waar naar toe om schildklier verder te laten onderzoeken?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

waar naar toe om schildklier verder te laten onderzoeken?

Bericht door pindakaatje »

wie oh wie kan me helpen....
ik ben karin(42 jaar) en schrijf voor het eerst op dit forum.
weet sinds dit jaar dat ik MWE/CVS en FM heb...(in behandeling bij het vermoeidheidcentrum in Lelystad)
maar heb sinds een week of 6 nieuwe klachten:
droge tong
droge huid
de hele dag koud
uitgeput
moe
lichtelijk depressief(maar dat is niet nieuw)
sloom voelen, laag energie niveau
stijve armen en benen
obstipatie en/of diarree
stemmingswisselingen
snel geirriteerd
meer last van klachten voor de menstruatie
verminderd libido
concentratie problemen
emotioneel

uiteraard weet ik dat veel klachten bij ME/CVS en FM horen, maar ik voel en ik weet dat er iets is veranderd...

vermoeidheidcentrum zegt gewoon: ja mevrouw, soms zijn de klachten erger en dan weer minder, dit hoort bij ME/CVS


heb glucose nuchter laten meten, maar die was goed:4.5 en B12 staat op 1400!!! (slik B12 smelttabletten)
ik heb een bloedtest laten doen bij mijn huisarts...daar kwam de TSH waarde uit op 4,4( binnen de waarden vh lab)maar is dit zo?????
en vorige week bloedgeprikt op uitgeputte bijnieren...vandaag gebeld:
de waarden waren goed...maar ik weet niet hoeveel, ik heb gevraagd of ze het naar me op wilden sturen, dus wordt vervolgd...

nu weet ik even niet meer wat ik moet doen...

ben 1,5 jaar geleden enorm aangekomen 14 kilo en nu sinds 11 weken weer aan de lijn...en weer 9 kilo kwijt, maar nog steeds iets te zwaar
ben dit jaar gestopt met de pil om het spiraaltje te proberen maar die deed zeer, dus nu sinds 1 week weer aan de pil
sosm perioden van helemaal geen trek, en soms als ik opeens wel trek heb in eten voel ik me daarna minder lekker...

ik hoop dat iemand weet of het misschien iets anders kan zijn, of waar ik hulp kan zoeken, want ik weet zeker dat me lichaam anders functioneerd dan gemiddeld....

misschien tips..
ik las bijv, dat een tsh waarde van 4.4 in sommige gevallen al te hoog is...
maar wie moet dat verder onderzoeken?
met respect voor mijn huisarts, maar die kijken alleen maar nr de lab waarden...

hoop op wat reacties...voel me echt BELABBERD(netjes gezegd) :( :?

groetjes,
Karin/pindakaatje

dubbel bericht verwijderd en beide onderwerpen samengevoegd. admin
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

voel me zo belabberd.....

Bericht door marlène »

hallo pindakaatje

men zegt dat inderdaad dat een "gezonde" TSH niet boven de 2 mag uitkomen maar dat de referentiewaarden anders liggen omdat de bevolking nu eenmaal grotendeels onderkend is qua schildklierklachten. Ze leggen hun standaardwaarden vast op basis van de gemiddelden van alle patienten.

Hoe kan je dan wel weten of je lijdt aan een slechtwerkende schildklier?

Eigenlijk is het relatief eenvoudig. Je moet de waarde kennen van TSH, T4, T3 en reverse T3.
Men denkt vaak ten onrechte dat reverse T3 een inactieve metaboliet is maar in wezen blokkeert het de werking van T3. Dus hoe hoger je reverse T3, hoe lager de T3 zal zijn. Dat is slecht nieuws want het heeft ook een invloed op je TSH en T4. Deze zullen ook dalen. De arts denkt je waarden binnen de referenties ligt maar in wezen is het de reverse T3 die alle waarden naar beneden duwt en dus een vals beeld van een goed werkende schildklier geeft. Hoe zieker je bent, hoe meer onbetrouwbaar de TSH test is.

Dus, om te weten hoe goed of slecht je schildklier werkt, moet je T3 delen door reverse T3. Dit getal moet boven de 2 zijn. Zoniet zit je met een hypothyroïdie.

Welke gevolgen heeft dit voor mensen?
Alle cellen in het lichaam hebben een schildklierreceptor. Omdat elk mens uniek is, zal de en meer last hebben van een orgaan en de ander van bv pijnklachten. Elke cel, weefsel heeft een andere hoeveelheid schildklierhormoon nodig. dit kan dus ook schommelen in tijd. De ene keer heb je hoofdpijn, de andere keer meer vermoeidheid.

