Heb ik soms ME?

[Gast]

Hoi daan, ben jij met je klachten wel eens bij een reumatoloog geweest?

[Gast]

En, gezien je klachtenlijst en je te dikke bloedplasma, kan het ook wijzen op PV =polycythaemia vera...

[Gast]

En, gezien je klachtenlijst en je te dikke bloedplasma, kan het ook wijzen op PV =polycythaemia vera...

[NooitOpgeven]

Ik ben zolangzamerhand op alles getest maar niet op PV.
Ik heb een tijd niets van me laten horen,want ik had er geen energie voor en nog steeds bijna niet.

Door die (opgelegd door de arbo)GET training is het allemaal veel erger geworden en heb de GET halverwege af moeten breken.
Daarna moest in (febr. 2013) ik reintegratiewerk tweede spoor doen met tijdscontigente uren opbouw in het ziekenhuis(dossiers uitzoeken en digitaliseren,erg leerzaam) maar ook veel te zwaar.
Ondanks velen deskundigenoordelen,loonstops en bezwaarschriften word ik nog steeds verplicht om te werken.
Ik moet minimaal 2 uur per dag werken(drie en een half uur met reizen erbij).
Dit houd ik maar 2 á 3 dagen vol,dan ben ik weer erg ziek en lig op bed.(dit gaat al bijna anderhalf jaar zo en wordt steeds slechter).

In maart 2013 (toen ik de nieuwe criteria voor ME zag)ben ik naar zelf naar Lelystad gegaan en heb daar de diagnose ME/CVS gekregen.
Van de arbo kreeg ik te horen dat ik ondanks de diagnose gewoon door moest gaan met het re-integratie werk.

[Gast]

Wat triest allemaal daan
ik zag je naam staan in de balk rechts, en kwam zodoende bij je topic((met deze warmte kan ik helemaal niks,en verveelde me een beetje)
en ik las dat je bloed te dik was, zodoende kwam ik op PV
ben je dan niet verder onderzocht was er met je bloed aan de hand was?

[NooitOpgeven]

Mijn bloed is zo langzamerhand overal op getest.ik heb vele onderzoeken gehad O.a. Reuma,maag,slokdarm,longen,darmen,algehele onderzoeken,reuma en getest op Lyme,Q-koorts,maagbacterie,pfeiffer,veel bloedonderzoeken,B12 injekties etc.
Dat stroperige bloed werd bij een alternief behandelcentrum geconstateerd. Ben daar ook onder behandeling geweest maar dat werkte ook niet. En mijn HB is goed.
Ik vind pfeiffer,ME en een middenrifbreuk wel even genoeg.

Ik heb al twee weken niet meer gewerkt,ben momenteel veel te ziek.
Min slaapritme is helemaal van slag. Ik slaap alleen redelijk met melatonine,amitriptylin(tegen zenuwpijnen) en paracetamol maar wordt totaal ziek en veel pijn wakker.
Misschien verergert de warmte het wel,nooit aan gedacht.
Verveling is voor mij ook een probleem,ik ben helemaal geen stilzitter.

[soof]

Door die (opgelegd door de arbo)GET training is het allemaal veel erger geworden en heb de GET halverwege af moeten breken.
Daarna moest in (febr. 2013) ik reintegratiewerk tweede spoor doen met tijdscontigente uren opbouw in het ziekenhuis(dossiers uitzoeken en digitaliseren,erg leerzaam) maar ook veel te zwaar.
Ondanks velen deskundigenoordelen,loonstops en bezwaarschriften word ik nog steeds verplicht om te werken.
Ik moet minimaal 2 uur per dag werken(drie en een half uur met reizen erbij).
Dit houd ik maar 2 á 3 dagen vol,dan ben ik weer erg ziek en lig op bed.(dit gaat al bijna anderhalf jaar zo en wordt steeds slechter).

GETverdemme wat een manier om met zieke mensen om te gaan en reizen is even zwaar als werken dus vind eigenlijk dat je maar een half uurtje hoeft

ook geen thuiswerk (voor je) kunnen vinden?

[marlène]

Ik heb met je te doen. Hopelijk kan je met een cortisoltest aantonen dat je aan het eind van je Latijn bent.

[NooitOpgeven]

De arbo en UWV willen helemaal niets behalve dan dat je gewoon aan het werk gaat, want zij zijn er immers van overtuigd dat ik mij aanstel en dat allemaal het tussen de oren zit.
Het laatste mode verschijnsel bij arbo/UWV is dat ze je ondanks een diagnose(medische brief) van een specialist een zogenaamd belastbaarheidsonderzoek door derden laten uitvoeren.
Dit betreft een louter psychisch onderzoek waar ze toestemming (voor verstrekking medische gegevens aan derden) van de werknemer voor nodig hebben.
Er lopen momenteel nogal wat klachten bij het medisch tuchtcollege over het verstrekken van gegevens aan hun aan-huis psychiater.
Nu proberen zij dat dmv. een vaag machtigingsformulier waarin staat als je goed leest dat zij aan derden gegevens mogen verstrekken.

Mijn werkgever heeft van het UWV een loonsanctie(bijna standaard bij UWV,scheelt weer een jaar uitkering) opgelegd gekregen wegens onvoldoende inspanningen in het eerste jaar.
Nu kan mijn wergever zijn reintegratietraject repareren en daardoor vermindering op de loonsanctie krijgen.
Dit reparatietraject houdt in dat:hij moet zorgen voor een andere baan(eerste of tweede spoor) met een tijdscontigente urenopbouw.(zo snel mogelijk terug naar mijn oude aantal uren).

Het hele circus begint dus weer opnieuw,terwijl ik het nu al niet aankan en steeds slechter wordt.

[Gast]

O, wat erg allemaal, nu ben je ook nog speelbal tussen werkgever en uwv..
heb je al eens contact gehad bij met groningen, voor juridische ondersteuning bij ME?
Weet zo even geen tel.nr. maar staat hier wel ergens op de site
sterkte!

[NooitOpgeven]

Mijn werkgever kan er ook niet veel aan doen.hij wordt ook gedwongen door de arbodienst en het UWV.hij is het eerste jaar gewoon slecht begeleid door de arbodienst en moet zich houden aan de wet poortwachter.
Ik had gelukkig een goede rechtsbijstandsverzekering ook voor werk.
Er zijn meerdere advocatenbureaus waar je om raad kan vragen Jeejar bv.
Ik krijg hulp van een ex-bedrijfsarts en heb een goede advocaat.
Uiteindelijk zal het toch een rechtzaak worden want in dat stelletje gewetenloze overbetaalde mislukte huisartsen bij arbo/UWV heb ik geen fiducie.

[asje]

Doffe ellende. Ondanks een goede advocaat kan info van de 'Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Groningen' nuttig zijn, de jurisprudentie enzo.

Ook kan het nuttig zijn een ME(-vriendelijke) arts te hebben, er kunnen objectieve gegevens uit testen komen, wat soms ook helpt. Sowieso heb je wel zo'n arts nodig.

Ipv maagzuurremmers kun je ook zuiver krijt gebruiken, doet exact hetzelfde maar zit verder niets in, dus geen bijwerkingen. Je kunt dat bestellen bij een vitaminewinkel, kost bijna niets.

Doe je iets aan dieet ed? Kan goed helpen.

Stroperig bloed, hoe is dat gediagnosticeerd? En welke behandeling daar hielp niet?

[verlorengezondheidman]

@dterhoeven,

Bedrijfartsen voeren gewoon het aan hun opgedragen beleid uit; het gaat m.i. bij de huisarts fout die weigert testen uit te voeren en klachten die ons invalideren op papier te zetten...

Ik krijg geeneens een doorverwijziging van mijn huisarts en wisselen van huisarts gaat niet zomaar, nee de zorg werkt prima in Nederland en gelukkig worden bonussen uitbetaald aan
managers van zorgverzekeraars wat wil een patient nog meer..?

[NooitOpgeven]

Voor de maag heb ik werkelijk alles geprobeerd. Al die middeltjes zoals bv. Krijt werken te kort met als gevolg een ernstig geïrriteerde slokdarm waardoor je de kans op slokdarmkanker verhoogt.

Bij die (alternatieve) behandeling zat van alles bij zoals:ook weer veel bloedtesten,acupunctuur,dieet,behandeling in een magneettrommel,vitamineinjekties,vitamine preparaten,mineralen,etc.

Huisarts heb ik ook niet veel aangehad,toen hij dacht dat ik een burn-out had stuurde hij mij naar de haptotherapeut.
Die heeft mij tot nu toe eigenlijk het beste geholpen.(leren accepteren en hoe met mijn klachten om te gaan,die was er van overtuigd dat ik een burn-out had).
Toen mijn huisarts het ook niet meer wist heb ik hem (na 7 jaar tobben) de criteria voor ME gegeven.

Bedankt voor de tip! Ik zal het steunpunt bellen.

[asje]

Ah, al van alles achter de rug dus. Dan zou ik nog wel naar een ME(-vriendelijke) arts gaan.