Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Zoals ik al vaker aan heb gegeven, waarom toch steeds dat gezeur over XMRV en waarom steeds weer alleen DML???

Nogmaals DML is NIET de enige die zich met Lyme bezig houdt.
Er zin genoeg patiënten (zoals ik) die nog nooit bij DML zijn geweest en nog nooit van XMRV gehoord hebben/hadden laat staan er op getest hebben.

En waarom steeds weer over die LTT test Marcog, zoals eerder ook al aangegeven Lyme is ook een klinische diagnose.
En nee ik word niet boos, ik word er alleen een beetje moe van.
Hoe jij er over denkt moet jij weten, ik denk er anders over en ik vind hoe ik er over denk voor mijzelf toch net even wat belangrijker.
Je kunt blijven herhalen hoe jij er over denkt, maar het zal mijn mening over (chronische) Lyme/ de testen enz. enz. totaal niet beïnvloeden/veranderen.

En dat zogenaamd niet kritisch zijn en veels te stellig, das ook maar jouw mening hè.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vital, vlindertje stelt mij vragen en ik beantwoord deze. Maar ik bespeur alweer enige boosheid. Het lijkt mij weinig zin hebben om weer een hele non discussie op te starten.
Feit: LTT test is onbetrouwbaar en niet erkend! De tijd zal idd uitmaken of het waar is of niet. Dit is precies hetzelfde als het XMRV verhaal waar de XMRV 'gelovigen' ook vol overtuigd waren van hun gelijk en een soort 'oorlog' voerden tegen alles en iedereen die er niet in 'geloofden' tot bedreigingen aan toe. Veel slikte zelfs zware anti-virale middelen net als de chronische Lymers zware jarenlange AB kuren slikken. Het scenario herhaald zich weer. En na het Lyme verhaal komt er vast weer een ander voor terug. En zo is de ciricel weer rond. Maare, ik vind het wel weer welletjes hier op dit topic.

Vlindertje als je nog iets wilt weten stuur effe PB tje want ik heb echt geen zin meer in onzin discussies. Groeten, Marco
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Alle Lyme believers zouden dit filmpje nog eens moeten bekijken. Het gaat over Mariska -en XMRV believers- die bij de Meirleir in behandeling is omdat zij XMRV positief is bevonden door de Meirleir die vol overtuigd is dat de test betrouwbaar is -net als de LTT test nu?-. Mariska is zelfs verhuist naar Brussel voor een antivirale behandeling. Zij had ook alle vertrouwen in de test. Hoe zal Mariska daar nu over denken? En dan nog te zwijgen over de financiële schade.

http://www.youtube.com/watch?v=ep0uZwlL_Rw
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Marcog, het feit is dat je van de LTT-test niet weet als hij wel betrouwbaar is, dat is iets helemaal anders dan te beweren dan hij sowieso onbetrouwbaar is.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

marcog schreef:Alle Lyme believers zouden dit filmpje nog eens moeten bekijken. Het gaat over Mariska -en XMRV believers- die bij de Meirleir in behandeling is omdat zij XMRV positief is bevonden door de Meirleir die vol overtuigd is dat de test betrouwbaar is -net als de LTT test nu?-. Mariska is zelfs verhuist naar Brussel voor een antivirale behandeling. Zij had ook alle vertrouwen in de test. Hoe zal Mariska daar nu over denken? En dan nog te zwijgen over de financiële schade.

http://www.youtube.com/watch?v=ep0uZwlL_Rw
Het gaat hier toch niet over XMRV?
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Nee, het gaat om de stelligheid waarmee jij en andere beweren aan chronische Lyme te lijden op basis van een onbetrouwbare test. Net als voorheen met XMRV het geval was. Snap je de vergelijking nu echt niet. Maare, ik heb geen zin in verdere onzin discussie. Straks komen al die andere vermeende chronische Lymers ook en zet de moderator er weer een slotje op. We gaan in herhalingen vallen.

Daarvoor beweerde de Meirleir dat H2S de oorzaak voor ME zou zijn met dezelfde stelligheid:
BREAKING NEWS: Dr Kenny De Meirleir kondigt Hij heeft het mysterie van ME/CVS opgelost. In London Press Conference getiteld "ME: Einde van een tijdperk van Medisch Negatie"
28 mei 2009 http://www.hypoforum.com/phpbb2/viewtop ... =9&t=15024

Ik hoop voor de Meirleir niet dat hij nu voor de 3e keer ongelijk krijg met chronische Lyme.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

"De Elispot-Ltt (Elispot-Lymfocyten transformatie test) is sinds 2011 goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en het CDC.
Deze test elimineert de problemen die we tegenkwamen bij de ELISA-test. Deze test is zeer gevoelig en kan de kleinste hoeveelheid aan Borrelia cellen in het bloed opsporen.
De Elispot-Ltt kan zowel chronische als acute Lyme opsporen."
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Wat ik al eerder probeerde aan te geven DML is NIET de enige die zich met Lyme bezig houdt.
(Chronische) Lyme/de Borrelia bacterie enz. was al vóór 2009 bekend.

Andere artsen houden zich al veel langer bezig met Lyme.
Waarom steeds blind staren op DML en met waar hij allemaal mee kwam en waar hij nu mee komt?
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef: Het hele verhaal is gebaseerd op een niet betrouwbare en erkende LTT test.
Even 2 dingen uit elkaar trekken; niet erkend klopt ook niet helemaal. Het gaat erom dat een instantie zoals het UWV een medisch onderbouwd verhaal wil lezen van een in NL erkende / geregistreerde en reguliere arts/specialist met daarbij genoeg onderbouwing dat iemand (zoals ik zelf) niet in staat is 40 uur te kunnen werken. Met daarbij ook het goed kunnen onderbouwen welke klachten voor welke beperkingen zorgen. Het zou niet uit moeten maken dat een test (in dit geval de LTT met CD57) in het buitenland gedaan wordt. Als de interpretatie van die test maar gedaan wordt door een arts in Nederland. Wordt hij gedaan door een Lyme arts in het buitenland of door een alternatieve arts ,dan geldt dat niet volgens het UWV.

Waarom vindt jij de LTT niet betrouwbaar?

De LTT bijvoorbeeld die bij Infectolab in Augsburg wordt gebruikt ,wordt niet alleen gebruikt voor de Borrelia detectie maar ook voor C.Pneumoniae, EBV en een aantal co-infecties.

Zie http://www.infectolab.de/index.php?id=51&L=1

De LTT is puur en simpel een vele malen gevoeligere methode om "beestjes" die al jaren diep in de weefsels zitten , naar boven te kunnen halen.

The Elispot-LTT method has been approved by the FDA in May 2011 for M. tuberculosis (Not ITT or MELISA) !!!

The FDA argues in this paper:

"... A positive result (in the Elispot-LTT) suggests that an infection is likely, a negative result that an infection is unlikely..."
Bron: http://www.infectolab.de/index.php?id=51&L=1

Wat is hier niet betrouwbaar aan?
marcog schreef:Net als het hele XMRV verhaal lijkt de geschiedenis zich weer te herhalen in ME land. Ik geloof niet dat 95% van de ME patienten Lyme heeft zoals de Meirleir nu beweert.
Ik heb DML nooit gezien, dus alleen maar over gelezen. Maar hij is een fenomeen in ME land ,maar echt niet de enige die meer weet van chronische infecties en de ziekte van Lyme! Dat hij beweert dat 95% van de ME patiënten Lyme heeft verbaasd mij niks!

Waarom zou dat in jouw ogen niet kunnen? Als hij van de 100 patiënten bij 95 patiënten de Borrelia detecteert met een LTT, dan is dat toch 95%? Of maak ik nu rekenfouten?

Ik heb in mijn andere bericht ook al aangegeven dat ik de relevantie van de ziekte van Lyme op het ziekteproces wel heel hoog vindt. Waarom? Omdat de Borrelia bacterie niet te vergelijken is met de doorsnee bacterie die de mens kan oplopen. En veel meer schade kan geven dan ook een gemiddelde bacterie. Veel hogere en giftigere toxines achterlaat als wederom de gemiddelde bacterie.

Ik heb een aantal dagen op de afdeling neurologie gelegen en ben als eerste getest op de ziekte van Lyme via bloed en op Neuroborreliose via een lumbaalpunctie. Waarom zou die neuroloog dat doen? Omdat hij daar aan dacht aan de hand van mijn klachten. Maar de Elisa methode test faalt! En de LTT kan de bacterie wel naar boven toveren. Vreemd dat ze dan in Nederland liever chronisch zieke mensen door laten lopen, of beter gezegd laten liggen, ipv hun collega's in het buitenland op te volgen en te gaan werken met een gevoeligere methode om Lyme op te sporen.
Zowel de ILADS als de CBO richtlijnen geven duidelijk aan, dat de diagnose op basis van klinische gegevens dient te geschieden. Daar er geen "gouden standaard" bestaat voor het aantonen van de ziekte van Lyme en omdat de huidige bloedtesten een zeer verschillende betrouwbaarheid hebben moeten de resultaten van deze testen dan ook gezien worden als een ondersteuning van de voorlopige diagnose en niet ter vervanging daarvan(FDA). Een negatieve serologische test betekent, dat er geen bewijs is dat vrije antilichamen tegen Borrelia aanwezig zijn. Het moet daarom niet gebruikt worden om Borrelia burgdorferi uit te sluiten als oorzaak voor de infectie
Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=67
marcog schreef:Wat ik wel interessant vindt van die LTT test is waarom het immuunsysteem van ME patiënten zo heftig reageert als men een 'Lyme eiwitje' er aan toevoegt.
Interessant of toeval? De T-lymfocyten cellen herinneren zich de Borrelia en reageren daar dus op. In mijn ogen is er tastbaar bewijs dat je de Borrelia bacterie in je lijf hebt. Is de infectie niet actief op dat moment? Is dat relevant? Moeten de mensen die met de LTT positief testen dan maar wachten tot het beest ontwaakt en je leven weer tot een hel maakt?

En dan blijf ik aangeven; waarom reageren er dan toch veel mensen positief op de behandelingen? Even buiten gelaten op welke manier (alternatief/regulier of combinatie). Dat is wat ik aangaf; een gebroken been geneest ook met gips en niet met een zalfje. Wie geneest, heeft gelijk!

In Zwitserland zit alternatieve zorg in het basispakket,maar in Nederland is het kwakzalverij? Alle reguliere medicijnen die als warme broodjes over de toonbank gaan , is voor het grootste deel niet eens de effectiviteit van bewezen! En dat is wel oke blijkbaar.

*Ik dwaal af*

De CD57 zou volgens sommigen niet per definitie te maken hebben met de ziekte van Lyme maar ook te maken kan hebben met andere chronische infecties? Waarom stijgen de waardes dan van de CD57 bij behandeling op de Borrelia?

Als je naast Lyme nog 5 andere vormen van chronische infecties hebt dan zou de CD57 laag moeten blijven toch?
marcog schreef:Met erkenning bedoel ik Lyme volgens de reguliere testen.
De LTT is een reguliere test , maar omdat hij niet gebruikt wordt in Nederland zou hij niet betrouwbaar zijn.
marcog schreef:En ja, ik denk wel dat er een bepaalt percentage van ME patienten echte Lyme kan hebben. Dan is er sprake van een verkeerde diagnosen.


Een verkeerde diagnose vind ik nogal zacht uitgedrukt! Er gaan mensen dood aan de schades die Lyme geeft en er plegen steeds vaker mensen zelfmoord omdat ze niet geloofd/begrepen worden en chronische Lyme niet zou bestaan.

De "verkeerde diagnose" kan er bij velen wel voor zorgen dat de schade die de Lyme heeft toe gebracht onomkeerbaar is geworden. Levenslang aan de B12 injecties moeten omdat de Lyme deze uit balans heeft gebracht is een voorbeeld.Er zijn dus genoeg mensen die nooit meer beter worden en die tot het einde van hun leven chronisch Lyme patiënt blijven.
marcog schreef:Het is niet de oorzaak voor ME. Laten we voorlopig maar even wachten op de publicatie van de Meirleir. Voorlopig is het allemaal speculatie. Ik snap alleen niet dat ME patienten niet kritischer zijn en hebben geleerd van het XMRV verhaal.
Ik heb ook niet gezegd dat Lyme de oorzaak is van ME! Ik heb alleen wel aangegeven dat ik de overeenkomsten tussen ME en Lyme niet zie!

Maar ik vind er niet op laten testen omdat men denkt dat de Lyme geen relevantie zou kunnen zijn in hun ziekteproces iets te uuuh nou ja, niet verstandig. Maar goed, dat moeten die groep mensen zelf weten.

Ik kies daar iig niet voor. Buiten dat om, als ik al niet strijd voor mezelf dan hoef ik ook niet te strijden voor mijn jongste die begin april dit jaar nog een tekenbeet heeft gehad in eigen tuin en een week later grieperig was, geen EM heeft gehad en tja, uiteraard was de Elisa negatief.

Accepteren dat ik een diagnose krijg voor iets zonder dat ze eerst testen op alles wat uitgesloten moet worden, ga ik niet in mee.

Het vermoeden blijft op Lyme volgens mijn HA en mij zelf en een endocrinoloog, want iets anders is na vele onderzoeken niet ontdekt. En ik reken de OI niet mee, want dat is een symptoom van en niet de oorzaak.
marcog schreef:Sommige zijn veel te stellig in hun overtuiging dat ze chronische Lyme hebben en worden boos als anderen er niet in geloven.
Late stage Lyme of chronische Lyme , hoe je het ook wil noemen, is buiten de klachten om niet anders als elke andere chronische koosnaam die ze hier in Nederland verzonnen hebben voor terugkerende beesten hoor. Dus waarom zou late stage Lyme niet kunnen? Als je niet behandeld wordt voor een blaasinfectie krijg je ze ook iedere keer terug (is mijn ervaring).

Het is heel simpel iets wat wacht om weer toe te slaan en vrij logisch te verklaren; het overgrote deel van de Lyme patiënten had een verkeerde diagnose gekregen op een EM (als die er al was) en in een later stadium veelal een verkeerde naam gekregen voor hun ziekte. In Amerika zijn er 1000-en die eerst MS, Lupus, ME, CVS en FM hebben gekregen en bleven ziek , zijn uitbehandeld en worden aan hun lot over gelaten. Dan blijken ze Lyme te hebben, gaan in behandeling en kunnen langzaamaan weer meer dan toen ze ziek waren. Vreemd hoor ;)

Je kent vast de film Under our skin?

Een patiënt die de diagnose ALS kreeg had nog maar 2 jaar gekregen voor hij dood zou kunnen gaan. Met de diagnose Lyme en intensieve AB therapie kon hij weer binnen een maand meer dan daarvoor. Hoe kan dat?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Hoi vlindertje, Met alle respect maar ik ga die lappen tekst echt niet allemaal lezen. Vraag maar aan dr. Vermeulen op zijn topic waarom die test niet betrouwbaar is. Hij schrijft dat namelijk ook. Het is geen erkende test! Was het maar waar dan waren er geen discussie. Maar als jij graag in iets wilt geloven wat niet waar is dan is dat jou recht. Er zijn ook onbetrouwbare HIV testen. Stel dat jij daar vals positief op zou scoren, geloof je dan dat je HIV hebt? Groeten, Marco
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Innatoss: Bron: http://www.innatoss.com/

Oud bekende uit ME land: Bron: http://www.innatoss.com/wp-content/uplo ... e]Emeritus hoogleraar Van der Meer, RadboudUMC: "Ons denken over diagnostiek is sterk bepaald door de geschiedenis. Het meten van afweerstoffen werd als eerste uitgevonden, dus dat is vaak ook nu nog het startpunt. De wat later ontwikkelde techniek rond cellulaire immunologie is daardoor onder gewaardeerd. Dat is onterecht.

Ziekteverwekkers die zich in afweercellen verstoppen, zoals bij ziekten als Q-koorts en Lyme, stimuleren de vorming van antistoffen niet goed. Die blijven bij bestaande tests dus buiten beeld. Als je cellulaire immuniteit meet, merk je ze wel op. Cellulaire info lijkt dus aanzienlijk relevanter bij ziektes als Q-koorts en Lyme."
[/quote]
Wat is het verschil tussen ME/cvs en QVS?: Bron: http://stichtingquestion.nl/documenten/ ... ienten.pdf

Krijgen mensen met QVS dezelfde behandeling (CGT) als mensen met ME/cvs?: Bron: http://stichtingquestion.nl/documenten/ ... ienten.pdf
...Daarom is het waarschijnlijk dat de succesvolle behandelmethode bij CVS, cognitieve gedragstherapie (CGT), ook effect zal hebben bij QVS.

...Wat is cognitieve gedragstherapie (CGT)?

Veel mensen met QVS hebben al van alles geprobeerd, maar krijgen toch geen vat op hun vermoeidheid. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is gericht op het veranderen van gedachten en gedragingen die met de klachten samenhangen en die het herstel belemmeren.
Het is verstandig zo snel mogelijk na de diagnose QVS met CGT te starten. Voor een succesvolle behandeling is veel inzet en zelfwerkzaamheid noodzakelijk.
De therapie bestaat uit ongeveer twaalf sessies, verspreid over zes maanden...

...Uw huisarts of Q-koortspolikliniek kan u voor CGT doorverwijzen naar een van de gespecialiseerde centra die ook CVS effectief behandelen....
Volgens dezelfde Richtlijn CVS (opgesteld en onder leiding van een naaste collega van Prof. Van der Meer, Prof. Bleijenberg?: Bron: https://www.radboudumc.nl/Research/Orga ... %20wel.pdf en: http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... /algemeen/

Stichting Tekenbeetziekten, Elisa test: Een negatieve uitslag van de Elisa is nietszeggend. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de Elisa tot ruim 50% onnauwkeurig is door het louter tests op antistoffen. Dus de kans op een foutieve negatieve uitslag is groot: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ en: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=66
...Enkele mogelijke oorzaken van een foutief negatieve uitslag:

- Recente tekenbeet, antistoffen zijn nog niet aangemaakt
- Door verstoring van immuunsysteem worden geen antistoffen aangemaakt
- Recent antibioticagebruik
- Er is sprake van een andere bacteriestam
- Bacterie zit diep in het weefsel c/q zenuwstelsel of is ingekapseld
- Testresultaten worden verkeerd beoordeeld
- Onvoldoende gevoeligheid van de testen...
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Sommigen van jullie zijn zo ontzettend wantrouwig bijvoorbeeld over de bloedbank. Ga maar eens onderzoeken, ik heb er zelf geen tijd voor, makkelijk gezegd natuurlijk, maar wat verdient Ausburg eigenlijk aan zijn testen. Naar wie gaat dat geld. super dure testen van een commercieel laboratorium. Zijn er aandeelhouders? En voor degene die het niet begrijpen, commerciele bedrijven zijn dus wel echt regelrecht geinteresseerd in een zo'n hoog mogelijke winst. Dat bedrijf heeft er dus alle baat bij testen aan te bieden die mensen "waar"geven voor hun geld. Dat moet toch sowieso wantrouwig maken. Ik zou me daar dus eerder druk over maken dan over de bloedbank.

En zat in under our skin niet ook de pharmaceutische industrie niet in het complot om het lyme gebeuren te ontkennen. Dat is pas gek natuurlijk want het is nogal lekkere verdienen aan een chronische ziekte, waarom zouden zij akkoord gaan met twee weken antibiotica.

Meireir is de belangrijkste ME dokter. Het lijkt mij dus wel degelijk van belang wat hij zegt en de xmrv flop. Ik had het op moeten nemen zijn verhaal over de retro virussen en dat ze er eindelijk achter waren wat het nu was. Allemaal Belgische blufkoek. En nu heeft hij zich binnen een jaar weer opgewerkt tot een autoriteit op het gebied van LYme. Fijn vinden al die mensen dat een man die overal een antwoord op heeft en alles lijkt te weten. Net zoals die tv economen op RTL Z business news.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marcog schreef:Nee, het gaat om de stelligheid waarmee jij en andere beweren aan chronische Lyme te lijden op basis van een onbetrouwbare test. Net als voorheen met XMRV het geval was. Snap je de vergelijking nu echt niet. Maare, ik heb geen zin in verdere onzin discussie. Straks komen al die andere vermeende chronische Lymers ook en zet de moderator er weer een slotje op. We gaan in herhalingen vallen.

Daarvoor beweerde de Meirleir dat H2S de oorzaak voor ME zou zijn met dezelfde stelligheid:
BREAKING NEWS: Dr Kenny De Meirleir kondigt Hij heeft het mysterie van ME/CVS opgelost. In London Press Conference getiteld "ME: Einde van een tijdperk van Medisch Negatie"
28 mei 2009 http://www.hypoforum.com/phpbb2/viewtop ... =9&t=15024

Ik hoop voor de Meirleir niet dat hij nu voor de 3e keer ongelijk krijg met chronische Lyme.
Hoi marcog,

Je haalt elke keer DML aan maar er zitten er velen niet bij DML, waaronder ook ik niet! Het XMRV ben ik nooit op getest, ben nog nooit bij DML geweest en ben sowieso financieel gedupeerd , met of zonder diagnose van welke ziekte dan ook en dat al 4 jaar dus wel zo handig om soms eens ook de ervaringsverhalen en persoonlijke verhalen van de mede forumleden hier door te nemen ;).

Er zijn meerdere artsen dan alleen DML die al veel langer bezig zijn met de ziekte van Lyme, dus wederom; waarom haal jij DML overal bij?

senna schreef:"De Elispot-Ltt (Elispot-Lymfocyten transformatie test) is sinds 2011 goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en het CDC.
Deze test elimineert de problemen die we tegenkwamen bij de ELISA-test. Deze test is zeer gevoelig en kan de kleinste hoeveelheid aan Borrelia cellen in het bloed opsporen.
De Elispot-Ltt kan zowel chronische als acute Lyme opsporen."
Je hebt geen zin om hele lappen tekst te lezen gaf je aan, maar wat senna hier aangeeft staat o.a. op de site van Infectolab in Augsburg en zo'n lange lap tekst is dat niet.

Je vindt het dus wel oke dat ME sinds 1969 volgens de WHO te boek staat als een zeer ernstige neurologisch aandoening, niet erkend wordt, nog niet eens een test voor is, maar dat ze in Nederland nog steeds niet mee gaan in de LTT die sinds 2011 is goedgekeurd door de FDA en het CDC in Amerika, lees je overheen ;).

Ik weet niet waarom jij vindt dat dit topic of de meningsverschillen van anderen met jou onzin discussie vindt? En zolang het over Lyme gaat en niet over andere zaken die er niks mee van doen hebben (zoals elke keer DML aanhalen e.d.) zal de moderator er geen slotje op doen hoor.

Ik vind je persoonlijk nogal negatief overkomen met de opmerking "Straks komen al die andere vermeende chronische Lymers ook...". :shock:

Als jij in het straatje mee wilt wandelen van de reguliere artsen hier in Nederland die niet eens het lijstje nalopen van de uit te sluiten ziektes voordat men de diagnose ME mag geven uberhaubt, dan is dat jouw keuze ;).
marcog schreef:Hoi vlindertje, Met alle respect maar ik ga die lappen tekst echt niet allemaal lezen. Vraag maar aan dr. Vermeulen op zijn topic waarom die test niet betrouwbaar is. Hij schrijft dat namelijk ook. Het is geen erkende test! Was het maar waar dan waren er geen discussie. Maar als jij graag in iets wilt geloven wat niet waar is dan is dat jou recht. Er zijn ook onbetrouwbare HIV testen. Stel dat jij daar vals positief op zou scoren, geloof je dan dat je HIV hebt? Groeten, Marco
Met alle respect, maar Dr.Ve is geen Lyme specialist en test ook niet op Lyme (voor zover ik weet). En waarom hij vindt dat de test onbetrouwbaar betekent niet dat de test onbetrouwbaar is! Daar zit een verschil van opvatting in.

Voor zover ik weet zijn er geen tig testen voor HIV ontwikkeld. En een vals/positieve uitslag kan in mijn ogen alleen als je gevoosd hebt met iemand zonder condoom, dus risico hebt opgelopen om HIV te kunnen krijgen van een ander. Als je nog maagd bent, kan zo'n test nooit van zijn leven vals/positief zijn (ik heb kids, dus ben geen maagd :lol:). Zo kun je alle anti stoffen testen wel in de kliko gooien als we jouw redenatie volgen ;).

We hebben het hier over de LTT en niet over de Elisa. De Elisa deugt niet en dat omdat de bacterie niet meer te vinden is in het bloed. Dit in tegenstelling tot HIV ;). Men doet bij HIV wel een tweede test bij positief resultaat (Bron:http://www.soaaids.nl/nl/soas/veel-voor ... v/hiv-test) om er 100% zeker van te zijn dat iemand echt het HIV heeft. Waarom doen ze dat niet bij Lyme?

En voor de info; HIV is een virus en Lyme wordt veroorzaakt door een bacterie die zich in de weefsels terug kan trekken voor maanden of jaren lang en dan weer ineens toeslaat als het immuunsysteem heel laag is. HIV zorgt ervoor dat iemand heel ziek kan worden van opgelopen andere virussen en bacteriën en die AIDS kan veroorzaken. Daar zit het verschil.

Lezen helpt begrijpen en zaken inzien. Niet lezen , dan mis je de helft van de feitelijke informatie die wel belangrijk zijn voor jou , aangezien je al enkele keren behoorlijk negatief reageert op sommige leden die late stage Lyme hebben.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

plassterk schreef:Sommigen van jullie zijn zo ontzettend wantrouwig bijvoorbeeld over de bloedbank. Ga maar eens onderzoeken, ik heb er zelf geen tijd voor, makkelijk gezegd natuurlijk, maar wat verdient Ausburg eigenlijk aan zijn testen. Naar wie gaat dat geld. super dure testen van een commercieel laboratorium. Zijn er aandeelhouders? En voor degene die het niet begrijpen, commerciele bedrijven zijn dus wel echt regelrecht geinteresseerd in een zo'n hoog mogelijke winst. Dat bedrijf heeft er dus alle baat bij testen aan te bieden die mensen "waar"geven voor hun geld. Dat moet toch sowieso wantrouwig maken. Ik zou me daar dus eerder druk over maken dan over de bloedbank.

Wellicht testen bij een ander lab dan Infectolab / Augsburg , die geen financiële baat heeft ;).

En wat betreft de bloedbank; ik heb nog nooit bloed gegeven, maar bij mij hoeven ze ook niet aan te komen met een bloedtransfusie mocht dat nodig zijn (hoop het niet mee te maken natuurlijk). En niet alleen vanwege de Borrelia maar de complete dierentuin.
Wat doet de Bloedbank met het bloed?
De Bloedbank bepaalt eerst de bloedgroep en de rhesusfactor van het bloed, zodat elke ontvanger bloed kan krijgen, dat bij zijn bloedgroep en rhesusfactor past. Daarna wordt het bloed onderzocht op:
de aanwezigheid van geelzuchtvirussen (hepatitis B en hepatitis C)
de geslachtsziekte syfilis
een virus dat een ruggemergziekte en leukemie kan veroorzaken (HTLV-virus type 1)
het humaan immuno deficiëntievirus (HIV type 1 en 2), dat AIDS kan veroorzaken.
Bron: https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoe ... sfusie.htm

Is dit alles waar men op laat testen?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Vlindertje, Even kort: ik haal de Meirleir aan omdat hij beweert dat 95% van de ME-patiënten aan chronische lyme lijdt op basis van positieve LTT testen. Als ik jou stukje over HIV testen lees dan bemerk ik dat je nog veel moet leren. Je opmerkingen gaan wetenschappelijk volkomen mank. Dat geldt ook voor andere zaken die je schrijft. Dat geeft verder niet hoor. Nogmaals als jij in chronische lyme en LTT gelooft is dat prima!
Plaats reactie