Doe de lyme checklist

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@vgm Oh, je had wel gezegd dat je er net zo over dacht als ah en gv.
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi vgzm,
Ik ben hier vaker serieus op ingegaan dus je weet hoe ik erover denk :wink: .
En dus ook dat we hierin van inzicht verschillen...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

mij 2 cents:
naar mijn inzicht is de Lyme/co-infecties een hipe - net als de xmrv dit een paar jaar terug was.
Ik zou graag bloedtesten van gezonde mensen willen zien - hoe vaak daar Lyme en Co voorkomen.

Maar tja, dit ben ik ;)
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Yep, zoiets is ook mijn insteek. Hoewel ik het woord hype niet zou willen gebruiken, omdat het tot gevolg kan hebben dat mensen met dit ziektebeeld dan niet meer serieus worden genomen, "toch maar een hype". Én omdat mensen na een tekenbeet óók deze klachten kunnen ontwikkelen. Dan zou je het lyme kunnen noemen, zij het niet dat dat een bepaalde pathofysiologie verondersteld waar geen bewijs voor is... en voor een gecompromitteerd immuunsysteem bestaat wél bewijs.
Ik heb trouwens de indruk dat ook DML een kentering in zijn gedachte maakt aangezien hij de laatste tijd eerder van de lange AB kuren lijkt af te stappen. En zijn uitspraak dat lyme volgens hem onder de paraplu van ME valt.
Enfin, deze discussie hebben we natuurlijk al vaker gevoerd.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Ik zou graag bloedtesten van gezonde mensen willen zien - hoe vaak daar Lyme en Co voorkomen.
Je maakt hier toch een denkfoutje.
Positief op Borrelia is nog niet het zelfde als de Ziekte van Lyme.
Een gezond iemand die positief test op Borrelia heeft dus (nog) geen Lyme.

Ik heb me zelden gemengd in de ME/Lyme discussie vanwege het vele stof dat het doet opwaaien en omdat ik geen zin heb in gedonder en gedoe, maar nu ga ik toch het volgende schrijven.
Ik ben hier ooit op dit forum gekomen met de diagnose ME, later bleek ik al jaren en jaren Lyme en Bartonella te hebben.
Hoe het nou precies zit met de ME (heb ik dat er ook bij of toch niet) weet ik niet en zie ik vanzelf wel.
Ik heb me nooit negatief uitgelaten over ME, heb er geen negatief oordeel over of wat dan ook.
Deed mee aan de petitie en geef mijn steun voor ME waar nodig.
Je hebt mij nooit horen zeggen/schrijven dat ME een hype is (en dat vind ik ook niet).
Maar hoe er hier op dit forum dan af en toe over Lyme (hype) en Co gesproken wordt is soms niet echt lollig meer.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@Lulu & aoife
Sorry als ik tegen zere benen geschopt heb - was niet de bedoeling me in te laten met een bestaand dispuut waarvan ik het bestaan niet wist (nu dus wél).

Ik ben de laatste die het bestaan van de ene of andere ziekte gaat bestrijden - te lang is mijn ziekte (wat het ook moge zijn - EBR/Gut dysbiosis/ Bartonella) miskend - om ander mans ellende en de naam die hij/zij eraan wenst te geven te miskennen.
Het enige wat ik wil doen is in het geheugen oproepen van het Halleluja gejuich die keer op keer te horen was als weer een verklarende eenduidige oplossing kwam voor de verschrikkelijke ziekte die ons velt. Eerst was het "het lekkende darm syndroom", daarna de virale infecties, een paar jaar erna de xmrv debacle en nu weer Lyme&Co.
Als je baat had bij de behandeling van de Borleose infectie - want dit begrijp ik uit je schrijven - geweldig! Ik ben een van de eersten om dit toe te juichen. Het is absoluut niet mijn intentie om daaraan iets af te doen.
Ik vermoed - en nogmaals - ik ben een leek, een zieke leek, maar onwetend - dat het laatste woord nog niet gezegd is in het Lyme / Co / ME onderzoek.
Ik vermoed dat met Lyme&Co hetzelfde is als met de andere "verschijnselen" - dat de meeste mensen darm-dysbiosis hebben, en een paar virussen opgelopen hebben en ook wel Lyme en/of Co hebben.
Het lastige is - als we weten - dat we niet weten wanneer deze daadwerkelijk problemen veroorzaken.

