Doe de lyme checklist

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

hopelijk krijgen we snel antwoord (we = alle onverklaarbare zieken).
Vermoeidheid is wel iets heel geks.

@louisa en anderen:
Wat was/is voor jullie het belangrijkste symptoom ?
Voor mij is het de PEM - die was en gebleven de ergste en duidelijkste symptoom,
terwijl later, de PEM verscheen ook op "mentaal" niveau - mentale inspanningen leiden tot algehele malaise (niet kunnen lopen). Ik heb weinig last van pijn (praise the lord). En alle andere symptomen zijn later bijgekomen.

By the way:
ik ordende vandaag mijn papieren, blijkt dat op een van de brieven van DML staat dat ik ook Lyme heb, tot nu toe dacht ik dat alleen Bartonella betrof, naast alle andere virussen.
Wel gek - moet nogmaals kijken wat en hoe
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi she,
she schreef:@louisa en anderen:
Wat was/is voor jullie het belangrijkste symptoom ?
Voor mij is het de PEM - die was en gebleven de ergste en duidelijkste symptoom,
terwijl later, de PEM verscheen ook op "mentaal" niveau - mentale inspanningen leiden tot algehele malaise (niet kunnen lopen). Ik heb weinig last van pijn (praise the lord). En alle andere symptomen zijn later bijgekomen.
PEM heb ik nog steeds. Verder een waslijst met klachten/tekorten/beperkingen. De helse neurologische pijnen waren fel aanwezig jaren lang en zorgden voor steeds meer beperkingen.

De laatste maanden van 2012 tot voorjaar 2013 verstijfden en verkrampten mijn spieren in het lichaam meer en meer en de pijnen werden erger en erger, ondraaglijk lijden.
Ik kon bijna niet meer bewegen/lopen/fietsen, mijn handen/vingers waren zo verstijfd/verkrampt dat ik geen pen meer kon vast houden, niet meer kon schrijven, geen bestek om te eten fatsoenlijk meer kon vasthouden, etc., etc., etc.
Ik vond dat allemaal erg :cry: beangstigend.
she schreef:By the way:
ik ordende vandaag mijn papieren, blijkt dat op een van de brieven van DML staat dat ik ook Lyme heb, tot nu toe dacht ik dat alleen Bartonella betrof, naast alle andere virussen.
Wel gek - moet nogmaals kijken wat en hoe
Interessant, Lyme, Bartonella en andere virussen. Dat zijn uitslagen bij DML via Duitsland (Augsburg)?
Mag ik je iets vragen? Ik ben daar in geïnteresseerd. Ik vel er geen oordeel over, geen zorgen.
Hoe zie jij dat? Als Lyme = ME?, of ME = Lyme?, of ME = ME?, of Lyme = Lyme?
En in welk verband zie je dan de "Hype"?
she schreef:naar mijn inzicht is de Lyme/co-infecties een hipe - net als de xmrv dit een paar jaar terug was.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@Louisa,
Ik denk dat we het gewoon niet weten, en ik vind de vraag alleen interessant indien daaruit enige doeltreffende behandeling uitkomt.
Dat sommige mensen worden blootgesteld aan diezelfde omgevingsfactoren als alle andere mensen, en toch kan hun lichaam hiermee niet omgaan : virussen, toxines, bacterien , alergenen enz.
Hetzelfde als waarom iemand hartstilstand krijgt als hij 45 is, terwijl hij goed gezond leeft en lijkt te zijn.
Niemand weet waarom - maar er zijn behandelingen voor hartproblemen en hartpatienten krijgen herkenning en erkenning.
Ik denk dat bij ons het immuunsysteem niet goed werkt. Ook zijn er bloegdoorstromingsproblemen. Dus mijn inziens is de richting die nu werd ingezet door de Noren klopt, maar ik vraag me af of dit het goede vervoersmiddel is.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik had 14 jaar geleden al overduidelijke Lyme en Bartonella symptomen (daarvóór overigens ook al)
Verschilden die van de bekende ME-symptomen?
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

...blijkt dat op een van de brieven van DML staat dat ik ook Lyme heb, tot nu toe dacht ik dat alleen Bartonella betrof, naast alle andere virussen.
Welke virussen als ik vragen mag? En ziet DMl deze virussen als net zo belangrijk in jouw ziekte als de gevonden bacteriën (B en B)?
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi she,

Thanks :wink: voor je bericht!

Zelf bereik ik na jaren lange ziekte (meer dan 12 jaar) met een behandeling van Lyme en de fikse pesticiden - landbouw stoffen vergiftiging goede resultaten: stabilisatie én stappen vooruit én verbetering én de Lyme bacterie is geëlimineerd. Resultaten waar ik niet meer op had durven hopen of van dromen.
Met de officiële ME (3x gesteld door ME/cvs artsen) kon ik eigenlijk niet zo veel bleek...

Als ik verder niets aan Lyme had gedaan en de Lyme nog langer ONbehandeld had gelaten, was het binnen afzienbare tijd slecht met mij afgelopen. Ik stond er dit voorjaar bijzonder slecht voor....en de vooruitzichten waren beangstigend.

Veel ME/cvs artsen, wetenschappers wereldwijd hebben verschillende visies over ME en dat is voor ME patiënten helemaal lastig. Een goede behandeling, onderzoeken, is vaak niet voor handen, of financieel niet haalbaar voor veel mensen.

Persoonlijk vind ik de visie van Dr. Lerner interessant: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1087.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »


Ik had 14 jaar geleden al overduidelijke Lyme en Bartonella symptomen (daarvóór overigens ook al)

Verschilden die van de bekende ME-symptomen?
Ik houd het nu even alleen bij Bartonella, want geen tijd/puf voor een lang verhaal.

Ik had destijds voor wat betreft Bartonella o.a. last van de zaken die zwart zijn gemaakt door mij:
Verder kunnen voorkomen:
koorts, rillingen, opgezwollen pijnlijke lymfeklier, hoofdpijn, pijn aan het scheenbeen, gewichtsverlies, keelpijn, huiduitslag, specifiek vermelde klacht is pijn onder de voetzolen.
Ernstige symptomen zijn encefalitis(ontsteking in de hersenen) met als gevolg ernstige hoofdpijn, dementie, beroerte, coma, ontsteking van het hart waar in het bijzonder de aortaklep getroffen wordt, buikpijn, letsel aan botten en gezichtsverlies.
Een Bartonella infectie kan ook emotionele symptomen geven zoals, suïcidale gevoelens, paniek, depressie, agitatie, woede en angst.
http://www.tekenbeetziekten.nl/co-infecties-bartonella/

Verder o.a. een heel erg raar gevoel in mijn hoofd.
En nog wel meer symptomen, ook een aantal meer die in bovenstaande qoute staan.
In die tijd had ik nog niet zo veel last van ernstige vermoeidheid of PEM zoals de laatste 4 á 5 jaar (iets dat inmiddels al weer een stuk beter gaat sinds de Lymebehandeling).
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik blijf het altijd lastig vinden met de diagnose, pijn aan de voetzolen is dan bijv specifiek maar dat had ik ook lang (weet ik ook van anderen) en ook weer al lang niet meer nu.
Life smells...
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Dat snap ik Asje, maar (en dit is niet lullig bedoeld) het gaat mij er niet om wat jij van Lyme of de diagnose Lyme vind, het gaat mij erom wat ik er zelf van vind en wat mijn Lyme arts vind.
Bijv. o.a. de NVLP, de Stichting Tekenbeetziekten enz. weten prima waar ze het over hebben voor wat betreft Lyme en Co en dat er dan mensen zijn die er aan twijfelen of wat dan ook is hun zaak/probleem.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Tuurlijk gaat 't jou niet daarom. Ik stelde gewoon een vraag en zeg waar ik 'mee zit'. Ik zoek naar antwoorden, heb geen zekere mening, het gaat mij om waarheidsvinding.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Een lastige, die waarheidsvinding....
Persoonlijk heb ik in Amsterdam bij Vi en Ve en Lelystad bij Wh toch eigenlijk geen waarheidsvinding kunnen vinden.

Voor mij persoonlijk zijn de uitslagen van het bloed onderzoek in Duitsland (Augsburg), Vegatest(en), ander onderzoek, uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek én de informatie in het medisch dossier (ACA, insectenbe(e)t(en), rash, rode kring), ziekte geschiedenis, voldoende medische bewijzen.

En van mensen als bijvoorbeeld mijn complementaire behandelaars, (ex)-Lyme en (ex)-ME patiënten, internist, Anneke Spaaks heb ik veel kunnen leren: Wie geneest heeft gelijk": Bron: http://www.vgns.nl/ en: "ME/cvs of schildklier"?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
Het moge duidelijk zijn, reguliere artsen hadden hoegenaamd niets kunnen bijdragen aan mijn lichamelijk en geestelijk herstel. Dat ik inmiddels toch zowel geestelijk als lichamelijk genezen ben is een gevolg van een gelukkig toeval dat mij in de praktijk van een homeopathisch arts deed belanden.

Eindconclusie: wie geneest heeft gelijk. Ik genees, dus heeft mijn complementaire arts gelijk.
en:
Omdat artsen geen lichamelijke afwijkingen konden vinden werd bij mij na jaren ziekzijn uiteindelijk de diagnose me/cvs gesteld. Ten onrechte, naar later bleek. Complementaire artsen stelden vast dat er wel degelijk sprake was van een lichamelijke oorzaak, nl. de ziekte van Hashimoto, een schildklierziekte. Dankzij schildkliermedicatie ben ik nu volledig hersteld.

Dat deze lichamelijke aandoening nooit eerder werd gevonden komt omdat mijn TSH (waarmee de schildklierfunctie wordt bepaald) altijd keurig binnen de normaal-waarden lag. Echter een normale TSH zegt niet zoveel over het functioneren van de schildklier. Wil je meer lezen over dit onderwerp, neem dan eens een kijkje op de website van de Vereniging van Gebruikers van Natuurlijk Schildklierhormoon, www.vgns.nl.

Met vriendelijke groet,
Anneke Spaaks
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Een lastige, die waarheidsvinding....
Vanzelf, het is makkelijker iets te geloven.
Life smells...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Hoe komt het dat die schildklier ontregeld raakt?

@Aoife X2

Ik had 18 jaar geleden al symptomen van Lyme en Lyme bestaat al lang dat is geen nieuwe ontdekking zoals bij het XMRV-virus destijds wel het geval was en je altijd de nodige kritische vraagtekens moet plaatsen...

Al mijn slijmvliezen zitten vol met rotzooi omdat er in 18 jaar tijd niks maar dan ook niks aan gedaan is dit met alle mogelijke invaliderende gevolgen van dien, ik weet welke beesten er in mijn bloed zitten.

Ik heb vanaf het begin van het ontstaan van mijn ziekte geroepen dat er een infectie zit; inderdaad die zit er ook zo blijkt naar 18 jaar een infectie op cel -en zenuwniveau zelfs!
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@Louisa
Laten me het hierop houden, vond ik wel goed, Louisa:
Wie geneest heeft gelijk.
Gelukkig - heb je de methodes en middelen gevonden dat je helpen en genezen, en ik hoop van harte dat je genezing volledig zal zijn en met jou voor ons allen.

Visser is zoals je weet nu a/h onderzoeken van de schildklierwaarden.
(moet ik indd ook een keer proberen - want ik heb ook Hashymoto met bijna normale TSH waardes.)

Eigenlijk moet onderzoek gedaan worden niet naar zieke mensen - maar naar gezonden, om te zien hoe hun lijf werkt.

Virussen:
EBV, herpes genitalis, CMV, (ik heb het idee dat ik iets vergeten ben - maar weet ik niet wat :P )
En idd - een paar jaar terug lag de nadruk van de behandeling van DML op bestrijding van virale infecties.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Hoe komt het dat die schildklier ontregeld raakt?
Door ME: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html
NEURO-ENDOCRIENE TESTEN
a) Schildklierafwijkingen

Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking van de schildklier ondermijnen, met later een resem schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen (hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier).
Echter, door Lyme kan de werking van de schildklier ook worden ondermijnd met later een resem schildklierproblemen tot gevolg.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 nov 2013, 22:23, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie