Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik kan helaas nogmaals de bron niet meer achterhalen maar ik meen dat ik dat ergens gelezen had.

Dan het volgende; sinds een paar maanden heb ik een huiduitslag op mijn enkel in de overloop naar de huid aan de bovenkant van mijn voet. Ik heb ook een foto toegevoegd om het te laten zien. Ik denk dat ik het voor het eerst heb opgemerkt toen het voorjaar was (medio mei)

Voor wellicht de Lyme geinteresseerden en/of "experts" is dit een ACA?
ACA
ACA(acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme en het enige symptoom wat met zekerheid wijst op chronische Lyme. Het treedt vaak op vele maanden tot vele jaren na de tekenbeet. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Sommige Lymepatiënten krijgen in latere instantie pas ACA en anderen krijgen ACA en hebben op dat moment nog geen duidelijke klachten.
Meestal wordt het door artsen pas bevestigd als er sprake is van een positieve PCR dmv een huidbiopt. ACA komt vooral voor aan de onderbenen en voeten maar ook aan hoofd en hals. Opvallend is dat ACA veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en vooral bij vrouwen van 50 jaar en ouder. Overigens zijn er in de literatuur wel gevallen bekend waarbij het ook voorkomt bij kinderen.
Bij bloedonderzoek is er vaak (mits de test betrouwbaar is) alleen sprake van een positief IgG. De Borrelia stam Afzelii is verantwoordelijk voor huidaandoeningen ACA.

Kenmerken van ACA:
Een blauw/paarse vlek.
Duidelijk omrand en iets verdikt.
De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden.
Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring.
De huid voelt schraal en dun aan.
De huid zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen.

Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

en
Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA)
Een huidaandoening die ook tot chronische Lyme-Borreliose wordt gerekend is de Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA). Bij deze aandoening wordt de huid plaatselijk rood tot paars en in het begin vaak iets verdikt en warm. Na maanden tot jaren wordt de huid papierdun. De aandoening is vooral aan de benen en armen gelokaliseerd en kan jaren na een tekenbeet of een onbehandeld erythema migrans ontstaan. Een klein deel van deze patiënten heeft ook gewrichtsontsteking. De combinatie met hersenvliesontsteking is nooit beschreven. Afweerstoffen tegen Borrelia burgdorferi zijn bij deze patiënten meestal in het bloed aantoonbaar.
Bron: http://www.lymevereniging.nl/
Bijlagen
image-2014-08-15.jpg
image-2014-08-15.jpg (8.76 KiB) 1083 keer bekeken
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,

Nog wat aanvullende informatie voor je opgezocht.

Van een Lyme behandelaar: ...Huiduitslag door Lyme infectie

In ongeveer 40 % van de Lyme-borreliose infecties zien we huiduitslag door Lyme ontstaan. De andere 60% van de mensen die geinfecteerd worden zal waarschijnlijk nooit een reactie op de huid verkrijgen en zullen klachten zich langzaam progressief gaan ontwikkelen.

In minder dan 5 % van de gevallen zien we een 2e reactie plaatsvinden die als de eerste reactie is behandeld soms pas na 10 jaar te voorschijn komt. Deze wordt dan niet meer gerelateerd aan de oude infectie...

Lees verder: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/2014/08/0 ... door-lyme/

Er zijn verschillende mogelijkheden.... De plek kan een ACA zijn, of kan een (nieuwe) EM zijn, of kan uitslag van Bartonella zijn? (ik heb begrepen dat de uitslag van Bartonella ook steeds weer terug kan komen).

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

louisa schreef:Hoi vlindertje,

Nog wat aanvullende informatie voor je opgezocht.

Van een Lyme behandelaar: ...Huiduitslag door Lyme infectie

In ongeveer 40 % van de Lyme-borreliose infecties zien we huiduitslag door Lyme ontstaan. De andere 60% van de mensen die geinfecteerd worden zal waarschijnlijk nooit een reactie op de huid verkrijgen en zullen klachten zich langzaam progressief gaan ontwikkelen.

