hoi Marlène,
Ik hoop ,bid en duim voor je dat het nog te herstellen is.
en dat het geluk een beetje jouw kant uitvalt.
en dat je er goed van gaat opknappen.
liefs
petraroos
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
Een beetje goed nieuws ditmaal en misschien een hart onder de riem voor de pillenslikkers onder ons.
Ik ben al enkele maanden bezig met antibiotica, antivirale medicatie, sinds enkele weken ook plaquenil en onlangs een ferme dosis cortisone erbij gehad.
De vermoeidheid nam gestaag af met de antibiotica en de antivirale medicatie. Ik had niet de indruk dat de plaquenil iets deed maar naar het schijnt duurt het toch 6 weken vooraleer er effect te merken valt. Anyway, het doosje is leeg en ik vergeet telkens naar de apotheek te gaan voor een ander doosje.
Toen ik die aparte dosis cortisone kreeg voor het onderzoek met de scanner, leek ik wel vleugels te hebben gekregen. Daarna verdween dat effect wel maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me toch weer beter begin te voelen. Het kan dus alleen komen door de AB en/of antivirale medicatie!!
Er zijn dagen dat ik nog evenveel slaap als vroeger maar ook dagen dat ik niet meer slaap overdag.
Gisteren heb ik urenlang staan harken in de tuin, het zweet liep van mijn rug en het was echt op mijn tanden bijten op het laatste maar deze ochtend kon ik redelijk uit mijn bed. En die tuin die gaat eruit zien als een gladgeschoren voetbalveld lol. De helft is nu gekortwiekt.
Enkele dagen geleden had ik die poging al eens ondernomen maar na korte periode moest ik er echt mee ophouden. Ik kreeg zo'n gek maar zeer onaangenaam gevoel in mijn hartstreek. Geen hartkloppingen, overslag en rush die je door de aders voelt stromen zoals wel vaker voorkomt. Nee het was alsof de bovenkant van mijn hart aan het opzwellen was alsof een ballon. Behoorlijk angstig werd ik ervan, je lijf weigert volledig dienst en daar zat ik achteraan in de tuin op mijn hurken. Ik vervloekte mezelf dat ik geen telefoon had meegenomen. Na een tijdje ging het weg en heb ik in de keuken een dubbele portie ATP-poeder genomen en een extra dosis Q10. De rest van de dag heb ik het maar rustig aan gedaan.
Maar algemeen genomen gaat het dus beter sinds de start van de AB en antivirale medicatie. Omdat ik lang op hetzelfde niveau zat qua conditie/gezondheid en niets anders ben opgestart of veranderd heb in de supplementen, leid ik hieruit af dat de extra medicatie zijn werk doet.
Ik ben al enkele maanden bezig met antibiotica, antivirale medicatie, sinds enkele weken ook plaquenil en onlangs een ferme dosis cortisone erbij gehad.
De vermoeidheid nam gestaag af met de antibiotica en de antivirale medicatie. Ik had niet de indruk dat de plaquenil iets deed maar naar het schijnt duurt het toch 6 weken vooraleer er effect te merken valt. Anyway, het doosje is leeg en ik vergeet telkens naar de apotheek te gaan voor een ander doosje.
Toen ik die aparte dosis cortisone kreeg voor het onderzoek met de scanner, leek ik wel vleugels te hebben gekregen. Daarna verdween dat effect wel maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me toch weer beter begin te voelen. Het kan dus alleen komen door de AB en/of antivirale medicatie!!
Er zijn dagen dat ik nog evenveel slaap als vroeger maar ook dagen dat ik niet meer slaap overdag.
Gisteren heb ik urenlang staan harken in de tuin, het zweet liep van mijn rug en het was echt op mijn tanden bijten op het laatste maar deze ochtend kon ik redelijk uit mijn bed. En die tuin die gaat eruit zien als een gladgeschoren voetbalveld lol. De helft is nu gekortwiekt.
Enkele dagen geleden had ik die poging al eens ondernomen maar na korte periode moest ik er echt mee ophouden. Ik kreeg zo'n gek maar zeer onaangenaam gevoel in mijn hartstreek. Geen hartkloppingen, overslag en rush die je door de aders voelt stromen zoals wel vaker voorkomt. Nee het was alsof de bovenkant van mijn hart aan het opzwellen was alsof een ballon. Behoorlijk angstig werd ik ervan, je lijf weigert volledig dienst en daar zat ik achteraan in de tuin op mijn hurken. Ik vervloekte mezelf dat ik geen telefoon had meegenomen. Na een tijdje ging het weg en heb ik in de keuken een dubbele portie ATP-poeder genomen en een extra dosis Q10. De rest van de dag heb ik het maar rustig aan gedaan.
Maar algemeen genomen gaat het dus beter sinds de start van de AB en antivirale medicatie. Omdat ik lang op hetzelfde niveau zat qua conditie/gezondheid en niets anders ben opgestart of veranderd heb in de supplementen, leid ik hieruit af dat de extra medicatie zijn werk doet.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
. 
Doe zo voort, Marlène maar wees toch maar voorzichtig met de overdosis aan energie! Geniet er ondertussen van, je verdient het!
Groetjes,
Hildeke
Groetjes,
Hildeke
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
Hah ja idd ook niet té zot doen zoals Hilde zegt 
Eergisteren had ik ook 's avonds een uitbarsting van energie, heb ik nog 2 uur putten zitten graven met de buurman/boer, helaas daarna een slapeloze nacht en een nutteloze volgende dag
Maar goed, ge gaaft aan da ge wel recupereerde, dus als dat geen probleem is dan is het goed natuurlijk!
Eergisteren had ik ook 's avonds een uitbarsting van energie, heb ik nog 2 uur putten zitten graven met de buurman/boer, helaas daarna een slapeloze nacht en een nutteloze volgende dag
Maar goed, ge gaaft aan da ge wel recupereerde, dus als dat geen probleem is dan is het goed natuurlijk!
Ik weet weinig.
Vandaag is mijn nutteloze dag maar heb gisteren ook niets extra gerust. Desalniettemin goede vooruitgang in tegenstelling tot vroeger.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik hoop zo voor je dat deze vooruitgang gaat doorzetten,ik ben trouwens zelf ook aan de AB en heb soms ook het idee dat ik wat meer energie heb al zijn andere klachten erger geworden.
Ik ga voor je duimen dat je nu toch echt op de goede weg zit en dat je straks na de operatie nog veel meer vooruit zal gaan.
Ik ga voor je duimen dat je nu toch echt op de goede weg zit en dat je straks na de operatie nog veel meer vooruit zal gaan.
Gisteren lange dag achter de kiezen.
Eerst met de zoon naar het rij-examen. Toen bleek dat ik mee moest als begeleider. Daar had ik niet op gerekend. Bovendien werd ik nog eens uitgekafferd door een mannelijke examinator mét borsten. Walgelijk individu. Einde van het verhaal: de zoon is niet geslaagd omdat hij te weinig vertraagde in een zone waar hij geen voorrang had. Hij respecteerde wel de snelheid (50 km/u). Tevens voegde hij niet snel genoeg terug in na het voorbijsteken van een bus.
Op zo'n momenten besef je maar weer eens dat je niet in staat bent om te functioneren in gezelschap en nog minder in stressvolle situaties. Hubby mag het volgende keer doen in plaats van zijn dagelijkse wandeling in de bossen.
Vervolgens richting chirurg. De volgende afknapper. Een aardige kerel die het verband tussen lekkende implantaten en ziekte minimaliseerde totdat hij de scan zag en de siliconen in de beide okselklieren zag zitten. Dan kon hij wel begrijpen dat een immuunsysteem vervelend kon doen. De operatie kon ten vroegste plaatsvinden binnen 2-3 maanden.
Het zou in twee fases gaan. Eerst alles eruit halen, borstweefsel en een paar okselklieren incluis. Niet dat dat borstweefsel veel voorstelt bij mij, een paar milimeter dikte. Dan wil ie wat liftwerk doen om alles wat strakker te maken omdat de borst helemaal leeg is gemaakt.
Na zes maanden zien of ik al wat vet heb gekweekt op een billetje en dan heb ik misschien 50 gr vet te transplanteren in iedere borst. Dat noemen ze lipofilling. Met wat geluk heb ik dan een A-cup.
Prijskaartje, reken 7-8000 euro, niet terugbetaald. Die heb ik niet meer liggen in mijn schuif of sok onder het bed.
Om van de schok een beetje te bekomen en toch iets van deze dag te maken, dan maar de plaatselijke stad ingetrokken met de jongste. We hebben een wandeling gemaakt in de oude stad en onszelf getrakteerd op een Chinese hap en ijsje. Het was even feest na ons jarenlang dieet. Na een paar mooie foto's keerden we terug naar de auto. We waren nog maar net op de autosnelweg toen de jongste al moest overgeven. En dat is altijd spectaculair. Hij valt dan altijd flauw. Daar sta je dan op de pechstrook met een kind dat eerst op handen en voeten kruipt en languit op de grond ligt.
We waren pas héél laat thuis. Hubby was zich van niks bewust en had ook niet op de kalender gekeken waarop vermeld stond dat we op stap waren. De tafel stond netjes gedekt en het eten te wachten. Vanavond moet ik niet koken!
Eerst met de zoon naar het rij-examen. Toen bleek dat ik mee moest als begeleider. Daar had ik niet op gerekend. Bovendien werd ik nog eens uitgekafferd door een mannelijke examinator mét borsten. Walgelijk individu. Einde van het verhaal: de zoon is niet geslaagd omdat hij te weinig vertraagde in een zone waar hij geen voorrang had. Hij respecteerde wel de snelheid (50 km/u). Tevens voegde hij niet snel genoeg terug in na het voorbijsteken van een bus.
Op zo'n momenten besef je maar weer eens dat je niet in staat bent om te functioneren in gezelschap en nog minder in stressvolle situaties. Hubby mag het volgende keer doen in plaats van zijn dagelijkse wandeling in de bossen.
Vervolgens richting chirurg. De volgende afknapper. Een aardige kerel die het verband tussen lekkende implantaten en ziekte minimaliseerde totdat hij de scan zag en de siliconen in de beide okselklieren zag zitten. Dan kon hij wel begrijpen dat een immuunsysteem vervelend kon doen. De operatie kon ten vroegste plaatsvinden binnen 2-3 maanden.
Het zou in twee fases gaan. Eerst alles eruit halen, borstweefsel en een paar okselklieren incluis. Niet dat dat borstweefsel veel voorstelt bij mij, een paar milimeter dikte. Dan wil ie wat liftwerk doen om alles wat strakker te maken omdat de borst helemaal leeg is gemaakt.
Na zes maanden zien of ik al wat vet heb gekweekt op een billetje en dan heb ik misschien 50 gr vet te transplanteren in iedere borst. Dat noemen ze lipofilling. Met wat geluk heb ik dan een A-cup.
Prijskaartje, reken 7-8000 euro, niet terugbetaald. Die heb ik niet meer liggen in mijn schuif of sok onder het bed.
Om van de schok een beetje te bekomen en toch iets van deze dag te maken, dan maar de plaatselijke stad ingetrokken met de jongste. We hebben een wandeling gemaakt in de oude stad en onszelf getrakteerd op een Chinese hap en ijsje. Het was even feest na ons jarenlang dieet. Na een paar mooie foto's keerden we terug naar de auto. We waren nog maar net op de autosnelweg toen de jongste al moest overgeven. En dat is altijd spectaculair. Hij valt dan altijd flauw. Daar sta je dan op de pechstrook met een kind dat eerst op handen en voeten kruipt en languit op de grond ligt.
We waren pas héél laat thuis. Hubby was zich van niks bewust en had ook niet op de kalender gekeken waarop vermeld stond dat we op stap waren. De tafel stond netjes gedekt en het eten te wachten. Vanavond moet ik niet koken!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
goeiemorgen,
jemig Marlène wat een moeizame en zware dag voor je.
Ga je je laten helpen door hem,heb je vertrouwen in hem?
maar wat een hoop geld zeg,had je maar een geld boompje in je tuin he?
jammer dat je zoon niet geslaagd is,
ik hoop dat je jongste weer wat opgeknapt is.
wat zal jij blij geweest zijn dat je thuis was zeg.
nu eerst maar weer goed bij tanken.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
jemig Marlène wat een moeizame en zware dag voor je.
Ga je je laten helpen door hem,heb je vertrouwen in hem?
maar wat een hoop geld zeg,had je maar een geld boompje in je tuin he?
jammer dat je zoon niet geslaagd is,
ik hoop dat je jongste weer wat opgeknapt is.
wat zal jij blij geweest zijn dat je thuis was zeg.
nu eerst maar weer goed bij tanken.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Deze ochtend ook al even bij de oncoloog gepasseerd. Hij wil nu donderdag een biopsie van de onbekende massa in één van de borsten verder laten onderzoeken. Ik denk dat het gewoon kapselvorming is door lekkende siliconen maar hij wil het natuurlijk verder laten onderzoeken.
Verder is ie geen absolute voorstander van het verwijderen van de implantaten tenzij ik het echt wil. Hij denkt niet dat ik er ziek door ben geworden. Er is geen bewijs voor. En er is ook geen bewijs dat ik er beter door zal worden. Hij denkt dat de vermoeidheid zal blijven. - Ach meneer, als het alleen maar vermoeidheid was. - Bovendien vindt hij dat ik er esthetisch erg op achteruit zal gaan. - Tja dat had ik ook al door. Ik zal wellicht wel verlichting van pijn in de de borstkast ondervinden. Dat vindt hij de enige echt valabele reden om het te doen.
En nu waar ik echt van achterover ben gevallen. Bij mijn inschrijving op oncologie kreeg ik prompt een papiertje in de handen waarmee ik een onkostenvergoeding kan krijgen voor transportkosten van en naar het ziekenhuis. Naast de oncoloog zat een aardige verpleegster, big smile. Na afloop komt een tweede borstverpleegkundige binnen die me haar naamkaartje afgeeft en me alvast welkom heet a.s. donderdag voor de biopsie blabla.
Nog nooit meegemaakt. Onkostenvergoeding?? Naamkaartjes??
Verder is ie geen absolute voorstander van het verwijderen van de implantaten tenzij ik het echt wil. Hij denkt niet dat ik er ziek door ben geworden. Er is geen bewijs voor. En er is ook geen bewijs dat ik er beter door zal worden. Hij denkt dat de vermoeidheid zal blijven. - Ach meneer, als het alleen maar vermoeidheid was. - Bovendien vindt hij dat ik er esthetisch erg op achteruit zal gaan. - Tja dat had ik ook al door. Ik zal wellicht wel verlichting van pijn in de de borstkast ondervinden. Dat vindt hij de enige echt valabele reden om het te doen.
En nu waar ik echt van achterover ben gevallen. Bij mijn inschrijving op oncologie kreeg ik prompt een papiertje in de handen waarmee ik een onkostenvergoeding kan krijgen voor transportkosten van en naar het ziekenhuis. Naast de oncoloog zat een aardige verpleegster, big smile. Na afloop komt een tweede borstverpleegkundige binnen die me haar naamkaartje afgeeft en me alvast welkom heet a.s. donderdag voor de biopsie blabla.
Nog nooit meegemaakt. Onkostenvergoeding?? Naamkaartjes??
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Oh en voor ik het vergeet te vermelden. Die oncoloog WIST al waarvoor ik kwam nog voor ik hem iets had gezegd. Mijn resultaten stonden gewoon op zijn scherm. Gewoon pro-actief dossier geopend. Als ze willen, kunnen ze dus best een beetje moeite doen blijkbaar.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Nice, toch goed dat er af en toe ook nog positieve ervaringen zijn in het leven (als patiënt)
Al vermoed ik -als cynicus?- dat men wat betreft oncologie/kanker nou eenmaal net wat tegemoetkomender is naar de patiënt (cfr onkostenvergoeding van je transport enz) dan als je voor ME/CVS of een ander vaag probleem komt...
Geniet in elk geval maar goed van je VIP-behandeling... je hebt toch gevraagd of er gratis aperitiefjes zijn voor de ingreep/biopsie?
Al vermoed ik -als cynicus?- dat men wat betreft oncologie/kanker nou eenmaal net wat tegemoetkomender is naar de patiënt (cfr onkostenvergoeding van je transport enz) dan als je voor ME/CVS of een ander vaag probleem komt...
Geniet in elk geval maar goed van je VIP-behandeling... je hebt toch gevraagd of er gratis aperitiefjes zijn voor de ingreep/biopsie?
Ik weet weinig.
Fijn te lezen dat het soms toch ook goed gaat. Minder, van de mindere momenten. Laat je het naamplaatje inlijsten nadien?
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte