MRI scan hersenen

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Laatst vroeg ik mijn man voor hoeveel procent hij dacht dat ik nog voldeed aan een (gezond) persoon. Hij zegt 25/20 %. Ik schrok er zelf van. Ik dacht 40% hij zegt je bent voor mij een dikke tien (de lieverd) maar dat beeld klopt echt niet 40% ik dacht daar over na. Ik zeg goh nee eigenlijk niet nee. Ik ben ook gewend om altijd maar door te gaan en alles niets te noemen wat eigenlijk wel heel erg is. Was een moment van bezinning dus.
Ik geloof dat men in de theorie spreekt van minstens 50% vermindering van kunnen, en dat gaat dan over de lichtste vorm van ME. Dat je qua activiteiten nog maar de helft kan van wat je vóór de ziekte kon. Dus in dat opzicht is 40% best nog veel - volgens de theorie is dat dus nog niet zo'n heel zware vorm van ME. (Dan zie je meteen ook hoe invaliderend het is, als de lichtste vorm bestempeld wordt als 50% verlies van kunnen... Dat beseft niemand, alleen wij zelf!) Ik denk dat we soms vergeten hoe veel kleine dingen we niet meer kunnen, door de jaren heen onopgemerkt schrappen. We worden het ook een stuk gewend dat er heel wat dingen permanent buiten onze mogelijkheden liggen. Dus ik vind het niet zo raar dat jij zegt 40%, maar een niet-zieke het lager inschat, want die kan natuurlijk nog vergelijken met wat een gezond mens allemaal kan.
(Snap wel dat je ervan schrok, zou ik ook hebben denk ik O:) )
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@ Abby o dat wist ik niet van die 50% maar wel logisch natuurlijk. Ja dan komt ik met geen werk, weinig leuke dingen doen enz. niet aan 40%. Maar als je de zwaarste vorm van ME hebt mijn hemel dan kom je in de min - te staan man. En inderdaad het is sinds mijn twintigste en ben nu 39 en eigenlijk weet ik niet meer beter sommige dingen ga je bijna normaal vinden wat je niet kunt. Die zie je zelf helemaal niet meer.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Dat van die 50% komt trouwens uit de ICC criteria:
Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt. Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau), matig (meestal huisgebonden), ernstige (overwegend bedlegerig), of zeer ernstig (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties).

Er kunnen duidelijke schommelingen zijn in de ernst van de symptomen en hiërarchie van dag tot dag en van uur tot uur. Hou rekening met de activiteit, context en interactieve effecten. Hersteltijd: vb. Ongeacht de hersteltijd van de patiënt om een halfuur te lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen te doen of zelfs langer als dat de volgende dag opnieuw gedaan wordt – als mogelijk. Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast. Impact: vb. Een uitstekende atleet zou een vermindering van 50% in zijn/haar pre-ziekte activiteitenniveau kunnen hebben en is nog steeds actiever dan een sedentair persoon.
bron: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-803.html
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het is ook nog bekend dat wij onze capaciteiten meestal veel te hoog inschatten. Als er dan een enquete moet ingevuld worden, met exacte gegevens, blijkt dat die veel lager liggen dan gedacht. Heb ik ook meegemaakt, ik schatte toen 20%, maar dat bleek plm 7%. Dus heel herkenbaar, semma!

Je klachten passen bij ME, ik denk dat je HA daar niets van weet en daarom met burn out en MS komt. Vaak wordt de diagnose MS gesteld na onderzoek nàdat er een plotseling en sterk uitvalsverschijnsel is voorgekomen, zonder dat dat komt door uitputting zoals bij ons.

NO, toen je niet meer werkte was je dus al ziek en de extra stress zorgde dan wsl voor de verhevigde klachten, denk niet dat je dat burn out kunt noemen als je al ME hebt.
Life smells...
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Denk inderdaad ook geen burn outs maar erge terugval maarja het is moeilijk allemaal hoor. Ik hoop dat er ooit nog bekend wordt wat ME is. Het is nog te onbekend of als ze het al kennen oja dat is die vage ziekte waar je dan zo moe van bent maar geen testen voor bestaan dus heb je het wel. Er bestaan wel testen ik weet het maar ik kijk even hoe de buitenwereld reageert.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@ Asje weet je nog wat voor enquete dat nog was? Zou best zoiets in willen vullen en kijken wat de uitkomst is gewoon uit nieuwschierigheid.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Voor dat ik ziek werd waren werkte ik 10 à 12 uur per dag, nu redt ik anderhalf uur per dag niet eens meer. (Twee jaar gedaan onder dwang van het UWV en ik hield dat gem. maar twee dagen per week vol, de rest van de week ziek)
Als ik dan ga rekenen zit op nog maar 12% , dat is wel heel weinig.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

12% is echt heel weinig inderdaad. Echt niet leuk. Hoe bereken je dat voor jezelf?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Sterre, ik geloof dat het enquetes waren van het Amsterdamse onderzoek van oa Gerda de Bruijn en van Dr Kurk, lang geleden dus. Je kunt het wel uitrekenen door op te schrijven wat je vroeger gemiddeld deed op een normale dag, en wat nu.

Ik kan eens kijken wat er gemiddeld uitkwam bij ME-ers in A'dam, dat heb ik nog. Denk dat het behoorlijk laag is.
Life smells...
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Asje; nou als ik naar dat verschil kijk zit ik inderdaad op 20% in de goede tijd he als ik geen terug val heb want dan ben ik huisgebonden sterker nog bank en bed gebonden. Maar eigenlijk heb ik het altijd al moeilijk gehad met mijn energiehuishouding vanaf mijn dertiende toen ik heel erg de ziekte van pfeiffer kreeg. Ik kon echt niks meer. Ben maar een kwart jaar naar school geweest in de brugklas. Toch over kunnen gaan gelukkig. En vanaf toen heb ik eigenlijk nooit weer het oude niveau bereikt. Maar nog wel aardig hoog tot aan mijn twintigste toen ging het niet meer.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het is dan 20% - ?% in terugvaltijd, per jaar bijv. Ik heb het destijds idd over een jaar bekeken omdat ik - grofweg - toen 's winters bijkans verlamd was en 's zomers ongeveer 7 x beter.

Het begin van je ziekte was dan eigenlijk op je 13e met pfeiffer, waarmee het vaak begint. 10% Krijgt dan ME ... Kon je tussen je 13e en je 20e nog wel meer dan de helft van wat een gezonde tiener kon?
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

In het rapport van het Amsterdamse onderzoek zie ik dat 20% van de respondenten* minder dan 5% restcapaciteit had.

(Daarbij moet je nog denken aan de allerslechtsten die nog geen letter op papier kunnen krijgen, niet mee konden doen ...)*
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

sterre schreef:Achteruitgang kracht in armen en benen, trillen, niet goed iets vast kunnen houden, woorden verkeerd zeggen, wazig zien.

Ik heb ook drie keer een paar maanden gehad dat ik absoluut niet meer kon lezen ik kon nog wel praten maar met mate want had direct het zweet op mijn hoofd. Volgens de huisarts was het drie keer een burn-out. Tja wie zal het zeggen...................

Het lijkt allemaal zo op elkaar dat verwarring groot is wat je nou mankeert.

Ondervoeding kan ook nog. Hetzij door te weinig te eten, hetzij doordat er bepaalde stoffen te weinig binnenkomen, hetzij dat de benodigde stoffen niet goed opgenomen worden.

En slaapgebrek kan dat ook veroorzaken of versterken.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Asje; dat weet ik eigenlijk niet zo goed van mijn 13e tot mijn 20e. Al mijn aandacht ging naar mijn toenmalige vriendje vanaf mijn 15e. Dat liep voor geen meter dus ik had geen energie. Vroeg slapen, geen zin in discotheek, prikkelbaar enz enz. We zijn zeven jaar bij elkaar geweest. Ik maakte het steeds uit stuk of vijf keer en hij kwam steeds terug en ik was niet sterk genoeg om dat tegen te houden dan dacht ik laten we het maar weer proberen. Dus eigenlijk had ik toen ook een energie probleem maar wat wat was weet ik niet.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Semma; er word vaak bloed bij mij geprikt en alles is in orde. Ik eet goed en slik vitamine maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat alles goed wordt opgenomen maar ze hebben wat dat betreft nooit wat kunnen constateren.
Plaats reactie