Ervaring met een immunoloog?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

In de VS heet het CFS en is in de praktijk niet erkend als ME, neurologisch, zoals de WHO het geclassificeerd heeft. Alleen de artsen/onderzoekers die zich er bio-medisch mee bezig houden doen dat. Net als overal.

Het is destijds, met de kennis van de jaren '50 en '60, neurologisch genoemd. Inmiddels is men (dus 'onze' artsen) het er over eens dat het ook immunologisch en endocrinologisch is en mss auto-immunologisch. Daar is geen tegenstelling.

Dat ME niet erkend is heeft de reden dat alle neuro-ziektes niet gauw erkend worden, daar gaat altijd een hele tijd overheen. Toen de WHO ME classificeerde was er nog geen verwarring (CVS, CV en nu weer nieuwe namen), dus als verwarring de reden was, was het toen in de praktijk wel erkend geweest. De verwarring is daarna - geschàpen.

BTW, ook eerder al bij autopsies zijn sporen van infecties gevonden in hersenen en/of
ruggemerg.
Life smells...
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

asje schreef:Heb je je wel eens laten prikken terwijl het opspeelt, zodat er mss wel iets is te zien in het bloed?
Dat vind ik een goed idee asje! weet je waar ze dan op zouden kunnen prikken? want een standaard bloedtest komt niets uit...

Raar maar waar... met mij gaat het sinds 17 maart ineens goed!
Dus al 2,5 week! :D
Ter vergelijking, heb het vorig jaar bijgehouden en had toen max. 3 goede dagen op rij, totaal in het hele jaar waren het 30 goede dagen...

Deze week kreeg ik de lab-uitslagen van het Erasmus binnen en van wat ik daaruit begrijp is mijn immuunsysteem opgeknapt door de inentingen (?).
Hier even de afwijkingen op een rij:

24-12 is mijn bloed getest, 15-01 heb ik de inentingen gehad en 19-02 is mijn bloed opnieuw getest.
Dik gedrukt is afwijkend, H is te hoog, L is te laag.

24-12: CD8+ T-Cellen: 0.82 (H), 19-02: (niet getest)
24-12: PnecS typ 1: 0.14 (L), 19-02: 0.96
24-12: PnecS typ 4: 0.08 (L), 19-02: 0.14 (L)
24-12: PnecS typ 5: 0.07 (L), 19-02: 2.99
24-12: PnecS typ 6A: 0.23 (L), 19-02: 0.65
24-12: PnecS typ 9V: 0.25 (L), 19-02: 0.41
24-12: PnecS typ 14: 0.11 (L), 19-02: 0.31 (L)
24-12: IgG3: 0.14 (L), 19-02: 0.14 (L)

Alle PnecS waarde (ook de waarde die wel voldoende waren) zijn dus na de inentingen gestegen.
Wat PnecS inhoud en of die waarde's belangrijk zijn weet ik niet zo goed, heb dit kunnen vinden: http://en.wikipedia.org/wiki/Neuroendocrine_cell
De inenting-test is gedaan vanwege de lage IgG3-waarde, die was dan ook onveranderd en volgens de immunoloog 'op-het-randje-maar-voldoende' en niet zo belangrijk.
De referentiewaarde voor IgG3 is: 0.20-1.10.

Iemand enig idee wat hier aan de hand kan zijn?

Alvast bedankt! ;)
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

maar inentingen tegen wat dan? of dat PnecS wat ik eerst tig x moet lezen voor ik het ga begrijpen? ;D
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

[quoteasje]
Dat vind ik een goed idee asje! weet je waar ze dan op zouden kunnen prikken? want een standaard bloedtest komt niets uit...
[/quote]

Nou ik dacht eigenlijk als een infectie opspeelt, dus op je slechtste moment, bloed prikken op infecties. Heb je standaardbloedtesten wel eens zo gedaan, terwijl je op z'n slechts was?

Van immuunwaarden weet ik niks helaas ... wat voor inentingen waren het?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ik vond dit nog

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3491514/

maar snap er ook geen biet van.
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Met mij gaat het inmiddels iets minder goed, maar nog steeds stabiel ;)
Ik ben ingeent met Act-HIB (Haemophilus influenzae type B) en het Polysaccaride Pneumokokkenvaccin.

Act-HIB is een bacterieel vaccin tegen infecties veroorzaakt door HIB, zoals bacteriële hersenvliesontsteking, bloedvergiftiging, onsteking van de strottenhoofdklep, ontsteking van het onderhuidse bindweefsel en gewrichtsontsteking.

Het pneumokokkenvaccin is bestemd voor actieve immunisatie (bescherming) tegen longontstekingen of andere infecties veroorzaakt door pneumokokkentypen die het vaccin bevat.


Over de Pnecs heb ik inmiddels wel kunnen vinden dat het Pulmonale neuro-endocriene cellen zijn.
Pulmonaal staat voor: met betrekking tot de longen.

De rol van NEC's zijn:
http://nl.medipedia.be/neuro-endocriene ... criene_565

Wat het nou allemaal betekend en waar ik last (of nu dus veel minder last) van heb, begrijp ik nog niet.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ingewikkeld ...
Life smells...
Gebruikersavatar
zeeman
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 14 sep 2012, 15:10

Bericht door zeeman »

Had daarstraks telefonische afspraak. Ik moet een lijst inleveren met mijn infecties van de laatste paar jaar zodat Visser een verwijsbrief kan maken. Het zijn er echt een heleboel; urineweg-infecties (stuk of 4), ontstoken bijholtes met keelpijn en ellende (stuk of 3), griep (jaarlijks wel 2 keer), buikgriepjes (ook een aantal) en daarbij nog een ontstoken maag en waarbij ze ze bij bloedonderzoek anti-stoffen tegen een of andere bacterie vonden die voedselvergiftiging veroorzaakt.

Maargoed, ik ga naar de immunoloog dus. Ben blij toe, ook al zouden ze me niet kunnen helpen. Schijnt daar een hele goede afdeling te zitten. Uitgebreid onderzoek etc. Ik houd jullie op de hoogte.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

== ik ga naar de immunoloog dus.==

Goeie zet.

Ben benieuwd. Mijn zoon had ook veel infecties en lang hoge koortsen voor ie aan de Nexavir/4ME ging.

Sterkte.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Mooi! En interessant weer. Wáár zit een hele goede afdeling?
Life smells...
Gebruikersavatar
zeeman
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 14 sep 2012, 15:10

Bericht door zeeman »

asje schreef:Mooi! En interessant weer. Wáár zit een hele goede afdeling?
Gaat om Afweer centrum Erasmus (http://www.erasmusmc.nl/immunologie/research/JMF/). Ze schijnen daar heel uitgebreid onderzoek te doen. Inderdaad wel interessant. Ik heb niet echt hoop op een magische pil die me opeens een goede afweer zal geven, maar je weet nooit. De waslijst infecties van de laatste jaren is zo lang dat het zeker goed is dat er eens iemand naar kijkt. Het put me telkens weer extra uit.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, zag het elders al, idd bekend. Ben heel benieuwd! En hoop 't beste voor je.
Life smells...
Gebruikersavatar
zeeman
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 14 sep 2012, 15:10

Bericht door zeeman »

Kon eerder terecht in Rotterdam, vandaag geweest. Aardig man, nam alle klachten goed op. De vele infecties (griepjes, ontstoken maag, bijholtes etc.) Ook de ME-klachten. Heb ook brief van Visser laten lezen, waarin staat van de Orthostatische Intolerantie en de ME/CVS. Was hem allemaal geheel duidelijk. En natuurlijk heb ik al jaren een prikkelbare darm zoals dat in de volksmond heet.

Hij vroeg veel over mijn jeugd en infecties. Na enige tijd zei hij dat hij geen reden heeft om aan te nemen dat mijn immuun-systeem niet goed werkt. Mijn klachten zijn volgens hem allemaal echt, en buitengewoon vervelend maar worden veroorzaakt door ME/CVS in combinatie met de spijsvertering-klachten. Wat hij wel vreemd vond waren de meerdere urineweg-infecties in 1,5 jaar (in 2010 ook al voor naar uroloog geweest, ook na enkele kuren en blijvende klachten) maar dat past niet in het beeld van iemand met een slecht werkend immuun-systeem (adviseerde terug te gaan naar uroloog eventueel). Hij zei, die mensen hebben van jongs af aan al erg veel infecties, vaak met koorts die allemaal behandeld moeten worden met AB. Als we dat niet doen komen ze in zeer grote problemen, ook pakken ze zaken als hersenvlies ontstekingen op, of komen ze op de IC binnen met een hele uitheemse bacterie. In uw geval is dat allemaal niet het geval, u hebt wel veel luchtweg-infecties (bijna ieder jaar in de winter) maar mensen met immuun-afwijking hebben er dan 6 per jaar die allemaal met koorts gepaard gaan en behandeld moeten worden met AB. Die mensen hebben vaak ook te weinig immuun-globuline (is bij mij in 2013 op gezocht, was toen goed) en het is aangetoond dat het bij u prima was. Ik verwacht ook niet dat het te laag is bij u nu.

Ik heb nog gevraagd of er mogelijk een Lyme of een andere infectie kan zitten die zit te sluimeren. Maar mijn klachten wijzen daar niet op volgens hem. Ook zei hij dat ze bij immunologie niet zoeken naar een bacterie, dat doet een infectioloog. Bij immunologie zoeken ze alleen of er een afwijking is aan het immuun-systeem. Visser wilde antwoord op die vraag, en hij zei, als ik die vraag beantwoord heb ik geen reden om aan te nemen dat het bij u het geval is. Hij zei erg goed te snappen dat ik met de meerdere infecties zelf dacht dat er wel wat aan de hand zou zijn. Maar hij zei nogmaals dat mijn klachten echt zijn, en dat er zeker infecties zijn, maar dat het te maken heeft met de ME en de niet goed werkende spijsvertering (officieel heb ik Functionele Dyspepsie sinds 2007, in Erasmus gediagnosticeerd).

Hij gaat nog bij mijn andere specialist in een ander ziekenhuis alle bloeduitslagen en gegevens opvragen. Ook nog bij Visser geloof ik, om zeker te zijn dat ie niets over het hoofd heeft gezien. Hij belt over enkele weken terug. Al met al vond ik het een beetje vreemd dat hij geen bloed heeft laten prikken of iets, maar ik moet zeggen dat ik de man best serieus neem en vertrouw.

Tot zover! Hij belt nog wel, maar ik vermoed niet dat er iets uit zal komen. Mocht er nog wat anders tevoorschijn komen uit de onderzoeken die ie van die andere internist opvraagt dan laat ik het hier weten, denk echter van niet.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Duidelijk verhaal! Alleen is er wel iets mis met ons immuunsysteem, maar kennelijk niet op die manier.
Life smells...
Plaats reactie