Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Nee niet echt.

ik heb meerdere pistes maar er is geen enkele sluitende.

Het is nu dik zes weken aan de gang ondanks mijn preventieve hoofdpijnmedicatie.
Als ik een extra pijnstiller nee, gaat ie wel weg maar daar heb ik geen zin. Alle dagen pijnstillers nemen en dan mijn lever, maag en darmen om zeep helpen. Heb ze net weer helemaal aan de praat gekregen na jaren zwoegen.

Het is begonnen na verandering in dieet, met name maïsbrood, maar dat eet ik nu niet meer.
Ik heb ook een dag iets met gember en ginfko biloba gedronken. Daar heb ik in het verleden al eens last van gehad, met name dikke gewrichten.
Ik heb de eerste dag van de hoofdpijn mijn dosis vit B12 en folaat verhoogd.

En voila, sindsdien zit ik met de gebakken peren. Soms sta ik ermee op, soms komt het op tijdens de dag en sloopt het me helemaal. Soms ligt het enkel bovenaan links en soms loopt het uit tot aan mijn oor en neus. Het voelt aan als een gigablauwe plek in mijn schedel. Als ik mijn hoofd beweeg, doet de plek mee pijn en soms ook mijn ogen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

Marlene, dat klinkt helemaal als de pijn die ik had voordat ik Topamax
Ben beginnen nemen.
Helemaal, met de neus en pijnlijke oogbollen erbij!
Dat type hoofdpijn heb ik nu gelukkig al 8 maanden praktisch niet meer.
Mss moet jouw dosis Topamax aangepast worden ?

Nu heb ik in de week dat ik de Samentodruppeltjes neem, een zwaar en doffe
Hoofdpijn, van een ander type
En ja, ik neem wel paracetamols tussendoor, druppeltjes op een hete plaat maar I k weet niet waar kruipen anders...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik heb de eerste dag van de hoofdpijn mijn dosis vit B12 en folaat verhoogd.
Mss weer verlagen om te zien? Ik ken het wel, pijn ook op het oog en tot aan de neus, 't is eigenlijk hoofd- en aangezichtspijn. Ik neem aan met jouw kennis dat je alles hebt opgezocht ivm voedingsstoffen ed, ivm deze pijn?
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Sterkte marlene, ik heb geen adviezen voor je (behalve de voldoende half-platte rust, drinken en zout voor als het van de OI komt, maar soms zijn er "complexere" hoofdpijnklachten bij ons...).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

niet cluster-achtig......chronisch?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

chronische cluster ;)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi marlène,

Ik vroeg het elders al, maar wegens geen reacties vraag ik het jou maar hier; is Dr Coucke nu gewoon te consulteren of niet?
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ja absoluut. Je kan ook bij hem terecht als Nederlands patient. Ik heb ooit papierenaangevraagd voor iemand. Hoe de betaling juist zit, weet ik niet. Hangt af van de verzekering vermoed ik.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ok, dankjewel! ('t Is niet voor mezelf.)
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Gisteren afspraak gehad bij DML.

Omdat ik voornamelijk veel last blijf houden van koortsgevoel bij inspanning, hoofdpijn en behoorlijke cognitieve klachten in verhouding tot mijn lichamelijke vooruitgang, mag ik nog een kuur intraveneuze antibiotica om de neuro-inflammatie in de hersenen aan te pakken.

Het klinkt nogal luchtig zoals ik het schrijf maar mijn cognitieve klachten blijven behoorlijk ernstig.
Ik kan nog altijd niet tot 10 tellen, heb geen enkel besef van tijd, heb moeite met het herkennen van mensen, kan niet meer out of the box denken, initiatief nemen, felle hoofdpijn, geen tv kunnen kijken, ...

Mijn agressie is wel een pak geminderd sinds de antibiotica, dat is wel een hele opluchting (voor mezelf en mijn omgeving). Mijn slaap is een pak verbeterd en ik hoef geen slaappil meer, wel melatonine.

Maar het blijft kiezen tussen rondlopen of denken. De twee gaan niet samen of ten koste van.

Mijn basistalent, praten, wat ook van pas kwam mijn job was als coach/trainer/verkoper/public speaker is weer redelijk genormaliseerd. Het valt dus ook niet echt op dat er achter de schermen een puinhoop schuilt want ik heb verder een vlotte babbel.

Eind deze maand beginnen we dus aan de intraveneuze kuur en hopelijk boeken we ook met deze behandeling vooruitgang zoals met de andere kuren. Dat zou geweldig zijn!

Een fijne dag iedereen alvast.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
ilse71
Beginner
Berichten: 63
Lid geworden op: 21 nov 2013, 12:26

Bericht door ilse71 »

Dag Marlène,
Afgelopen maanden heb ik af en toe gegrasduind in je topic en ik ben behoorlijk onder de indruk van het traject dat je al gelopen hebt én van je grote kennis over veel zaken. Grote pluim voor jou, en erg fijn dat het de laatste tijd in stijgende lijn gaat. Hopelijk volgt met de intraveneuze kuur nu verbetering van de cognitieve klachten. Heel veel succes gewenst!
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Heel veel succes Marlène. Ik hoop dat je steeds meer stukjes van je zelf terug vindt.

Ik dacht laatst aan mij zelf als een best wel goed gemaakt vaasje. Mag dan nu wel al jaren in stukken op de grond liggen, als het weer beetje aardig in elkaar gelijmd wordt is het, ondanks de naden, toch een mooier vaasje dan als het oorspronkelijk al niks was. (hier mag je me even uitlachen) En Marlène, ik wil graag toegeven dat jij ooit nog een mooier en beter vaasje moet zijn geweest dan ik, en dat wil wat zeggen ;-)
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Bella: Nice.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Succes ! Zonder slaappil kunnen lijkt me al zalig !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Plaats reactie