Hallo allemaal,
Ik ben Daan ,een man van 52 jaar.
Sinds ongeveer 9 jaar heb ik last van ernstige vermoeidheidsverschijnselen en veel vage klachten.
In 2006 is er na vele onderzoeken pfeiffer vastgesteld,daarna kreeg ik maagproblemen en werd er een middenrifbreuk vastgesteld waarvoor ik de rest van mijn leven maagzuurremmers moet slikken.
In 2007 ben ik wegens aanhoudende klachten en de ene slijmbeursontsteking na de andere gestopt met mijn eigen bedrijf en ben 3 dagen in de week gaan werken.
De vermoeidheid en hoofdpijn zijn daarna iets minder geworden.
Sinds 2010 zijn de klachten al maar erger geworden,in maart dit jaar ben ik totaal ingestort en kwam thuis te lopen.
Weer bij de huisarts geweest met lijstje van al mijn "vage"klachten(hij zegt al 7 jaar "het heeft tijd nodig"),hij keek naar mijn lijstje en zei: dat is allemaal psychisch,ga maar naar de haptonoom.
Volgens hem heb ik een burnout en hij heeft mij om leren gaan met mijn klachten.
Ik ging heel langzaam vooruit en hij zei dat het wel 9 maanden ging duren.
Ik ben ook naar een deels alternatieve kliniek gegaan,hun conclusie is dat mijn bloed niet goed is.
Het bloed plasma is veel te dik(dikke soep),dat mijn organen de boel niet opruimen en daardoor absoluut niet kan functionerenen burnoutverschijnselen heb.
Nu zit ik in een reïntegratietraject van de O.C.A.(om dat een haptonoom niet erkend wordt.).
Die werken volgens het snelkookpanprincipe(zeggen zij)en al mijn klachten komen in rap tempo weer terug.
Na veel praten heb ik een weekje timeout kunnen regelen,want zij geloven niet dat het door het trainen komt.
Door 4 dagen rust tot nu toe,voel ik mij al stukken beter en mijn klachten zijn gehalveerd.
Mijn klachten zijn:
Hondsmoe
Enorm dizzy in mijn hoofd
Oorsuizen(alleen links,klinkt soms als stoomlocomotief)
Slecht zien(ik zie wel maar reageer niet)
Griep gevoel(druk in mijn hoofd)
Rillen(gevoel alsof ik koorts heb)
Tintelende handen en voeten
Spierspanning in onderarmen en onderbenen
Spierkramp
Zenuwpijnen in huid en spieren
Zwalken met lopen
Geen kracht
Snel geïrriteerd
Minstens twee dagen ziek met knetterende hoofdpijn na geringe overbelasting
Pijn in gewrichten
Veel jeuk
S'avonds helemaal stijf worden en s'morgens stijf opstaan
Te weinig energie
Slecht slapen
Al deze symptomen verdwijnen met rust en veel slapen,maar energie level en belastbaarheid blijven laag.
Wie o wie kan mij raad geven?
Groet Daan
Heb ik soms ME?
Moderator: Moderators
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Hoi daan,
Welkom op het forum!
Mag ik gelijk een paar vragen stellen, vind je dat goed
?
Zijn deze bloed onderzoeken ook wel eens gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Groetjes, Louisa
Welkom op het forum!
Mag ik gelijk een paar vragen stellen, vind je dat goed
?Zijn deze bloed onderzoeken ook wel eens gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi daan,
Ik geef je ook wat informatie over ME.
* "Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* "ME: Internationale Consensus Criteria (ICC)": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html
* "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Groetjes, Louisa
Ik geef je ook wat informatie over ME.
* "Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* "ME: Internationale Consensus Criteria (ICC)": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html
* "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi daan,
Ik geef je nog wat belangrijke informatie, ga het allemaal rustig lezen.
