Heb ik ME/CVS?

kristobal · Bericht door **kristobal** » 27 jul 2012, 23:12

Hoi Marlène,

Bedankt voor je tips alweer.
Ik zal zeker een orthomoleculair arts raadplegen binnenkort.
Bij de zaklamptest gingen mijn pupillen eerst (zoals normaal) dicht, maar na enkele seconden beginnen ze dan onstabiel open en dicht te gaan.
Ik kan momenteel niet gaan werken, maar normale huishoudelijke taken lukken wel, zolang ik het rustigaan doe en op tijd pauzeer. Ook mentaal moet ik me wel rustig houden, dus praten en sociale omgang lukt wel, maar niet te lang of met te veel mensen. Verder heb ik af en toe een geruis in mijn hoofd, vooral als ik erg moe ben, vergelijkbaar met tinnitus, maar toch ook weer niet echt tinnitus. Het "wolkgevoel" is ook de hele dag aanwezig in mijn hoofd. Dit zijn al mijn klachten opgesomd, ik heb verder geen andere ziekteverschijnselen. Is dit typerend voor bijnieruitputting?
Het hele zootje, sinds het begin van mijn stressepisode, is exact 10 weken aan de gang nu, dus een dikke twee maanden. Hoe lang moet ik rekenen vanaf nu voor herstel als ik me heel rustig houd, goed slaap en eet en de juiste supplementen neem?
Als mijn endo niet zou willen meewerken, zal ik zeker de speekseltest bestellen.

Grtjs en bedankt.

marlène · Bericht door **marlène** » 27 jul 2012, 23:57

We willen allemaal zo snel mogelijk beter worden nietwaar?
Bekijk je lichaam als een baby in de buik van zijn moeder. Dat groeit volgens een bepaald scenario en timing. Dat kan je niet pushen. Geniet ondanks alles van deze tijd en leer van deze herstelperiode. Zet er geen timing op want dan focus je je op de verkeerde zaken.

kristobal · Bericht door **kristobal** » 28 jul 2012, 02:19

Ok, dat zal ik doen.

Nog twee vraagjes:
1. Als je pupillen eerst normaal dichtgaan bij het schijnen, maar enkele seconden later zenuwachtig open en dicht gaan, duidt dit op milde, matige of ernstige insufficiëntie?
2. Ken je een goed orthomoleculair arts van omgeving Antwerpen? Ik had Dr. Proesmans gevonden, maar die neemt geen nieuwe patienten meer bij...

Thanks.

marlène · Bericht door **marlène** » 28 jul 2012, 07:24

In Antwerpen ken ik er geen andere maar wellicht dat anderen dat wel doen.

mollymcbeal · Bericht door **mollymcbeal** » 28 jul 2012, 14:12

Vaststellen ME-CVS: in de nieuwste ICC (Internationale Consensus criteria ME, Carruthers e.a. 2011) wordt het idee van een wachtperiode van 6 maanden alvoren de diagnose ME te stellen verworpen. Dit ICC document is o.a. te vinden op:
http://www.mevereniging.nl/richtlijnen-en-protocollen
(originele, engelstalige versie) en op de site van de me-cvs vereniging is dacht ik ook een in het Nederlands vertaalde versie te vinden.

louisa · Bericht door **louisa** » 28 jul 2012, 14:45

Hoi kristobal,

Welkom op het forum!

De ICC (in het Nederlands) staan uiteraard ook de site van ME-gids.net

, zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Op de site van Frank Twist is ook veel informatie te vinden: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
o.a. ook over de diagnosecriteria: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Groetjes, Louisa

mollymcbeal · Bericht door **mollymcbeal** » 28 jul 2012, 17:12

louisa schreef:Hoi kristobal,

Welkom op het forum!

De ICC (in het Nederlands) staan uiteraard ook de site van ME-gids.net , zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Op de site van Frank Twist is ook veel informatie te vinden: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
o.a. ook over de diagnosecriteria: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Groetjes, Louisa

oeps, ja natuurlijk, dom von mai

kristobal · Bericht door **kristobal** » 29 jul 2012, 16:14

louisa schreef:Hoi kristobal,

Welkom op het forum!

De ICC (in het Nederlands) staan uiteraard ook de site van ME-gids.net , zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Op de site van Frank Twist is ook veel informatie te vinden: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
o.a. ook over de diagnosecriteria: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Groetjes, Louisa

Hoi, bedankt. Ga ik heel aandachtig doorlezen.

kristobal · Bericht door **kristobal** » 29 jul 2012, 16:18

Quotes en stukje verwijderd. Mod.

Marlène stuurde me informatie door over bijnieruitputting, daar herken ik me wel enorm in. Dus ga ik aan mijn endo om een cortisoltest vragen. En wat betreft de tijdsduur tot herstel (mits volledige rust-WAO), ik heb gewoonweg geen idee wat te verwachten. Weken - maanden - jaren ... Ik voel wel dat ik ook last heb van Post Exertionele Malaise, bijvoorbeeld na een druk familiefeestje, heb ik zeker een dag nodig om me terug ietwat beter te voelen...

marlène · Bericht door **marlène** » 29 jul 2012, 17:24

Bijnieruitputting kan dat zeker geven. Het zijn je batterijen. Als die niet meer naar behoren werken, duurt het langer om op te laden. Een degelijke arts kan de situatie beter inschatten dan wij vanop afstand uiteraard.

sterre · Bericht door **sterre** » 30 jul 2012, 10:59

Ja stom toch dat een huisarts hier helemaal niet naar kijkt?
Ik vroeg aan hem; kan bijnieruitputting geen kwaad? Zei hij; jawel maar niet zodanig dat je niet kunt functioneren plus als de rest van de bloeduitslagen goed zijn dat was dit ook niet aan de orde. Plus dat hij zei; wij testen niet op bijnieruitputting dit is iets voor de alternatieve sector.
Vreemd???

P.s. trouwens mijn cortisolwaarden waren beneden alle peil bij Paul van Meerendonk. Heb medicijnen gehad maar durfde deze niet te nemen pffff overal word je ziek van........
En aangezien ik gelukkig nog wel wat kan al is het met mate wil ik niet helemaal plat liggen gezien ik zelfstandige ben.

kristobal · Bericht door **kristobal** » 30 jul 2012, 18:10

Hoi alweer,

Vanmorgen bloed laten nemen (hormonologie), benieuwd of hier iets uitkomt.
Vandaag ook bij de cardioloog geweest, hart perfect in orde.
Maar hij zette me daar op een fiets, en ik moest trappen als een gek.
Ik heb 250 watt gehaald, was volgens hem vrij normaal/goed.
Maar ik was wel helemaal kapot achteraf. Nu nog hoor. Had wel maar drie uur geslapen, ik zit nog altijd in dat kl*** nachtritme (doe normaalgezien nachtwerk). Duidelijk veel te vroeg om terug zware activiteiten te ondernemen...
Het is zo dat ik momenteel al vier weken in arbeidsongeschiktheid zit en me nog steeds behoorlijk ellendig en heel moe voel. Vandaag ook gestart met een laaggedoseerd antidepressivum (Trazodon - Sipralexa cocktail), als opkrikker. Benieuwd wat dat gaat doen.
Als ik op het internet snol, herken ik mijn symptomen ook in "overtrainingssyndroom" en "zware burn out", wat vaak gelijk staat aan bijnierinsufficiëntie. Ik vind het allemaal maar heel wazig en mysterieus, zie door het bos de bomen niet meer...

Grtjs.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 30 jul 2012, 18:18

Graag weer ontopic naar het onderwerp.

En welkom op het forum, Kristobal! Hoop dat de informatie je ondertussen niet naar het hoofd is gestegen!

Eressea, moderator

kristobal · Bericht door **kristobal** » 06 aug 2012, 16:05

Hoi,

Bloedonderzoek van endo teruggekregen.
Ik heb een abnormaal laag testosterongehalte (zeker voor mijn leeftijd).
Kan dit de enorme moeheid verklaren?
De overige bloedtesten waren over het algemeen goed.

Grtjs.

marlène · Bericht door **marlène** » 06 aug 2012, 16:10

Dus je hebt je cortisol en DHEA kunnen vergelijken met de grafieken?

http://www.ehow.com/about_5162836_effec ... erone.html

Laag testosteron houdt nochtans verband met uitputting (eerst verhoogde en dan verlaagde cortisolproductie).