Methylatie (23andme)

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Methylatie (23andme)

Bericht door kel »

Hallo allen!

Tijd geleden dat ik online ben geweest op het forum! Sorry daarvoor !
Het ging vrij goed met mijn ME... Was redelijk stabiel tot aan begin dit jaar maar momenteel is het weer heeeeeeel erg foute boel! Spierpijn gewrichtspijn neuropatische pijnen! Pijn in ruggenmerg moemoemoe brainfog ondanks de hydroxo injecties 10 mg etc etc etc jullie kennen het wel!

Nu heb ik een genetische test laten doen bij 23andme en blijkt dikke foute boek te zijn ! Ontzettend veel genetische mutaties in de metylering !

Ik vroeg me af of er hier meer CVS:ME patienten zijn die deze test hebben laten uitvoeren? En of er meer mensen zijn die zich verdiept hebben in de methylatiecyclus ? Hier ligt de basis van onze ziekte oftewel kapotte genen..ik heb bijv VDR Taq en VDR Fok mutsties en die zijn in verband gebracht met MS. Daarnaast heb ik ook alle genmutaties van de ziekte parkinson ALS en Alzheimer. Toch hebben veel CVS/ME patienten veelsl dezelfde mutaties ! Mijn belangrijkste is homozygoot voor MTHFR A1298c ...

Moraal van het verhaal ik zoek lotgenoten die hier meer verstand van hebben en mee hun genetisch materiaal willen vergelijken en erover praten !

Liefs Kel

Ps Marlene ik zag in een topic dat jij er wel het eea vanaf weet klopt dat ?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Methylatie (23andme)

Bericht door asje »

Ik weet niet of het wel betrouwbaar is, volgens het Erasmus MC niet.

Ja, Marlène weet er hier het meest van:-)
Life smells...
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Methylatie (23andme)

Bericht door kel »

Wat vervelend ik kan maar de helft van jou antwoord lezen de test staat achter de balk. ;(
Waarom is het niet betrouwbaar?
Heb jijzelf ook die test laten doen toevallig :)
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Methylatie (23andme)

Bericht door lulu »

Hallo Kel, je zou je vraag op phoenix rising kunnen (laten) posten (afhankelijk van je Engels), daar zijn er meer die zich bezich houden met de methylatie etc.

Ik geloof niet dat er op dit forum veel zijn/waren die dit verder hebben laten uitzoeken (zoekfunctie geprobeerd?).
Sterkte iig met de terugslag.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Methylatie (23andme)

Bericht door kel »

Zo even op iPad dan zit de balk niet in de weg! Asje klopt deels idd... Ik heb contact gezocht met mvr Janssens van E MC en volgens haar is het van meer factoren afhankelijk idd...

Lulu dank voor je post... Jammer dat er zo weinig zijn die dit hebben uitgezocht ... Ik denk echt dat we hiermee verder komen. Ik ben idd actief op hun site, helaas is mijn Engels zo slecht dat ik weinig van de lappen tekst en uitleg begrijp...
Ik hoop oprecht dat er hier in Nederland ook wat meer bekendheid over komt zoals op b12podium website... :)
Toch typisch dat bijna alle ME patiënten dezelfde mutaties hebben niet?? ;)
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Nooit van gehoord.....

Wel interessant.


==mvr Janssens van E MC en volgens haar is het van meer factoren afhankelijk idd... ==

Zei ze ook van welke factoren?
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Bericht door kel »

Annac zeker intressant ( en beanstigend!) ik ben er echt heeeel erg slecht aantoe ! Mijn methylatie heeft ook alle genmutaties die samenhangen met slechte darmen. Voor die alle zelfs homozygoot mutaties ! Mijn belangrijkste mutatie is de MTHFR A1298 C
Moet je maar eens over lezen via google. Dit gen wordt in verband gebracht met alzheimer parkinson en amS!
Daarnaast nog meer chronische ziektes :(
Het is zon lastige materie Ik heb bv ook CBS mutaties die eerst behandeld moeten worden voor je MTHFR mutaties gaat behandelen ...

Ik heb door mijn mutaties lage BH4 levels ( biopterin) die ervoor zorgen dat ik laag zit in neurotransmitters. ( en dus depressief ) en dat ik veel hoge ammoniak waarde heb ( klopt ik reageer bv goed op hydroxo)...
Mijn oplossing zou grotendeels zijn gebruik van Kuvan om BH 4 te produceren helaas is hier met geen mogelijkheid aan te komen :(
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik heb contact gezocht met mvr Janssens van E MC en volgens haar is het van meer factoren afhankelijk idd...
Want van veel meer genen/combinaties.

Het lijkt me dan ook veel te voorbarig te denken dat je 't kunt behandelen op deze manier ... Ik zou ook niet denken dat het dus héél slecht met je is, een bewijs erbij verandert je toestand niet - die bepaalt hoe je er aan toe bent.

Nee, ik heb het niet getest.
Life smells...
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Bericht door kel »

Asje nou ik voel me knap beroerd en mijn genen geven dat ook aan ... Ik heb een van de meeste mutaties homozygoot die je kunt hebben! De meeste met minder mutaties zijn er vaak beduidend beter aantoe...

Niemand hier die het hier verder heeft laten testen?? Niemand die ooit op de ME site Phoenix richting zit toevallig :)
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

Ik ben ook van plan deze test binnenkort aan te vragen. Zijn jullie ondertussen al wat meer te weten gekomen? Er is ook een Methylatie-groep op Facebook, maar ikzelf zit niet altijd op FB (teveel prikkels).

Ik denk dat het belangrijk is dat we hier meer over weten, dit kan veel verklaren, maar blijkbaar is er nog niet erg veel aan te doen heb ik begrepen?
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Gast

Bericht door Gast »

@kel: ik stuur je een pbtje
Plaats reactie