Problemen met de bijnieren

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Problemen met de bijnieren

Bericht door anne-sophia »

Goedemiddag,

Ik was twee weken geleden zoals ik geschreven had een week opgenomen op de cardiologie. Er zijn toen ook meerdere bloedtesten gedaan en daarvan heb ik nu `pas´ de uitslag gekregen. Er blijkt nu iets aan de hand te zijn met mijn bijnieren. Mijn man heeft de cardioloog nog niet uitgebreid gesproken maar er moet nu een MRI van mijn bijnieren en hypofyse worden gemaakt. Hen zeg een beetje gegoogeld, maar wordt er niet echt wijs uit. Is dit typisch ME? (In zoverre dat bestaat...., volgens mij is elke lichamelijke afwijking zo langzamerhand typisch ME....).

Cortisol:

Cortisol in 24-uurs urine: 165 µg/24 uur (14-97): verhoogd
Corttisol bloed 7.00 - 10.00 uur (655 mol/l (171 - 536): verhoogd
Cortisol bloed 16.00 - 20.00 uur (238 mol/l (64 - 327): normaal



DHEA: 9,3 µg/l (0,36 - 7,82): verhoogd



Aldesteron / Renin:

Aldosteron na nachtrust 154 ng/l (11,7-236): normaal
Renin direkt na nachtrust 2,2 ng/l (1,7 - 23,9): normaal
Aldosteron/Renin quotient: 71 kA (<20): verhoogd


Aldosteron na 45 minuten staan: 113 ng/l (11,7 - 236): normaal
Renin direkt na 45 staan:1,4 (1,7 - 23,9): verlaagd
Aldosteron/Renin Quotient: 82 kA (< 20).

Diagnose: Verdacht op primaire Hyperaldosteronisme

Ik kan hier echt niets mee aanvangen. Ik heb geen hoge bloeddruk (heb bijna altijd te lage bloeddruk, rond 60/100). Volgens mij moet dat wel bij hyperaldosteronisme. Wie kent dit? En heeft dit te maken met die Renin-aldosterone paradox in ME (bloedvolume) bij ME patiënten en POTS? Maar ik heb dan toch juist het omgekeerde? Wie kent zich hier uit?

En die 24-uurs urine cortisol? Dat zou duiden op Cushing? Maar ik heb helemaal geen typische symptomen (opgeblazen gezicht, verkeerde vetverdeling, striae) van Cushing. Dus: ik las net al dat Nooitopgeven en Asje ergens schreven dat hoge Cortisolwaarden ME-typisch zijn?

Maar die aldosteronewaarden? en dat DHEA? Wie kan er wat zinnigs over zeggen? Ik kreeg schildklierhormonen gewoon van huisarts (is hier uitzondering), maar ik moet nu dus weer endocrinoloog gaan zoeken? En dus eerst die MRI van bijnieren en Hypofyse?

Daarnaast heb ik ook de bloedwaarden uit Charite (immuundefectambulanz eens allemaal opgevraagd): Wat me opvalt is:

Mijn LDH was meermaals verhoogd in laatste jaar. Duidt dit op toch hartinsuffiziens of heeft dit met de typisch ME-verzuring te maken? Weet iemand dat?De laatste keer was ook mijn NR-pro BNP verhoogd. En ik had een eosinophile eind januari. Maar dat is denk ik gewoon na-effect van infect met kerst en oud en nieuw?

Weten jullie? Ik heb erg geen zin meer in. Ik ben me nu helemaal aan het verdiepen in biochemie voor mummies om iets meer te begrijpen van die mitochondrien wegens die mitochondriale dysfunctie en nu moet ik weer een opleiding tot endocrinoloog gaan volgen?

Het is mooi weer. De zon schijnt en het is warm. Heb net even heerlijk buiten gezeten. Ik heb er allemaal geen zin meer in. In al dat medische gedoe. Ik wil het gewoon vergeten en met mijn gezicht in de zon zitten. En foto-albums maken van mijn jongetjes.

Bijnieren.... Ik wist niet eens dat ik ze had! (bij wijze van spreken...:) ).
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Problemen met de bijnieren

Bericht door asje »

anne-s schreef: Diagnose: Verdacht op primaire Hyperaldosteronisme
Ben niet goed genoeg onderlegd voor dit al ... Maar als artsen die niet van ME op de hoogte zijn iets vinden, denken ze natuurlijk als eerste aan zo'n (dus andere) primaire ziekte, omdat ze de functionele stoornissen bij ons niet als zodanig kennen. Ons hele hormoonsysteem is verstoord, ook cortisol, net als andere systemen. Ik zou me niet ongerust maken, als ze 't willen uitsluiten, oké, prima voor de zekerheid, maar waarschijnlijk is het weer een functiestoornis.

Ik kende tot nu toe niemand wiens bijnierwaardes zijn getest. Mss moet je je er niet allemaal al te veel in verdiepen, gewoon laten testen, dan weet je meer.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Problemen met de bijnieren

Bericht door semma »

Als er zóveel tegelijk genoemd wordt, leg ik het opzij voor betere/andere tijden. Wie weet kan je er over een paar jaar nog informatie uit peuren. Nu is het alleen maar verwarrend.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Problemen met de bijnieren

Bericht door vlindertje19 »

Hoi Anne-Sophia,

Wat erg verwarrend dat je dit hebt als uitslagen. Misschien kunnen onderstaande links je wegwijs maken en informatie geven die je (nog) niet hebt.
Volgens de recent herziene CBO-richtlijn ‘Hoge bloeddruk’ is primair hyperaldosteronisme (PHA), autonome secretie van aldosteron door de bijnier, in Nederland ook in de tweede en derde lijn een zeldzame aandoening, met een frequentie van minder dan 0,5 binnen de populatie van hypertensieve patiënten.1
https://www.ntvg.nl/artikelen/primair-h ... e/volledig
Bij een primair hyperaldosteronisme wordt er in de bijnieren teveel van het hormoon aldosteron gemaakt. Het hormoon aldosteron heeft invloed op de water- en zouthuishouding in het lichaam. Bij een te hoog gehalte aan aldosteron kan er een verhoogde bloeddruk en een laag gehalte aan kaliumzout in het lichaam ontstaan.
https://www.bijniernet.nl/bijnieraandoe ... teronisme/

De MRI is nodig om te kijken of er iets afwijkends is te zien aan de bijnieren dus wel nodig om juist de oorzaak uit te zoeken waardoor jij mogelijk primair-hyperaldosteronisme zou kunnen hebben. Er staat ook duidelijk bij "verdacht op...." dus is nog geen zekerheid.

Een te hoge cortisol duidt idd op Cushing maar je kunt nog in de fase zitten dat je nog geen verdere klachten hebt hiervan op de verhoogde cortisol metingen na dan.

Omgekeerd werkt hetzelfde; een te lage cortisol duidt op bijnieruitputting maar nog niet meteen Addison.

Ik ben me al enkele jaren aan het verdiepen in de bijnieren/hypofyse en is idd een zeer moeilijke materie dus begrijpelijk dat je er geen zin meer in hebt. Toch is een goede endocrinoloog nodig om verder onderzoek te gaan doen. Ik mag aannemen dat je huidige specialist je hier naar doorstuurt?

Heel veel sterkte!
Flying with broken wings
Gast

Problemen met de bijnieren

Bericht door Gast »

Het lukt me niet alle berichten te lezen, maar als je problemen hebt met je bijnieren (als het nog geen Cushing of Addison is), kan je er zelf veel aan doen om dit te verhelpen!

Lees eens op het Weston Price forum, het fa(c)ts forum, hier staat veel over hoe je je bijnieren kan ondersteunen.
Plaats reactie