Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi, hoi, juul,

Ik zie dat je even on-line bent. Er is veel geschreven in jouw topic :wink:, hè?. Maar, veel belangrijker: hoe gaat het nu met jou?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Nog een vraagje aan de Lyme-ervaringsdeskundigen en degenen die de LTT en de T Cell Spot testen hebben gedaan,

Ik zit nog te denken aan: heeft het nog steeds nut om die testen te gaan laten doen ook als je al lang, 10 jaar ziek, bent?
Zullen de uitslagen van die testen dan niet bij voorbaat negatief uitvallen?

Weten jullie daar misschien nog meer over?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

mijn ltt was zeer sterk positief,maar mijn t-cell-spot was negatief,ik heb ong. 17 jaar me/cvs dus dat zegt niet alles. ik ben 10 jaar geleden gebeten door een teek,maar als ik de ltt test als betrouwbaar kan rekenen dan denk ik dat dit vanuit mijn kindertijd is i.v.m verlammingsverschijnselen die ik als 6 jarig kind had,maar dat weet ik ook niet zeker dus. ik vind het allemaal maar moeilijk en wat schiet ik er mee op.
maar testen heeft na lange tijd nog wel zin blijkbaar.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje,

Ik vind het ook :? allemaal ingewikkeld. Maar, als bij jou, na 17 jaar ziek zijn wel een positieve uitslag uit de test komt, moet 10 jaar geen probleem zijn.

Anyways, het kost ook best veel geld en daar hik ik ff tegen aan. Maar, aan de andere kant wil ik Lyme toch wel graag in/uit kunnen sluiten.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

ja, je wil het toch graag weten he.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

DML zei laatst tegen me dat ze het met een LTT-test niet zullen vinden. Ik weet niet zeker of het een miscommunicatie betreft, want meteen daarna begon hij over antistoffen (dat ik die niet aanmaak etc en dat het daarom lastig is, maar dat de testen beter zijn geworden. Alleen bij een LTT-test wordt toch niet getest op antistoffen?). Helaas was ik totaal niet helder op dat moment en zal ik voor een duidelijker antwoord even op een volgend consult moeten wachten. Dit was trouwens vlak voordat DML naar dat Lyme-congres ging.

Verder las ik dit:
"The LTT analysis is not only more sensitive than the serological one, but it identifies active Borreliosis agents only, not decayed ones." http://www.biophoton.de/media/files/The ... _ebook.pdf

Als het om een oude infectie gaat die (tijdelijk) niet actief is dan zal het dus lastig worden, volgens deze info.

PS. Volgens DML zou het binnenkort in mijn geval wel mogelijk moeten zijn om antistoffen te detecteren omdat de gevolgde behandeling met GcMAF ervoor zorgt dat de macrofagen een eventuele infectie beter gaan herkennen.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
zalenski
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 01 apr 2012, 19:45
Locatie: BXL (BE)

Bericht door zalenski »

... En helaas voor ons is de serologietest de enige die als een paal boven water staat in de ogen van de reguliere geneeskunde. :cry: (of wij zijn met z'n allen hypochondrisch)
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Nu bekend is dat Marlene ipv ME een lymepatiente is hier nogmaals een pdf met onthutsende informatie over het probleem dat lyme heet;


http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... ights1.pdf


Hierin kun je lezen dat Burascano en Lida Mattman zich voor de medische tuchtraad moeten verantwoorden omdat zij lymepatienten goed wilden behandelen!
Prof Withaker en Mattman wordt het onmogelijk gemaakt de testen die zij ontwikkelden ook te gebruiken om lyme DAADWERKELIJK aan te tonen !

Zo zit het dus in elkaar; pure maffia.
Een arts is allang tevreden als hij de diagnose ME stelt, zo blijft lyme buiten beeld.

Maar de ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld!
Men schat dat er in Amerika jaarlijks minimaal 200.000 nieuwe gevallen bijkomen.

Bacterioloog Dr Lida Mattman stelt: “Ik ben ervan overtuigd dat ziekte van Lyme overdraagbaar is van persoon tot persoon.”
In 1995 verkreeg Dr Mattman positieve Bb kweekresultaten bij 43 van de 47 personen met chronische ziekten.

Dr. Joanne Whitaker vertelt dat bijna iedere patiënt met de ziekte van Parkinson een positieve Bb uitslag liet zien.

Toen Dr.Mattman een kweek had gemaakt van bloedmonsters bij 25 patiënten met fibromyalgie, vertoonden zij allen een positieve CWD Bb uitslag, welke Lyme veroorzaakt.

Eén van de gemeenste imitaties door Lyme betreft die van ALS. Neurotoxinen, geproduceerd door de Borrelia-bacterie zijn in staat een
neurologische afwijking in het centrale zenuwstelsel te veroorzaken, waardoor typische ALS symptomen ontstaan.


De ziekte van Lyme laat regelmatig neurologische afwijkingen zien, omdat de toxinen
van de Borrelia-bacterie vetweefsels in de hersens en perifere zenuwen opzoeken (zenuwen
buiten het centrale zenuwstelsel.) Als gevolg daarvan kunnen plotselinge doofheid, Bells aangezichtsverlamming, de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose (MS), Reflex Sympathische Dystrofie, Perifere Neuritis,chronische pijnen en een hoeveelheid andere neurologische aandoeningen zich voordoen.


http://www.praktijktotaalbalans.nl/cms/ ... 0-Lyme.pdf


Lezen dit bestand ,dan wordt je veel duidelijk !
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

malu schreef:DML zei laatst tegen me dat ze het met een LTT-test niet zullen vinden. Ik weet niet zeker of het een miscommunicatie betreft, want meteen daarna begon hij over antistoffen (dat ik die niet aanmaak etc en dat het daarom lastig is, maar dat de testen beter zijn geworden. Alleen bij een LTT-test wordt toch niet getest op antistoffen?). Helaas was ik totaal niet helder op dat moment en zal ik voor een duidelijker antwoord even op een volgend consult moeten wachten. Dit was trouwens vlak voordat DML naar dat Lyme-congres ging.

Verder las ik dit:

PS. Volgens DML zou het binnenkort in mijn geval wel mogelijk moeten zijn om antistoffen te detecteren omdat de gevolgde behandeling met GcMAF ervoor zorgt dat de macrofagen een eventuele infectie beter gaan herkennen.
Niet boos bedoeld ofzo. Maar dml die zegt zoveel. En laat je ook op lyme testen terwijl je antibiotica of prednison gebruikt terwijl dit totaal niet goed is.

En hij zegt altijd binnen kort dit of dat. of over een halfjaar weten we meer. naja hij maakt nog steeds dezelfde fouten. Neem t tegenwoordig met een korrel zout wat hij zegt.

Maargoed zal verder niets zeggen want dan word t weer ruzie. maar ik ga deze maand in duitsland testen. daar weten ze er tenminste wel alles van. en hoef je niet drie keer te testen zoals nij dml wat ik ook moest doen met lyme en xmrv ivm vals negatieve uitslagen. nu in 1 x goed doen!!!

Sorry voor negatieve bericjt maar dit is mijn ervaring en alle ervaringen zijn belangrijk
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Beste Nabo, je bericht zal inderdaad voor sommigen die dit lezen negatief overkomen, maar het moest toch maar eens gezegd worden.
Mag ik je bedanken voor het kenbaar maken van je ervaring?

En wat je aangeeft dat is idd waar; Testen op lyme heeft geen zin als je AB gebruikt. Prednisolon (bij lyme) is uit den boze, dit middel ONDERMIJNT je immuunsysteem.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Dankje Annahan. Ja ik bedoel ben positief over dml hoor loop er noet voor niets al 2jaar maar kwa lyme weet jij niet genoeg.

Dus nogmaals niet boos bedoeld of een aanvl maar mijn ervaring.

Bedankt Annahan
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Ik vind het wel positief dat DML naar de conferentie over Lyme is geweest in Duitsland.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik ook Sprankel.

Maar ik erken ook wat Nabo zegt, dat DML niet alles weet en fouten maakt. En ook herken ik dat hij dingen zegt binnenkort etc, wat niet altijd blijkt (volgens mij wel vooral uit uit enthousiasme en drive). Dat mág toch ook gezegd worden? Ik weet niet of je op mij doelt, maar ik geloof niet dat iemand problemen heeft met dat negatieve (of kritische) dingen gezegd worden. Ik persoonlijk heb er soms enkel problemen mee hoe sommige negatieve dingen gebracht worden en heb dat weleens geuit. Dat moet ook kunnen lijkt me?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

nabo schreef:Dankje Annahan. Ja ik bedoel ben positief over dml hoor loop er noet voor niets al 2jaar maar kwa lyme weet jij niet genoeg.

Dus nogmaals niet boos bedoeld of een aanvl maar mijn ervaring.

Bedankt Annahan
Je bedoelt waarschijnlijk; maar qua lyme weet HIJ niet genoeg??

Typefoutje met veel gevolgen :lol:


Nou ja zo lollig is het niet....het is een arts die idd van lyme niet veel weet.
Wat je aangaf dat zijn toch heel precaire zaken als het om lyme gaat





Dr. Whitaker van Bowen Research, verbeterde de microscopische test en ontwikkelde de Q-RiBb test.(Quantitativ Rapid Idenfication Borrelia burgdorferi test) waarbij gebruik gemaakt wordt van specifieke fluorescentie technieken om de Borrelia burgdorferi zichtbaar te maken. De test methode is gebaseerd op een titratie met seriële verdunningen en een fluorescentie met antilichamen. Op deze manier toonde Dr. Joanne Whitaker de Borrelia burgdorferi aan in bloed, moedermelk, urine, placentaweefsel, sperma, traanvocht, tanden, schoudervocht, spinaalvocht, voetnodulus, vingergewrichtsvocht en Afrikaans stof.

Met deze Q-RiBb test wordt direct de bacterie aangetoond i.p.v. de antilichamen en deze zou dan ook perfect kunnen dienen als eerste screeningtest.
De test ontving een voorlopige US Patent toelating en de FDA toelating is in voorbereiding. Dr.Mattman, genomineerd voor de Nobelprijs in 1997 voor haar werk de "Stealth Pathogens" over de celwandloze bacterievorm (CWD), kon het werk van Dr. Whitaker dupliceren en bevestigde een sensitiviteit van 100%.


Nou, zou je zeggen , dat is toch prachtig!! dat er eindelijk een test is die de borrelia zichtbaar maakt, daar zitten we toch al heel lang op te wachten???

Maar zover kwam het niet;

Het is in Amerika inmiddels VERBODEN om met deze test de borreliabacterie ZICHTBAAR te maken;

Dat kun je lezen in onderstaande PDF bestand



http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... ights1.pdf


Hierin kun je lezen dat Burascano en Lida Mattman zich voor de medische tuchtraad moeten verantwoorden omdat zij lymepatienten goed wilden behandelen!

Prof Withaker en Mattman wordt het onmogelijk gemaakt de testen die zij ontwikkelden ook te gebruiken om lyme DAADWERKELIJK aan te tonen !

Zo zit het dus in elkaar; Lyme is pure maffia.

Een arts is allang tevreden als hij de diagnose ME stelt, zo blijft lyme buiten beeld.
Want dat is nu juist de bedoeling!!

Sorry lieve mensen; deze reactie is heel negatief maar neem van mij aan;

DE WAARHEID.

En de waarheid is HARD :(
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

@nabo
Idd helemaal prima dat je je mening uit - iedereen is vrij om z'n (medische) weg te kiezen, je moet het alleen wel wéten. De interesse van DML is in ieder geval gewekt, dat lijkt me wel positief.

En wat hij zei over die macrofagen die eventuele Borrelia gaan opnemen vanuit de weefsels... dat vind ik wel aannemelijk klinken, want door die behandeling zou het immuunsysteem het beter moeten gaan herkennen en gaat het ook antistoffen aanmaken (en wordt het makkelijker om via een test te traceren).

Ik hoop/denk dat zijn mening over de LTT-test is veranderd na het congres, want was het niet zo dat een patiënt via DML bloed liet opsturen naar Duitsland?

En nog even iets voor de duidelijkheid: wat hij tegen mij heeft gezegd (over de LTT-test, antistoffen etc) hoeft niet bij anderen van toepassing te zijn, het was geen algemene uitspraak.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Plaats reactie