Landelijke ME Informatiedag 12 mei 2011

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Landelijke ME Informatiedag 12 mei 2011

Bericht door Guido_den_Broeder »

Hoi,


Hierbij wijs ik jullie, voorzover nog nodig, op de Landelijke ME Informatiedag die dit jaar plaatsvindt op 12 mei (Wereld ME Dag).

Gastspreker is professor Hemmo Drexhage, die het door ErkenME medegefinancierde project leidt in het Erasmus MC.

We hebben een mooie tuinzaal in Antropia, vlakbij station Driebergen/Zeist.


Zie voor het programma en overige informatie:

http://www.me-cvsvereniging.nl/landelij ... iedag-2011


Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Hoi Guido

Ik vraag me af of je als ME/cvs patient zelf naar Hemmo Drexhage kan gaan op verwijzing van de huisarts voor onderzoek
Interessant.....
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Hoi Niessie,

Drexhage is geen arts, maar heeft een laboratorium voor wetenschappelijk onderzoek. Je kunt dus niet naar hem worden verwezen.

We hopen natuurlijk dat er uit het project iets komt dat in de toekomst kan worden gebruikt voor diagnostiek, bijvoorbeeld een nieuwe marker, of gewoon dat we weer iets meer leren over hoe ME in elkaar steekt.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi guido,

Interessant dat Prof. Dr. Drexhage komt spreken. Ik ben wel benieuwd wat de uitslag van zijn gedane onderzoek t.b.v. van ME/cvs is.

Prof. Dr. Drexhage is van oorsprong toch een endocrinoloog/onderzoeker die zich bezig hield/houdt met endocriene auto-immuunziekten, diabetes, schildklierziekten, grote psychiatrische aandoeningen, ernstige stemmingsstoornissen, bipolaire stoornis, en schizofrenie?

Ik heb op 12 mei a.s. andere medische afspraken, anders had ik best graag komen luisteren naar de lezingen.

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Dank je Guido voor je antwoord
Het is omdat ik te ziek ben anders had ik zeker gekomen vind het erg interessant
Ik neem aan dat je ons op de hoogte houd :wink:

Groetjes Niessie
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Is er nog iemand bij de lezing geweest?

Ik heb begrepen dat prof.dr. Drexhage iets interessants te vertellen had n.a.v. zijn gedane onderzoek t.b.v. ME/cvs (van € 30.000,-- van ME/CVS Amsterdam)?

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Weet iemand meer, over de uitspraken van prof. dr. Drexhage?
En over de Richtlijn CVS (die in aantocht schijnt te zijn)?
louisa schreef:Hoi jansenc,

Heb jij deze info op de bijeenkomst van de Vereniging gehoord?
Hoe moeten wij dit opvatten, weet jij dat?
Gaat de Richtlijn CVS die in de koelkast ligt te wachten (revalidatie, CGT en GET) dan toch misschien door? Nijmegen (NKCV) heeft deze ontworpen en de Stichting en de Steungroep hebben een beetje mogen meepraten.

De Vereniging is daarbij op een zijspoor geplaatst en ontwikkelt nu een eigen Richtlijn CVS, als ik het allemaal goed heb begrepen.

En als prof. dr. Drexhage vindt dat de patiënten organisaties moeten gaan samen werken met Nijmegen (NKCV). HOEZO samenwerken met Nijmegen (NKCV)?......
Ik word even niet goed van z'on uitspraak, wat daarmee zet prof. dr. Drexhage ME/cvs weer in de psychische hoek!

:lol: Het blijft spannend..... :? en ik houd mijn hart vast.

Groetjes, Louisa
jansenc schreef:ik hoorde op de me bijeenkomst van 12 mei dat de steungroep en de vereniging van cvs/me wel accoord zijn gegaan met de richtlijnen onder voorbehoud dat onze vereniging niet meer mee mocht doen aan de onderhandelingen. ik weet niet wat de reden voor deze onenigheid is (die kennelijk wel diep zit als je met nijmegen verder wil) maar hoe moeten we ooit 1 richtlijn krijgen zo. Overigens even iets anders prof drexhage sprak daar ook over de voorlopige uitslagen van zijn onderzoek nog heel pril en nog geen zekerheid geven maar hij vond wel dat de vereniging moest gaan samen werken met de andere verenigingen en nijmegen. ook in het belang van het serieus nemen van de patienten en om het onderzoek serieus te krijgen. groetjes christa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Dit vond ik op de blog van Vermeulen:

John zegt:
mei 14, 2011 om 2:55 pm | Reactie

Hallo dr. Vermeulen,

Via MECVS.net begrijp ik dat de bijdrage van dr. Drexhage op de informatiedag 12 mei jl. van Medivera en de ME/CVS Vereniging erg interressant was.
“Ik heb begrepen dat prof.dr. Drexhage iets interessants te vertellen had n.a.v. zijn gedane onderzoek t.b.v. ME/cvs (van € 30.000,– van ME/CVS Amsterdam)?

U bent toch ook betrokken bij dit onderzoek?
Zijn er inderdaad al interessante resultaten bekend?

Ik ben erg blij dat u heeft besloten door te gaan met het CVS Centrum, dit is naar mij mening het enige adres waar wij ME/CVS patiënten terecht kunnen met onze klachten en waar werkelijk onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan (met medewerking van de artsen om jullie heen) Ik hoop dan ook dat het centrum dit goede werk kan blijven voortzetten.

John


* ruudvermeulen zegt:
mei 14, 2011 om 9:34 pm | Reactie

Beste John,

De eerste resultaten van het onderzoek bij een klein aantal mensen zijn bekend. Het programma maakte een onderscheid tussen gezonden, mensen met CVS/ME na Pfeiffer en met CVS na burn out. We moeten nu een volgende stap zetten en gaan controleren of het waar is. Daarvoor moeten meer mensen worden onderzocht en met meer centra. Dat is een volgende stap voordat we kunnen zeggen dat we echt wat gevonden hebben. We willen voorkomen dat we te vroeg hoop geven op een test voor CVS/ME. we gaan daar zeker mee door, ook na de tegenslag.

Ruud Vermeulen
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Bron: ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/immuunsy ... -anders-me

Verslag lezing door prof. dr. Drexhage:
Immuunsysteem reageert anders bij ME

Het immuunsysteem van ME-patiënten is anders actief dan bij patiënten met bijvoorbeeld burnout of schizofrenie, aandoeningen waarbij eveneens sprake is van ontstekingen in de hersenen. Dit blijkt uit het onderzoek dat professor Hemmo Drexhage verricht op het Erasmus Medisch Centrum.

Op de Landelijke ME Informatiedag van 12 mei 2011 in Antropia (Driebergen) toonde Drexhage de resultaten van de tweede fase van zijn onderzoek. Daarvoor waren 17 vrouwelijke ME-patiënten, allen met een bewezen Pfeiffer-achtergrond, en 10 burnout-patiënten doorgestuurd door Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum, die zelf ook op de door de ME/CVS Vereniging en MEdivera georganiseerde dag aanwezig was. Deze participatie in het project van het Erasmus MC werd mogelijk door de inzamelingsacties van ErkenME.

Soortgelijke bevindingen kwamen ook naar voren in een nieuwe studie van het Whittemore Peterson Institute onder ME/CVS-patiënten bij wie een besmetting met het retrovirus XMRV was vastgesteld. Zij vonden 10 cytokines en chemokines waarvan de activering kenmerkend lijkt voor de ziekte. Lombardi c.s. spreken nu al van een onderscheidbare ontstekings-signatuur. Drexhage en Vermeulen zijn voorzichtiger dan het WPI: zij willen de Rotterdamse resultaten eerst internationaal bevestigd zien. In tegenstelling tot het Erasmus MC, heeft het WPI alleen een vergelijking gemaakt met gezonde controles, en nog niet met andere aandoeningen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

@Louisa

Wat een goed nieuws!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi magnetronnie,

Yep, dat leek mij ook wel goed nieuws toe. Ik heb, uit eerste bron, daar nog meer interessants over gehoord, maar dat kan ik niet kort, krachtig en goed overbrengen.

Er wordt in ieder geval een vervolg gegeven aan dat onderzoek. Het staat allemaal nog in de prille kinderschoenen en verdere onderzoeken en wetenschappelijk bewijzen zijn nodig.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie