WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Hoi Louisa, bedankt voor de info. Laten we hopen dat er snel eens duidelijkheid komt. Voorlopig gaat het kostbare leven aan de meeste ME en of Lyme- patiënten voorbij en die verloren tijd komt nooit meer terug. Dat is het allerergste. Tel daar al die nare symptomen die wij ervaren eens bij op. Ik denk dat heel veel mensen niet eens weten hoe erg je met deze ziekte kan lijden. Groetjes, Marco
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

[quote="mjramzy"]Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heefta, terwijl de LTT test die hij steeds in duitsland laat uitvoeren nog steeds niet wetenschappelijk onderbouwd en/of gevalideerd is.
quote]

Dan hoor ik bij die 10% :? wie nog meer 8)

Je wordt hier soms een beetje lyme moe!!!!!!

Bij mij kwam uit de laatste vegatest dat ik niets meer onder de leden had, waarom voelt dat dan niet zo.

Dus die lyme test in augsburg kan mij nog steeds niet overtuigen.

Ik heb het hier over verschillende testen juist daarom geloof ik niet meer in alle testen. testje hier testje daar maar ergens suddert ook bij nog een restje........ maar wat hé!!!
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marco,
marcog schreef:Hoi Louisa, bedankt voor de info. Laten we hopen dat er snel eens duidelijkheid komt. Voorlopig gaat het kostbare leven aan de meeste ME en of Lyme- patiënten voorbij en die verloren tijd komt nooit meer terug. Dat is het allerergste. Tel daar al die nare symptomen die wij ervaren eens bij op. Ik denk dat heel veel mensen niet eens weten hoe erg je met deze ziekte kan lijden.
Ik ben het helemaal met je eens :wink:.
Het kostbare leven gaat aan de meeste ME en/of Lyme patiënten voorbij en die verloren tijd komt nooit meer terug. Ik vind dat erg verdrietig en pijnlijk, het is mij ook overkomen.
Jaren lang ziek, in 2001 erg ziek geworden maar al langer veel klachten, steeds zieker worden, steeds meer ernstige klachten, na de diagnose ME in 2009 zieker worden en verergering van klachten, 7-8 jaar (24hrs) helse neuropatische pijnen geleden in het hele lichaam/spieren/verkramping/verstijving.

Ik had op een gegeven moment geen tijd meer te verliezen en had ik geen tijd meer om te blijven wachten op gevalideerde onderzoeken (welke zijn dat in Nederland? Elisa test? (= onbetrouwbaar)).

Alles bij elkaar: de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Augsburg (Duitsland), de uitslagen van de Vegatest(en) én de medische gegevens in het dossier van vroeger die gelukkig nog te traceren waren o.a. insectenbe(e)t(en) + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes, ACA's: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ , etc.,) zijn medische bewijzen.

ACA blz 14 etc., Rapport Gezondheidsraad 2013: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Voor mij persoonlijk geldt dat ik dankzij de uitgebreide complementaire (Lyme) behandelingen met APS therapie goede resultaten (stabilisatie, vooruitgang, verbetering, eliminatie van de Lyme baterie) heb kunnen bereiken.
Als ik in de ME diagnose (3x gesteld) was blijven hangen en niets had gedaan met de Lyme, neuroborreliose, neurotoxinen, intoxicaties, dan was het slecht met mij afgelopen: 80-100% bedlegerig geworden en grote kans op sterven aan de gevolgen van de ziekte van Lyme :cry:... Gelukkig is het zover niet gekomen :wink:.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 13 mei 2014, 16:17, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Hoi louisa, Hoeveel procent ben je vooruitgegaan? En hoelang ben jij al ziek? Nu die Lyme bacterie verdwenen is ga je die LTT test opnieuw doen? Als het goed is zijn die signaalstoffen dan weer normaal. Lijkt mij zeer interessant om te weten. Sterkte, Marco
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marco,
marcog schreef:Hoeveel procent ben je vooruitgegaan? En hoelang ben jij al ziek? Nu die Lyme bacterie verdwenen is ga je die LTT test opnieuw doen? Als het goed is zijn die signaalstoffen dan weer normaal. Lijkt mij zeer interessant om te weten.
Ik heb een topic/blog zie pagina 45, 46, 89.

Jaren lang ziek, in 2001 erg ziek geworden maar al langer veel klachten, steeds zieker worden, steeds meer ernstige klachten, na de diagnose ME in 2009 als maar zieker geworden en verergering van klachten, 7-8 jaar (24hrs) helse neuropatische pijnen geleden in het hele lichaam/spieren/verkramping/verstijving.

De LTT test ga ik niet opnieuw doen dat kost weer een paar honderd euro. Ik kan het geld maar één keer uitgeven :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

Zolang een test niet 100% te vertrouwen is of nog niet gevalideerd is kan/mag een patiënt zich eigenlijk geen lyme patiënt noemen. Maar hoogstens ME patiënt met een VERMOEDEN van lyme. Dit was een antwoord van de belgische minister van volksgezondheid en is ook de reden waarom je er nog steeds niet 100% op kan vertrouwen:


"De test Elispot LTT wordt aangeboden door een laboratorium in Duitsland. De test is niet klinisch gevalideerd en geen enkele wetenschappelijke publicatie heeft de relevantie ervan aangetoond voor de behandeling van patiënten, geen enkel land betaalt de test terug (prijzig, > 150 euro) en geen enkele wetenschappelijke richtlijn of volksgezondheidsautoriteit (CDC of EUCALB) beveelt de test aan. De experts van Lymeborreliose,verzameld in het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC), zijn zich bewust van de beperkingen van de huidige tests en hebben in oktober 2013 besloten dat de huidige tests opnieuw moeten worden geëvalueerd met behulp van transversale studies en los van de producenten om de klinische relevantie ervan op lokaal, nationaal of beter nog, op Europees vlak aan te tonen. Het nationaal referentiecentrum waarover België beschikt dankzij de financiering van het RIZIV is belast met de opvolging van innovaties en de identificatie van elke test die een toegevoegde waarde voor het op punt stellen van de diagnose zou kunnen betekenen."

Verder zijn uitspraken dat 95% van de ME-patiënten eigenlijk Lyme heeft veel te voorbarig zolang er geen sluitend bewijs voor is. Ik ben de XMRV historie nog niet vergeten, we moeten opletten met veel te voorbarige en onbewezen conclusies, zowel voor de geloofwaardigheid van arts en patiënt.
Laatst gewijzigd door mjramzy op 13 mei 2014, 17:21, 2 keer totaal gewijzigd.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Melanie schreef:
mjramzy schreef:Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heefta, terwijl de LTT test die hij steeds in duitsland laat uitvoeren nog steeds niet wetenschappelijk onderbouwd en/of gevalideerd is.
quote]

Dan hoor ik bij die 10% :? wie nog meer 8)

Je wordt hier soms een beetje lyme moe!!!!!!

Bij mij kwam uit de laatste vegatest dat ik niets meer onder de leden had, waarom voelt dat dan niet zo.

Dus die lyme test in augsburg kan mij nog steeds niet overtuigen.

Ik heb het hier over verschillende testen juist daarom geloof ik niet meer in alle testen. testje hier testje daar maar ergens suddert ook bij nog een restje........ maar wat hé!!!
Er bestaat voor alle patiënten die Lyme hebben en geen ME een Lymeforum

http://www.lymenet.nl/forum/

Misschien een idee dat de patiënten die geen ME hebben maar Lyme zich daar naar toe verplaatsen?
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

marcog schreef:
Melanie schreef:
mjramzy schreef:Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heefta, terwijl de LTT test die hij steeds in duitsland laat uitvoeren nog steeds niet wetenschappelijk onderbouwd en/of gevalideerd is.
quote]

Dan hoor ik bij die 10% :? wie nog meer 8)

Je wordt hier soms een beetje lyme moe!!!!!!

Bij mij kwam uit de laatste vegatest dat ik niets meer onder de leden had, waarom voelt dat dan niet zo.

Dus die lyme test in augsburg kan mij nog steeds niet overtuigen.

Ik heb het hier over verschillende testen juist daarom geloof ik niet meer in alle testen. testje hier testje daar maar ergens suddert ook bij nog een restje........ maar wat hé!!!
Er bestaat voor alle patiënten die Lyme hebben en geen ME een Lymeforum

http://www.lymenet.nl/forum/

Misschien een idee dat de patiënten die geen ME hebben maar Lyme zich daar naar toe verplaatsen?
8) :lol:
Jij schrijft het ik dacht het!! :wink:
Lyme patienten zijn hier wel welkom hoor, hoe meer zielen hoe meer ellende. ohhhh neee hoe meer zielen hoe meer vreugd is het!! :roll:

Ik wil zelfs wel de proef op de som nemen als iemand mij een donatie geeft dan ga ik ook de test in Augsburg doen en ik weet nu al wat er uitkomt.

Ja de xmrv idd en dan nog die andere test, die plastest weet de naam even niet meer. Daar heb ik toen nog geld aan uitbesteed nouuuuuu kon er nooit iets mee. Ja de buisjes vullen.........en daar heb ik het ook mee gezegd.
Dat moet natuurlijk urinetest zijn.....i.p.v plastest :roll:
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marco,
marcog schreef:Er bestaat voor alle patiënten die Lyme hebben en geen ME een Lymeforum

http://www.lymenet.nl/forum/

Misschien een idee dat de patiënten die geen ME hebben maar Lyme zich daar naar toe verplaatsen?
Hoeft niet perse er mag hier met toestemming van het beheer van MEgids (zie mededelingen) over Lyme gepraat worden in topics die over Lyme gaan.

Er ontstaan denk ik de laatste tijd verschillende groepen en ME/cvs patiëntenorganisaties (ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting) omarmen :wink: ook mensen/leden/donateurs die ME, en/of Lyme hebben: Bron: http://www.charliepoortvliet.nl/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Lezing over Chronische Lyme Désirée Rover:
Vrijdag 16 mei 2014, 19.30-22.30 uur

LYME BORRRELIOSE, ONZICHTBARE EPIDEMIE VAN EEN VEELKOPPIG MONSTER

De Borrelia bacterie gedraagt zich als geen andere ziekteverwekker: deze spirocheet verschuilt zich binnenin de cellen en weefsels van zijn gastheer, verwisselt van gedaante bij bedreiging van buiten (bijv. antibiotica), en imiteert moeiteloos meer dan 360 bekende ziektebeelden, inclusief alle psychiatrische stoornissen... Behalve infectie via een teek zijn de besmettingswegen onuitputtelijk.

Geen enkele Lymepatiënt is iedere dag hetzelfde.
Het reguliermedisch protocol dat artsen bij de ziekte van Lyme gedwongen zijn te volgen, is star, eenduidig en niet effectief. De toegestane testmethoden maken een officiële diagnose tot een loterij met vele nieten. De chronische Lyme die daardoor ontstaat, wordt domweg ontkend!

Rest dus de vraag: Wat zijn de test- en behandelmogelijkheden daarbuiten?: Bron: http://www.healingsoundmovement.com/news
Artikel Ziekte van Lyme van Désirée Rover: Bron: http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... ri-kl1.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Ook al heb ik lyme, ik voel me door de klachten nog steeds ME-patiënt. Ik zit al jaren op dit forum en word nu door een nieuweling gevraagd om naar het lyme-forum te gaan. Fijn is dat !
Dit forum heeft me altijd nauw aan het hart gelegen.
Samen hebben we hier een heel dierbare persoon verloren. Samen met haar hebben we gestreden voor erkenning.
Lyme-patiënten hebben enorm veel respect voor ME-patiënten : wie zal hen beter begrijpen ??
Maar omgekeerd vind ik het respect soms ver te zoeken.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi senna,
senna schreef:Ook al heb ik lyme, ik voel me door de klachten nog steeds ME-patiënt. Ik zit al jaren op dit forum en word nu door een nieuweling gevraagd om naar het lyme-forum te gaan. Fijn is dat !
Dit forum heeft me altijd nauw aan het hart gelegen.
Samen hebben we hier een heel dierbare persoon verloren. Samen met haar hebben we gestreden voor erkenning.
Lyme-patiënten hebben enorm veel respect voor ME-patiënten : wie zal hen beter begrijpen ??

Maar omgekeerd vind ik het respect soms ver te zoeken.
Zo voel ik het ook. Ik ben en blijf solidair met ME en ME-patiënten en ik heb en blijf ook diep respect voor hen houden!
Dankzij MEgids heb ik veel belangrijke informatie kunnen vinden en heb ik verder kunnen gaan met mijn zoektocht.

Ik voldeed 100% aan de Canadese Criteria, de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html , 3x diagnose ME gesteld door ME/cvs artsen...
Dat in mijn geval Lyme, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties het ME pad zijn gaan doorkruisen...tsja, dat was voor mij ook een grote schok. Daar ben ik verder mee gegaan en dat heeft geleid tot stabilisatie, stappen vooruit gang en %-ten van verbetering.

Wij hoeven ons hier niet te laten weg jagen door een nieuweling of wie dan ook.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

Senna en Louisa,

Zo voel ik het ook.
Ik kom hier al jaren elke dag meelezen al reageer ik niet zo vaak.Ook al heb ik nu lyme,ik voel me verbonden met veel mensen van hier omdat we gezamelijke klachten hebben.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Even terug (ik heb het niet over bovenstaande):Louisa, je hebt sinds heel kort (na de Japanse foto's) weer 'ME' toegevoegd aan je topicnaam, terwijl je hier 100 keer gezegd hebt, ook tegen nieuwe mensen, dat Vi, Ve en Wh jou de misdiagnose ME hebben gegeven.

Nu ben je hier ook genuanceerder, zo zeg je 'als ik was blijven hangen in die diagnose...'

Als je van gedachten verandert, nadat je heel expliciet bent geweest eerder, zou je dat wel eens kunnen benoemen, lijkt me.
Life smells...
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Wegjagen? Geen respect? Lijkt me een beetje overdreven als iemand enkel een link van het Lymeforum geeft als tip voor lotgenotencontact. Is het toch Is toch niks raars aan. Ik zou hetzelfde tegen hartpatiënten enzv... zeggen. Snap ie... :-)
Plaats reactie