Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

Heb je het al bekeken, vgzm?
Ik denk het niet zo te horen.

Hij geeft namelijk enkele feiten weer uit onderzoek, noemt mogelijke prevalenties bijvoorbeeld, en hij noemt kort gevolgen van de ziekte (patients in the basements of their parents house).
Geeft geen oordeel over pathofysiologie (je weet wel, lyme, geen lyme etc.) maar vertelt hoe en waar onderzoek plaatsvindt, bijvoorbeeld naar Naturalis Killer Cells, zoals de ziekte kennelijk in Japan ook genoemd wordt.
Hij vertelt over de stand van zaken mbt wetenschappelijk onderzoek, naar biomarkers, maar ook ampligen, rituximab ed..

Hij pretendeert niet eens de wijsheid in pacht te hebben, jouw vraag sluit niet aan bij de inhoud van zijn praatje.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door verlorengezondheidman »

@Lulu,

Ik denk dat je gelijk hebt :oops:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

Haha lieve vgzm,
Geeft niet hoor. Ik was gewoon trots dat ik het filmpje nu eens wel had gezien tot het eind!
Lukt me meestal niet, na een paar minuten word ik meestal afgeleid door mijn eigen wilde gedachten.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door verlorengezondheidman »

@Lulu,

".....afgeleid door mijn eigen wilde gedachten"; wat versta jij daar zoal onder?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

Nou, in mijn fantasie sta ik al op de barricades, spreek politici toe, schrijf brandbrieven etc.. Of adviseer ik bij onderzoek naar ME, dat soort dwaze fantasieën.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door verlorengezondheidman »

@Lulu,

Ben bang, hoop het dus niet dat ME/cvs pas feitelijk gezien erkend wordt als de oorzaak bekend is / wordt...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door elias »

lulu schreef:Nou, in mijn fantasie sta ik al op de barricades, spreek politici toe, schrijf brandbrieven etc.. Of adviseer ik bij onderzoek naar ME, dat soort dwaze fantasieën.
Mooie fantasieen Lulu! Dat ze waarheid moge worden. : )
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door kaki »

Hallo Sander107 e.a.

Als je er energie/mogelijkheid voor hebt kun je een mail met link van eerder genoemde lezing van Peterson naar de Tweede Kamerleden zenden. Of naar die leden die in de commissie volksgezondheid etc. zitten, indien 150 mails teveel is. Veel kamerleden verwijzen ook door naar collega's die in betreffende commissie zitten.

Het kan een aanvulling zijn op de info en handtekeningen burgerinitiatief Groep ME Den Haag van afgelopen week?

http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... elling.jsp
Annek. Een goed idee! Ik ga eens kijken. Misschien is het een idee om het voor te leggen aan Groep ME. Zij hebben al contact gehad met enkele politici.

Als het in Zweden kan moet het toch ook in Nederland of België kunnen.
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door kaki »

En het hoeft trouwens niet persé dr. Peterson (of dr. de Meirleir) te zijn.

Ik heb ook stukjes gezien van goede lezingen over ME/CFS van bijvoorbeeld dr. Montoya (Stanford) en dr. Komaroff (Harvard).
Ook allebei professor en verbonden aan bekende universiteiten. Dat helpt ook.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

elias schreef:
lulu schreef:Nou, in mijn fantasie sta ik al op de barricades, spreek politici toe, schrijf brandbrieven etc.. Of adviseer ik bij onderzoek naar ME, dat soort dwaze fantasieën.
Mooie fantasieen Lulu! Dat ze waarheid moge worden. : )
Haha dank elias!
Helaas ontbeer ik wel enige noodzakelijke eigenschappen hiervoor, zoals tact en diplomatie.
Tja, blijven de barricades over.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

Geachte mevrouw ... ,

Hartelijk dank voor uw email. We waarderen het zeer om inhoudelijke tips en informatie te ontvangen, die ons helpen bij onze standpuntbepaling. Ik heb uw bericht doorgestuurd naar de beleidsmedewerker die dit onderwerp in portefeuille heeft. Mocht hij nog verdere vragen hebben, dan neemt hij zeker contact met u op.

Ik vertrouw erop u voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,
Martine van Bemmel
============================
Tweede Kamerfractie D66
Publieksvoorlichting
Postbus 20018
2500 EA 's-Gravenhage
e-mail: d66@tweedekamer.nl
internet: www.d66.nl

===========================



Oorspronkelijk e-mailbericht: ------------------------

Beste Pia,

Onderstaande mail stuur ik u opnieuw in de hoop dat u er aandacht aan wil schenken. De inhoud van de mail oogstte veel bijval onder ME(cvs) patiënten. Ik hoop dat u de tijd kunt nemen om met aandacht te lezen.

Graag stuur ik u ook een link naar een interessante voordracht van Dr. Peterson, ME/cfs specialist, wat hij naar ik meen gehouden heeft voor het Zweedse parlement:

http://youtu.be/AAnR2nIrkF4

Graag uw aandacht. Bent u van mening dat deze mail tevens of beter aan anderen geadresseerd dient te worden dan hoor ik dat graag.

Beste Pia,

Ik reageer naar aanleiding van uw opmerking bij het aanbieden van de petitie Erken ME. U zei dat u nadere informatie zou inwinnen bij de Gezondheidsraad. Voor zover nu bekend heeft de Gezondheidsraad nog geen zinnig advies omtrent deze ziekte en ontbreekt het hen aan kennis. Zij hebben zich voornamelijk door psychiaters en verzekeringsartsen laten informeren en beschouwen ME (wat zij abusievelijk cvs noemen, maar ik ben ZIEK zoals mijn lotgenoten, moeheid is niet meer dan een van de vele symptomen) als een psychosomatische ziekte.

Wereldwijd wordt er steeds meer bekend over deze aandoening, er worden steeds meer biomedische afwijkingen gevonden bij patiënten met ME. Nederland en België lopen hier hopeloos bij achter in kennis en aanpak door het psychologiseren van deze aandoening. 95% van de patiënten heeft aangegeven de huidige richtlijn gericht op cgt/get te verwerpen. Er zijn velen door deze aanpak geheel bedlegerig geraakt. Er zijn afschuwelijke getuigenissen te vinden over de misbehandeling van deze patiënten.

ME heeft grote overlap, en wordt waarschijnlijk grotendeels door hetzelfde ziektemechanisme veroorzaakt als chronische lyme, Q-koorts, fybromyalgie, pds, gulf-war syndroom, en andere post-infectueuze aandoeningen. De tellingen spreken over 40.000 patiënten, maar aangezien de aandoening nauwelijks erkend wordt, loopt de prevalentie eerder op tot 1% van de bevolking, zoals sommige onderzoekers aangeven. Het treft ook jongeren en kinderen, die ook vaak niet gehoord en niet goed behandeld worden.

De wanhoop onder ME patiënten is groot, er treedt shopgedrag op omdat men niet gehoord wordt. Of er wordt naar de psychiater verwezen waar wij ècht niet beter van worden. Dit is zeker forse verspilling van geld!!
Daarbij worden wij uit de sociale verzekeringen geweerd. Er zijn zieken die zonder inkomsten weer bij hun ouders intrekken en daar in het donker liggen, onzichtbaar.

ME heeft grote financiële consequenties tot gevolg, zeker op de samenleving. Er wordt gezegd dat de financiële lasten die van HIV overstijgen. Dit lost niet op door de aandoening te ontkennen, bagatelliseren, psychologiseren! Door niet werkende therapieën aan te bieden!
Integendeel, dit is de kop in het zand steken terwijl mogelijk de aandoening zich uitbreidt. De aandoening verdwijnt niet door het te ontkennen!

Wat zijn wel zinvolle acties:
- erken ME
- doe goed prevalentie-onderzoek met de juiste criteria, zodat duidelijker wordt wat de omvang van het probleem is
- om meer inzicht te krijgen in de oorzaken zou een uitgebreide database moeten worden aangelegd, hierop zou wetenschappelijk onderzoek moeten worden verricht zoals bijvoorbeeld genetisch onderzoek zoals dat ook plaatsvindt bij diabetes
- kijk wat een minimale acceptabele medische behandeling is, zoals het voorschrijven van carnitine, Q-10, wanneer AB's en AV's in te zetten
- stel specialisten aan, maar zeker geen psychiaters, die de ziekte verder biomedisch gaan onderzoeken en de literatuur bijhouden oa de rituximab studies volgen (op dit moment is er slechts één reguliere arts die zich werkelijk gespecialiseerd heeft op dit gebied. Wordt nu door de verzekering aangepakt, helaas)
- weer de psychiatrie uit dit ziektebeeld, zij hebben alleen maar voor vertroebeling van de ziekte gezorgd en negatief bijgedragen

Dwing de gezondheidszorg met een acceptabel antwoord te komen op deze slopende en wijdverbreide ziekte!!

Met vriendelijke groet,
Mijn excuus voor mijn af en toe kromme taal...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door kaki »

Lulu Goed bezig!!! :D =D>
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door verlorengezondheidman »

@Lu

Heb jij die brief zelf geschreven ?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door lulu »

Yep 8)
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Dr. Peterson spreekt voor Zweedse parlementsleden

Bericht door josje15 »

:-D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Plaats reactie