@ VGM,
Ik kijk niet naar asymptomatische of symptomatische Lyme. Ik heb ongeveer inmiddels 70 klachten/symptomen die passen bij het plaatje van (chronische) Lyme. Daarnaast heb ik de vermoedelijke EM in 2003 en de vermoedelijke ACA die ik pas dit jaar heb opgemerkt op mijn enkel. Lyme is een klinische diagnose nogmaals en niet alleen gebaseerd op testen/onderzoeken.
Laat ik het anders zeggen; een griep met verhoging/koorts hartje zomer en enige vorm van huiduitslag (een EM heeft verschillende vormen en uitingen) zou een bel moeten laten rinkelen voor mogelijk infectie met de Borrelia bacterie. De typische rode ronde kring van Lyme lijkt enorm veel op ringworm. Dat is toen tegen mij gezegd; dat het ringworm zou "kunnen" zijn.
Na een tekenbeet (met of zonder EM) hoef je niet meteen ziek te worden. Je hoeft niet eens de griepachtige verschijnselen te krijgen die ik bijvoorbeeld wel had. Je kunt ook ongemerkt een tekenbeet hebben gehad en de Borrelia in je systeem hebben en pas jaren later na een andere infectie/virus of enig lichamelijk of geestelijk trauma ziek worden van de tekenbeet die jaren daarvoor plaats heeft gevonden.
Ik zelf heb al vage klachten voor zolang ik me kan herinneren (en dan ga ik terug naar mijn kinder- en jeugdjaren). Pas in 2010 kreeg ik te maken met verlammingsverschijnselen aan mijn linkerhand, linkerbeen, linkervoet en tintelingen aan juist de andere kant, de rechterkant van mijn gezicht. Ook hartkloppingen, wegrakingsgevoel zonder doorzetten naar daadwerkelijk wegvallen/flauwvallen, duizeligheid, draaiduizeligheid, onwerkelijkheidsgevoel, brainfog en wazig zien. Op basis van deze klachten dacht men in 2010 aan een hersentumor, TIA of beroerte. Toevallig ben ik ook getest op Syfylis en Borreliose (zowel via bloed als via lumbaalvocht). Beiden negatief. De MRI van mijn hersenpan gaf geen afwijkingen aan en daar kon ik het mee doen.
Pas een half jaar later kreeg ik er 10 vage en wisselend terugkerende klachten bij. En zo heb ik elke maand wel iets wat er bij komt , nieuw is of veranderd van ernst en hoeveelheid.
Mijn HA weet het ook niet meer, maar verwijst me door waar ik wil gelukkig. Daarnaast heb ik heel goed contact met de HA assistente die mij elke week de B12 injectie geeft. Zij springt ook wel eens bij als ik niet weer durf te vragen aan mijn HA voor een doorverwijzing of bloedonderzoek voor het een of ander. Zij vraagt het dan voor mij en is het alsnog geregeld. En ik heb een partner die een grote mond heeft (hard gezegd). Daar heeft mijn HA sowieso een zwak voor. Ik kan daar geluk mee hebben (als ik velen hier zo lees over problemen met hun HA) maar ik voel me er echt niet beter bij. Want ik zit al enige tijd in de fase dat ik mijn mond niet meer open durf te doen bij de HA. Dit omdat alle doorverwijzingen en onderzoeken tot niks hebben geleidt wat echt een duidelijke oorzaak kon geven waarom ik ziek ben.
Ja, er staat vermoedelijkheidsdiagnose Lyme in mijn medisch dossier, maar dit staat ook vermeldt bij het UWV. Zolang het vermoeden geen zekerheid is op papier doet het UWV er niks mee en mijn HA geeft dit door aan alle artsen waar ik naar doorverwezen wordt, zodat ze iig daar misschien rekening mee kunnen houden met gerichte onderzoeken en testen.
Feit is en dat weet ik inmiddels 100% zeker; er is al zoveel uitgesloten bij mij dat het al bijna niet iets anders meer kan zijn dan Lyme. Ik vrees zelfs voor Neuroborreliose maar daar kom ik nog wel op terug hoe ik dat wil laten uitsluiten.
Zie hier de lijst van onderzoeken die ik heb gehad , laat ik de vele bloedonderzoeken even zitten, want daar komen enkele tekorten en vage waardes uit die de arts van mijn keuze maar verder moet opnemen om verder uit te zoeken.
2010;
MRI hersenen/hoofd
Lumbaalpunctie op Neuroborreliose en Syfilis
2011;
MRI hersenen/hoofd (2e keer)
Echo hart
Echo gynaecologisch
ECG hart in rust en in beweging
Rontgen hart en longen
2012;
Echo gynaecologisch
MRI rug en ruggewervel
MRI onderrug
2013;
Rontgen gehele rug
Mammografie
Echo borsten
Uitgebreid PCR ontlastingonderzoek
Diverse onderzoeken voor de ziekte van Meniere (ben de naam even kwijt)
Dopplerecho van de halsvaten en echo hart, kanteltafeltest (bij Dr.V)
2014;
Echo bovenbuik (milt, lever, galblaas, deel van de darm)
Echo gynaecologisch.
Wat denk jij dat de kosten zijn van al deze onderzoeken? Een schande voor de zorgkosten terwijl het allemaal al ontdekt had kunnen worden met 1 simpele goede sensitieve test op bijvoorbeeld Borrelia.
Alles was negatief op de OI na bij de cardioloog. En dan heb ik nog een KNO arts die sommige klachten aanduidt als symptomen van de ziekte van Meniere.
Maar OI is geen ziekte/aandoening. Dat is minstens een uiting van iets wat niet goed zit en wat veroorzaakt wordt door een grotere onderliggende oorzaak. Mijn HA moet nog steeds de uitslagen van de bloedtesten hebben en heeft al meerdere malen gevraagd om een goede terugkoppeling van hem.
En met alle respect voor de forumleden die helemaal idolaat over hem zijn; hij doet goed werk maar heeft geen verstand van Lyme en co's. Kan hij ook niks aan doen, want hij is immers cardioloog maar zou het niet verstandig zijn om met hoge percentages patienten die toch (ook) Lyme blijken te hebben, zich ook te verdiepen in het mechanisme achter Lyme. Met name de schade die Lyme aan hart en vaten kan aanrichten?
Want de relevantie van Lyme op het ziekteproces en verloop is wel degelijk in mijn ogen heel wat meer dan sommigen denken/vinden.
Naar mijn inziens zit de Lyme in mijn zenuwstelsel, huid en gewrichten. Heb alle typische klachten in deze gebieden. Mijn hart is , als ik vertrouwen moet hebben in de onderzoeken die er zijn gedaan, prima, maar ik heb wel sinds de keizersnee van mijn jongste een lage bloeddruk terwijl ik dat ook nooit eerder had gehad. En ook al is een lage bloeddruk weliswaar niet zo gevaarlijk op het eerste oog, ook dit is een teken dat er iets niet goed zit.
Het zijn de schades die Lyme je nog zieker maken en niet te vergeten de hogere vatbaarheid voor andere schadelijke indringers (lees virussen/bacterie-infecties). Kip of ei? Dus m.a.w. we blijven in cirkels praten.
Als antwoord op of Dr. V weet van de Bb in hart en hersenen e.d. ga ik vanuit van niet. Want chronische (neuro) borreliose bestaat toch niet in NL? En al helemaal niet als de Elisa negatief is