Lijstje XMRV-positieven

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Lijstje XMRV-positieven

Bericht door spring »

Beste allemaal,

Omdat ik XMRV positief ben, heb ik momenteel extra interesse in blogs / berichten van anderen die ook positief getest zijn en behandeld worden. Het is alleen erg lastig om overzicht te krijgen over wie nu wel en niet getest en positief is.

Ik wilde daarom vragen of ieder die positief is eenmalig een berichtje bij dit topic wil achterlaten. Zo krijgen we een lijstje.
Als je niet op dit lijstje wil, even goede vrienden natuurlijk.

Alvast dank,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Hallo,

ik ben xmrv positief en word behandeld met nexavir en gcmaf.

Groetjes

Annick
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

Goed idee Spring, misschien ook handig sinds welke datum?

xmrv positief en bezig met nexavir, b12 en gcmaf.
start datum: 1 maart 2011
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
sabine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 8
Lid geworden op: 01 nov 2009, 14:38
Locatie: Brugge

Bericht door sabine »

hoi,

ik ben xmrv positief en krijg een behandeling met nexavir, b12 en gcmaf.

Groetjes

Sabine
Gebruikersavatar
dien
Actief lid
Berichten: 142
Lid geworden op: 30 mar 2011, 20:15

Bericht door dien »

Met alle respect maar gezien de laatste studie van Sing et al zou ik me maar eens door andere onderzoekers laten hertesten. Volgens Sing gaat het om valspositieven. De behandeling met Nexavir deed de Meirleir al voor het het XMRV verhaal. Ik zou me goed in maling hebben gevoeld. Maar das mijn mening. Succes verder want het lijkt me erg vervelend deze ontwikkelingen omtrent XMRV.
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

Dit is een lijst van de mensen die XMRV positief zijn, niet een discussietopic?

eruit geknipt en verplaatst naar Singh-topic. admin
:wink: :D dank je wel collega, zo ver was ik nog niet gekomen
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

imaginary heeft helemaal gelijk, dit lijkt mij niet de juiste topic om over de behandeling van DML, testen/onderzoeken/uitslagen, XMRV/MLV, de laatste studie van Sing etc., te discussiëren.

:wink: Graag weer on-topic, naar het topic van spring.

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

hier ook positief aan mlv en krijg gcmaf en nexavir, (b12 en antibiotica etc maar die kreeg ik al)
Gebruikersavatar
sabine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 8
Lid geworden op: 01 nov 2009, 14:38
Locatie: Brugge

Bericht door sabine »

Hoi,
Ik was vandaag bij DM en werd dus xrmv positief bevonden, bij mij zit het in mijn darmen. Hij vertelde mij dat zijn dochter dat ook was en dat zij na een kuur van 15 weken gcmaf terug voltijds kon werken, twee maal in de week aan fitnes doet en 5 maand zwanger is.
Dat klinkt toch hoopgevend of niet.

groetjes
Sabine
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Hoi Sabine,

Dat klinkt zeker hoopgevend. En wat leuk dat DML dan opa wordt ;-).
Every day may not be good, but there's something good in every day.
error
Beginner
Berichten: 67
Lid geworden op: 28 mar 2009, 21:56

Bericht door error »

XMRV-positief volgens DML. Volg daar geen specifieke behandeling voor omdat ik van mening ben dat patienten niet voor een trial moeten betalen (GcMaf/Nexavir).
...zelfs al had ik een geldboom...
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Serologie positief, geen behandeling.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Serologie positief en sinds eind februari aan de Gc MAF.
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Oeps, ik lees het topic nu pas goed...

Serologie positief, net begonnen en nog helemaal in de onderzoeksfase bij Paul van Meerendonk.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
lilly
Beginner
Berichten: 29
Lid geworden op: 07 feb 2011, 18:21

Bericht door lilly »

Bij mij was de cultuurkweek negatief via Red Labs.
Hoeveel betalen jullie voor de testen; serologie bijvoorbeeld of hoe via de darmen..? Nog nooit van gehoord.
In NL vind ik het erg duur, 380 euro voor een cultuurtest. Nu ben ik erg nieuwsgierig wat er uit een nieuwe test zou komen. En behandeling met GcMaf is ook prijzig toch? Graag jullie reactie ;) erg benieuwd... ook naar hoeveel positief geteste mensen gaan volgen.

Groetjes!
Plaats reactie