100% van fibromyalgiepatienten die succesvol behandeld zijn voor hypothyroïdie, zijn volledig genezen. Dat doet dr Holtorp met low dose naltrexone, selenium en vooral T3, dus geen T4. Immers T4 moet worden omgezet in T3 maar de reverse T3 steekt daar een stokje voor omdat deze de werking van T3 blokkeert.

Nog enkele weetjes:
Als je aan diabetes, overgewicht, ME, CVS, migraine, ... lijdt, zullen je TSH ook volledig onbetrouwbaar blijken.
Cholesterolverlagers (statines) verlagen artificieel je TSH niveau.
Hoe lager je T3, hoe groter je kans op vroegtijdig overlijden (+25%)

Voor een reverse T3 bepaling moet je in Nederland erg je best doen, misschien wil de arts meewerken als hij volgend document leest.
http://www.holtorfmed.com/thyroid-disorders.html

Zoniet contacteer eens dr Musarella of PvM. Zoniet zelf doen bij labo http://www.ivfg.nl/ http://www.ivfg.nl/VoorbeeldrapportenGSDL/E-011.pdf

meer info ovber dit onderp hier:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=195
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

voel me zo belabberd.....

Bericht door Lea »

Welkom op het forum, pindakaatje!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Ik zou dringend een endocrinoloog raadplegen.
Neem zeker dat klachtenlijstje mee.
Heel goed mogelijk dat jouw schildklier te traag werkt.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

waar naar toe om schildklier verder te laten onderzoeken?

Bericht door louisa »

Hoi karin,
pindakaatje schreef:B12 staat op 1400!!! (slik B12 smelttabletten)
ik heb een bloedtest laten doen bij mijn huisarts...
daar kwam de TSH waarde uit op 4,4( binnen de waarden vh lab)maar is dit zo?????
Mag ik je eerst een paar vragen stellen :wink:?

Heeft Lelystad wel uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan? Of niet?
En heeft Lelystad een slaap onderzoek én melatonine onderzoek laten doen? Of niet? Gebruik je de medicaties melatonine en amitriptyline?

Welke onderzoeken hebben de huisarts en/of een internist precies gedaan voordat je naar Lelystad ging?

Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag al deze vragen, omdat in de praktijk best vaak blijkt dat deze onderzoeken, die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn erg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 22 nov 2011, 15:17, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

voel me zo belabberd.....

Bericht door pindakaatje »

beste Marlène,
bedankt voor je reactie...
ik ga het straks nog een keer allemaal rustig doorlezen....
op sommige linken heb ik geklikt maar dan krijg ik een "forbidden" site te zien
maar herken jij sommige symptomen /klachten van mij, of denk jij dat het echt alleen de ME is?

kan ik aan de dokter beter een verwijzing vragen voor iemand die er echt verstand van heeft, en zo ja weet jij iemand in omgeving amsterdam?

heel veel groetjes
Karin en nogmaals bedankt voor je uitgebreide antwoord =D>
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

waar naar toe om schildklier verder te laten onderzoeken?

Bericht door louisa »

Hoi karin,
pindakaatje schreef:B12 staat op 1400!!! (slik B12 smelttabletten)
ik heb een bloedtest laten doen bij mijn huisarts...daar kwam de TSH waarde uit op 4,4( binnen de waarden vh lab)maar is dit zo?????
De B12 is nu hoog door de smelttabletten, dat geeft niets. Krijg je ook B12 injecties via Lelystad? Of niet?

De TSH van 4.4. is aan de hoge kant en zit al boven de 4.0 en daar kun je zeker al (ernstige) klachten van hebben.
Zie info site van de Schildklierstichting bloedwaarden/onderzoek: http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=show&id=1410
Komen schildklierziekten in jouw familie voor?

Om het complete beeld goed te kunnen beoordelen van de schildklier, moet er ook bloed onderzoek gedaan worden naar: FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg. Dit is er belangrijk!

In Lelystad heeft men geen expertise (verstand van zaken) op schildkliergebied, daarvoor moet je bij een gespecialiseerde internist/endocrinoloog zijn.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karin,

Ik geef je nog meer leesvoer :D. Lees het rustig door en als je vragen hebt (wat ik goed kan begrijpen :wink:), stel die gerust, goed?

Een interessant topic om te gaan lezen: "ME/cvs of schildklier?": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

En nog een interessant topic: "wat zijn goede waarden bij een schildklier": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

In jouw geval, gezien de ernstige klachten die je aangeeft, is het érg belangrijk om alles goed te laten onderzoeken.
pindakaatje schreef:vermoeidheidcentrum zegt gewoon: ja mevrouw, soms zijn de klachten erger en dan weer minder, dit hoort bij ME/CVS
Dit vind ik een vreemde uitspraak van Lelystad.
En het verbaast mij dat Lelystad je niet heeft doorverwezen naar een collega internist/endocrinoloog in het Zuiderzee Ziekenhuis voor verder onderzoek naar de schildklier.
Want, zij werken namelijk (!) samen met de andere medisch specialisten in het Zuiderzee Ziekenhuis, waar de VermoeidheidPoli ook zit: zie de site van Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/intake
Meestal volgt dan vervolgonderzoek door collega medisch specialisten van het Lelystadse ziekenhuis. Wij regelen die consulten, waarbij wij zoveel mogelijk proberen de afspraken te combineren.

Deze intake heeft tot doel om zoveel mogelijk informatie vanuit verschillende perspectieven te verkrijgen om een juiste diagnose te stellen. Op basis van de klachten, verschijnselen, ernst, duur en de aard van de ontregelde lichaamssystemen wordt de patiënt daarnaast in een patiëntprofiel ingedeeld.
Zelf, twijfel ik de laatste tijd er een beetje aan of Lelystad wel altijd de juiste diagnose ME, CVS (Chronische Vermoeidheid) stelt.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

voel me zo belabberd.....

Bericht door louisa »

Hoi marlène,
marlène schreef:Eigenlijk is het relatief eenvoudig. Je moet de waarde kennen van TSH, T4, T3 en reverse T3.
Men denkt vaak ten onrechte dat reverse T3 een inactieve metaboliet is maar in wezen blokkeert het de werking van T3. Dus hoe hoger je reverse T3, hoe lager de T3 zal zijn. Dat is slecht nieuws want het heeft ook een invloed op je TSH en T4. Deze zullen ook dalen. De arts denkt je waarden binnen de referenties ligt maar in wezen is het de reverse T3 die alle waarden naar beneden duwt en dus een vals beeld van een goed werkende schildklier geeft. Hoe zieker je bent, hoe meer onbetrouwbaar de TSH test is.
Het complete schildklier beeld dat karin éérst moet gaan laten onderzoeken is: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg en het liefst ook een echo/scan van de schildklier. Dit kan in Nederland.
Anti-TPO is belangrijk voor Hashimoto. De TSH kan goed zijn, terwijl de Anti-TPO niet goed kan zijn en je dus Hashimoto kunt hebben, zonder dat je dit weet, met alle ernstige gevolgen van dien.
Dat moet dus écht gemeten worden!

Ik begrijp jouw uitleg over rT3, maar daar wordt in Nederland niets mee gedaan. Het wordt niet geprikt en als het al geprikt wordt, wordt er totaal niets met de uitslag gedaan.

Ik heb bij, gratie gods, via een natuurgeneeskundig arts (werkt niet meer in Nederland, :cry: helaas) rT3 kunnen laten prikken en de uitslag was niet goed: sterk verhoogd!
Er zijn echter geen enkele reguliere- of niet-reguliere artsen/internisten/endocrinologen in Nederland die daar verder iets mee wil doen.

Ik denk niet dat, karin om een verzoek voor onderzoek rT3 bij een huisarts/internist moet gaan vragen, want je word gelijk voor idioot verklaard en dat komt de verhoudingen met de huisarts/internist niet ten goede, zeker als je via hen nog meer regulier/normaal uitgebreid bloed onderzoek wilt gaan laten doen :wink:!

@ hoi karin,
Ik heb in jouw andere topic ook nog leesvoer/huiswerk voor je neergezet, zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#133673

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

voel me zo belabberd.....

Bericht door marlène »

Goeie tip van Louisa om de antistoffen ook te laten meten alsook een echo uiteraard.

Wat de reverse T3 betreft, mijn huisarts kende het niet maar omdat zoonlief Hashimoto heeft, wilde hij het wel laten prikken. Hij schreef het netjes op het aanvraagformulier omdat het geen standaardonderzoek is en toevallig was er ook een aspirant-dokter aanwezig. Beiden waren ze geïnteresseerd in een document dat de werking van reverse T3 toelichtte.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène,

:D Dan heb je veel geluk gehad met de artsen in België als die meer willen weten over rT3.

In Nederland weten de (huis)artsen/internisten/endocrinologen niets over rT3 en wil men er zich ook totaal niet in verdiepen. Ook weten zij niets over T0, T1 en T2, want die zijn er namelijk ook :wink:.

De natuurgeneeskundig arts die ik had, wist veel over rT3. En in Nederland kun je in artsenland over sommige zeken beter niet praten, want dat kan zeer vervelende consequentie hebben voor de betreffende artsen.

Veel (niet allemaal :wink:) reguliere internisten/endocrinologen in Nederlandse (Academische) Ziekenhuizen zijn enkel geïnteresseerd in TSH met geluk FT4 erbij en in Thyrax (dat brengt het meeste geld in het laatje voor de arts en de farmaceutische industrie).

Andere schildkliermedicatie, zoals T3 daar wil men in de meeste gevallen helemaal niet mee werken, ook al hebben patiënten veel (rest)klachten.

Gelukkig, zijn er artsen/internisten die wel verder kijken dan bloed waarden, de vele (rest)klachten serieus nemen, die kijken naar en behandelen met andere schildkliermedicaties.

@hoi karin, daarover kun je hier meer lezen op de site van VGNS: http://www.vgns.nl/
Meis, zorg dat je wijzer wordt Afbeeldingen ga hier op ME-gids.net veel lezen, want er is nog veel om bij te leren.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

lieve allemaal
ik moet nog wennen aan dit forum ...snap er nog niet zoveel van...en ik kreeg ook niet te zien dat ik nieuwe reacties heb.....ga eerst even alles rustig doorlezen...
maar ik kan jullie vertellen dat ik erg teleurgesteld ben met die reactie vd coach vh vermoeidheidcentrum...

ik ben nu even te moe...om alles in me te laten opnemen...maar ik weet zeker dat ik zieker ben dan anders,
ontzettend bedankt lieve louisa, marlène en senna!!!

ik moet hier zeker wat aan gaan doen!!! tenslotte betaal ik genoeg voor lelystad...eigen bijdrage van €85!!
wow wat lief dat jullie me zo uitvoerig hebben geïnformeerd...
doet me goed..eindelijk eens mensen die naar me willen luisteren
voor jullie een dikke knuffel....

en ga nog ff uitspitten hoe het hier allemaal werkt
xxxjes karin
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@ pindakaatje Je vraagt naar iemand in omgeving Amsterdam, dan heb je geluk want daar zit het CVS/ME-centrum! Waalstraat 25-31, tel 020.4706290 of zie de website.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karin,
pindakaatje schreef:maar ik kan jullie vertellen dat ik erg teleurgesteld ben met die reactie vd coach vh vermoeidheidcentrum...
Daar mag je zeker erg teleurgesteld over zijn. Vanaf wanneer ben je bij VC Lelystad in behandeling?
(zelf heb ik intussen een rondje ME-Nederland gemaakt: Lelystad, Ede, Utrecht, nu in Amsterdam).
pindakaatje schreef:ik ben nu even te moe...om alles in me te laten opnemen...maar ik weet zeker dat ik zieker ben dan anders,
ontzettend bedankt lieve louisa, marlène en senna!!!
Graag gedaan :wink:! En neem rustig je tijd. Het forum went vanzelf en als je meer vragen hebt, dan horen wij dat van je, goed?
pindakaatje schreef:wow wat lief dat jullie me zo uitvoerig hebben geïnformeerd...
doet me goed..eindelijk eens mensen die naar me willen luisteren
Wij zijn allemaal "ervaringsdeskundigen" hier op het forum en weten precies wat je mee maakt.

Ga eerst goed rusten, laat alle informatie rustig bezinken (het is veel wat op je afkomt :wink:) en dan horen wij vanzelf weer van je, oké :P?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 22 nov 2011, 20:14, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karin,
asje schreef:@ pindakaatje Je vraagt naar iemand in omgeving Amsterdam, dan heb je geluk want daar zit het CVS/ME-centrum! Waalstraat 25-31, tel 020.4706290 of zie de website.
Ik geef nog even de link er bij, dan kun je die hier zo aanklikken: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
In Amsterdam worden onderzoeken en (inspannings)testen gedaan die in Lelystad niet worden gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie