Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: Het gaat over de chronische lyme patienten en hun klachten hier op het forum. Ik lees nergens maar dan ook nergens een waarneembaar symptoom die bij Lyme voorkomt bij en van de chronische lymies hier. Zelfs op basis van de verhalen past het niet bij Lyme. Wel als je puur naar de symptoomlijst kijkt zoals dat bij andere ziekten ook geldt. Mensen denken zich daar in te herkennen. ik heb ook veel klachten die op de Lyme lijst staan toch geloof ik er niet in.
Als jij er zo van overtuigd bent dat je ME hebt, waarom heb je dan jouw arts niet laten testen op o.a. de ziekte van Lyme die net als andere ziektes/aandoeningen eerst uitgesloten dienen te worden alvorens men van ME mag spreken? Dus je neemt aan dat je ME hebt maar niet alles is uitgesloten? Zelfs niet als het ook door de ME vereniging of is het ME stichting wordt aangeraden (sinds 2011 meen ik). Ga niet elke keer de bronnen vermelden, want je doet er toch niks mee ;).

Ben je bijvoorbeeld getest op de ziekte van Addisson, coeliakie, ziekte van Crohn, Parvo, Brucelose e.a.? Hoe is je vit.D status (van beiden bepalingen; de 1,25OH en de 25OH), hoe zijn je schildklierwaarden? Je vitamine B12? Een vitamine D tekort kan ieder mens hebben namelijk en geeft ook veel klachten die overlappen met vele klachten die hier op de site staat. Als voorbeeld nogmaals.
marcog schreef:De chronische lymies hier hebben geen gezwollen gwrichten, myocarditis, paarse duidelijk verkleurinen van armen en benen enzv... degene die ik ken met erkende lyme had wel duidelijk verschijselen en dit geldt al helmaal voor jarenlange onbehandelde lyme zoals het geval is bij jou en andere. We hebben allemaal ME zolang het tegendeel niet bewezen is!
Om even voor mijn beurt te praten aangezien ik niet weet wie je bedoelt met "jou" , ik heb geen diagnose ME gehad. En ik heb toch al een behoorlijk lijstje aan reguliere artsen en specialisten gezien in de afgelopen jaren. Zelfs Dr. Vi heeft mij niet de diagnose ME gegeven!

En ik heb alle klachten uit het lijstje die horen bij de ziekte van Lyme zoals beschreven op
http://www.lymevereniging.nl/
http://www.borreliose.nl/
http://www.tekenbeetziekten.nl/ enz enz enz
EN
zoals mijn HA zegt EN zoals de endocrinoloog zegt EN zoals de specialist in het Maasstadziekenhuis aangaf. Maar ik was negatief op de Elisa!! Geen 1 van hun herkent mij in ME! Geen 1 van hun heeft mij de diagnose ME gegeven!

En de allereerste neuroloog die mij gezien heeft en onderzoeken/testen heeft gedaan, heeft al eerste op de ziekte van Lyme en Neuroborreliose getest!


Dit is dus niet een simpele "herkenning" van een ziekte. En ik geloof artsen meer als jou dus wie ben jij om te bepalen dat ik , net als iedereen hier , onder ME val?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Met respect voor elkaar discussiëren!
Graag terug on-topic Lyme (niet Lyme versus ME)
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

louisa schreef:@marco,

Eerst goed lezen voordat je een opmerking maakt is wel zo aardig en respectvol
:wink:.
Bron MC Haaglanden?
Maasstad Ziekenhuis Rotterdam: Bron:
Nog een keertje de link die ik eerder aan je gaf en je duidelijk goed hebt gelezen. Het staat gelijk in beeld.

Groetjes, Louisa
Ten eerste begin jij met onrespectvolle opmerkingen over lezen. Ten tweede lees ik nog steeds nergens iets over de LTT test in dat ziekenhuis. En nu met je nieuwe link weer niet, is het soms te moeilijk om gewoon de goede link te geven? Jij geeft geen goede link en vervolgens als je er naar vraagt krijg je een beledigend antwoord. kopieer anders even de juiste info dan zijn we van dit kinderachtige gedrag af.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vlindertje, hoe kom je erbij dat ik niet overal op getest ben? Denk je nu echt dat ik me niet heb laten testen op Lyme en alle andere zaken die je noemt? Ik ben ook op lyme getest met de erkende testen en was gelukkig negatief. Die LTT test heb ik niet gedaan omdat dat ik er het nut niet van inzie zolang deze niet erkend wordt. Wat moet ik met een waarschijnlijk positieve uitslag?

Ik hoop echt voor alle chronische lyme believers op basis van een positieve LTT test! Dat het geen XMRV drama wordt. Al dat geld en jarenlange ab kuren zijn dan voor niets geweest pfff....
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marco,

Sorry, het is beter als wij niet met elkaar in gesprek proberen te komen. Dat lukt gewoon duidelijk weer niet.
Ik wil niet dat er een nare sfeer in dit topic ontstaat daar is het topic voor mij te belangrijk en te dierbaar voor. Ik wil graag dat het topic niet gesloten gaat worden en open kan blijven voor andere mensen/leden, geïnteresseerden.
En ik wil niet riskeren dat het mij de kop zal gaan kosten. Dat is het mij totaal niet waard.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 aug 2014, 16:53, 3 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Met respect voor elkaar discussiëren!
Graag terug on-topic Lyme (niet Lyme versus ME)
Mee eens, maar dat lukt hier dus niet en is ons ook niet gegund.

Het is erg fijn dat de Lyme patiënten op dit forum een eigen topic hebben waar we met elkaar kunnen discussiëren over Lyme en Co enz.
Het is dan ook bijzonder vervelend dat dat gewoon niet kan hier.
Het constant aangevallen worden en moeten uitleggen en verdedigen enz. is uiterst irritant.
Waarom laten die genen die niets met Lyme hebben dit topic niets gewoon links liggen?
Er is zat ruimte om over ME te praten, dus laat dit topic voor de Lyme patiënten.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

louisa schreef:@marco,

Sorry, het is beter als wij weer niet met elkaar in gesprek proberen te komen. Dat lukt gewoon niet.
Ik wil niet dat er een nare sfeer in dit topic ontstaat daar is het topic voor mij te belangrijk en te dierbaar voor. En ik wil niet riskeren dat het mij de kop zal gaan kosten. Dat is het mij niet waard.

Groetjes, Louisa
Ik vraag gewoon om de goede link en je info, meer niet pfff.... je maakt weer een heel drama. Iedere keer weer. Jij sprak mij als eerste weer aan als je niet tegen een andere mening kunt moet niet discussieren. Ik zal wel navraag doen bij het ziekenhuis of daar die LTT test wordt erkend.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

misschien het "en discussie" (laten) verwijderen uit de titel? :roll:
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Vlindertje, hoe kom je erbij dat ik niet overal op getest ben? Denk je nu echt dat ik me niet heb laten testen op Lyme en alle andere zaken die je noemt? Ik ben ook op lyme getest met de erkende testen en was gelukkig negatief. Die LTT test heb ik niet gedaan omdat dat ik er het nut niet van inzie zolang deze niet erkend wordt. Wat moet ik met een waarschijnlijk positieve uitslag?
Met de opmerking
We hebben allemaal ME zolang het tegendeel niet bewezen is!
haal je bij mij het bloed onder mijn nagels vandaan. Zoals anderen hier ook al hebben aangegeven; dit is een Lyme topic. Voor ME en alles wat met ME te maken heeft, kun je terecht in tientallen andere topics.

Ik heb (op mijn eigen manier) mijn best gedaan jou mijn mening te geven over de LTT en chronische Lyme. Ik en 3 reguliere registreerde en opgeleide Nederlandse artsen (HA, internist en endocrinoloog) denken dat ik vermoedelijke chronische Lyme heb. Dit op basis van een lange lijst "ellende" in de afgelopen 11 jaar en het plotselinge neurologisch ziek zijn vanaf 2010 met daarbij inmiddels vele symptomen van Neuroborreliose.
Verlammingsverschijnselen in gezicht , arm en been zijn niet typisch voor ME ;)

Ook de huidklachten die lijken op ACA is daarbij gekomen.

Indien de LTT aanwijst dat ik chronische Lyme heb ga ik daarmee verder voor in behandeling (geen idee nog welke) en dan kan ik uiteindelijk hopelijk sterk zijn om mijn jongste ook door de malle molen te laten gaan, want hij heeft een tekenbeet gehad. De nimf zat nog in zijn nek toen ik het ontdekte (in eigen tuin) en een week later had hij griepachtige verschijnselen, maar de Elisa was ruim 2 maanden later negatief. Nu kan ik denken dat het dan geen Lyme is ,maar zonder EM en zonder hartklachten, gewrichtsklachten e.d. kun je nog steeds Lyme hebben. Ik weet niet maar het kind is pas 2 jaar.

Daarnaast, als ik Lyme heb, had ik het al toen hij nog in de buik zat en er zijn meerdere wetenschappelijke artikelen op internet die aangeven dat de overdracht van moeder op kind mogelijk is.

Ik neem geen risico's en ben een leeuwin als het gaat om mijn kids en ik wil hem de ellende die ik heb gehad besparen. Op Lymenet is er zelfs een compleet gezin (tot aan kleinkind aan toe) die chronische Lyme hebben. Dus alles is mogelijk!

Daarbij is en blijft de ziekte van Lyme, ook de chronische vorm, een klinische diagnose en mag er niet alleen blind gestaard worden op de uitslag van een test waarvan steeds meer artsen en specialisten ook weet hebben dat de Elisa niet in alle gevallen deugt ;).

Ik heb ook in het verleden toen ik hier begon met reageren gedacht dat ik ME kon hebben,maar dit is veranderd om meerdere redenen en bewijslasten. Deze ga ik niet in de herhaling gooien, want je gaat vervolgens daar waarschijnlijk weer over in discussie en dat wil ik niet!

Ik heb daartegenover nogmaals niet de ME diagnose gehad! Respect ook voor het feit dat ik neig naar chronische Lyme en nog steeds geen ME.
marcog schreef:Ik hoop echt voor alle chronische lyme believers op basis van een positieve LTT test! Dat het geen XMRV drama wordt. Al dat geld en jarenlange ab kuren zijn dan voor niets geweest pfff....
Als je het slim aanpakt kost het je alleen geld voor testen. Helaas voor ons, maar dan hadden ze in Nederland maar andere landen moeten volgen die nogmaals 10 jaar verder zijn over de Lyme materie. En het besluit om er geld tegen aan te gooien en (langdurig) AB is dan nog steeds de keuze aan de groep chronische Lymies die daar wel in geloven ;).

Kun jij enigszins meer begrip opbrengen voor de groep mensen die op hun eigen manier en met hun eigen redenen aan chronische Lyme denken en niet aan ME of een andere onderliggende oorzaak? Dank je wel! En daar bedoel ik mee; kun jij ook aardig reageren ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: Ten tweede lees ik nog steeds nergens iets over de LTT test in dat ziekenhuis.
http://www.maasstadziekenhuis.nl/Afdeli ... ten_artsen

Ik ga wederom niet vertellen wie en eerlijk marcog, wij zitten hier niet om bronnen en namen te vermelden ter controle voor jou om te kijken of we niet uit onze nek zwetsen ;).

Lees goed!: de LTT in Duitsland wordt erkend door deze specialist. Dr. Vi heeft me dit zelf mondeling verteld. Je weet wel? Dr. Vi die veel ME patiënten heeft voor controle/onderzoeken wat betreft hart en vaten e.d. Die ken je toch wel? Ook nog een keer bevestigd door de specialist zelf.

Het is dus niet zo dat de LTT in dit ziekenhuis gedaan wordt!! Nee, deze specialist gebruikt de uitslagen van de LTT in Duitsland en wil vanuit daaruit meewerken aan een behandeling (reguliere AB , dat dan weer wel). Verder weet ik er persoonlijk niets vanaf, want ik ben bij deze specialist gestopt wegens persoonlijke andere reden, die ik ook niet aan jou ga vertellen. Respect daarvoor!!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vlindertje, dus als ik het goed begrijp ben jij nog niet eens op lyme getest? Waar maak je je dan zo druk om? Je hoeft je toch niet te bewijzen of zo? Het is heel simpel: de LTT test is niet erkend en daarmee kan je nog niet met zekerheid de diagnose chronische lyme stellen. Dit is niet mijn mening maar een verdongen feit. Als ik dit zeg dan worden de mensen hier erg boos. Terwijl dit een topic is over Lyme dus zeer relevant is. Vervolgens ontstaat er een bijna agressieve en onheuse discussie en wordt het steeds groter en groter en opgeblazen. Waarom? ik vind dat niet normaal, sorry hoor. Ik krijg veel berichten van ME patienten die zich heel erg storen aan een klein clupje mensen hier die al jarenlang dominant de dienst op dit forum uitmaken en wegblijven. Dit is erg jammer. Maar laten we de discussie sluiten en reageer a.u.b. niet meer dan doe ik dat ook niet. Ga lekker weer met de andere babbelen. Ik wens je veel succes met je gezondheid!
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Wat ik zo jammer vind is dat je je als chronische Lyme patiënt blijkbaar moet verdedigen. Dan kan er wel gezegd worden dat dat niet hoeft, maar een goed lezer...Jammer hoor.

En de LTT is in Nederland niet erkend, maar wel in Amerika en Duitsland. In deze landen wordt deze wel gebruikt om de diagnose Lyme te stellen en in combinatie met andere bloeduitslagen ook chronische Lyme. Dat dat in NL niet gebeurt wil niet zeggen dat het allemaal onzin is.

Voor mij zijn er juist weer anderen die er voor zorgen dat ik het niet zo fijn vind hier op dit forum. Het heeft meer te maken met hoe we hier af en toe met elkaar omgaan en dat er weinig onderling respect is voor elkaar ziekte, welke naampje daar ook aan hangt. Laten we elkaar een beetje in waarde benaderen. En luisteren naar de moderators :).
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Maar laten we de discussie sluiten en reageer a.u.b. niet meer dan doe ik dat ook niet. Ga lekker weer met de andere babbelen. Ik wens je veel succes met je gezondheid!
Als je elke keer terug blijft reageren , in dit geval over Lyme, in het daarvoor bedoelde topic, dit topic dus, dan kun je niet verwachten van mij dat ik die onbeantwoord laat ;). Ik ben wel een tikje eigenwijs en gekko maar niet zo erg ;).

En je blijft onvriendelijk. Ondanks dat ik je gevraagd heb (op een nette manier) om wat vriendelijker te reageren. Ik wil best met de anderen babbelen, maar als jij elke keer tussendoor aan- en opdringt om je eigen mening om te zetten naar feiten,die jij niet kunt bewijzen, dan kan ik me niet richten op mensen die op dit topic wel zitten met een goede reden ;).
marcog schreef:Vlindertje, dus als ik het goed begrijp ben jij nog niet eens op lyme getest?


Wel goed blijven lezen he ;). Ik ben getest op Lyme in 2010 via bloed en lumbaalpunctie op Neuroborreliose en in 2013 of 2014 (ben het even kwijt, zullen vast die nare beestjes zijn ;)) ook nog een keer in het bloed.
marcog schreef:Waar maak je je dan zo druk om?

Druk maken is een groot woord, maar ik vertrouw een neuroloog niet die op basis van mijn klachten, medische geschiedenis, duidelijke zaken die richten naar Lyme, (dacht hij zelf ook) me als eerste laat testen op Lyme en Neuroborreliose (waarom niet op andere ziektes?. En bij negatieve onbetrouwbare Elisa methode test mij wegstuurt met de uitspraak "wij hebben geen betere testen om uit te zoeken wat er met je is". Daar betalen we dan premie voor in Nederland ;).

Mijn goed recht om verder te zoeken. Wat is er uitgekomen? Anti-stoffen op EBV (wist ik al, was er bij toen ik knock out ging van Pfeiffer) , littekenweefsel op mijn darmen (oorzaak een Tropische darmparasiet in 2003) en galblaasstenen sinds een paar weken (ben al 4 jaar heel ziek dus dat zal echt niet de oorzaak zijn he!). Een vergeten B12 tekort en inmiddels ook een vitamine D tekort. Deze kunnen mij niet zo ziek maken voor 4 jaar lang , want in 2010 had ik nog uitstekende waardes. Ow ja en een OI wat geen ziekte is maar een symptoom die bij meerdere zieke patiënten gevonden wordt dan alleen bij ..je weet wel.

En op basis van dit maak jij of andere leden/artsen/specialisten enz enz mij niet wijs dat ik daardoor verlammingsverschijnselen heb en de rest van de 70 klachten!

Op basis van mijn doorgemaakte infecties, vele AB kuren, rode ronde plek in 2003 , een vage zomergriep erbij of was het tijdens, klachten enz. hebben meerdere artsen/specialisten de uitspraak gedaan dat ik vermoedelijk chronische Lyme heb. Is niet gezegd door een kwakzalver of door mijn opa maar door reguliere ervaren en medische artsen (die daar dus voor geleerd hebben) Zo staat het ook vermeldt in mijn dossier. Dat is dus de klinische diagnose. Met de test is het plaatje compleet en dat doe ik liever met de LTT dan met de Elisa die toch niet deugt als je 11 jaar geleden al gebeten bent.

Voor mij heel simpel om te begrijpen, voor jou een extra reden om weer een steek te geven (wat mag hoor).
marcog schreef:Het is heel simpel: de LTT test is niet erkend en daarmee kan je nog niet met zekerheid de diagnose chronische lyme stellen. Dit is niet mijn mening maar een verdongen feit. Als ik dit zeg dan worden de mensen hier erg boos. Terwijl dit een topic is over Lyme dus zeer relevant is.
Nee, nee, en nog eens nee :D. Helaas maar ik ben het niet met je eens!

Maar daar ga ik niet meer op in, want je dringt onderhand je mening op en noemt ze ook nog eens feiten ;). En mij krijg je niet boos :D.
marcog schreef:Ik krijg veel berichten van ME patienten die zich heel erg storen aan een klein clupje mensen hier die al jarenlang dominant de dienst op dit forum uitmaken en wegblijven.
Sure :D. Overdrijven is ook een vak he ;).
marcog schreef:Je hoeft je toch niet te bewijzen of zo?
Is dat een vraag? IK hoef ook niks te bewijzen, alleen maar begrepen/geloofd/erkend te worden met mijn ziek zijn. En dus niet tegenover jou als het mag, dus wil je mij aub met rust laten en je steken onder water weer richten op anderen ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vlindertje, ik ga echt niet meer op jou passief agressieve deels onwaarheden reageren. Ik wens je een fijne avond!
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: Op lyme net zitten patienten die volgens de erkende methode lyme hebben. Overigens is dit weer een omkering, jij denkt dat je chronische lyme hebt dus jij hoort thuis op het lyme net forum.
:?:

Deze heb ik gemist? Wat bedoel je hier mee?

Dit is een Lyme topic dus mag ik hier en in mijn eigen topic reageren op alles wat met Lyme te maken heeft. Waarom jaag jij mij weg naar het Lymenet?

En het is niet zo dat op Lymenet alleen maar patienten zitten die volgens de erkende? methode Lyme hebben.

Dan heb je toch echt niet goed gelezen daar ;).
Flying with broken wings
Plaats reactie