In minder dan 5 % van de gevallen zien we een 2e reactie plaatsvinden die als de eerste reactie is behandeld soms pas na 10 jaar te voorschijn komt. Deze wordt dan niet meer gerelateerd aan de oude infectie...

Lees verder: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/2014/08/0 ... door-lyme/

Er zijn verschillende mogelijkheden.... De plek kan een ACA zijn, of kan een (nieuwe) EM zijn, of kan uitslag van Bartonella zijn? (ik heb begrepen dat de uitslag van Bartonella ook steeds weer terug kan komen).

Groetjes, Louisa
Dank je voor je info Louisa.

Allereerst ben ik getest op Bartonella. Welliswaar alleen via een antistoffen test dus zekerheid dat ik het niet heb , heb ik ws ook niet.

Uit de adviezen van Augsburg kwam uit dat ik geen nieuwe test voor Bartonella hoefde te doen.

De plek zoals op de foto heb ik sinds ongeveer medio mei. Althans; toen is het me pas opgevallen. Ik kan me ook niet herinneren dat ik die plek al jaren heb, of is terug gekomen. Dit omdat ik mijn eigen teennagels lak 1x in de 3 a 4 weken. Dus dat zou me dus wel eerder opgevallen zijn.

Logisch gezien sloeg ik er eerst geen acht op, want ik dacht dat het een gewoon droog plekje was. Omdat ik sowieso na de ontzwangerperiode een enorm droge huid heb over gehouden dacht ik dat het plekje erbij hoorde. Maar na al van alles geprobeerd te hebben , van bodycreme en bodylotion tot vaseline, blijft de plek zitten en wordt ook niet minder erg.


Mocht het een (nieuwe) EM zijn , dan heb ik een teek (en beet) niet opgemerkt. Maar zou uiteraard kunnen gezien alle (wetenschappelijke) info die er beschikbaar is op het web en via de Lymevereniging. Overigens was de rode ronde plek in 2003 op mijn arm de enige keer dat ik kan herinneren dat ik zoiets heb gehad.

Een ACA zou het meest voor de hand liggen (denk ik). Dit ivm de info her en der die jij ook gegeven hebt dat een ACA een uiting kan zijn maanden of jaren na een tekenbeet.

De volgende stap is dus voor mij te achterhalen of er een onderzoek is om de plek te laten controleren op Borrelia. Een biopt bij een dermatoloog ? Die me natuurlijk zoals de meeste reguliere artsen voor gek verklaard,
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje19 schreef:De volgende stap is dus voor mij te achterhalen of er een onderzoek is om de plek te laten controleren op Borrelia. Een biopt bij een dermatoloog ? Die me natuurlijk zoals de meeste reguliere artsen voor gek verklaard,
Een biopt zou je kunnen gaan vragen, maar dan moet je ook weer een Dermatoloog zien te vinden die het juiste (Lyme) onderzoek doet en kennis van zaken (de ziekte van Lyme) heeft.
Vast ook weer een hele klus en een 'gevecht'?.....

Persoonlijk zou ik er geen (kostbare) energie in gaan steken.

Ken je het rapport van de Gezondheidsraad (juni 2013)? zie blz 14 over ACA: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

louisa schreef:Hoi vlindertje,
vlindertje19 schreef:De volgende stap is dus voor mij te achterhalen of er een onderzoek is om de plek te laten controleren op Borrelia. Een biopt bij een dermatoloog ? Die me natuurlijk zoals de meeste reguliere artsen voor gek verklaard,
Een biopt zou je kunnen gaan vragen, maar dan moet je ook weer een Dermatoloog zien te vinden die het juiste (Lyme) onderzoek doet en kennis van zaken (de ziekte van Lyme) heeft.
Vast ook weer een hele klus en een 'gevecht'?.....

Persoonlijk zou ik er geen (kostbare) energie in gaan steken.

Ken je het rapport van de Gezondheidsraad (juni 2013)? zie blz 14 over ACA: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Groetjes, Louisa
Hoi Louisa,

Uhm... dan niet via een reguliere arts maar via een natuurlijke arts? Ik neem aan dat ze bij ProHealth en/of Augsburg ook onderzoek doen naar huidaandoeningen en dus in mijn geval of het een ACA is?

Heb het rapport (nog) niet gelezen ;)

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Hoi Louisa,

Doelde jij op dit stukje?
Late lymeziekte

Het meest kenmerkende symptoom van late lymeziekte is acrodermatitis chronica atrophicans (ACA). ACA is een donkerrode of paarse verkleuring van de huid, vaak aan de strekzijde van de ledematen. In het begin is de huid iets verdikt en voelt ze warm aan. Later wordt de huid juist steeds dunner, tot ze 'papierachtig' aanvoelt.
M.a.w. als dit een ACA is , heb ik late stadium Lymeziekte? Misschien mag ik nu niet sarcastisch reageren, maar what else is new? Mijn gevoel heeft altijd gelijk, dus het zou me niks verbazen ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

High-throughput screening of tick-borne pathogens in Europe.
Michelet L, Delannoy S, Devillers E, Umhang G, Aspan A, Juremalm M, Chirico J, van der Wal FJ, Sprong H, Boye Pihl TP, Klitgaard K, Bødker R, Fach P, Moutailler S.
Front Cell Infect Microbiol. 2014 Jul 29;4:103.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25120960/
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder and others,

Ik heb ook last van rode vlekken en rash maar die gaan weg en komen weer terug op andere plekken met name de benen, armen, romp en buik worden getroffen.

Ik vermoed dat het bij mij door de Bartonella i.c.m.! Borrelia komt.....

Daarnaast heb ik last van rode gloeiplekken/vlekken op met name mijn benen die een soort van brandend gevoel geven, deze gaan ook weer weg.

Groetjes VGM
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Je moet echt naar een HA die je door verwijst VGM, zoals zovelen hier ook proberen duidelijk te maken aan je; je hebt het recht te wisselen van HA, omdat je het recht hebt op medische zorg.

Werk jij trouwens nog? En zo ja, hoe hou je het vol met al die klachten?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

In de L-vormen kan Bb- eersteklas reizend in de rode bloedcellen - overal in het lichaam voor onbepaalde tijd rustig een verzwakking van het immuunsysteem afwachten, om zich dan plotseling te manifesteren en te vermenigvuldigen. Naast oude stoorvelden zoals (operatie) littekens heeft het organisme daarbij een voorkeur voor organan als hart en hersenen.
Bron: http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... lights.pdf

M.a.w. iemand die een tekenbeet heeft gehad en een gezond werkend immuunsysteem heeft kan toch nog steeds jaren later pas ziek worden. Sluimerend en slapend wacht de Bb tot de gastheer een virus/bacterie oploopt of een andere vorm van trauma heeft (stress, zware zwangerschap/bevalling/operatie enz.).

Het is dus niet zo gek dat ook gezonde mensen positief kunnen zijn op Lyme. Zij hebben alleen nog geen klachten/symptomen ervan en zijn er nog niet ziek van.

In mijn persoonlijk verhaal; in 2010 pas sloegen de stoppen door. Na 7 jaar (als ik in 2003 die rode ronde plek als EM mag meerekenen) pas ziek worden. En ik heb bijna jaarlijks allerlei bacterie en virusinfecties gehad (met of zonder AB kuren) en ook was er volop stress aanwezig. Zelfs nu nog heb ik dagen dat ik me heel even "gezond" voel. Blijkt maar dat de Bb een gemene bacterie is die je lichaam en de seintjes van wel/niet ziek zijn manipuleert en belazert.
De respectieve toxinen die deze zich van elkaar onderscheidende Borreliastammen uitscheiden, leiden in hun gastheer tot symptomen en schade op dermatologisch-, cardiovasculair-, en oftalmologisch gebied, alsook aan de skeletspieren. Op neurologisch gebied kunnen zij alle verschijnselen oproepen benoemd in de DSM-IV van de American Psychiatric Association.
Bron: http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... lights.pdf

