Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vandaag afspraak gemaakt bij een arts-audioloog. Blijkbaar kunnen ze meten in welke mate je geluiden niet kan verdragen - dat heet blijkbaar hyperacusis - en er eventueel een behandeling aan koppelen.

Ik heb er erg veel last van (en mijn omgeving ook). In een huis met drie kinderen is er altijd wel eentje die het water laat lopen, een kast dichtgooit, de tv aanzet of met bestek ligt te rammelen. Het is niet netjes wat ik ga zeggen maar ik zou ze dan levend kunnen villen. Dus iedereen heeft het altijd met mij aan de stok. Voor hen zijn dat normale geluiden uiteraard, wat het ook hoort te zijn. Maar ik voel me net een jachthond die alles hoort alsof er een versterker op mijn oren staat.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gast

Bericht door Gast »

mijn zoon(neurologische coeliakie)heeft er extreem veel last van
dit en andere klachten zorgen ervoor dat hij geen sociaal leven heeft
het komt door (verkeerde?)verwerking van zenuwprikkels in de kleine hersenen.
hij gebruikt speciale oordoppen die harde geluiden filtert, terwijl een gesprek volgen wel mogelijk is,nu ja voor hem ook niet altijd want als er 2 mensen doorelkaar praten kan hij het ook niet verwerken/aan
deze oordoppen kun je bij een audicien kopen, speciaal op maat gemaakte zijn duur, maar je hebt ook goedkopere en deze werken bij hem wel.
dat levend villen snap ik, een aanslag op je zenuwstesel waarschijnlijk mijn zoon kan ook zo reageren...succes ermee
Tineke
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 04 mar 2008, 19:13

Bericht door Tineke »

Hoi Marlène, dit is voor mij heel herkenbaar. Ikzelf ben ook hoogsensitief en ervaar alle prikkels dubbel zo hard als gezonde mensen. Thuis vraagt men zich af of niet overspannen ben omdat ik zo weinig kan verdragen. Maar ik kan het gewoon niet helpen: ik hoor nu eenmaal alles dubbel zo luid als anderen het ervaren. Het gaat bij ook over andere zintuiglijke prikkels : ik zie ook letterlijk alles en voel de bijhorende sfeer bijzonder goed aan. niet altijd prettig.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Heel herkenbaar, marlène, ben benieuwd wat de arts voorstelt...
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

wat een domme seksist . . .
vrouwen kunnen maar beter borsten hebben dan bewegen en gezond zijn ...

ik heb trouwens voldoende voor 2-3 mensen en wil graag vanaf (als mannen willen zijn ze ook welkom) - dus borstdonatie? ;-)

ik hoop dat je snel afkomt van deze troep.

wat de gevoeligheid betreft - bij mij varieert het naar de vermoeidheid.
Zoon (adhd en pdd) kan altijd niet goed tegen harde geluiden en fel licht.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

hoi lieve Marlene,

hier nog zo een,ik kan niet tegen geluid
het lijkt wel of mijn oren op steeldjes staan,
die van alle kanten het geluid opvangen.,en ook niet tegen licht.
en ook word ik liever niet aangeraakt,zeg maar gestreeld,
dat doet zeer aan mijn huid.

dat van datlevend villen is heel begrijpelijk hoor.

ik ben benieuwd wat er uit komt.

dikke knuffel,
en heel veel sterkte voor jou en je thuisfront

liefs petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

over oren gesproken:
ik heb een vreselijk gepiep in mijn oren.
En als ik slecht ben wordt het nog erger.
Vreselijk.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Even kort (want marlènes plek), dat komt veel voor bij ons, 't heet tinnitus. Magnesium kan wat helpen.
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Geen probleem hoor :)

Als gepiep erger wordt bij vermoeidheid, zou het ook door verandering in bloeddruk kunnen komen. Mijn buurvrouw heeft dat.

Voor degenen die interesse hebben, deze link is best interessant voor hyperacusis:

http://www.nvvs.nl/nl-NL/Hyperacusis/Wa ... /Varianten#

En deze bespreekt tinnitus:

http://www.nvvs.nl/nl-NL/Tinnitus

Ik maak er een apart topic van, dan is het makkelijker terug te vinden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dankje:-)

Ja, ik las je links al, interessant. Ik wist niet dat er zóveel oorzaken voor zijn.
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Een kleine week geleden begonnen aan de tweede kuur AB en Zelitrex. Deze keer gaan we voor anderhalve maand. Het geeft af en toe een smerige nasmaak gedurende een paar uren maar dat heb ik bij andere slachtoffers op het forum ook al gelezen. Mijn darmen vinden het helemaal niets. Ondanks mijn pogingen met de probiotica en andere hulpmiddelen, dit is echt knijpwerk om het tot aan de pot te redden af en toe. En ik was zo blij dat mijn spastische darm door de jaren heen zich een beetje was gaan kalmeren.

Verder ben ik geveld door hevige hoofdpijn maar ben niet zeker of het van de AB komt. Er hangt namelijk al een week een vies geurtje op de benedenvloer en we kunnen maar niet vinden waar het vandaan komt. Mijn laatste optie waar ik net aan dacht is het waterbakje achter de koelkast. Vorig jaar heeft dat ook eens vol schimmel gestaan en als er één ding is waar ik giga hoofdpijn van krijg, is het dat wel.

Hubby is voor de verandering weer eens een paar dagen op vogeluitstap met zijn pensioengerechtigde vrienden. Ik zit een oude levensgenieter opgescheept ... Deze maand is ie 15 dagen weg geweest. Nee geen andere vrouw in het spel, mijn man houdt van vogeltjes, iets te veel naar mijn zin. Het is de laatste keer dit jaar beloofde ie. Haha het jaar is bijna om nietwaar.

Verder gaat het wel wat beter op mentaal vlak en iets beter op fysiek vlak soms. Ik ben vastberaden om mijn gameverslaafde zoon uit dat moeras te sleuren. Dat kost veel energie, energie die ik jarenlang niet heb gehad. Het gaat niet zoals ik zou willen en er is misschien al teveel kapot gemaakt maar we moeten voort. Eerst voor onszelf zorgen en dan voor de anderen, net zoals in het vliegtuig dat zonder zuurstof valt.

Ik lees niet meer alles mee dezer dagen want lig even weer op bed met pijn. Hoop dat jullie ook wat vooruitgang boeken, al zijn het maar kleine stapjes.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

Marlène,

je hoofdpijn zou ook best door de spanning van je a.s operatie kunnen komen.

een hele dikke troost knuffel :)

liefs
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dank je wel petraroos!

Ik ben weer hoe langer hoe minder op de pc. Ben eigenlijk bezig met dingen in huis, achterstand aan het inhalen zeg maar. Het gaat echt de goede kant uit heb ik de indruk. Die medicijnen doen hun werk. Na een tijdje gaat de ballon af, kan ik niet meer voort. Dan komt het ziektegevoel ook weer opsteken maar geen koorts of zo. Dus lig ik nog wel elke dag in bed om bij te slapen maar de voormiddag kan ik goed vooruit.
Tussendoor wel nog het spook dat komt drammen maar dat is nu eenmaal ME denk ik dan maar.

Dus werk ik vaak tegen de klok om zoveel mogelijk gedaan te krijgen. Een afwas, een wasmachine, iets in huis fixen of opruimen wat al jaren wacht. Vandaag heb ik een paar stukjes isolatieplaat verzaagd voor de trap onder kamer van de jongste. Daar was ik vorige winter aan begonnen. Het is nog niet af maar het einde is in zicht ditmaal!

En deze namiddag heb ik verder gebroed op een idee voor ME-, Lyme en FM patienten in de kijker te zetten bij het grote publiek en de artsen. Vrijdag ga ik er met een freelance journaliste over spreken. Misschien heeft ze zin om er haar schouders mee onder te zetten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

WOW Marlène, wat geweldig!
wellicht niet voldoende voor je gevoel, maar wat een enorme vooruitgang heb jij geboekt door de fantastische inspanningen en je eigenwijsheid !

Die kids met hun verslaving . . . grrr
heel erg. Ik probeer de verslaving hier tegen te gaan.
maar - ik denk bij mezelf - ik heb ook dagen , weken, waarin computeren het enige is wat ik kan . .
hoeveel hebben ze verloren, verwaarloosd,
maar zoals je zei - opnieuw beginnen en niet aan het verleden denken.

petje af !
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Brrr heb te vroeg victorie gekraaid. De eerste twee uurtjes vandaag ging het nog goed maar daarna was het helemaal om zeep. Ben in mijn bed gekropen met die verschrikkelijke hoofdpijn, pijn op de borstkast en uitputting alweer.

Deze ochtend best een goed gesprek gehad met een leerlingenbegeleider van mijn gameverslaafde zoon. Zijn we eigenlijk tot het besef gekomen dat een groot deel van zijn problemen op school (spijbel- en opstandig gedrag) eigenlijk komen door zijn hoogbegaafdheid. Hij wordt niet genoeg geprikkeld en gewaardeerd voor de inspanningen maar enkel voor de resultaten. Ik wist wel dat het hem parten speelde maar door er met iemand over te praten werd de puzzel toch wat duidelijker. Toeval wil dat de begeleider een boek aan het lezen was van Pr Kieboom die indertijd ons heeft geadviseerd.

Zoonlief werd vanmiddag op school dan aan het werk gezet met een vragenlijst van 23 bladzijden. Daar moet toch interessante info in hebben gestaan want deze avond heeft ie na schooltijd een uur lang mee helpen koken. Deze avond heeft ie zonder morren zijn game afgesloten. Ik had ook de indruk dat ie alleen heeft gespeeld en niet met vrienden. Een waar mirakel heeft zich geproduceerd. Hopen dat het lang duurt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie