Hoi Brandy, ik wilde nog steeds op jou verhaal hier terug komen dus hier ben ik weer;)brandy schreef:volgens mij wordt fibro nu wel erkend bij het UWV... weet dat niet zeker, maar als je googled op reumaziektes dan staat fibro ook in het rijtje, en dat was vroeger niet
nu denk ik wel dat de reumatologen niet veel tegen de pijnklachten kunnen doen dan idd pijnstilling, en leren omgaan met de pijn en energiegebrek.
ik heb mijn diagnose in belgie(gent)gekregen, ben wel nederlandse maar woonde toen in het zuiden
ik geloof dat ik die diagnose nooit tegen het uwv heb verteld, de hartritmestoornissen stonden toen voorop, evenals de reumaklachten, en de diagnose hypotheroide
ik had achteraf gezien al 10 jaar eerder aan de schildkliermedicatie moeten beginnen, duurde ook erg lang voordat ik me daar beter door voelde, na alle medicatie voor boezemfibr. te hebben gehad, en verschillende ablaties èn een pacemaker(die niet voor boezemfibr. helpt)ben ik heel diep gevallen, en nu na 9 jaar nog niet beter(ben 100% afgekeurd)
zelfs revalidatie kon ik niet volhouden, door zelf fysio te volgen nà een inspanningstest(ik had 32% zuurstofopname in de spieren)ben ik iets vooruit gegaan, en kan nu beter de dag doorkomen, maar daar is ook alles mee gezegd....
bedenk ook dat al die onderzoeken en reizen ernaar toe je ook heel veel energie kosten....
ik probeer de bron van al mijn ziektes(heb ook zeer slechte doorbloeding en spataders(word niet meer geopereerd, komst toch terug)maar niet meer te vinden....
en net zoals jij, je hebt al de erkenning van je klachten, en dat is ook erg belangrijk,
welke klachten heb jij door de anticardiolipine?
Ik had 2 jaar geleden, na 9 cardioversies ivm boezemfib. in beide lomngen embolien...is gelukkig allemaal goed gekomen, maar zoals zo vaak bij mij weet niemand de exacte reden, reuma of hart?, heb geen APS, dat is toen gecontroleerd, zit nu aan de bloedverdunners..
Maar tjee jij hebt ook al een lange weg doorgemaakt zeg, wel heftig hoor.
ik weet dat ik anticardiolipiden heb vanwege de miskramen en ik mag niet aan de pil vanwege risico op trombose, verder krijg ik er niets voor dat was dan niet nodig.
En ik heb genoeg klachten maar welke ik van de anticardiolpiden heb? geen idee eigenlijk.
Groetjes essy