymetest

Bericht door stargazertje »

Ik heb vandaag de resultaten van de LTT lymetest gekregen. Duidelijk is dat ik lyme heb. Voor de rest is het even chaos omdat 2 partijen even naar elkaar verwijzen. Belangrijkste vraag voor mij is of het nog actief of chronisch al is. Ook is 2 van de 3 maar positief?

Ik heb nu een hoop vragen:
- Wat betekend Borrelia garninii negatief.
- Wat betekend dat de referentie negatief is maar het resultaat positief? Moeten deze niet hetzelfde zijn?
- Wat zijn de volgende logische stappen als lyme is geconstateerd?
- Is er nog een goede lymebehandeling in de buurt van de Randstad? Van Montfoort in Maastricht is voor mij heel erg ver weg.
- ME en lyme kunnen naast elkaar bestaan, maar wanneer weet ik nu dat ik lyme en ME heb en niet alleen lyme? Iedereen zei altijd dat ik ME had.
- Hoe weet ik dat het chronisch is?
- Hoe weet ik op welke co-infecties ik nu moet testen en hoe moet ik dit regelen?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Vragen nav lymetest

Bericht door marlène »

hallo stargazertje

eindelijk uitsluitsel!

Er zijn verschillende soorten van die teken, bet zoals je verschillende rassen honden of katten hebt. De soort borrelia garn heb je dus niet.

Een referentie is wat de uitslag zou moeten zijn, namelijk negatief = geen Lyme. Bij jou is het resultaat positief dus je hebt wel Lyme.

Volgende logische stap: surf eens naar lymenet.nl, daar vind je een lijst van dokters bij wie je terecht kan en anders open je je eigen topic en stel je de vraag bij wie je best terecht kan. Altijd antwoord :)

Succes alvast, een nieuw begin!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Vragen nav lymetest

Bericht door annahan »

Stargazertje ,de term garini wil zeggen; een bepaalde borrelia soort zoals je ook veel hondensoorten hebt.
De ene soort geeft wel een EM ,de andere niet
Ik durf te stellen als je na een tekenbeet niet binnen 48 uur adequaat wordt behandeld , de ziekte al chronisch IS.
Ik weet een goede behandelaar in Rotterdam en een goede naturgeneeskundige , ik heb je een pbtje gestuurd
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi stargazertje,

Jémig meis, dus toch ook Lyme. Ik kan mij goed voorstellen dat je bent geschrokken van de uitslag.
Als je al erg lang ziek bent, is er - denk ik - ook sprake van Chronische Lyme.
Op de site van Robert Bolderdijk, zelf Chronisch Lyme patiënt en microbioloog, kun je lezen: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 dat na 1 jaar ziekte de ziekte Chronisch is.

Kun je Theodoor Scheepers, van Pro Health, niet nog vragen om een interpretatie van de uitslag en te vragen wat verstandig is welke co-infecties nog te testen?
Ik ben het even kwijt, maar heb je een goede of slechte band met de huisarts?

Lyme artsen in Nederland zijn bijvoorbeeld, PvM, Dr.vM of deze op de ABNG lijst werkgroep Lyme: http://www.abng.nl/Lymebehandelaars.html

En ik zie net :wink: dat @annahan je ook informatie heeft gestuurd.

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 21 feb 2013, 15:15, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Vragen nav lymetest

Bericht door stargazertje »

Dank dames voor de uitleg. Ja eindelijk uitsluitsel, maar had dit niet verwacht! Niet fijn dat het chronisch is. Was er graag vanaf gekomen. B afzelii en B burgdorferi s.s. zijn beide positief dus dat zijn ook subtypen neem ik dan aan. Het is hier momenteel echt even chaos. PBtje is ontvangen btw.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Vragen nav lymetest

Bericht door stargazertje »

@ Louisa, ik heb geen band met mijn huisarts. ;) Nee, die is niet goed. Ben inderdaad erg lang ziek en het is steeds erger geworden. Mijn grootste angst is ME en Lyme te hebben. Heb al zo'n waslijst met ziektes. :( Iedereen zei telkens dat ik ME had en deze test was alleen om lyme uit te sluiten! Wilde helemaal geen bevestiging! Alles staat hier echt even op zijn kop en ook bij mijn moeder. Dit voor de 2e keer in 1 week.

Thankx.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi lieve starga,

Ik kan mij heel goed voorstellen hoe je, je nu voelt en dat alles nu even helemaal op zijn kop staat.
Zo voelde ik mij in augustus 2012 ook na het krijgen van de uitslagen van Augsburg, ik had ook nooit verwacht Lyme en meerdere Co-infecties te hebben.

En ik vraag mij af of er bij jou, gezien de ernstige klachten die je hier in de loop van de tijd hebt geschreven op het forum, of er ook geen neuroborreliose bij jou in het spel is.
Ik kan je daar verder geen informatie over geven, maar misschien kan @annahan je daar nog wel informatie over geven.

Het kost even tijd om het allemaal te laten bezinken.

Dikke knuffel van mij en veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Wat ik net lees over neuroborreliose kan het goed dat ik het heb Louisa. Dat zou een hoop verklaren. De laatste tijd hebben btw 2 artsen on afhankelijk opgemerkt dat ik opmerkelijk grote pupillen heb waar andere kleine hebben. Een van de artsen heeft mijn moeder de opdracht gegeven om naar oude schoolfoto's te kijken hoelang het is. Heb het zelf ook gedaan met conventiefoto's (kan je mooi vergelijken met de persoon naast je die altijd kleine pupillen had) en al op de eerste foto's zie je het al en dat is 2003-2004. Ook is rechts telkens iets groter dan links.

Ook ben ik al 1,5 week enorm duizelig (heb er pilletjes voor om het te onderdrukken). Wist op het laatst niet meer wat boven en onder was en hartslag was soms megahoog. Het vreemde is dat het trillen rechts weg was maar nu de duizeligheid minder wordt het trillen rechts gelijk weer terugkomt. Het lijkt zich wel in een evenwicht te houden.

Hoe dan ook heb ik weer een enorm traject te gaan vrees ik. Had juist gehoopt dat er eens wat rust kwam in de tent. Toch is er ook een beetje trots hier. Dankzij mijn pitbullmentaliteit ben ik tot hier weten komen. Ben wel benieuwd hoe dr. V en internist dr. T gaan reageren op het nieuws dat ik lyme heb. Moet ook mijn huisarts in gaan lichten en op die persoon ben ik nog wel het meeste kwaad dat ze niet heeft getest.
Laatst gewijzigd door stargazertje op 21 feb 2013, 16:06, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi starga,
stargazertje schreef:Toch is er ook een beetje trots hier. Dankzij mijn pitbullmentaliteit ben ik tot hier weten komen.
Daar mag je zeker heel érg trots op zijn, meis!
stargazertje schreef:Ben wel benieuwd hoe dr. Vi en dr. Th gaan reageren op het nieuws dat ik lyme heb.
Het is bekend dat Dr.Vi (Chronische) Lyme en Co-infecties niet erkent.
Net als Dr.Ve dat niet erkent, die nu de naaste collega is van Dr.Wh (die volgens mij (Chronische) Lyme en Co-infecties wel wil erkennen, dus tsja, dat wordt interessant in het ME/CVS Centrum Amsterdam :D).

Daarom ben ik ook wel heel benieuwd wat Dr.Vi hierover tegenover jou zal gaan zeggen.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 21 feb 2013, 16:11, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Dat gaat inderdaad pittig worden in A'dam. :lol: Ben benieuwd naar de reacties, maar eerst even tot mezelf weer komen.
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Zo zie je maar weer dat je overal zelf achteraan moet om erachter te komen wat je hebt. En dan zijn er nog artsen die zeggen dat je moet stoppen met artsenshoppen. Zij hebben makkelijk praten. Ik kan me hier zo kwaad over maken. Goed dat je het hebt laten onderzoeken. Kan je mij een pb tje sturen waar en hoe je dat kan laten onderzoeken, ben ook wel benieuwd.

Sterkte met deze klap.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi starga,

Laat alles eerst goed bezinken en neem even goed rust!

Ik vroeg mij nog wat af, loop je bij Dr.Vi o.a. ook niet voor POTS?
Ik heb ergens gelezen, kan het op het moment niet terug vinden :?, dat POTS ook voor kan komen bij Lyme.
En hart problemen/klachten komen ook voor bij Lyme.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Veel sterkte Stargazertje xxx
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
dreamer84
Actief lid
Berichten: 323
Lid geworden op: 29 sep 2012, 17:03

Vragen nav lymetest

Bericht door dreamer84 »

stargazertje schreef:Ik heb vandaag de resultaten van de LTT lymetest gekregen. Duidelijk is dat ik lyme heb. Voor de rest is het even chaos omdat 2 partijen even naar elkaar verwijzen. Belangrijkste vraag voor mij is of het nog actief of chronisch al is. Ook is 2 van de 3 maar positief?

Ik heb nu een hoop vragen:
- Wat betekend Borrelia garninii negatief.
- Wat betekend dat de referentie negatief is maar het resultaat positief? Moeten deze niet hetzelfde zijn?
- Wat zijn de volgende logische stappen als lyme is geconstateerd?
- Is er nog een goede lymebehandeling in de buurt van de Randstad? Van Montfoort in Maastricht is voor mij heel erg ver weg.
- ME en lyme kunnen naast elkaar bestaan, maar wanneer weet ik nu dat ik lyme en ME heb en niet alleen lyme? Iedereen zei altijd dat ik ME had.
- Hoe weet ik dat het chronisch is?
- Hoe weet ik op welke co-infecties ik nu moet testen en hoe moet ik dit regelen?
http://aimee.vertrektvandaag.nl/ Dit meisje had ook diagnose ME en bleek een vergevorderd staat van lyme te hebben. Ze is nu onder behandeling en maakt vooruitgang, misschien kun je met haar contact opnemen...
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Vragen nav lymetest

Bericht door stargazertje »

@ Huppelepup, zo'n arts die zegt dat je moet stoppen met artsenhoppen ken ik. Ik snap de vragen en insteek, maar ik ben wel heel benieuwd wat die gaat zeggen nav de lyme.

@ Louisa, ik loop bij Vi voor te snelle hartslag (waar men geen touw aan kan knopen en ondanks medicatie gewoon langzaam blijft versnellen) en in de hoop dat hij iets vindt voor POTS wat ik inderdaad oa ook heb.

@ Felixloena thankx. Nu zitten we nog meer in hetzelfde schuitje he?


Pff, weet niet hoe ik dit uit moet leggen aan personen. Ik weet zelf inmiddels ook niet meer wat ik heb en hoe ik het uit moet leggen. Wordt Lyme trouwens wel serieus genomen door het UWV? Of zijn er gewoon nu 2 letters toevoegd voor de naam op mijn eerdere labeltje?
Plaats reactie