Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[marcog]

Louisa, het gaat er niet om of chronische lyme kan bestaan, het gaat over de LTT test of die bewijst dat je chronische lyme hebt ja of nee.

[louisa]

@marco,

Ben je zelf soms bij Dr Ve in behandeling of de opvolger van Dr Vi, Dr De Jong? omdat je hem serieus neemt en hoog acht? Dat is helemaal prima als dat zo is en respecteer ik jouw visie/ervaringen daaromtrent.

Maar, zelf heb ik andere ervaringen. Ik zal maar niet de exacte diagnose stelling noemen, naast ME, die er is gesteld door het ME/CVS Centrum Amsterdam welk team toen nog bestond uit Vi en Ve.
Bloedwaarden en uitslagen, via regulier bloed onderzoek (o.a. Salto, laboratoria in Amsterdam), die helemaal niet goed waren, maar eigenlijk door hen als 'onbelangrijk' werden beoordeeld o.a. (lactaat, rT3), maar waar de beide heren (grote) interesse voor hebben gekregen (lactaat, rT3) en intussen nieuwe bevindingen en uitspraken over hebben gedaan vind ik opmerkelijk te noemen.

Als (chronische) Lymie, neuroborelliose patiënt en erg ziek geworden door neurotoxines en intoxicaties, heb ik door de complementaire behandelingen stabilisatie, stappen van vooruitgang en verbetering kunnen bereiken .

Als ik de ME artsen (Ve, Vi, Wh) was blijven volgen (en geloven) in de behandelingen en de gestelde diagnoses en verder niets had blijven doen, want ik was immers uitbehandeld voor ME? (hoge dosering B12 injecties en Carnitene, sloegen niet voldoende (was even tijdelijk) aan c.q. gaven geen verbetering, wel werd ik steeds zieker en zieker maar daar waren geen antwoorden op...?), was het slecht met mij afgelopen.

Ik ben blij dat ik verder ben blijven zoeken, de uitslagen van Augsburg en de vele (gratis) informatie, toelichtingen, uitleg, antwoorden op mijn vele vragen, van Dr Schwarzbach heb gekregen en daar verder mee kon gaan.

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Even voor de duidelijkheid; het was Vlindertje die mij vragen ging stelen als ze mijn eerdere berichten had gelezen dan had ze geweten hoe ik over de LTT test denk. Dus niet aankomen dat ik er mee ben gekomen. Andersom geldt het natuurlijk ook; lyme believers blijven alsmaar in herhaling vallen over hun mening over de LTT test. dus niet alles omdraaien. En als mensen niet tegen een andere mening kunnen moeten ze geen discussie aangaan. Je hoeft je niet te verdedigen. Dat moet je idd bij het UWV die overigens ook niet in die LTT test gelooft. Wat ik niet snap is dat mensen die zich als chronisch lyme patiënt beschouwen zich druk maken. Daardoor komt er altijd weer een slotje op.

Ik stelde jou vragen ja . Heb op enkele nog steeds geen antwoord .

En ik heb geen energie/zin/tijd om alle berichten van jou te lezen die je hier op het forum hebt geplaatst. Ik was aan het lezen op andere topics en kwam op eentje enkele berichten van jou tegen waar ik graag mijn mening op wilde geven. Blijkbaar mag dat niet.

De rest van je bericht heb ik geen commentaar op dan alleen "ben ik het niet mee eens".

[vital]

Ik zie dat ik ook positief bevonden ben (naast de LTT) op de c6 peptide elisa test voor borrelia burgdorferi. Weet er eigenlijk iemand wat meer over deze test? Kan er niet zo heel veel over vinden?

[marcog]

Vlindertje en louisa, ik denk dat we ons beter druk kunnen maken over de aankomende bezuinigingen die ons als chronisch zieken -want wat de oorzaak ook is, ziek zijn we hier allemaal- op ons af komen. De discussie of LTT wel of niet betrouwbaar is lijkt me nu wel klaar. Laat de tijd maar uitmaken hoe het echt zit. Ik denk dat er voor ME nooit een oorzaak gevonden gaat worden. En ja, er zal een klein deel Lyme hebben dat geloof ik maar dit is nog niet vast te stellen, helaas. En ik zou willen dat de Meirleir gelijk had en ik er helemaal naast zit, laten we dat hopen! En nu maar genieten van het zonnetje

[vlindertje19]

Nog een laatste aanvulling -omdat iemand dat vroeg-:

Fase 3:
Het meest opvallende verschijnsel van de derde fase is de paarse kleur van de huid, vooral op armen en benen. De huid is op die paarsrode plekken gezwollen en warm. De paarse kleur gaat niet meer weg.

Ik lees nergens dat de chronische lymers hier op het forum dit verschijnsel hebben. Wat me trouwens ook opvalt is dat zelfs dr. Vermeulen door vlindertje e.a. niet serieus wordt genomen en zelfs de Meirleir wordt genegeerd als het zo uitkomt.

Gelieve geen verdere vragen of opmerkingen te maken dan kunnen we deze onvolwassen discussie weer sluiten. Fijne dag allemaal!

Bron vermelding?

Dit is volgens mij de ACA en/of uitingen die de ACA kan geven. Die niet iedereen krijgt. Net als bij ME is elke patiënt anders qua klachten en uitingsvormen van de ziekte. Iets anders kan ik niet vinden w.b. Lyme wat er op lijkt.

Ik zelf heb al maanden zo'n plek op mijn enkel en sinds (toeval misschien?) sinds van de week ook op mijn kuit. Moet alleen nog onderzocht worden of het echt een ACA is. Volgens anonieme bronnen die dezelfde plek hebben elders op armen of benen is dit een ACA. Ik laat het graag over aan de Lyme specialist of dat ook zo echt is.

W.b. Dr.Ve en DML. Met beiden heb ik (persoonlijk) niks mee te maken. Dr. Ve houdt zich bezig met ME/CVS en die diagnose heb ik niet gehad. En DML en zijn cijfers volg ik wel, maar heb daar een redelijk neutrale mening in. M.a.w. ik zie wel wat voor informatie daar nog meer vanuit komt als het gaat om de ziekte van Lyme. Cijfers liegen niet. Bewijs daarentegen kan nog alle kanten op gaan. Ik wil graag zelf bepalen welke artsen/specialisten in mijn eigen ziekteproces iets van toegevoegde waarde kunnen zijn. En niet door een ander graag .

OT; Weet iemand de relevantie van een lage vit.D 25OH en een verhoogde vit.D 1,25 waarde met de ziekte van Lyme?


Vriendelijke groetjes.

[marcog]

Een dingetje nog over die LTT test. Wat ik wel interessant vindt is waarom er zoveel ME-patiënten positief testen. Want als die B-cellen zo agressief reageren op een vermeend 'lyme eiwit' wat kan daar de oorzaak voor zijn? Als er geen sprake zou zijn van lyme. Daarom denk ik dat die test sowieso belangrijk kan zijn voor verder onderzoek. Ik denk namelijk dat de reden dat ME patiënten massaal positief testen op die LTT gezocht moet worden in een abnormale reactie van het immuunsysteem. Daarom werkt rituximab ook.

[vlindertje19]

Ik zie dat ik ook positief bevonden ben (naast de LTT) op de c6 peptide elisa test voor borrelia burgdorferi. Weet er eigenlijk iemand wat meer over deze test? Kan er niet zo heel veel over vinden?

Hoi vital,

Dit vond ik o.a. op internet over de c6 peptide elisa test voor Bb.

Immunetics has pioneered the use of the C6 peptide, a 26-amino acid sequence within the Borrelia membrane protein VlsE. This is the first truly specific and sensitive marker for infection with the Borrelia burgdorferi spirochete. This peptide has been shown to represent the immunodominant portion of VlsE, containing substantially all of the antigenic reactivity of the whole protein. The C6 peptide sequence is highly antigenic, generating an immune response in nearly all human cases soon after infection, and is specific to Borrelia strains causing Lyme disease. It is not found in other infectious organisms, eliminating cross-reactivity at the source

Bron: http://www.immunetics.com/lyme.html

Op een ander forum kwam ik dit ook tegen en als ik het goed begrijp is deze test een marker voor actieve (recent opgelopen tekenbeet?) Lyme. En wordt deze test sensitiever gezien dan de Elisa.

Fouten voorbehouden (mijn Engels is niet meer zo goed als voorheen).