* "Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten".: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm
* "Artikel Twisk/Arnoldus/Maes: ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest.": http://www.hetalternatief.org/Twisk%20A ... %20892.htm
* Andere artikelen over ME, etc.,: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
Ander artikel: "Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-876.html en hele artikel: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html
Groetjes, Louisa
Ik denk, dat je bij de O.C.A.: http://www.oca.nl/ niet op de juiste plaats zit. Dat is toch een programma met CGT (Cognitieve Gedrags Therapie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-57.html ) en GET (Graduate Exercise Therapie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html )?dterhoeven schreef:Nu zit ik in een reïntegratietraject van de O.C.A.(om dat een haptonoom niet erkend wordt.).
Die werken volgens het snelkookpanprincipe(zeggen zij)en al mijn klachten komen in rap tempo weer terug.
Na veel praten heb ik een weekje timeout kunnen regelen,want zij geloven niet dat het door het trainen komt.
Door 4 dagen rust tot nu toe,voel ik mij al stukken beter en mijn klachten zijn gehalveerd.
Ik geef je nog wat belangrijke informatie, ga het allemaal rustig lezen.
* "Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten".: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm
* "Artikel Twisk/Arnoldus/Maes: ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest.": http://www.hetalternatief.org/Twisk%20A ... %20892.htm
* Andere artikelen over ME, etc.,: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
Ander artikel: "Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-876.html en hele artikel: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Daan
Al jou klachten kunnen ook bij een B12 tekort voorkomen, kijk hier maar eens: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
Zeker omdat je langdurig maagzuurremmers gebruikt is het zeker iets om bij stil te staan. Een goede site voor info over B12 tekort is: www.stichtingB12tekort.nl
Maagzuurremmers
Maagzuurremmers worden veelvuldig voorgeschreven en vaak (zeer) langdurig. Deze medicijnen kunnen de absorptie van vitamine B12 verminderen als gevolg van hypo- of achloorhydrie (te weinig of zelfs een gebrek aan maagzuur). Dit geldt zowel voor de protonpompremmers zoals o.a. Omeprazol, Pantazol, Nexium en Losec, als ook voor de Histamine-2-receptor-blokkers, zoals o.a. cimetidine en ranitidine. Veel bijsluiters vermelden tegenwoordig gelukkig dat maagzuurremmers de opname van vitamine B12 verminderen. Niet alle producenten vermelden overigens in de bijsluiter dat langdurig gebruik tot een vitamine B12 tekort kan leiden. Bij meerdere producenten staat het wel in de SPC (summary of product characteristics) maar niet in de patiëntenbijsluiter. Wij zouden graag zien dat in alle bijsluiters staat vermeld dat langdurig gebruik tot een vitamine B12 tekort kan leiden, en dat men hierop bedacht dient te zijn.
Groetjes, Fleur
Al jou klachten kunnen ook bij een B12 tekort voorkomen, kijk hier maar eens: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
Zeker omdat je langdurig maagzuurremmers gebruikt is het zeker iets om bij stil te staan. Een goede site voor info over B12 tekort is: www.stichtingB12tekort.nl
Maagzuurremmers
Maagzuurremmers worden veelvuldig voorgeschreven en vaak (zeer) langdurig. Deze medicijnen kunnen de absorptie van vitamine B12 verminderen als gevolg van hypo- of achloorhydrie (te weinig of zelfs een gebrek aan maagzuur). Dit geldt zowel voor de protonpompremmers zoals o.a. Omeprazol, Pantazol, Nexium en Losec, als ook voor de Histamine-2-receptor-blokkers, zoals o.a. cimetidine en ranitidine. Veel bijsluiters vermelden tegenwoordig gelukkig dat maagzuurremmers de opname van vitamine B12 verminderen. Niet alle producenten vermelden overigens in de bijsluiter dat langdurig gebruik tot een vitamine B12 tekort kan leiden. Bij meerdere producenten staat het wel in de SPC (summary of product characteristics) maar niet in de patiëntenbijsluiter. Wij zouden graag zien dat in alle bijsluiters staat vermeld dat langdurig gebruik tot een vitamine B12 tekort kan leiden, en dat men hierop bedacht dient te zijn.
Groetjes, Fleur
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Hartelijk dank voor jullie reakties,ik ga er gelijk mee aan de gang.
