cannabis-/wietolie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

floortje28 schreef:@bloemetje, het kan door gebruik van CBD zijn. Geef het de tijd en blijf het volgen.
I know, n=1 zegt natuurlijk niks, maar het sluit het ook niet uit. Stiekem hoop ik dat ik het verhaal van die mevrouw uit de Margriet kan nadoen. Maar ja, eerder moest ik al opgeven om net zo lang als Renate Dorrestein ziek te zijn. Zij heeft tien jaar ME gehad en ik zit op dertien.

Gaat het met jou een beetje vandaag, Floortje?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

bloemetje schreef:Verder heeft het Vermoeidheid&PijnCentrum dit artikel geplaatst over hoe de samenstelling van CBD-olie per batch verschilt en dus niet betrouwbaar is.

Ik vind dat de onderzoekers een punt hebben over de kans dat er bijvoorbeeld verontreiniging in kan zitten, maar ik kan het niet laten om een balletje op te gooien dat het VMPCentrum zelf onderzoek gaat doen naar de heilzame werking hiervan.

Het is nogal makkelijk om het van tafel te vegen om deze redenen, terwijl niet is uitgesloten dat er een reeële kans is dat CBD-olie een heilzame werking voor pwME kan hebben.
@bloemetje, reactie van VPC is nietszeggend en pijnarts Koning kan pas een goed oordeel geven als er een grote groep mensen uit de praktijk dezelfde CBD gebruiken en worden gevolgd = wetenschappelijk onderzoek. En pijnarts kan voorkeur hebben voor chemische zware (pijn)medicatie en injecties in plaats van natuurlijk middel.
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Ha @Floortje28, jij hebt hun antwoord op TW op mijn suggestie gelezen. Ik heb er maar geen antwoord op gegeven. Waarom doen ze geen moeite om onderzoek in hun aanbod op te nemen? Op zoek te gaan naar een coproductie met een onderzoeker? En niet uitsluitend mbt CBD... Hopelijk komt er verandering als de minister van Volksgezondheid het GR-rapport heeft doorgenomen!
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

duit in het TW zakje gedaan bij het vermoeidheid en pijn centrum.
Ik herinner me nu dat toen ik net ziek was ik heb gekeken wat er aan behandeling ofzo te koop is in Nederland.

Ik geloof niet dat ik erg onder de indruk ben van deze tent eerlijk gezegd.
Er is domweg geen kennis in Nederland.

Ik heb een vage herinnering dat cannaboiden immuun-onderdrukkend zouden zijn ( research) Dat zou betekenen dat ze voor een deel van de patiënten wel, en voor een ander deel juist niet goed zouden zijn.

Zoiets zouden ze toch moeten weten daar in het centrum...ik bedoel, ben slechts patiënt....
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

bloemetje schreef:Ha@Floortje28, jij hebt hun antwoord op TW op mijn suggestie gelezen. Ik heb er maar geen antwoord op gegeven. Waarom doen ze geen moeite om onderzoek in hun aanbod op te nemen? Op zoek te gaan naar een coproductie met een onderzoeker? En niet uitsluitend mbt CBD... Hopelijk komt er verandering als de minister van Volksgezondheid het GR-rapport heeft doorgenomen!
@Ha bloemetje, een cannabis onderzoeker als Hazekamp zou zo medewerking verlenen. Het oude liedje van VPC eilandjes politiek en arrogante directeur.
Het enige reguliere volledig gespecialiseerde centrum in Nederland volgens VPC https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/ --> valt tegen persoonlijk weinig gehad aan VPC. Er is weinig veranderd in werkwijze na opening 10 jaar geleden.
Pijnmedicatie van VPC-VCL aan de kant kunnen doen met medicinale wietolie goed resultaat gekregen bij zenuwpijnen.
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Hello ladies! Ja, ik weet ook niet goed wat we van dat centrum moeten denken aangaande hun berichtgeving en behandeling. Pffff, het begon immers op TW met een bericht zonder bron en van die opmerkingen 'je schrikt je dood.' Plaats dan EERST een blog, om er daarna over te twitteren.

Je zou verwachten dat ze naar hun patiënten zouden luisteren... en wellicht hun kring van wetenschappers en kennis proberen uit te breiden. Mensen moeten goed nadenken voor ze met dit centrum in zee willen gaan, kost zo veel energie en geld niet te vergeten.

Ik ben er patiënt geweest, toen ze net een paar weken bestonden en Theo Wijlhuizen er de internist was. Ongeorganiseerd plus vervelend om van verschillende medewerkers verschillende standpunten te moeten vernemen. Ik was er snel klaar mee. Maar ja, ik ben dan ook erg kritisch en ben ook niet te spreken over DML - dat schijn je ook niet te mogen zeggen als ME-er... maar die twittert tenminste niet om zieltjes te winnen >wink<
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

bloemetje schreef:Hello ladies! Ja, ik weet ook niet goed wat we van dat centrum moeten denken aangaande hun berichtgeving en behandeling. Pffff, het begon immers op TW met een bericht zonder bron en van die opmerkingen 'je schrikt je dood.' Plaats dan EERST een blog, om er daarna over te twitteren.

Je zou verwachten dat ze naar hun patiënten zouden luisteren... en wellicht hun kring van wetenschappers en kennis proberen uit te breiden. Mensen moeten goed nadenken voor ze met dit centrum in zee willen gaan, kost zo veel energie en geld niet te vergeten.

Ik ben er patiënt geweest, toen ze net een paar weken bestonden en Theo Wijlhuizen er de internist was. Ongeorganiseerd plus vervelend om van verschillende medewerkers verschillende standpunten te moeten vernemen. Ik was er snel klaar mee. Maar ja, ik ben dan ook erg kritisch en ben ook niet te spreken over DML - dat schijn je ook niet te mogen zeggen als ME-er... maar die twittert tenminste niet om zieltjes te winnen >wink<
@bloemetje, VPC 'trots' op dossier gezondheidsplein samenwerking VPC en Stichting ME/CVS https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/ni ... eidsplein/ https://www.gezondheidsplein.nl/dossier ... item121599
Over CBD vraag en antwoord specialist 'Werkt cannabidiol (CBD) tegen pijn van CVS en fibromyalgie? Werkt CBD extract (uit cannabis) voor verzachting van CVS en fibromyalgie pijnen?' https://www.gezondheidsplein.nl/aandoen ... ]Inderdaad kan extract uit cannabis of wietolie verlichting geven. Dit kan via de huisarts en apotheek verkregen worden.[/quote]
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@jhanne, laat je geen zand in ogen strooien door VPC met TW 'Gegeven onze slechte financiering moeten we helaas prioriteiten stellen. Onze project- en behandelagenda loopt volledig over. Dus moeten we keuzes maken. Dan ligt onderzoek op dit gebied minder voor de hand.'
VPC is na faillissement doorgestart en staat onder toezicht van curator er loopt onderzoek naar achtergrond van faillissement https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/1 ... llissement https://www.bs-advocaten.nl/vermoeidhei ... verslagen/ met andere woorden er is geen geld en verdiende geld gaat in pot en naar schuldeisers.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Hi @floortje28, fijn dat je me bij de les houdt.
Ik heb hun website en geschiedenis doorgenomen, ik had toch al geen hoge pet van ze op maar wat ik zo heb gelezen maakt het beslist niet beter.... :roll:
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Ik lees dus op TW van het VMP Centrum 'We hebben vaker een wetenschappelijk onderzoek gedaan.' Huh? Serieus? Waarnaar dan?
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

bloemetje schreef:Ik lees dus op TW van het VMP Centrum 'We hebben vaker een wetenschappelijk onderzoek gedaan.' Huh? Serieus? Waarnaar dan?
Het VMP (en de voorloper ervan) heb ik altijd gezien als een opportunistisch verdienmodel dat met alle winden mee waait. Het advies van de Gezondheidsraad was nog niet openbaar of zij profileerden zich overal als dé oplossing want zij brachten de adviezen al in praktijk!! Ja, ja. Is Wijlhuizen er nog aan verbonden? Ik kende iemand die bij hem B12 kocht (hielp overigens niks) en toen ook zijn boek met geneesmethode heeft gekocht. Het kwam er op neer dat ME-patiënten altijd over hun grenzen heen gingen en daarom werden ze ziek.
Al die financiële toestanden was ik alweer vergeten maar die kwamen er later ook nog eens bij, ja.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

bloemetje schreef:Ik lees dus op TW van het VMP Centrum 'We hebben vaker een wetenschappelijk onderzoek gedaan.' Huh? Serieus? Waarnaar dan?
@bloemetje, naar slaap en daar is directeur VPC erg trots op 'Are there sleep-specific phenotypes in patients with chronic fatigue syndrome? A cross-sectional polysomnography analysis' - Zoe M Gotts Vincent Deary Julia Newton Donna Van der Dussen Pierre De Roy Jason G Ellis https://www.vermoeidheidenpijncentrum.n ... ek-VCN.pdf https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/vo ... onderzoek/
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

teunie schreef:Het VMP (en de voorloper ervan) heb ik altijd gezien als een opportunistisch verdienmodel dat met alle winden mee waait. Het advies van de Gezondheidsraad was nog niet openbaar of zij profileerden zich overal als dé oplossing want zij brachten de adviezen al in praktijk!! Ja, ja. Is Wijlhuizen er nog aan verbonden? Ik kende iemand die bij hem B12 kocht (hielp overigens niks) en toen ook zijn boek met geneesmethode heeft gekocht. Het kwam er op neer dat ME-patiënten altijd over hun grenzen heen gingen en daarom werden ze ziek.
Al die financiële toestanden was ik alweer vergeten maar die kwamen er later ook nog eens bij, ja.
@teunie, Wijlhuizen is na verschil van visie met directeur dacht in 2011 vertrokken. Alle internisten er na zijn met ruzie vertrokken.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

@teunie, Wijlhuizen is na verschil van visie met directeur dacht in 2011 vertrokken. Alle internisten er na zijn met ruzie vertrokken.[/quote]

Dank. Dat geeft ook geen fraai beeld, al dat onderlinge geruzie. Ik ben net even in de faillisementsdocumenten gedoken en -voor zover het is te volgen voor een leek- krijg je ook daarvan een beeld van een opportunist (of een stel, dat is me niet helemaal duidelijk) die overal waar hij in het para-medische veld financiële kansen ruikt er bovenop duikt. Met als gevolg een heel netwerk van bedrijven en bedrijfjes en overal wordt er een zootje van gemaakt.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Flevoland – Bodem Voor Organische Pijnbestrijding https://www.amsterdameconomicboard.com/ ... e]Cannabis op weg naar modern medicijn | Arno Hazekamp, Head of Research and Education Bedrocan
Pijnbestrijding met cannabis, wat eist de specialist | Henk Koning, Anesthesioloog-pijnspecialist DC Klinieken[/quote] Pijnarts Koning http://www.pijnkliniekdebilt.nl/index.html kent gebruik medicinale cannabis? directeur VPC niet van op de hoogte?
Plaats reactie