Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vlindertje, die paarse verkleuring die beschreven wordt in fase 3 is vrij specifiek en komt voor op armen en benen die verdwijnt niet meer, je had jezelf een hoop werk kunnen besparen. Overigens is er niets vaags aan de genoemde bron.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Ik ben dus ook positief bevonden op die C6 elisa test, mooi tekstje te vinden op http://www.immunetics.com/lyme.html. Marcog, wat vind je over deze test?

Paarse vlekken is zeker niet iets wat iemand die chronische lyme heeft zeker zou moeten hebben! Ik denk dat ik al voldoende er over gelezen meen te hebben om dat te weten. Ik heb dit in elk geval niet.

Dus 2 positieve testen, maar sorry marcog, geen paarse vlekken!
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Louisa, wie of wat erkent volgens jou die LTT test ? Maasstadziekenhuis? Kan dat nergens terugvinden, heb je een bron?
Ja, ik ben 1 bron om te kunnen bevestigen dat dit waar is ;).

Uit eigen mond gehoord van deze arts die daar werkt en ook van Dr. Vi die hem kent ;). Hij erkend de LTT en zal bij positieve uitslag daarvan ook behandelen met o.a. via infuus AB.

Aangezien ik nog niet getest heb in Augsburg is het niet door gegaan, maar dit is zeker mondeling toegezegd.
marcog schreef:Vraagje in algemeen voor diegene die zich als chronisch lyme patient betitelen; wie heeft er last van die paarse verkleuringen aan de armen of benen? Het kan toch niet zo zijn dat er helemaal geen 1 last van heeft terwijl dit een fase 3 symptoom is? Vreemd.
Zie mijn laatste bericht waar ik duidelijk vermeldt dat ik mogelijk ACA heb op enkel en kuit (dat is ook een deel van het been). De paarse verkleuringen waar jij het over hebt, horen bij de ACA, een huidaandoening die in een later stadium van Lyme zich kan manifesteren maar niet perse een criteria is voor de diagnose chronische Lyme.

Zie ook op https://sites.google.com/site/drjoneskids/rash-photos. Wellicht niet zo smakelijk,maar de huid kan op verschillende manieren aangetast zijn/worden door Lyme.
Bij 1-3% van de patiënten zal Lyme-borreliose zich als acrodermatitis chronica atrophicans manifesteren, vooral bij vrouwen op middelbare leeftijd.
http://www.nationaalhuidcentrum.nl/huid ... e-van-lyme

Dus niet iedereen krijgt dit! En 1-3% van de patienten is best weinig,dus mogelijk is er niet eens 0,000% van de Lymies onder ons die hier op het forum zitten die dat heeft.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Vlindertje, die paarse verkleuring die beschreven wordt in fase 3 is vrij specifiek en komt voor op armen en benen die verdwijnt niet meer, je had jezelf een hoop werk kunnen besparen. Overigens is er niets vaags aan de genoemde bron.
Marco,

Je probeert je gelijk te halen ;). Dat mag :D maar 1 bronvermelding t.o.v. vele anderen waarvan ik enkele heb ingevoegd in mijn berichten bewijzen het tegendeel. De paarse verkleuringen waar jij het over hebt vallen onder ACA en niet iedereen krijgt die nogmaals. Je weigert de bronvermelding van menig ander lid hier duidelijk door te lezen waar duidelijke informatie in vermeldt staat over de ACA!

M.a.w. je leest/kijkt/ziet niet eens wat andere leden je proberen te zeggen. Dat vind ik erg vreemd, want we zitten hier op het topic over Lyme en niet voor ME. Deze laatste heb jij als diagnose? Louisa heeft je ook al gevraagd of je zelf bij Dr. Ve in behandeling bent, waar je geen antwoord op geeft.

Daarnaast zijn er meerdere hier die je duidelijk aangeven dat ze positief op Lyme zijn terwijl de tekenbeet lang geleden was, m.a.w. ze zijn chronisch Lyme patient zonder de paarse verkleuringen waar je het over hebt en nog blijf je erover door gaan.

Ik zelf heb volgens mij inmiddels al 3 x aangegeven dat ik een huidverkleuring/probleem heb op mijn enkel en inmiddels ook op mijn kuit die lijkt op een ACA en nog ga je door.

Ik geef met jouw doorvragen ook meteen belangrijke informatie voor andere (nieuwe) leden die er wellicht wat aan hebben, dus ik vind het niet erg om wat te googlen ;).

En de bron die je gaf is niet vaag, maar onduidelijk! Dat is iets heel anders.

Wat wil je nu eigenlijk zeggen/vragen ?
Laatst gewijzigd door vlindertje19 op 27 aug 2014, 14:52, 1 keer totaal gewijzigd.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@vgzhm,
marcog schreef:Louisa, wie of wat erkent volgens jou die LTT test ? Maasstadziekenhuis? Kan dat nergens terugvinden, heb je een bron?
Internist-infectoloog verbonden aan Maasstad Ziekenhuis. Veel patiënten die er in behandeling zijn geven de informatie.
marcog schreef:Vraagje in algemeen voor diegene die zich als chronisch lyme patient betitelen; wie heeft er last van die paarse verkleuringen aan de armen of benen? Het kan toch niet zo zijn dat er helemaal geen 1 last van heeft terwijl dit een fase 3 symptoom is? Vreemd.
Het is geen must of een absolute voorwaarde om een ACA('s) te hebben voor een diagnose stelling van (chronische) Lyme. Niet alle Lyme patiënten hebben dat en hoeven dat dus niet te hebben.

Ik ben er 1 van :wink: en heb er meerdere.
ACA('s) genezen vaak niet zijn blijvend geworden, zeker als het jaren lang niet is herkend, is gemist, door reguliere (huis)artsen, medisch specialisten, ME artsen. De gevolgen daarvan zijn voor de patiënt.
ACA: Symptomen: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
...Kenmerken van ACA:

Een blauw/paarse vlek.
Duidelijk omrand en iets verdikt.
De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden.
Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring.
De huid voelt schraal en dun aan.
De huid zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen....

Veel mensen (ME patiënten) zullen waarschijnlijk ook niet eens weten hoe een ACA er uit ziet en herkennen.
En kijken en controleren de ME artsen Ve, De Jong, Vi, Vernooij nu bij hun ME patiënten naar ACA('s) tijdens de consulten, onderzoeken, fietstesten?
Ik ben bang van niet....

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 aug 2014, 15:00, 3 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Als je crollt naar Dermatoborreliose lees je dat ACA niet bij alle Lyme patiënten voorkomt.

Wat ik wel apart vind, ik heb geklikt op de fotoserie 2.
Dan komt je bij afbeeldingen op google en foto 10 dat heb ik ook.
Mijn hele benen en armen zitten er vol mee.
Maar bij mij is het Cutis Marmorata genoemd.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vital jou linkje werkt niet.

Die paarse verkleuring is vrij specifiek voor fase 3 -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-) waar jij e.a zich in zouden moeten bevinden. Ook krijg je vaak duidelijk gezwollen gewrichten en ernstige hartafwijkingen, ritmestoornissen waardoor je op de eerste hulp belandt. Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.

Het zou heus niet bij alle patiënten voorkomen maar bij tenminste een groot deel, zeker als het zolang onbehandeld is als jullie schrijven.

Vital ik ken een aantal echte lyme patienten -erkende testen vastgesteld- als je met deze patiënten praat bestaat er echt een verschil in de waarneembare symptomen ten opzichte van de ME patienten. Natuurlijk zal deze vlieger niet helemaal opgaan en bestaan er gradaties en verschillen.

De verhalen die ik hier op het forum lees zijn bijna allemaal klassieke ME verhalen, stuk voor stuk... een uitzondering daargelaten...
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

vlindertje19 schreef:
Ja, ik ben 1 bron om te kunnen bevestigen dat dit waar is ;).

Uit eigen mond gehoord van deze arts die daar werkt en ook van Dr. Vi die hem kent ;). Hij erkend de LTT en zal bij positieve uitslag daarvan ook behandelen met o.a. via infuus AB.

Aangezien ik nog niet getest heb in Augsburg is het niet door gegaan, maar dit is zeker mondeling toegezegd.
Even ter info; bovenstaande arts/ziekenhuis is niet waar ik medio september naar toe ga. Dit wegens persoonlijke andere redenen. Ik dacht, geef het maar alvast aan :D.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Vital jou linkje werkt niet.

Die paarse verkleuring is vrij specifiek voor fase 3 -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-) waar jij e.a zich in zouden moeten bevinden. Ook krijg je vaak duidelijk gezwollen gewrichten en ernstige hartafwijkingen, ritmestoornissen waardoor je op de eerste hulp belandt. Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.

Het zou heus niet bij alle patiënten voorkomen maar bij tenminste een groot deel, zeker als het zolang onbehandeld is als jullie schrijven.

Vital ik ken een aantal echte lyme patienten -erkende testen vastgesteld- als je met deze patiënten praat bestaat er echt een verschil in de waarneembare symptomen ten opzichte van de ME patienten. Natuurlijk zal deze vlieger niet helemaal opgaan en bestaan er gradaties en verschillen.

De verhalen die ik hier op het forum lees zijn bijna allemaal klassieke ME verhalen, stuk voor stuk... een uitzondering daargelaten...
Hoi Marco,

Wellicht een idee om met de "waardevolle informatie" die jij hebt van de acute Lyme patienten (lees niet chronisch zieke Lyme patienten) , op Lymenet te gaan praten? Dan kunnen de vele chronische zieke Lyme patiënten er nog wat van leren :P.