Het probleem is dat jammer genoeg geen kopieën heb van alle onderzoeken en uitslagen,dus die moet ik opvragen.
Ik heb B12 injecties gehad(1per week enkele maanden lang) en dat hielp een beetje maar hield toen ook veel rust.
Ik geloof dat de waarde 240 was.
Op lyme ben ik getest maar weet niet welke test
Op coeliaki en Q koorts ben ik getest.
Op vitamine D magn.cal.etc. ook(was goed volgens arts),maar waardes moet ik opvragen.
Het is zo deprimerend dat ze je daar die oefeningen laten en dat je je week na week steeds slechter voelt.
BVD.Daan
Het probleem is dat jammer genoeg geen kopieën heb van alle onderzoeken en uitslagen,dus die moet ik opvragen.
Ik heb B12 injecties gehad(1per week enkele maanden lang) en dat hielp een beetje maar hield toen ook veel rust.
Ik geloof dat de waarde 240 was.
Op lyme ben ik getest maar weet niet welke test
Op coeliaki en Q koorts ben ik getest.
Op vitamine D magn.cal.etc. ook(was goed volgens arts),maar waardes moet ik opvragen.
Het is zo deprimerend dat ze je daar die oefeningen laten en dat je je week na week steeds slechter voelt.
BVD.Daan
Hoi daan,
De kopieën van de uitslagen kun je opvragen bij de huisarts, daar heb je trouwens gewoon recht op (mochten ze gaan sputteren).
En ik kan je al vast zeggen uit de info die je geeft, dat de behandeling met de B12 injecties niet goed is geweest.
De opstart-dosis is: 5 weken, 2 injecties per week (10 injecties), daarna doorgaan met injecties (1 x per week, 1 x per 2 weken) net zo lang totdat de klachten afnemen. Dat kan lange tijd duren, half jaar, jaar, 2 jaar, er kan ook levenslang moeten blijven geïnjecteerd.
* Juiste behandeling B12 injecties: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
* Klachten van een B12 tekort, zie: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
En mag ik nog iets vragen? Volg je het traject OCA op advies van een werkgever/bedrijfsarts? Is het verplicht opgelegd?
Groetjes, Louisa
De kopieën van de uitslagen kun je opvragen bij de huisarts, daar heb je trouwens gewoon recht op (mochten ze gaan sputteren
).De waarde van 240 van de B12 is een te lage waarde. Begrijp ik het goed, dat je geen B12 injecties meer krijgt?dterhoeven schreef:Ik heb B12 injecties gehad(1per week enkele maanden lang) en dat hielp een beetje maar hield toen ook veel rust.
Ik geloof dat de waarde 240 was.
En ik kan je al vast zeggen uit de info die je geeft, dat de behandeling met de B12 injecties niet goed is geweest.
De opstart-dosis is: 5 weken, 2 injecties per week (10 injecties), daarna doorgaan met injecties (1 x per week, 1 x per 2 weken) net zo lang totdat de klachten afnemen. Dat kan lange tijd duren, half jaar, jaar, 2 jaar, er kan ook levenslang moeten blijven geïnjecteerd.
* Juiste behandeling B12 injecties: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
* Klachten van een B12 tekort, zie: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
En mag ik nog iets vragen? Volg je het traject OCA op advies van een werkgever/bedrijfsarts? Is het verplicht opgelegd?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Vit B12 injecties 1x in de week is te weinig bij ernstige klachten. Er moet begonnen worden met 2 tot 3 x per week, en afbouwen op basis van de klachten, en niet omdat een arts vind dat het wel goed is.
Want je B12 is echt veel te laag, tenminste die 240. Kijk ook eens bij
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
Want je B12 is echt veel te laag, tenminste die 240. Kijk ook eens bij
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
Hoi fleur,
Ik vul je nog ff aan.
@ hoi daan, hier nog een artikel over de bloedwaarden: Referentiewaarden: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... iewaarden/ en artikel: http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf
Groetjes, Louisa
Ik vul je nog ff aan
.@ hoi daan, hier nog een artikel over de bloedwaarden: Referentiewaarden: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... iewaarden/ en artikel: http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi daan,
Nog even een vraagje over de B12, is die recent nog eens getest? Of niet?
En kijk, als je straks de kopieën van de uitslagen hebt, hoe lang het is geleden dat je getest bent en of alle dingen die ik vroeg wel of niet zijn getest.
Groetjes, Louisa
Nog even een vraagje over de B12, is die recent nog eens getest? Of niet?
En kijk, als je straks de kopieën van de uitslagen hebt, hoe lang het is geleden dat je getest bent en of alle dingen die ik vroeg wel of niet zijn getest.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Hoi Louisa,
De uitslagen heb ik opgevraagd dus die krijg je nog.
De vitB12 kuur moet ik overnieuw doen,ik moet toch ergens beginnen?
De darmklachten ben ik vergeten in mijn lijstje.
Die heb altijd al,die gebruik ik een beetje als graadmeter voor mijn vermoeidheid.
Anders ga ik maar door.
Dat OCA programma is mij opgelegd,maar werkt absoluut niet.
De klachten werden alleen maar erger ipv.beter.
Fitness doen met een pijnlijk,overbelast en oververmoeid lijf met hoofdpijn kan nooit goed zijn,lijktmij?
Ik heb er ook een slijmbeursontsteking bij gekregen,dus voorlopig geen fitness voor mij.
Ik ben met weekje rust al zo opgeknapt,het is nu weer leefbaar.
Bedankt voor je info,ik ben er al een hoop wijzer van geworden,maar wat een hoop mensen met narigheid.
Groetjes,Daan
De uitslagen heb ik opgevraagd dus die krijg je nog.
De vitB12 kuur moet ik overnieuw doen,ik moet toch ergens beginnen?
De darmklachten ben ik vergeten in mijn lijstje.
Die heb altijd al,die gebruik ik een beetje als graadmeter voor mijn vermoeidheid.
Anders ga ik maar door.
Dat OCA programma is mij opgelegd,maar werkt absoluut niet.
De klachten werden alleen maar erger ipv.beter.
Fitness doen met een pijnlijk,overbelast en oververmoeid lijf met hoofdpijn kan nooit goed zijn,lijktmij?
Ik heb er ook een slijmbeursontsteking bij gekregen,dus voorlopig geen fitness voor mij.
Ik ben met weekje rust al zo opgeknapt,het is nu weer leefbaar.
Bedankt voor je info,ik ben er al een hoop wijzer van geworden,maar wat een hoop mensen met narigheid.
Groetjes,Daan
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Hoi fleur,
Ik heb veel merken maagzuurremmers geprobeerd ,de een gaf nog meer hoofdpijn dan de andere.
Nexium bevalt het beste maar wordt niet meer vergoed.
Een vriend van mij is laborant en die zegt ook dat de duurdere medicijnen vaak beter zijn omdat de verontreinigingen er beter uitgefilterd zijn en daardoor minder bijwerkingen hebben.
De hoofdpijn heb ik ooit overlegd met de internist maar volgens hem kan dat niet terwijl het bovenaan de bijsluiter staat onder vaak voorkomend.
De b12 kuur ga ik opnieuw doen.
Bedankt voor je info.
Groetjes Daan
Ik heb veel merken maagzuurremmers geprobeerd ,de een gaf nog meer hoofdpijn dan de andere.
Nexium bevalt het beste maar wordt niet meer vergoed.
Een vriend van mij is laborant en die zegt ook dat de duurdere medicijnen vaak beter zijn omdat de verontreinigingen er beter uitgefilterd zijn en daardoor minder bijwerkingen hebben.
De hoofdpijn heb ik ooit overlegd met de internist maar volgens hem kan dat niet terwijl het bovenaan de bijsluiter staat onder vaak voorkomend.
De b12 kuur ga ik opnieuw doen.
Bedankt voor je info.
Groetjes Daan
Hoi daan,
PB-tje goed ontvangen.
Groetjes, Louisa
PB-tje goed ontvangen
. Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-