Interessant! Ik kom steeds meer relevante en belangrijke herinneringen tegen die passen in het plaatje van Lyme. Geverifieerd bij mijn ex partner waar ik toen der tijd mee getrouwd was. Ik zeg er elke keer maar bij; toeval of Lyme? Dit omdat ik kansen heb gekregen (met dank aan mijn liefdevolle partner) om toch op zeer korte termijn te kunnen laten testen op Lyme en Co's.

Ik kreeg eind 2002 uit het niets hyperventilatie-aanvallen. Bijkomende klachten waren ademnood, hartkloppingen, slaapproblemen, nerveuze gevoelens en een opgejaagd gevoel. Ook wazig zien, dubbelzien, onwerkelijkheidsgevoel, concentratiestoornissen en evenwichtsproblemen had ik last van. Ik ben in therapie gegaan bij het GGZ omdat men dacht aan een psychische onderliggende oorzaak. Ik heb toen geen diagnose gehad van het GGZ en heb een CGT gevolgd dmv praten mijn ademhaling weer onder controle te kunnen krijgen. Deze periode lag voorafgaand de vage zomergriep en de rode ronde plek op mijn arm in het voorjaar van 2003.

Na de vakantie in de tropen en de opgelopen darmparasiet heb ik na thuiskomst en de aanwezigheid van nog veel klachten een soort van psychotische aanvallen gehad. Volgens mijn ex partner heeft hij mijn ex schoonmoeder een keer moeten opbellen om mij rustig te krijgen. Ik had pijn, vertelde hij en lag te stuipen op de bank. Ik brabbelde ook van alles en zei letterlijk dat ik gek aan het worden was. Nadat zijn moeder was gearriveerd hebben ze me rustig kunnen krijgen, op bed kunnen leggen en viel ik in slaap. Dit heeft een paar dagen geduurd en was ineens weer weg zoals het ook ineens was gekomen.

Daarna volgden de onderzoeken in mijn darm en de biopt die negatief was en kreeg ik de diagnose PDS. Sindsdien kan ik al niet tegen melk en melkproducten. De alcohol intolerantie had ik toen nog niet trouwens.

Soms denk ik wel eens dat ik me alles in denk. Dat ik gek ben. Het onwerkelijkheidsgevoel heb ik steeds vaker. Ik kan nog autorijden en daar ben ik blij om. Maar ik heb volgens mijn huidige partner al een aantal keren bijna een ongeluk gehad bij het in- of uitvoegen op de snelweg en op een rotonde.

Sinds de zomer heb ik er een andere nieuwe klacht bij; ik moet even zoeken naar de juiste woorden. Het lijkt op verlamming van mijn benen maar het is meer een fout seintje van mijn hersenen die aansturen of ik wel of niet kan lopen. Ik kan het wel, maar op het moment dat het gebeurt, zelfs in zittende positie, dan heb ik een gevoelloos gevoel in mijn benen. Mijn hersenen zeggen dat ik me niet meer kan bewegen, maar als ik dan mijn voet, teen of been beweeg, functioneert het nog goed. Een hele enge en vreemde gewaarwording.

Heeft iemand enig idee wat dit zou kunnen zijn?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder,

Weet dr. Vi ervan, de voorkeur van BB voor hart en hersenen?

Laatst vroeg ik @Louisa of asymptomatische Lyme wel zo onschuldig is en of je zou moeten wachten totdat Lyme symptomatisch wordt; in feite heb jij daar nu al antwoord op gegeven waarvoor dank ;-)
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

@ VGM,

Ik kijk niet naar asymptomatische of symptomatische Lyme. Ik heb ongeveer inmiddels 70 klachten/symptomen die passen bij het plaatje van (chronische) Lyme. Daarnaast heb ik de vermoedelijke EM in 2003 en de vermoedelijke ACA die ik pas dit jaar heb opgemerkt op mijn enkel. Lyme is een klinische diagnose nogmaals en niet alleen gebaseerd op testen/onderzoeken.

Laat ik het anders zeggen; een griep met verhoging/koorts hartje zomer en enige vorm van huiduitslag (een EM heeft verschillende vormen en uitingen) zou een bel moeten laten rinkelen voor mogelijk infectie met de Borrelia bacterie. De typische rode ronde kring van Lyme lijkt enorm veel op ringworm. Dat is toen tegen mij gezegd; dat het ringworm zou "kunnen" zijn.

Na een tekenbeet (met of zonder EM) hoef je niet meteen ziek te worden. Je hoeft niet eens de griepachtige verschijnselen te krijgen die ik bijvoorbeeld wel had. Je kunt ook ongemerkt een tekenbeet hebben gehad en de Borrelia in je systeem hebben en pas jaren later na een andere infectie/virus of enig lichamelijk of geestelijk trauma ziek worden van de tekenbeet die jaren daarvoor plaats heeft gevonden.

Ik zelf heb al vage klachten voor zolang ik me kan herinneren (en dan ga ik terug naar mijn kinder- en jeugdjaren). Pas in 2010 kreeg ik te maken met verlammingsverschijnselen aan mijn linkerhand, linkerbeen, linkervoet en tintelingen aan juist de andere kant, de rechterkant van mijn gezicht. Ook hartkloppingen, wegrakingsgevoel zonder doorzetten naar daadwerkelijk wegvallen/flauwvallen, duizeligheid, draaiduizeligheid, onwerkelijkheidsgevoel, brainfog en wazig zien. Op basis van deze klachten dacht men in 2010 aan een hersentumor, TIA of beroerte. Toevallig ben ik ook getest op Syfylis en Borreliose (zowel via bloed als via lumbaalvocht). Beiden negatief. De MRI van mijn hersenpan gaf geen afwijkingen aan en daar kon ik het mee doen.

Pas een half jaar later kreeg ik er 10 vage en wisselend terugkerende klachten bij. En zo heb ik elke maand wel iets wat er bij komt , nieuw is of veranderd van ernst en hoeveelheid.

Mijn HA weet het ook niet meer, maar verwijst me door waar ik wil gelukkig. Daarnaast heb ik heel goed contact met de HA assistente die mij elke week de B12 injectie geeft. Zij springt ook wel eens bij als ik niet weer durf te vragen aan mijn HA voor een doorverwijzing of bloedonderzoek voor het een of ander. Zij vraagt het dan voor mij en is het alsnog geregeld. En ik heb een partner die een grote mond heeft (hard gezegd). Daar heeft mijn HA sowieso een zwak voor. Ik kan daar geluk mee hebben (als ik velen hier zo lees over problemen met hun HA) maar ik voel me er echt niet beter bij. Want ik zit al enige tijd in de fase dat ik mijn mond niet meer open durf te doen bij de HA. Dit omdat alle doorverwijzingen en onderzoeken tot niks hebben geleidt wat echt een duidelijke oorzaak kon geven waarom ik ziek ben.

Ja, er staat vermoedelijkheidsdiagnose Lyme in mijn medisch dossier, maar dit staat ook vermeldt bij het UWV. Zolang het vermoeden geen zekerheid is op papier doet het UWV er niks mee en mijn HA geeft dit door aan alle artsen waar ik naar doorverwezen wordt, zodat ze iig daar misschien rekening mee kunnen houden met gerichte onderzoeken en testen.

Feit is en dat weet ik inmiddels 100% zeker; er is al zoveel uitgesloten bij mij dat het al bijna niet iets anders meer kan zijn dan Lyme. Ik vrees zelfs voor Neuroborreliose maar daar kom ik nog wel op terug hoe ik dat wil laten uitsluiten.

Zie hier de lijst van onderzoeken die ik heb gehad , laat ik de vele bloedonderzoeken even zitten, want daar komen enkele tekorten en vage waardes uit die de arts van mijn keuze maar verder moet opnemen om verder uit te zoeken.

2010;
MRI hersenen/hoofd
Lumbaalpunctie op Neuroborreliose en Syfilis

2011;
MRI hersenen/hoofd (2e keer)
Echo hart
Echo gynaecologisch
ECG hart in rust en in beweging
Rontgen hart en longen

2012;
Echo gynaecologisch
MRI rug en ruggewervel
MRI onderrug

2013;
Rontgen gehele rug
Mammografie
Echo borsten
Uitgebreid PCR ontlastingonderzoek
Diverse onderzoeken voor de ziekte van Meniere (ben de naam even kwijt)
Dopplerecho van de halsvaten en echo hart, kanteltafeltest (bij Dr.V)

2014;
Echo bovenbuik (milt, lever, galblaas, deel van de darm)
Echo gynaecologisch.

Wat denk jij dat de kosten zijn van al deze onderzoeken? Een schande voor de zorgkosten terwijl het allemaal al ontdekt had kunnen worden met 1 simpele goede sensitieve test op bijvoorbeeld Borrelia.

Alles was negatief op de OI na bij de cardioloog. En dan heb ik nog een KNO arts die sommige klachten aanduidt als symptomen van de ziekte van Meniere.

Maar OI is geen ziekte/aandoening. Dat is minstens een uiting van iets wat niet goed zit en wat veroorzaakt wordt door een grotere onderliggende oorzaak. Mijn HA moet nog steeds de uitslagen van de bloedtesten hebben en heeft al meerdere malen gevraagd om een goede terugkoppeling van hem.

En met alle respect voor de forumleden die helemaal idolaat over hem zijn; hij doet goed werk maar heeft geen verstand van Lyme en co's. Kan hij ook niks aan doen, want hij is immers cardioloog maar zou het niet verstandig zijn om met hoge percentages patienten die toch (ook) Lyme blijken te hebben, zich ook te verdiepen in het mechanisme achter Lyme. Met name de schade die Lyme aan hart en vaten kan aanrichten?

Want de relevantie van Lyme op het ziekteproces en verloop is wel degelijk in mijn ogen heel wat meer dan sommigen denken/vinden.

Naar mijn inziens zit de Lyme in mijn zenuwstelsel, huid en gewrichten. Heb alle typische klachten in deze gebieden. Mijn hart is , als ik vertrouwen moet hebben in de onderzoeken die er zijn gedaan, prima, maar ik heb wel sinds de keizersnee van mijn jongste een lage bloeddruk terwijl ik dat ook nooit eerder had gehad. En ook al is een lage bloeddruk weliswaar niet zo gevaarlijk op het eerste oog, ook dit is een teken dat er iets niet goed zit.

Het zijn de schades die Lyme je nog zieker maken en niet te vergeten de hogere vatbaarheid voor andere schadelijke indringers (lees virussen/bacterie-infecties). Kip of ei? Dus m.a.w. we blijven in cirkels praten.

Als antwoord op of Dr. V weet van de Bb in hart en hersenen e.d. ga ik vanuit van niet. Want chronische (neuro) borreliose bestaat toch niet in NL? En al helemaal niet als de Elisa negatief is ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder,

Jij weet wat minister Schippers van Volksgezondheid onlangs nog over chronische Lyme zei, zo nee dan kan wellicht onze Louisa dat nog eens herhalen als haar PEM het tenminste toelaat?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,

Jij weet wat minister Schippers van Volksgezondheid onlangs nog over chronische Lyme zei, zo nee dan kan wellicht onze Louisa dat nog eens herhalen als haar PEM het tenminste toelaat?
Ik hou het nieuws en het zinloze gezever van onze overheid niet bij ;). Verandering van koers aangaande testen op Lyme en erkenning van late stage Lyme is er nog niet.
Flying with broken wings
Plaats reactie