Ik ken ook een aantal mensen die een tekenbeet hadden, geen EM, maar toch positief hebben getest en die lagen niet op de hartbewaking, hadden geen hartafwijkingen, geen opgezwollen gewrichten en alles wat jij op noemt. Zo ken ik ook iemand die zich compleet met teek had gemeldt bij de HA , de teek werd verwijderd. Na een paar dagen ontstond er een duidelijke EM en deze werd weggestuurd door de HA zonder AB. Werd af gedaan als een beetje huiduitslag. Dus ........geen één Lyme patient is hetzelfde zoals eerder gezegd!

Toeval misschien; mijn vader en mijn tante (zijn zus) hebben identieke klachten :!:
Flying with broken wings
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

marcog schreef:Vital jou linkje werkt niet.

Die paarse verkleuring is vrij specifiek voor fase 3 -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-) waar jij e.a zich in zouden moeten bevinden. Ook krijg je vaak duidelijk gezwollen gewrichten en ernstige hartafwijkingen, ritmestoornissen waardoor je op de eerste hulp belandt. Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.

Het zou heus niet bij alle patiënten voorkomen maar bij tenminste een groot deel, zeker als het zolang onbehandeld is als jullie schrijven.

Vital ik ken een aantal echte lyme patienten -erkende testen vastgesteld- als je met deze patiënten praat bestaat er echt een verschil in de waarneembare symptomen ten opzichte van de ME patienten. Natuurlijk zal deze vlieger niet helemaal opgaan en bestaan er gradaties en verschillen.

De verhalen die ik hier op het forum lees zijn bijna allemaal klassieke ME verhalen, stuk voor stuk... een uitzondering daargelaten...
Er staat een puntje achter mijn link, dus als je het puntje wegdoet heb je gewoon wel een werkende link.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: -weet jij het beter dan die specialisten in het ziekenhuis omdat je veel gelezen hebt? :-)
Het Maasstadziekenhuis is een ziekenhuis met een erkende reguliere Nederlandse specialist. Als je toch uit persoonlijke bron verneemt dat deze wel de LTT erkend en ook naar behandelt, dan is het bewijs toch overduidelijk!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

@marco,
marco schreef:Ken niemand met myocarditis hier op het forum met chronische lyme terwijl je dat wel zou verwachten bij een deel.
Misschien vertellen veel ME patiënten/leden hier niet over cardiale klachten, hartziekte(n)?

En ook myocariditis is niet een absolute voorwaarde voor de diagnose stelling van (chronische) Lyme en dat alle (chronische) Lyme patiënten dat zouden moeten hebben. Interpreteer je alle informatie voor jezelf zo :wink:?

Bron: http://www.lymevereniging.nl/
Hartaandoeningen

De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.
Zelf heb ik fikse cardiale klachten gekregen dankzij de Lyme.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik weet niet wat cardiale klachten zouden moeten zijn maar eind 2002 kreeg ik last van verscheidene klachten die vallen onder hetgeen jij beschrijft Louisa.

Ik kreeg het advies om me nog eens te melden als ik wat ouder zou zijn, dan zouden er beta blokkers in gezet worden voor de hoge hartslag in rust. Ik was 24 jaar of zo. Goede leeftijd om te beginnen met hartklachten dacht ik zo.

En nu krijg ik te horen dat ik te jong zou zijn om iets ernstigs onder de leden te hebben :?:

Onder een hartritmestoornis wordt verstaan:
Bij een hartritmestoornis is er iets mis met de vorming van de elektrische prikkel of met de geleiding van die prikkel. Er zijn verschillende afwijkingen:

het hart klopt te snel
het hart klopt te langzaam
het hart klopt onregelmatig
de boezems en kamers werken niet goed samen
Als de hartslag continu boven de 100 slagen per minuut is, dan noemt men dit tachycardie. Een hartslag onder de 50 slagen per minuut heet bradycardie.
Bron: https://www.hartstichting.nl/hartziekte ... toornissen

Te snel (in 2002) valt onder hartritmestoornissen)
Te langzaam (anno 2010 tot heden) valt onder hartritmestoornissen) Oke, ik lig op de grens van 50 per minuut. Maar dat is niet normaal in combinatie met de uit het niets gekomen lage bloeddruk. Dus beta blokkers geen goed idee!
Flying with broken wings
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Wat ik mij eigenlijk ook afvraag, er zijn verschillende meningen onder de donateurs voor dit forum.

Zorgt dit voor spanningen? Zal iemand die donateur is en nu het label chronische lyme heeft nog langer donateur zijn? Wordt er daar onderling over gepraat?

Door de polarisering op het forum kan je niet een beetje van het ene of een beetje van het andere zijn, je wordt gedwongen om te kiezen en dan wordt je in een vakje geduwd, wat niet goed is natuurlijk. Ikzelf wil niet in een vakje geduwd worden, maar het kan blijkbaar niet anders...
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

vital schreef:Ik ben dus ook positief bevonden op die C6 elisa test, mooi tekstje te vinden op http://www.immunetics.com/lyme.html.
Waar heb jij deze test gedaan vital? Ook in Augsburg?
Flying with broken wings
Plaats reactie