Groetjes

[marcog]

Er zijn veel bronnen vlindertje, ik geef er 1: https://www.mchaaglanden.nl/stimulansz/ziekten-a-z/lyme

Het verschil tussen ME en Lyme is dat er bij lyme vaak meer waarneembare klachten zijn zoals bijvoorbeeld deze verkleuring maar ook heel duidelijke verkrampingen, zwellingen en hartafwijkingen, die niet bij ME worden waargenomen of anders zijn. Wat bij ME echt een kenmerk is de wisseling in de klachten van moment tot moment en dag etc... zoals jij ervaart dat je af en toe je goed voelt althans dat las ik elders. Typisch voor ME! De lyme symptomen lijken als je de lijst leest op ME maar toch is het verloop en de waarneming vaak anders.

Het valt mij op dat er geen een chronische lymer hier op ME net is die schrijft dat hij of zij een duidelijk waarneembare paarse verkleuring heeft van de armen en benen. Bij 'erkende chronische lyme'' -ik bedoell daar lymers met antistoffentest mee- is dat wel het geval. Ook belanden deze zonder behandeling vaak op de hartbewaking.

Groeten, Marco

[vital]

Tekenbeet is van een heel eind terug, lijkt mij dan logischer dat het een marker is voor actieve Lyme en niet voor een recente tekenbeet....

[vlindertje19]

Tekenbeet is van een heel eind terug, lijkt mij dan logischer dat het een marker is voor actieve Lyme en niet voor een recente tekenbeet....

Dat kon ik dus niet vertalen heel duidelijk uit de bron die ik gaf. Er zullen vast nog wel meer artikelen over beschikbaar zijn. Zal zo nog eens kijken, want vindt het zelf ook heel interessant.

[aoife]

Wat bij ME echt een kenmerk is de wisseling in de klachten van moment tot moment en dag etc... zoals jij ervaart dat je af en toe je goed voelt althans dat las ik elders. Typisch voor ME!

Helaas Marcog, dit gebeurd ook "gewoon" bij (chronische) Lyme.

[louisa]

@marco,

Bron MC Haaglanden?

ik geef er 1: https://www.mchaaglanden.nl/stimulansz/ziekten-a-z/lyme

Maasstad Ziekenhuis Rotterdam: Bron: http://www.maasstadziekenhuis.nl/Afdeli ... eneeskunde met een Lyme specialist die het zo druk heeft dat er een wachttijd is tot in 2015 heeft een hele andere benadering/visie en behandeling wat de ziekte van Lyme, AB behandeling, chronische Lyme en neuroborreliose betreffen.
Uitslagen van Pro Health, Augsburg (Duitsland) worden erkend.
Er is samenwerking met een (Lyme) arts (regulier en complementair).

Groetjes, Louisa

[marcog]

Louisa, wie of wat erkent volgens jou die LTT test ? Maasstadziekenhuis? Kan dat nergens terugvinden, heb je een bron?

Vraagje in algemeen voor diegene die zich als chronisch lyme patient betitelen; wie heeft er last van die paarse verkleuringen aan de armen of benen? Het kan toch niet zo zijn dat er helemaal geen 1 last van heeft terwijl dit een fase 3 symptoom is? Vreemd.

[vlindertje19]

Er zijn veel bronnen vlindertje, ik geef er 1: https://www.mchaaglanden.nl/stimulansz/ziekten-a-z/lyme

Ik vind de omschrijving op deze site niet duidelijk genoeg.

Er zijn meerdere sites die duidelijke uitleg geven over de huidaandoeningen die mogelijk kunnen zijn bij de ziekte van Lyme.

Een voorbeeld;

http://www.huidarts.info/documents/?v=2&id=31

Wat zijn de verschijnselen?
Hoewel acrodermatitis chronica atrophicans pas laat in het verloop van Lyme-borreliose optreedt, is het soms het eerste verschijnsel daarvan. Dertig procent van de patiënten weet zich een tekenbeet of erythema migrans te herinneren. Na een halfjaar tot meer dan tien jaar ontstaan geleidelijk huidafwijkingen aan een been of aan een arm. Het eerste symptoom is vaak een roodblauwe verkleuring met enige zwelling van beperkte omvang. Meestal is dit gelokaliseerd aan de benen, vooral aan de strekzijde van de onderbenen en om de enkels. Geleidelijk nemen de afwijkingen in intensiteit en grootte toe. Een typische klacht is dat een schoen niet meer past. Uiteindelijk kan het been of de arm geheel of voor een groot gedeelte verkleurd en opgezwollen zijn. Soms zijn er elastisch aanvoelende zwellingen, vooral over de strekzijde van de ellebogen.

Een andere is deze;

http://www.nationaalhuidcentrum.nl/huid ... e-van-lyme

Acrodermatitis chronica atrophicans
Acrodermatitis chronica atrophicans is de derde huidaandoening, die behoort bij Lyme-borreliose. Bij 1-3% van de patiënten zal Lyme-borreliose zich als acrodermatitis chronica atrophicans manifesteren, vooral bij vrouwen op middelbare leeftijd. Deze aandoening ontstaat pas laat in het beloop van Lyme-borreliose, vele maanden tot soms vele jaren na de infecterende tekenbeet.

En nog eentje;

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31

Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA)
Een huidaandoening die ook tot chronische Lyme-Borreliose wordt gerekend is de Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA). Bij deze aandoening wordt de huid plaatselijk rood tot paars en in het begin vaak iets verdikt en warm. Na maanden tot jaren wordt de huid papierdun. De aandoening is vooral aan de benen en armen gelokaliseerd en kan jaren na een tekenbeet of een onbehandeld erythema migrans ontstaan. Een klein deel van deze patiënten heeft ook gewrichtsontsteking.

Zoals eerder vermeldt; de ACA komt het dichtst in de buurt van jouw bericht over die paarse verkleuringen zoals jij het noemt.

Het valt mij op dat er geen een chronische lymer hier op ME net is die schrijft dat hij of zij een duidelijk waarneembare paarse verkleuring heeft van de armen en benen.

Volgens mij heb ik meerdere malen aangegeven dat ik een paarsrode plek heb op mijn enkel die er al maanden zit, niet weg te krijgen is en nu ook op mijn kuit is te zien. En er zullen wel meerderen zijn, maar niet iedereen deelt waarschijnlijk in details de klachten/manifestaties van hun ziek zijn.
Zoals uit 1 bronvermelding al te lezen is;

Meestal is dit gelokaliseerd aan de benen, vooral aan de strekzijde van de onderbenen en om de enkels.

Volgens mij pas ik in dat beeld zoals hierboven beschreven.

Het verschil tussen ME en Lyme is dat er bij lyme vaak meer waarneembare klachten zijn zoals bijvoorbeeld deze verkleuring maar ook heel duidelijke verkrampingen, zwellingen en hartafwijkingen, die niet bij ME worden waargenomen of anders zijn.

Niet iedereen krijgt hartklachten van de Lyme. De een heeft meer last van de klachten in het zenuwstelsel of van gewrichtspijnen. Niet iedere Lyme patiënt is hetzelfde!

Hartaandoeningen
De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.

Bron: www.lymevereniging.nl

Wat bij ME echt een kenmerk is de wisseling in de klachten van moment tot moment en dag etc... zoals jij ervaart dat je af en toe je goed voelt althans dat las ik elders. Typisch voor ME! De lyme symptomen lijken als je de lijst leest op ME maar toch is het verloop en de waarneming vaak anders.

Naast de specifieke acute neurologische aandoeningen, blijken ook subacute of chronische vormen van neuroborreliose in het ziektebeloop voor te komen. Hierbij zijn de klachten minder specifiek en kunnen van moment tot moment sterk in aard en ernst wisselen. Deze vorm met aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische symptomen wordt vaker gezien bij de late vorm van Lymeziekte, maar kan ook al eerder in het ziektebeloop optreden.Verwarring met andere neurologische ziekten met een wisselend beloop, zoals MS, is mogelijk. Naast de veel beschreven verschijningsvormen zijn bij Lyme-Borreliose ook ziektebeelden die lijken op MS, ALS, MSA en dementie beschreven.

Bron: www.lymevereniging.nl

Stadium 3: Chronische Lyme-borreliose

Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig en wisselend beloop hebben met vermindering en verergering van ziekteverschijnselen over weken tot jaren waarbij de symptomen van orgaansysteem kunnen wisselen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-Borreliose naarmate de infectie langer duurt, steeds meer de kenmerken van een chronische "multi-systeemziekte" vertoont (net als Lues, tbc, HIV).

Bron: www.lymevereniging.nl

Fluctuatie van Symptomen
Progressie van symptomen
Episodische terugkomende symptomen
Symptomen fluctueren gedurende de dag
Stress geeft toenamen symptomen
Bijkomende Infecties geven toename symptomen
4 wekelijkse cyclus wordt gezien en/of perimenstruele toename

Bron: www.lymemed.nl

Dit waren enkele voorbeelden.

Dus ook bij Lyme is dit heel goed mogelijk!