Tja, ik hoop dat ik mezelf duidelijk heb gemaakt, ondanks het late uur.
Toch een slaappil vannacht.
Welte !
~
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Hai She,

Dank voor je reactie.
Het enige wat ik wil doen in in het geheugen oproepen van de Halelluja gejuich die keer op keer te horen was als weer een verklarende eenduidige oplossing kwam voor de verschrikkelijke ziekte die ons velt. Eerst was het "het lekkende darm syndroom", daarna de virale infecties, de xmrv en nu weer Lyme.
Maar zo zit het niet, in elk geval niet voor mij.
Ik had 14 jaar geleden al overduidelijke Lyme en Bartonella symptomen (daarvóór overigens ook al)
Als mijn (huis)artsen van toen gewoon normaal hun werk hadden gedaan en de juiste diagnose hadden gesteld (ipv tussen de oren) dan had ik toen al de diagnose Lyme en Bartonella kunnen/moeten krijgen.
Dan had ik de diagnose ME dus ook nooit gekregen.

Ik ga als eerste uit van Lyme en Bartonella en als later blijkt dat je dan ook nog ME kunt hebben dan merk/hoor ik dat vanzelf wel.

Ik kijk niet vanuit mijn diagnose ME.
Van xmrv had ik vóór dit forum nog nooit van gehoord, lekkende darmen..geen flauw idee.
Voor mij is Lyme dus niet het zoveelste uit de rij die je noemt.

Er zijn gewoon jaren lang grove fouten gemaakt door (huis)artsen die de juiste diagnose nooit hebben gesteld met alle gevolgen van dien.
Het feit dat ik nu eindelijk weet wat er aan de hand is heb ik aan mezelf te danken en aan het internet, waardoor ik de juiste onderzoeken heb kunnen laten doen en de juiste arts heb gevonden voor mijn Lyme en Co behandeling.
En of ik ooit nog volledig genees valt nog te bezien, maar ik ben een eind op weg.
Maar had ik me neergelegd bij de diagnose ME en dus geen tot weinig behandeling dan was ik er nu een stuk slechter aan toe geweest.

En verder, de Ziekte van Lyme is niet iets dat gisteren of vorig jaar bedacht is.
De Ziekte van Lyme bestaat al heel lang.
En dat er zoveel mis gaat rondom de diagnose kun je Lyme patiënten niet aanrekenen.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

!@ aiofe:
Ik reken helemaal niemand iets aan - een ieder heeft het recht op een goede diagnose en de daarbij passende behandeling.

Foute diagnosen - daar hebben velen last van.
En ook van foute behandelingen.
Ik ben er ook zo een die zegt - hadden die artsen maar naar me geluisterd en tijdig hebben gediagnosticeerd dat ik ME heb - dan was het mss niet zover gekomen, dan was het nog te stoppen in een eerdere stadium . .

tja
~
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Als Borrelia met voldoende aanwezig is vallen ze je lichaam aan zei mijn natuurarts.

Kan / Mag ik hieruit opmaken dat Borrelia ook inactief aanwezig kan zijn zonder klachten,mmm?

Xmrv en Lyme vergelijken: Lyme is reeds gekend Xmrv niet...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi she,
Tegen mij hoef je geen sorry te zeggen. Inhoudelijk zitten wij op één lijn, ik kies er alleen andere argumenten en woorden bij. Een woord als "hype" kan in de verkeerde mond negatieve gevolgen hebben.

Maar ik wil hier toch iets aantoevoegen. Zoals ik nu hoor van de zorgverzekeraar en overige signalen, lopen we nu toch het gevaar dat de discussies over lyme het zicht op ME vertroebelen, bij artsen en beleidsmakers. Zo mocht ik van mijn verzekering wel naar het buitenland, Duitsland, met een lyme-diagnose. Nu, wat mij betreft, dank je de koekoek. Ik weet dan anderen dit graag zouden willen, maar in mijn optiek is dit de verkeerde weg, ondanks het oplopen van 15 teken in één keer in 2002.

Onderzoek wijst nl op een gecompromitteerd immuunsysteem bij deze ziektebeelden. Ik wil niet de kans lopen op iatrogene schade door mijn lijf over te behandelen met AB kuren. Als ik al naar het buitenland ga, dan lieven naar Noorwegen of de UK, richting de rituximab trias of de antiviralen. En ook dat vind ik op dit moment nog te voorbarig.

Ik bemerk dat degenen die richting lyme denken zich door degenen die die visie niet steunen in een hoek gezet voelen. Maar in werkelijkheid wordt ook in medisch NL de ME-discusdie overschaduwd door
lyme. En dat vind ik kwalijk. Nogmaals, ik ontken niet dat je van een borreliosebesmeting deze vreselijke ziekte kan krijgen, maar ik bestrijd de veronderstelde pathofysiologie erachter. Hierbij wordt te eenzijdig gefocussed op "uitroeien van de pathogenen", maar nogmaals, als je dat wilt doen kan je het hele mechanisme wel uitroeien. Elk mens draagt nl beestjes met zich mee, en daarom is de vraag hoeveel gezonden Borrelia hebben zeker wél een relevante. Dat zegt nl iets over hoe specifiek de onderzoeken zijn.

Als iemand zich meer aangesproken voelt door de lymediagnose, moet degene dat zelf weten. Alleen bemerk ik tot mijn schrik dat deze manier van kijken ook de ME bewustwording beïnvloed, en dat is best schadelijk. De meest veelbelovende onderzoeken richten zich nl niet op langdurige AB maar op het immuunsysteem.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

aoife schreef:Ik had 14 jaar geleden al overduidelijke Lyme en Bartonella symptomen (daarvóór overigens ook al)
Als mijn (huis)artsen van toen gewoon normaal hun werk hadden gedaan en de juiste diagnose hadden gesteld (ipv tussen de oren) dan had ik toen al de diagnose Lyme en Bartonella kunnen/moeten krijgen.
Dan had ik de diagnose ME dus ook nooit gekregen.

Er zijn gewoon jaren lang grove fouten gemaakt door (huis)artsen die de juiste diagnose nooit hebben gesteld met alle gevolgen van dien.
Het feit dat ik nu eindelijk weet wat er aan de hand is heb ik aan mezelf te danken en aan het internet, waardoor ik de juiste onderzoeken heb kunnen laten doen en de juiste arts heb gevonden voor mijn Lyme en Co behandeling.
En of ik ooit nog volledig genees valt nog te bezien, maar ik ben een eind op weg.
Maar had ik me neergelegd bij de diagnose ME en dus geen tot weinig behandeling dan was ik er nu een stuk slechter aan toe geweest.

En verder, de Ziekte van Lyme is niet iets dat gisteren of vorig jaar bedacht is.
De Ziekte van Lyme bestaat al heel lang.
En dat er zoveel mis gaat rondom de diagnose kun je Lyme patiënten niet aanrekenen.
Hier een zelfde geschiedenis.
Aan Lyme en co-infecties is niet gedacht, evenmin is er gedacht aan een fikse pesticiden - landbouw stoffen vergiftiging (= intracellulaire intoxicatie).

Worden mensen ernstig ziek van een fikse pesticiden - landbouw stoffen vergiftiging
(= intracellulaire intoxicatie)? Is dat ernstig?
JA!. Er ontstaan ernstige beschadigingen aan het zenuwstelsel. Dergelijke stoffen nestelen zich bij voorkeur in het vettige weefsel van de zenuwen en de hersencellen.
Daar veroorzaken zij geleidingsstoornissen en beschadigingen. Zo ontstaat een beeld van polyneuropathie: Bron: http://www.neurologie.nl/publiek/patien ... uropathie/ , een aantasting van veel zenuwen tegelijk.

Het zenuwstelsel in hersenen, hersenstam, ruggenmerg en het perifere zenuwstelsel wordt aangetast. Er ontstaat uitval van gevoelszenuwen en functiestoornissen van de motoriek, het beenmerg raakt aangetast, de rode bloedcellen zijn verstoord, aantasting van hormoon vormende organen. Het kan zelfs leiden tot blindheid. Ook de vitamine B12 inbouw wordt aangetast, terwijl de citroenzuurcyclus vertraagd raakt. Sommige stoffen veroorzaken haaruitval.

1 op de 5 mensen kunnen bijvoorbeeld geen intoxicaties/vergiftigingen uit het lichaam werken, met alle ernstige gevolgen van dien. De oorzaak?: een slecht werkend of zwak immuunsysteem!

Als huisartsen, ME/cvs artsen (Lelystad, Amsterdam) beter en uitgebreider onderzoek hadden gedaan, mijn medisch dossier beter hadden gelezen (ACA , insectenbeet, rode kring/rash, is gemeld in medisch dossier NB!), had ik in 2009/2010 niet 3x de diagnose ME gekregen.

Rashes, ACA: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ en zie informatie Rapport "Lyme onder de loep" blz 49 Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf , helse neuropatische pijnen door Lyme en neurotoxines, hartklachten, specifieke neurologische klachten, etc., bij mij duidelijk aanwezig.

In augustus 2012 (3 jaar later na de gestelde diagnose ME(3x)) ben ik via bloedonderzoek in Augsburg (Duitsland) te weten gekomen dat ik Lyme en meerdere co-infecties had.
De Vegatest(en) hebben dat ook uitgewezen.

Door zelf verder de blijven zoeken, onderzoek in Duitsland (Augsburg), Vegatest(en) te laten doen, ben ik verder gekomen.

Ik ben gegaan van: aanhoudende achteruitgang, jaren lange (7-8 jaar, 24hrs) ernstige helse neuropatische pijnen lijden, diagnose ME (3x), naar: diagnose Lyme, co-infecties, aantal symptomen neuro-borreliose 100% zeker, stabilisatie én stappen vooruit én verbetering én de Lyme bacterie is geëlimineerd.

Als ik niets had gedaan was mijn voorland geworden: niet meer kunnen lopen/bewegen: een stok of rolstoel nodig, totale lichaam/spieren nog verder verstijfd en verkrampt, 80-100% bedlegerig worden, nog zieker en zieker geworden en sterven aan de gevolgen van Lyme.....

Dat verdrietige toekomst beeld is, gelukkig, veranderd dankzij dat ik verder ben blijven zoeken, onderzoek in Duitsland (Augsburg), Vegatest(en) en de uitgebreide complementaire Lyme behandeling met APS Therapie.

ME/cvs artsen hadden dit niet/nooit kunnen bereiken. Van B12 injecties (het pakketje Lelystad), Carnitene, Lyrica werd ik niet beter c.q. hielpen niet.

Noot: dit is wat mij is overkomen en enkel mijn persoonlijke ervaring.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Lulu,

Is Syfilis (soms) ook een (spirocheet)bacterie die men gewoon ONbehandeld kan laten zitten in het menselijk lichaam?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Is Syfilis (soms) ook een (spirocheet)bacterie die men gewoon ONbehandeld kan laten zitten in het menselijk lichaam?
Ik ben blij dat ik de Lyme bacterie met een uitgebreide complementaire Lyme behandeling heb kunnen killen.
De spirocheet heeft jaren lang (meer dan 12 jaar) zich kunnen vermeerderen en verspreiden (dissemineren) en flink kunnen huishouden (schade aangericht) in mijn lichaam, lichaamssystemen en organen, waardoor ik ernstig ziek ben geworden en veel ernstige klachten en ernstige helse neuropatische pijnen heb gekregen.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Ik leef met je mee, vgzhm, en ik hoop dat mijn ervaring jou kan helpen om de stap/sprong te nemen/wagen om met een natuurlijke/complementaire Lyme behandeling te gaan beginnen.

Groetjes, Louisa
verlorengezondheidman schreef:lieve Mensen,

In de mooie Utrechtse omgeving heb ik, @VGZM, nota bene op dierendag! de Vegatest laten doen op o.a. co-infecties en een L.B.A. (=Levende Bloed Analysetest).............

Hieruit is naar voren gekomen dat er 2 verschillende soorten Borrelia zitten in mijn lichaam + (weefsels! volgens hem) aangevuld met de co-infecties Bartonella H. en Babesia Bovis.

Voor de liefhebbers; de L.B.A. met de Borrelia's is gebrand op CD-ROM die ik van hem heb meegekregen.

De (gevaarlijke!) schimmels"Aspergillus Fumig" & "Mucor Mucedo" werden ook gesignaleerd.

Bron Mucorales: http://nl.wikipedia.org/wiki/Mucorales

@Gezondverstand, @Vlinder & @Louisa en andere ME/CV(S)/Lyme-vriendelijke geïnteresseerden,

Bedankt voor jullie eerder gegeven tips en doorzettingsvermogen; ik weet nu na 18 jaar van lichamelijke en geestelijke invaliditeit en bijbehorende gekrakeel met (huis)artsen / medische specialisten in welke richting ik het moet gaan zoeken........... :cry: :shock: :twisted:
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Gezonde mensen met een sterk en goed werkend immuunsysteem daarbij kan het immuunsysteem de Lyme bacterie er uit werken en worden zij niet ziek door de Lyme bacterie.

Mensen met een zwak niet goed werkend immuunsysteem daarbij kan het immuunsysteem de Lyme bacterie er niet uit werken. De Lyme bacterie (Borrelia burgdorferi), spirocheet werkt zich naar binnen met alle gevolgen van dien.

Met dank aan :wink: vlindertje19, een interessant filmpje waar te zien is hoe de spirocheet zich naar binnen werkt: Bron: https://www.youtube.com/watch?v=RTiWfyrNBwA

Er zijn verschillende oorzaken voor een zwak niet goed werkend immuunsysteem.

Een interessante lezing van immunoloog Prof. Dr. Cappel over een zwak niet goed werkend immuunsysteem, overactief werkend immuunsysteem: Bron: http://meditationtogo.nl/publicaties/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

Bericht door sander107 »

Dat is toch precies wat DML doet:
- Infecties aanpakken en co- infecties (antibiotica)
- versterken immuunsysteem (4ME, probiotica etc)
- Neurotoxines elimineren (B12)
Plaats reactie